Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Кто сталкивался с расстройством ЖКТ?
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:47 | Сообщение # 76 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Мы с Вами разговариваем на разных языках. Я на практике,Вы на литературе.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:51 | Сообщение # 77 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Kirill,да я тоже рассматриваю сейчас именно конкретный случай. У Efes была уже своя стандартная доза метипреда, к которой ее организм привык за 13 лет. Ей просто временно поднимали метипред до 8 мг при снижении концентрации циклоспорина и дозы майфортика.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:51 | Сообщение # 78 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Efes ( ) Я советовался с моим врачом которая на пенсии,она советовала не чего не трогать,так как функция стабильная.
Я с этим полностью согласна, вот теперь я вернулась на свою постоянную дозировку неорала и майфортик достаточно пью, больше ничего трогать не буду, анализы и самочувствие ведь отличные.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:55 | Сообщение # 79 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Kirill,да я тоже рассматриваю сейчас именно конкретный случай. У Efes была уже своя стандартная доза метипреда, к которой ее организм привык за 13 лет. Ей просто временно поднимали метипред до 8 мг при снижении концентрации циклоспорина и дозы майфортика. Вы даже не вникаете в действия и суть,а просто хотите что-нибудь написать.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:55 | Сообщение # 80 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Мелисса ( ) Когда я потеряла в весе, упал белок крови ниже нормы, снизился гемоглобин и сывороточное железо от постоянной диареи, врач отменила мне мйфортик на полгода, всё под постоянным контролем. Когда диарея прекратилась, а показатели повысились - майфортик вернули. Наташа, на каком сроке после операции это происходило? Сколько преднизолона было при этом? Kакую концентрацию такролимуса или циклоспорина тебе сделали целевой?
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 22:56 | Сообщение # 81 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) Вы даже не вникаете в действия и суть,а просто хотите что-нибудь написать. у меня сложилось такое же мнение о ваших высказываниях! ) Мы явно говорим с вами о разных вещах.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:06 | Сообщение # 82 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) Цитата Efes () Я советовался с моим врачом которая на пенсии,она советовала не чего не трогать,так как функция стабильная.
Я с этим полностью согласна, вот теперь я вернулась на свою постоянную дозировку неорала и майфортик достаточно пью, больше ничего трогать не буду, анализы и самочувствие ведь отличные. У вас была своя доза метипреда, а у Efes -своя. Ее привычная - 4 мг. Подняли временно до 8 мг и обратно назначили 4мг при снижении риска отторжения. Какая доза метипреда у вас была до ее повышения? Какие скачки концентрации циклоспорина у вас были? От каких значений до каких?Сколько лет назад это было? Какого качества были тестовые системы в лабораториях в то время? И самое главное, что ваш организм отличается от организма Еfes и других людей. Вам так назначила врач, которая уже тогда была на пенсии, а сейчас врачи применяют другие схемы. У вас мог быть более высокий риск отторжения по каким-либо причинам, например, из-за высокого титра антител, а у Efes - более низкий.
Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 06.05.2015, 23:09 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:10 | Сообщение # 83 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Kirill,Вы не ответили на мои вопросы о консультации в Германии по поводу возможности проведения вам трансплантации почки. Если не трудно, то ответьте, пожалуйста.
Цитата Xenia ( ) Цитата Kirill () Да,только в Германии мне отказали сделать последнюю операцию из-за антител,так что не надо мне говорить про развитые страны. нужно было получить второе мнение специалистов там же в Германии, но в другой клинике. Ни одна клиника не отвечает за действия и решения другой. Если какие-то врачи отказались вас оперировать, то другие могли согласиться. Какая клиника при каких обстоятельствах и с какой формулировакой вам отказала в трансплантации? Вы привозили своего донора? Донор вам подходил?В каком году это было?
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:17 | Сообщение # 84 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Kirill,Вы не ответили на мои вопросы о консультации в Германии по поводу возможности проведения вам трансплантации почки. Если не трудно, то ответьте, пожалуйста. А чего тут отвечать,если Вы не читаете. Я уже писал более 95% антител.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:24 | Сообщение # 85 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) Я бы так не верил анализам на концентрацию циклоспарина. у меня были не значительные скачки анализов,так как наблюдался в трех центрах и во всех центрах прибавь.,убавь Ниорал. Я советовался с моим врачом которая на пенсии,она советовала не чего не трогать,так как функция стабильная. И вот по прошествии 4 лет как был на одной дозе так и остался. Мне убирали по четверти таблетки метипреда в два месяца. И действительно, зачем было что-то трогать и менять в вашей схеме, если функция почки была в норме? У нас как я уже написала, пациенты получают по 100 (?) мг, по-моему, преднизолона в сутки при отмене майфортика. А Мелисса полгода жила без майфортика и без круглосуточных капельниц преднизолона. И вы получаете только циклоспорин и метипред.Что всего лишь доказывает, что у всех людей разные риски отторжения. Efes идет на трехкомпонентном протоколе. Поэтому, наверное, врачи и решили держать ей привычную, а не повышенную дозу метипреда. Тем более, что все пришло в норму.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:26 | Сообщение # 86 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Kirill ( ) Я уже писал более 95% антител. В этой теме? Я тоже пропустил. А в каком сообщении?
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:29 | Сообщение # 87 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) А чего тут отвечать,если Вы не читаете. Я уже писал более 95% антител. отнюдь, читаю. И как вас решились оперировать в России? Вам проводили какую-то предоперационную подготовку? Антитела могут повышаться и снижаться. Это не постоянный показатель. Рисковали, наверное, ваши врачи. Но я не знаю, что и как там у вас было. Вы после стольких лет лет жизни с трансплантированной почкой не разбираетесь в иммуносупрессии, что я не уверена, что вы можете объяснить, что и как у вас было на самом деле в тот момент.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:40 | Сообщение # 88 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата binnick ( ) В этой теме? Я тоже пропустил. А в каком сообщении? Я не писал сколько,но писал почему отказали.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:47 | Сообщение # 89 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Вы после стольких лет лет жизни с трансплантированной почкой не разбираетесь в иммуносупрессии, что я не уверена, что вы можете объяснить, что и как у вас было на самом деле в тот момент. Я все знаю в деталях,так как присутствовал при многих разговорах врачей вечерами в сестринской. А зачем Вам знать мою историю,я и так делюсь опытом когда я знаю,что могу помочь или есть опыт.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 06.05.2015, 23:53 | Сообщение # 90 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) зачем Вам знать мою историю затем, что вы рассказали о том, что немецкие врачи отказались вас оперировать из-за высоких антител, а российские согласились. Я прочитала ваш пост о том, что вас отказались пересаживать в Германии из-за высокого титра антител. После этого я задала вам вопросы о сопутствующих деталях вашей консультации в немецкой клинике. Вы ничего конкретного не ответили. Но хорошо всё то, что хорошо заканчивается! ) Я поняла вас, что вы говорите о своем опыте, он у вас очень интересный из-за двухкомпонентной схемы без азатиоприна в течение 8 лет. Бывают такие уникумы, как вы, конечно. Но в Германии врачи предпочитают не рисковать с протоколами супрессии, потому что шанс получить почку очень небольшой и нужно долго стоять в листе ожидания. Поэтому и не берутся оперировать, если какие-то риски слишком высоки.
|
|
| |
|