Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 29 1 2 3 … 28 29 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Додиализный период

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 14:35 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Здравствуйте! Меня зовут Ирина, мне 33 года, замужем, есть сынок 5 лет. Я живу в г. Кирове. Возможно, я решила постучаться к вам на форум преждевременно, но, однажды заглянув сюда, поняла, как важна поддержка людей, которые знают твои проблемы. Здесь очень душевная обстановка, всегда помогут советом, приободрят или поддадут «волшебного пенделя», чтобы человек действовал и не раскисал. У меня хронический гломерулонефрит, почечная недостаточность, ХБП 3Б ст. (СКФ -33). Для начала расскажу свою историю болезни. Впервые я попала в отделение нефрологии Кировской областной больницы в 2006 году. Видимо, перемерзла на остановке зимой, начался сильный озноб. Вернувшись домой смерила температуру – 38,5 градусов. Потом пошла бурая моча, заломило спину в районе почек. Я обратилась к терапевту, мне дали направление на консультацию нефролога. К сожалению, моя медицинская карточка за тот период потеряна, поэтому не знаю, какими были анализы. Помню, что был белок в моче, много эритроцитов (как мне пояснили). После консультации мне дали направление ложиться в стационар через две недели. В эти две недели я поняла, что беременна. В больнице меня немного подлечили, предположили хронический гломерулонефрит, но подтвердить или опровергнуть этот диагноз не могли, поскольку не все исследования могли произвести на фоне беременности. Про беременность мне сказали, что вряд ли все будет хорошо, раз осложнение случилось на таком раннем сроке, да и плюс ко всему терапевт уже успел начать лечение антибиотиками. В итоге так и получилось: замершая беременность в сроке 7-8 недель. Я вернулась в стационар, мне провели урографию с внутривенным введением контрастного вещества, подтвердили, что у меня хронический гломерулонефрит латентный вариант активная фаза, ХПН -0. Изучив мою карточку, нефрологи пришли к выводу, что это не первый эпизод макрогематурии. Дело было так: с 1998 года я работала в правоохранительных органах и проходила ежегодную диспансеризацию в ведомственной поликлиннике. В 2000 году у меня случился такой же эпизод лихорадки с бурой мочой, ломотой в спине. Терапевт послала меня на консультацию к урологу в той же поликлиннике и поставила диагноз – цистит. Хорошо помню разговор медсестры и терапевта, когда они выписывали мне больничный. Медсестра спрашивает: «Что писать? Пиелонефрит?». Врач: «Что ты, нам нельзя ставить такие диагнозы. Пиши цистит». Для меня это были ничего не значащие слова, смысл которых я не понимала. После этого у меня ежегодно при сдаче анализов на диспансеризации вылезал белок 0,033, но этим никто не интересовался. Нефрологи впоследствии были этим очень недовольны. Про беременность мне посоветовали позабыть года на 2-3, чтобы наступила стойкая ремиссия. Я послушно выполняла все рекомендации, ложилась в стационар ежегодно. В конце 2008 года я забеременела, всю беременность пролежала в больнице, в том числе 1 месяц в нефрологии. Никаких обострений или ухудшений анализов за период беременности не было. В 2009 году я родила здорового сыночка. Врачи сказал, что мне повезло с сыном, потому что гломерулонефрит передается по женской линии в 70% случаев. Дальше я погрузилась всей душой в такое долгожданное материнство, в ребенке души не чаяла. Для меня было немыслимо, чтобы отправить бабушку гулять с коляской. Год и 9 месяцев я была неразлучна с сыном, сама таскала коляску, кормила его грудью все время. Но в 2011 году у меня снова случилось обострение по той же знакомой схеме: кровь в моче, температура, ломота в спине. Меня направили в нефрологический стационар. Опять пролечили антибиотиками, провели обследование. Я выписывалась с тем же диагнозом и с такими цифрами: СКФ – 67,5, мочевина 6,6, бело к моче 0,5. На УЗИ изменений почек не обнаруживалось. Вскоре после этого я вышла на работу. Замотавшись на работе, да и с часто болеющим ребенком, подзабыла про себя. Анализы я, конечно, сдавала, но не часто, да и плюс ко всему в лаборатории нашей поликлинники результаты были какие- то странные. Креатинин показывал то 113, то 78, то 121 (это последовательно в течение года). Нефрологи областной больницы нашей лаборатории никогда не доверяли, просили пересдать все в их лаборатории. К нефрологу меня не направляли, а я и не просилась, потом что понимала, что снова положат в больницу, а на работе аврал, дома ребенок, а больничные у нас нигде не поощряются. В конце 2012 года я побывала на приеме у нефролога в областной больнице, анализы были примерно на том же уровне. Мне предложили лечь в стационар, я отказалась. На волне карьерного роста я посчитала это напрасной тратой времени. Я принимала все это время Берлиприл по одной таблетке постоянно, Курантил 75 по 2 таблетки в день курсами по 1,5 месяца 3-4 раза в год. В конце 2014 года мы с мужем все чаще стали заговаривать о втором ребенке. Я решила проконсультироваться с врачами. После сдачи анализов отправилась к нефрологу в городской поликлиннике. Первое, что я услышала :"Прогноз неблагоприятный. При том, что СКФ у Вас снизилась за 3 года на 30 пунктов (в феврале 2015 года СКФ=33), Вам осталось два года до диализа». И направила меня к нефрологу в областную больницу. Там врач подтвердила мне то же самое и сказала: «Только не пугайтесь. При Вашей стадии анализы неплохие (гемоглобин 126, мочевина 7,7, общий белок 62,5, белок в моче 0,7-0,9, по УЗИ почки нормальных размеров). Вам пора оформлять инвалидность, потому что надо назначать Кетостерил. Пока Вы занимаетесь оформлением документов, он будет Вам необходим.». Мне естественно запретили и думать о втором ребенке, а велели подумать о себе. Госпитализацию уже не предлагают. Сейчас я занимаюсь оформлением документов, прошла всех врачей, осталась только сама комиссия. У меня не укладывается в голове: ИНВАЛИДНОСТЬ??? ДИАЛИЗ???. Когда я докатилась до этого? Я себя хорошо чувствую. У меня нормальное давление, сейчас 110/70, бывают только нечастые повышения до 135/85 (пару раз за последние три месяца), а вообще я всегда была гипотоником. Я нормально себя чувствовала и жила все время с давлением 90/60. Мне даже беременной рекомендовали выпивать с утра крепкий кофе (а его беременным вообще-то нельзя), потому что из-за низкого давления у меня кружилась голова, я пару раз падала в обморок. Гемоглобин в норме, почки по УЗИ нормальные. Неужели инвалидность? Я работаю, как лошадь. Я руководитель небольшого государственного учреждения. Конечно, работа нервная, напряженная, связана со сроками. У меня ненормированный рабочий день, частые стрессовые ситуации, но я не готова сейчас оставить работу. Лекартсва я принимаю те же, что и раньше, стараюсь соблюдать диету (поменьше соли и ограниченное содержание белка). Подскажите, пожалуйста, насколько реальные сроки, которые мне поставили? Правда ли, что спрогрессировать в следующие стадии можно очень быстро? Мне действительно стоит уже думать и готовиться к диализу, ведь, как я поняла, для меня это вопрос времени, но приход к нему неизбежен?

