|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Кто сталкивался с расстройством ЖКТ?
| |
Efes
 |
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:21 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Всем доброго времени суток!
Я давно читаю форум, пришло время, когда и мне нужен ваш опытный совет.
У меня пересаженая почка уже 13 лет (мне 25).
Всё время у меня не было никаких проблем никогда, за 13 лет я много какой имуносупрессии принимала.
Начинала с метипреда, неорала и азатиоприна, потом азатиоприн поменяли на селлсепт (просто потому что якобы селлсеп получше), потом селлсепт на майфортик (тоже по той же причине - на нем меньше побочек, он получше).
И вот уже как много много лет я принимаю Неорал (200 в сутки), майфортик по 540 2 раза в сутки, и 4 мг метипреда.
Все было хорошо, но 1,5 месяца назад я сдала в очередной раз концентрацию циклоспорина и Т0 оказалась всего 56 (диареи, рвоты и т д не было), показатели все хорошие, самочувствие отличное. Было врачом принято решение добавить Неорала (125 - 2 раза в сутки). И тут началась жесть.
Начались все симптомы такого конкретного отравления: рвота, диарея, отвращение к запахам и еде и напрочь пропали силы. Мне вернули старую дозировку через неделю. Самочувствие полностью нормализовалось. Снова добавили дозировку по причине еще более упавшей концентрации и всё повторилось - рвота, диарея, и вот я уже 5 кг веса потеряла.
Параллельно я проверила все что только можно: ФГС желудок, печень, поджелудочная и т д - АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ ЧЕЛОВЕК! На фоне низкой концентрации мочевина стала 5 (все года была 10-12). Никаких ЦВМ нет. В общем снова вернули старую дозировку Неорала, а диарея, рвота и потеря веса не прекратилась. Я сдала 3 точки. Т0 - 54, Т1-39, Т3-134.
Все очень низкое, когда начинают препараты растворяться во мне я вся трясусь, становится плохо, невероятная слабость, сердечко выпрыгивает.
Врачом было предпринято следующее: увеличили метипред с 4 мг до 8 мг, убрали майфортика на 180 (теперь по 360 - 2 раза в сутки, вместе 540), и 200 в сутки неорала.
Диарея сократилась, но не прекратилась + вдобавок я переодически (раз в сутки) выпиваю имодиум таблетку. Перестало рвать и тошнить, но сил не прибавилось и вес пока совсем никакой, конкретный такой дистрофан). Гемоглобин еще у меня всегда маленький (95 в среднем), теперь вообще 86 стал, колю через день рекормон 2000.
Посоветуйте как силушки вернуть? Может было у кого подобное? Мы с врачом пока не знаем уже что еще придумать, вот пока на такой схеме 3 дня как ждем улучшения.
Креатинин и мочевина как никогда прекрасно низкие, вообще все хорошо по анализам, вот только мне плоховато.
Сообщение отредактировал Efes - Суббота, 14.02.2015, 20:23 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:43 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Efes,3 дня мало для того, чтобы поднялось железо в крови с помощью рекормона. Еще нужно ждать. Но уже хорошо, что не тошнит и не рвет. Ваш врач не рассматривает возможность перевода вас на сиролимус вместо циклоспорина, если последний так плохо переносится вами? Низкая концентрация тоже не очень хорошо. Креатинин хороший, хороший, а потом может резко стать нехорошим на низкой концетрации, к сожалению. Биопсию не делали?
|
| |
| |
Efes
|
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:56 | Сообщение # 3 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Xenia (  ) 3 дня мало для того, чтобы поднялось железо в крови с помощью рекормона
Рекормон я всё время делаю, вообще всегда, но вот в последнее время совсем упал (видимо на фоне всего истощения).
Цитата Xenia ( ) перевода вас на сиролимус вместо циклоспорина
Врач почему то больше склоняется что это майфортик вызывает такое расстройство и считает что Неорал, который я принимаю 13 лет, тут не при чем. Пару лет назад кстати пробовали на Экорал перевести - не пошел, и сразу вернули Неорал оригинальный.
И про сиролимус я впервые слышу, у нас совсем никто его не принимает. Или Экорал/Неорал или Такролимус.
Цитата Xenia ( ) Биопсию не делали?
Нет, и не предлагали и я бы не согласилась подвергать такому испытанию свою любимую почку.
Я, грешным делом, замечталась тут, может я тот самый человек, которых немного, но их переводят на двухпрепаратную терапию? 
Кому то, так случаем, не отменяли совсем майфортик?
|
| |
| |
iriNNka
|
Дата: Суббота, 14.02.2015, 22:43 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Efes, привет.
Когда мне тоже было 25 лет, моей почке тоже было 13
А какие до этого у вас были анализы, концентрация?
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 15.02.2015, 09:01 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Efes ( ) Кому то, так случаем, не отменяли совсем майфортик?
