Форум по гемодиализу: - Додиализный период - Страница 6 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 22

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Додиализный период

Тририна

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:23 | Сообщение # 76

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Всем здравствуйте!

Только что позвонил терапевт и сообщил, что мне наконец-то назначили дату МСЭ на 22.04.2015 года, просил подойти и написать заявление. Я почему-то так разволновалась, даже не знаю от чего больше: от того, что могут дать 3 группу или от того, что могут не дать. Испытываю такие смешанные чувства: с одной стороны, если дадут группу, возможно, удастся получить Кетостерил, подкорректировать диету и затормозить прогрессирование болезни, а с другой, получение группы инвалидности - это серьезная веха в моей жизни. Не привыкла я считать себя больной. Иногда даже чувство вины испытываю, потому что масса людей чувствует себя плохо, не может работать и ,наверное, нуждается в присвоении инвалидности больше меня. А я вполне трудоспособная, редко на что-то жалуюсь (потому что не приучена родителями). Мне кажется, что все это не ко мне относится...
Честно, боюсь идти на комисию...

Мелисса

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:33 | Сообщение # 77

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Тририна, )) узнаЮ себя. На диализе не получала группу) После пересадки только через год пошла по тем же причинам, что Вы и описали. Но потом, когда на карточке стала собираться небольшая, но всё же сумма денег - успокоилась).

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

nignik

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:34 | Сообщение # 78

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2738

Награды: 24

Репутация: 84

Статус:

Тририна, я вас сейчас так понимаю....в прошлом году я испытывала эти же чувства и терзали меня сомнения...Но, что могу сказать, прошел почти год..я не ощущаю своей инвалидности(2 гр.) она не жмет и не трет...Ни кто о ней не знает кроме самых близких и начальницы на работе. Не бойтесь, идите смело.

Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Тририна

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:45 | Сообщение # 79

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Подскажите,кто уже бывал на МСЭ, а нефролог принимает участие в такой комиссии, или это постоянно действующий орган при медицинском учреждении? Насколько комиссия в состоянии оценить прогрессирование болезни по анализам, если там нет нефролога?
Я почему спрашиваю. Мой гинеколог, когда я сказала, что нефролог попросил отменить противозачаточные таблетки, сказала мне: "Ну ничего, вылечитесь от своей болячки, и все будет хорошо!" Я ей объясняла, что это не лечится, она удивилась и сказала: "Ну что Вы, не может быть! Не слушайте местных врачей, съездите куда-нибудь на консультацию. Я уверена, это лечится!"
А когда я своему терапевту принесла выписку нефролога из областной больницы, где написано: "Направить пациентку на МСЭ для оформления соц. пакета, а затем подойти для выписки рецепта на кетостерил в такие-то часы", он очень удивился, забрал мою карточку и поехал к начальству консультироваться. Потом звонит мне, говорит, что надо пройти комиссию на оформление инвалидности. Я ему :"Хорошо" (в смысле поняла), а он мне "Ничего хорошего!".
Неужели только узкопрофильный специалист понимает, что такое хроническая болезнь почек, и к чему она приводит?

Сообщение отредактировал Тририна - Среда, 15.04.2015, 13:57

Аlenа

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:52 | Сообщение # 80

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2704

Награды: 16

Репутация: 56

Статус:

Цитата Тририна (

)

Неужели только узкопрофильный специалист понимает, что такое хроническая болезнь почек, и к чему она приводит?

Увы, это так.
Поэтому в выписке от нефролога должна четко стоять стадия ХБП и ХПН
И МСЭ уже будет ориентироваться на эту стадию.

Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.

Тририна

Дата: Среда, 15.04.2015, 13:57 | Сообщение # 81

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Тогда ладно! В выписке стоит, и я думаю, что запись нефролога о направлении на МСЭ тоже может сыграть свою роль...

nignik

Дата: Среда, 15.04.2015, 15:47 | Сообщение # 82

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2738

Награды: 24

Репутация: 84

Статус:

Цитата Тририна (

)

Подскажите,кто уже бывал на МСЭ, а нефролог принимает участие в такой комиссии

на сколько я понимаю, нефролога там нет. Они смотрят только анализы, есть критерии (уровень креатинина один из них) по ним и определяют. У меня было смешно, лаборатория намерила мне креатинин 300 при выписке из больницы, соответственно эта цифра и пошла во все документы....Врачи МСЭ были удивлены, чего это я с таким кр-м и на диализе. Благо, терапевт настояла на повторном анализе, который был более правдив.

Цитата Тририна (

)

я, к великому сожалению, еще пока не встретила ни одного врача который бы что то понимал...Все поголовно стараются отделаться поскорее или откровенно говорят, что не знают как с нами работать.....
Я недавно ходила на УЗИ в Инвитро, так там попалась такая любознательная узистка, она ЗНАЕТ что такое ПД и ей было действительно интересно и любопытно, она даже захотела посмотреть мой катетер biggrin

Я была так тронута, что захотелось ее расцеловать biggrin

Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Тририна

Дата: Четверг, 16.04.2015, 08:49 | Сообщение # 83

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Получила последние анализы, с которыми пойду на МСЭ.

Тририна

Дата: Четверг, 16.04.2015, 09:25 | Сообщение # 84

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Я все-таки решила построить график по всем показаниям креатинина, которые у меня есть. Выбросила только один, когда со 119 у меня резко показало 78, а потом снова 112, потому что есть сомнения в достоверности. Уже видна какая-то определенная картина. (Если что не так, то надеюсь на Вашу помощь, Binnick). Брала только креатинин, СКФ считала сама по всем формулам. Пробу Реберга за весь период делала только два раза, поэтому ее в расчет не беру.