nignik Дата: Среда, 04.03.2015, 14:56 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Тририна, здравствуйте Ирина! Добро пожаловать на форум. Мне 31, я на диализе уже год. До диализа работала(тоже как лошадь), занималась спортом и знать не знала что мои почку уже того, почки были нормального размера по УЗИ еще за пол года до начала... Я не врач, прогноз подтвердить или опровергнуть не могу, но скорее всего, раз нефрологи так считают, это так и есть. Единственное, хочу сказать, не бойтесь так диализа, это не конец жизни. Удачи Вам и сил! Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 15:20 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Спасибо Вам за ответ! Да я и не боюсь диализа. Мне здорово помог этот форум. Я многое поняла из того, что врачи не разъясняют. У меня неожиданно раскис супруг. Мы вместе со школы, его пугает перспектива остаться без меня. Он тоже много прочитал про сложности диализа и решил, что на диализе жизнь уже не будет полноценной. Ему меня жалко, и себя жалко, и нашего сынишку. Он сказал, что не знает, как ему себя вести со мной (как будто я уже умираю ). А маме я даже не говорила. Она у меня не верит в докторов. Она вообще к медицине очень критична, наверное, поэтому у меня не привита внимательность к своему здоровью. Она будет меня еще по знахаркам и бабкам-ведуньям таскать. Я этого не хочу. Я верю в докторов, и верю, что все будет хорошо. Предпочитаю быть оптимисткой.