Когда я потеряла в весе, упал белок крови ниже нормы, снизился гемоглобин и сывороточное железо от постоянной диареи, врач отменила мне мйфортик на полгода, всё под постоянным контролем. Когда диарея прекратилась, а показатели повысились - майфортик вернули.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Efes
|
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 12:08 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата iriNNka ( ) А какие до этого у вас были анализы, концентрация?
Т0 была раньше 120 примерно, Т3 - в районе 600.
Мочевина 10-12, Креатинин 170 в среднем.
Теперь креатинин 140, мочевина 5.
Цитата Мелисса ( ) Когда я потеряла в весе, упал белок крови ниже нормы, снизился гемоглобин и сывороточное железо
Общий белок у меня уже упал до 49 аж 
Гемоглобин 86, веса много потеряла, сывороточное железо в норме.
И как Ваша почка отреагировала на отмену на пол года майфортика? Почка работает до сих пор?
Какой контроль был кроме регулярной сдачи крови/мочи?
|
| |
| |
Efes
|
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 12:11 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В общем, мне по прежнему не очень хорошо, впервые вчера не выпила имодиум, подумала что всего 1 раз сбегала в туалет, можно не пить, и сегодня поплатилась - опять сильная диарея 
Когда уже это закончиться блин? 
Может одни сухари и рис есть и пить дубовый чай?
И вообще, сложилось ощущение, что как будто несколько дней или какое то время во мне что то копится, мне хуже хуже, а потом организм раз и очищается.
А потом более менее мне несколько дней.
Какая то жуткая интоксикация, только непонятно из-за чего.
Сообщение отредактировал Efes - Понедельник, 16.02.2015, 12:27 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 13:55 | Сообщение # 8 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Efes ( ) И как Ваша почка отреагировала на отмену на пол года майфортика? Почка работает до сих пор?
Какой контроль был кроме регулярной сдачи крови/мочи?
Нейтрально. Сделали лишнее узи - на всякий случай. Конечно, до сих пор - ттт) 1 февраля было 7 лет. Просто если плановый прием - раз в полтора месяца, то тогда был раз в три недели.
Вес вырос, стабильный, белок и гемоглобин в норме.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Efes
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 09:05 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мочевина и креатинин держаться низкими (тьфу тьфу тьфу).
У меня всё по-прежнему не берет "дружба с туалетом", вдобавок сводит руки и ноги и вообще совсем нет сил.
Пью кору дуба, соблюдаю диету строгую - всё равно никак не восстанавливается стул.
Очень плохо становится через пару часов после приема лекарств, прям аж потрясывает.
Врач убрала мне еще дозу майфортика. Теперь буду пить по 180 - 2 раза в день, добавили Неорала (вместе 100 - теперь 125 - 2 раза в день).
И сказали найти Азатиоприн, будут пробовать перевести с Майфортика на Азатиоприн.
И мне очень страшно!
Я, конечно, первые года пила Азатиоприн, но снова переходить на него страшно, мало ли что..
Или зря опасаюсь?
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 10:33 | Сообщение # 10 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Какая кора дуба ? 
на неделю перед каждым приёмом пищи энтерол , после стабилизации бифидумбактерин форте . именно форте .
такие нарушения двумя днями не проходят .
И обязательно диета - овсянка наше всё .
|
| |
| |
Efes
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 10:59 | Сообщение # 11 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата fffas ( ) Какая кора дуба ?
просто кора дуба, которая чай, народное средство)))
Цитата fffas ( ) такие нарушения двумя днями не проходят .
1,5 месяца уже воюем 
второй месяц уже пью ферменты после после еды (Эрмиталь), и диета уже второй месяц и линекс.
Не помогааает 
бифидумбактерин форте попробую, спасибо
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:19 | Сообщение # 12 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата Efes ( ) просто кора дуба, которая чай, народное средство)))
может она как раз и даёт реакцию ... у вас судя по всему синдром раздражённого кишечника ( вот здесь не нужно в меня помидорами кидаться . Надо же обозначить как нибудь это состояние ! можно ещё назвать колитом ) - вот всё со свистом и вылетает . в животе переходящие ноющие боли ощущаете ?
я , вот честно , сел бы ТОЛЬКО на овсянку, хлеб и воду + энтерол . И больше ничего !
|
| |
| |
Ксения
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:22 | Сообщение # 13 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус: |
У меня уже 6 лет низкая концентрация циклоспорина. Но доктора сказали оставить так. Пью 50мг неорала утром и 50мг неорала вечером. Майфортик таблетку утром и таблетку вечером (по 360мг), медрол 2 мг. Последние анализы С0-32,35 нг/мл, С2-363,41 нг/мл. Креатинин 67,9, мочевина 6,6. Гемоглобин 122.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
| |
| |
Ксения
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:26 | Сообщение # 14 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус: |
Да, по поводу живота. Газы мучают((( Сейчас доктор сказала пропить мотиллиум. Упаковку пропила-не помогло.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:43 | Сообщение # 15 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Ксения ! Газы -это не проблема ...
Понос больше недели - уже показана госпитализация по хорошему ! и + закрепляющие агенты , а не кора дуба
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