За последние полгода креатинин не вырос, видимо дает о себе знать моя диета с пониженным белком и солью. Месяц назад мне сменили иАПФ с берлиприла 5 на хартил 5. Сначала мне давалось тяжеловато, потому что давление в первые дней 10 упало совсем, кружилась голова, а сейчас вроде привыкла. Давление утром перед приемом хартила (пью 1 раз в день после завтрака) около 100-110/60-70, правда пульс колеблется от 75 до 100. Муж посмеивается, что у меня страх перед тонометром, от этого и пульс учащается. В обычной жизни я перестала ощущать учащенное сердцедиение. Белок немного снизился до 0,5, и пропали эпизодические подъемы давления до 135/85. Таким образом, считаю, что иАПФ (хартил) свое дело делает, надеюсь на дальнейшую эффективность нефропротекции. Вот только отеки усилились, причем заметно. И ведь это на фоне снижения соли. С утра встаю с опухшим лицом, пальцами рук, к вечеру с лица отек "сходит" в ноги. На работе с утра еще опухшая, но на каблуках, а к вечеру - на лицо покрасивевшая, а ноги уже в тапочках. Не дай Бог съесть что-то недомашнее, с солью, и все, не могу напиться, мое утро начинается в китайской деревне. Заметила, что мочи явно меньше по сравнению с выпитым. Пойду с понедельника в отпуск, попробую поизмерять. Как считаете, чтоит попросить назаначить мне какой-нибудь диуретик хотя бы эпизодически? Или это приведет к еще большему снижению давления? Чувствую, что во мне много жидкости, мне это тяжеловато, даже вес немного полез вверх...
"Я Водяной, я Водяной, поговорил бы кто со мной..." biggrin

Алексей_Денисов

Дата: Четверг, 16.04.2015, 14:33 | Сообщение # 85

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Тририна, две нижние кривые достоверны, за ними и следите, по КГ можно не считать - недостоверно это.. Мочегонные возможны, но отнюдь не всякие. и не заочно назначенные. и контроль при мочегонных должен быть строже.

Тририна

Дата: Четверг, 16.04.2015, 15:10 | Сообщение # 86

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 271

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Спасибо, Алексей Юрьевич! Спрошу про диуретики у нефролога.

Lene

Дата: Четверг, 16.04.2015, 18:27 | Сообщение # 87

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1050

Награды: 12

Репутация: 28

Статус:

Ирина, не знаю как у Вас на МСЭК, но у нас требуют наличие пробы Реберга. Для комиссии определяющим является именно проба Реберга. Были случаи, когда человек приходил с креатинином 400, его разворачивали с комиссии и просили сдать пробу Реберга. А анализы у Вас очень даже приличные smile

Старайтесь их держать в таких же рамках как можно дольше. По собственному опыту про диуретики могу сказать следующее. Я начинала (естественно по назначению врача) с гипотиазида, затем со временем перешла на фуросемид. Пила раз в неделю по необходимости (если появлялись отёки). Сейчас заменили на диувер , т.к. от фуросемида резко падало давление. Ещё бы я на Вашем месте сдала анализы на мочевую кислоту и неорганику (калий, натрий, кальций, фосфор) хотя бы для полной картины о состоянии своего организма smile

Единственный способ поддерживать здоровье - это есть то, что вы не любите, пить то, что вам не нравится, и делать то, что вы не хотите (с)

Сообщение отредактировал Lene - Четверг, 16.04.2015, 18:28

binnick

Дата: Четверг, 16.04.2015, 19:59 | Сообщение # 88

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Цитата Тририна (

)

(Если что не так, то надеюсь на Вашу помощь, Binnick)

а чем помочь? Критику навести? Это я могу))
Креатинин можно было и не рисовать, точки на графике хорошо было бы пометить, а то сразу не приходит в голову, что красивая прямая линия образовалась только по той причине, что пациентка 2 года анализы не сдавала:)
Точки, показывающие результаты пробы Реберга, не помешали бы.

pH мочи = 5 - хорошо ли? Это всегда так или что-то не то съели? Если моча часто кислая, может, попытаться понять, отчего и попытаться сдвинуть pH в щелочную сторону? Не похоже, чтобы Вы ели много мяса, но, может, физические нагрузки велики?

Цитата Тририна (

)

Не дай Бог съесть что-то недомашнее, с солью, и все, не могу напиться, мое утро начинается в китайской деревне.

Цитата Тририна (

)

Как считаете, чтоит попросить назаначить мне какой-нибудь диуретик хотя бы эпизодически? Или это приведет к еще большему снижению давления?

Диуретики снижают давление, это надо учитывать. Как и Lene, я вначале пил тиазидные диуретики, а потом они перестали работать и я пил фуросемид, по 2 таблетки обычно 1-2 раза в неделю. В домашней еде соли мало, фуросемид вообще не пил, летом в жару тоже не пил фуросемид, а после общепитовской соленой пищи - обязательно.

Цитата Lene (

)

я на Вашем месте сдала анализы на мочевую кислоту и неорганику (калий, натрий, кальций, фосфор) хотя бы для полной картины о состоянии своего организма

присоединяюсь, а еще попытаться бы понять, что с белком происходит, почему его в крови мало? Может, белковые фракции посмотреть, если есть кому на результаты смотреть, конечно.