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 15:22 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: А еще меня неожиданно подкосило другое. После того, как врачи приземлили меня в желании родить второго ребенка и порекомендовали скорее отменить оральные контрацептивы, я пошла к гинекологу. А она так настойчиво склоняла меня сделать стерилизацию, что я даже расплакалась в кабинете. Спираль она отметает, как потенциальный источник инфекций, отговаривает меня. Но стерилизация... Одно дело отказаться осознанно от решения забеременеть, а другое - лишить себя этой возможности навсегда. Я себя женщиной перестану чувствовать. Нам с мужем всегда было жаль котов, которых кастрируют, а они ведь ничего не понимают. А я же живой человек, с чувствами, мне нужно знать о существовании потенциальной возможности. Я очень расстроилась, отказалась от стерилизации, но врач все равно меня убеждала и направление мне в карточку подсунула. Сказала, чобы я еще раз все обдумала. Как женщины с ХПН решают вопрос контрацепции? Сообщение отредактировал Тририна - Среда, 04.03.2015, 15:44

Шпалыч Дата: Среда, 04.03.2015, 15:37 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Врачи часто перестраховываются, ведь если они скажут что у вас все лялечки и вы забеременеете, но случится худшее вы же первая и ваши родственники начнете предьявлять претензии врачам. Если почитаете внимательно форум то здесь полно случаев когда некоторые поступали вопреки запретам врачей и кому то везло, а кому то нет. Конечно ваш финал - это диализ или пересадка, но никто здесь вам точно не скажет когда вы на него попадете и успеете ли выносить второго ребенка, кроме Бога. И здесь есть случаи когда и на диализе и пересаженные вынашивали детей. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь. Сообщение отредактировал Шпалыч - Среда, 04.03.2015, 15:42

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 16:03 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Да я и не решусь сейчас, наверное, на беременность. Меня больше интересует, как мне с умом подойти к диализу. Я соблюдаю рекомендации врачей, принимаю лекарства, соблюдаю диету, измеряю давление и сдаю анализы. Меня очень беспокоит вопрос, как я смогу понять, что наступило резкое ухудшение, ведь сейчас я чувствую себя хорошо? Ведь это возможно? Возможен под влиянием каких-то факторов резкий рост креатинина? Из разговора с врачом я поняла, что СКФ не всегда снижается планомерно. Я готова к тому, что это будет происходить в ближайшие пару-тройку лет, постепенно. Насколько я поняла, плановый вход в диализ всегда предпочтительнее, дает более благоприятный прогноз?

Мелисса Дата: Среда, 04.03.2015, 16:33 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Тририна, добро пожаловать на форум. Ваша история похожа на мою. У меня был ХГН еще до беременности, я родила в 1995 году здорового мальчика, и после беременности и родов ХГН начал прогрессировать, а почечная недостаточность нарастать. Тем не менее, 12 лет я занималась нефропротекцией, и только в августе 2007 года меня ввели в программный перитонеальный диализ, 1 февраля 2008 сделали пересадку. Поэтому успокойте супруга - одному ему еще долго не быть) О второй беременности я бы посоветовала Вам забыть - Вашему сыну нужна мать, а не братик или сестра. У меня стерилизация в 1996 году, что абсолютно не мешает быть мне счастливой с мужем. Чтобы понять, пора ли на диализ - постройте график СКФ - скорости клубочковой фильтрации, можно найти формулы для расчета на нашем форуме или в Нете. Самый большой специалист по построению графиков - Коля-Бинник, думаю, он отметится в Вашей теме) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 16:59 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Мелисса, спасибо за ответ. С Вашего разрешения, задам вопрос про стерилизацию. Вам делали под общим наркозом? Наркоз вообще не спровоцирует ухудшение работы почек? Мне просто знаком один случай, когда у паренька вырезали аппендицит, а кончилось все тем, что у него отказали почки. нефрологи сказали, что это из-за наркоза. У него тоже был гломерулонефрит, он был не на диализе, я знакома с его мамой. И про график снижения СКФ хочу спросить. Мне муж строил график по СКФ за последние 4 года, но функция получается не линейная, сначала более плавное снижение, а за последние два года график еще резче снижается. Если взять угол падения за последние два года, то да, нефрологи правы, к ноябрю 2017 года я достигну СКФ 10. И здравствуй, диализ. Я не знаю, стоит ли брать в расчет более ранний период, потому что результаты анализов вызывают сомнения в достоверности (креатинин то 117, то 78, то 121 в течение года).

Мелисса Дата: Среда, 04.03.2015, 17:03 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Тририна, делали под общим. Это не обязательно может быть толчком для ухудшения состояния. Роды у меня тоже были под общим - кесарево. Нефрологи в случае, описанном Вами, несколько категоричны, ИМХО) Смотрите на последние показатели. И конечно, может и нелиейно снижаться Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 17:21 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Спасибо за ответ, Мелисса!

nignik Дата: Среда, 04.03.2015, 17:59 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата Тририна () У меня неожиданно раскис супруг. Мы вместе со школы, его пугает перспектива остаться без меня. Он тоже много прочитал про сложности диализа и решил, что на диализе жизнь уже не будет полноценной. Мужчины....они дают слабину, особенно, когда не понимают происходящего и не могут чем то помочь, изменить ситуацию. У меня было так же, если будет время, почитайте мою тему. Мой тоже ко мне относился по началу как к хрустальной вазе....даже прикасаться боялся. Сейчас привык, спим в одной постели не взирая на то, что я подключена к аппарату всю ночь. Это пройдет, он привыкнет, соберется, поверьте! Цитата Тририна () А маме я даже не говорила. Она у меня не верит в докторов. и тут у нас с вами очень все похоже...у меня на эту тему до сих пор конфликт с мамой. Я даже ездила к травнику, который мне сказал честно что не умеет это лечить. Все же, наверное, к ним лучше не ездить, они не понимают многих процессов и могут навредить, но решать вам. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

nignik Дата: Среда, 04.03.2015, 18:03 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Тририна, по поводу стерилизации...не могу сказать, мне НЕ ПРЕДЛАГАЛИ, просто мне гинеколог сказала что яйцеклетка вряд ли будет созревать в "таких условиях". Я не думаю что это обязательно, если вы к этому не готовы, не думайте об этом. Просто вам попался такой настойчивый врач... Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 18:18 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Вашу темку я прчитала первой на форуме. Читала и плакала. У нас действительно, много общего, впрочем как у многих тут. Всех свела общая боль, и проблемы похожие. Если честно, я испытываю страх перед будущим не за себя, а за близких. За сыночка, если он будет видеть вечно больную маму, не дай Бог мне не справится с эмоциями, показать при нем слабость. Боюсь, что муж не справится с ним один, если меня вдруг не станет. Муж никогда не жил один, из заботливых маминых рук сразу перекочевал в заботливые мои. Я не считаю его слабым, он много чего достиг, у нас были трудные периоды, мы вместе строили жилье, учились, искали работу, добивались карьерных высот (каждый на своем месте, в своей сфере). Но с неожиданными эмоциями он не может справиться, просто не был в такой ситуации. Он во всем мне помогает, заботится, следит, чтобы я не поднимала тяжестей, помогает по хозяйству и с сыном. Но он все переживает в себе, он в 34 года весь седой, не умеет выплескивать внутреннее напряжение. Просто переживаю за него.

Xenia Дата: Среда, 04.03.2015, 18:31 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Тририна,приятно познакомиться! Вы очень красивая пара! Что с диализом, что без диализа - семья будет такой же. У вас нормальная реакция на информацию о неминуемом диализе или трансплантации почки - страх неизвестного, страх смерти, страх за мужа. Но поверьте, пока на слово, пожалуйста, что на диализе, что после трансплантации люди живут долго и счастливо.По поводу стерилизации решайте сами. Но у вас уже есть один ребенок и это нужно ценить.

Тририна Дата: Среда, 04.03.2015, 18:35 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 271 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: Xenia, спасибо за комплимент и за добрые слова!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]