Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Этот вечный вопрос - что делать?
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 20.09.2015, 15:13 | Сообщение # 226 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата mamaKira ( ) Летает в облаках, с позиции - все будет хорошо! были у меня подростки на диализе, только одного такого помню, который думал о последствиях. А одна отроковица была фанткой какой-то футбольной команды и еще фанаткой какой-то очень шумной доморощеной рок-группы. Так она запросто могла не придти на очередной диализ, потому что уезжала в другой город визжать на концерте своих гугнивцев. Иногда и два диализа пропускала. Привозили ее в тяжелом состоянии, с гиперкалиемией, отекшую, делали внеплановые диализы, она начинала себя чувствовать лучше... и все повторялось снова. Говорите с сыном о том что только регулярный диализ даст хорошее очищение и позволит ему быть в хорошей физической форме. Тот парень из приведенного мною примера - он ведь на 5-ти разовом диализе был.
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 20.09.2015, 23:12 | Сообщение # 227 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Нам в 15 лет тоже поставили диагноз ХПН. Сын тоже занимался спортом - и выигрывал соревнования в городе и грезил спортивными достижениями. Но, когда все это началось и доктора сказали - отменить силовые нагрузки - бросил все сразу и совсем. я даже и жалею, погрузился в болезнь. И поверьте - это тоже ооочень плохо. Вывести из депрессии первое время было ооочень сложно. Так что ваш вариант развития событий может даже и лучше. дело не в том, что подросток - они одного возраста - просто разные личности. Мой сам много читал про ХПН и фору еще и некоторым докторам-терапевтам точно даст по рекомендациям ( к сожалению, но это именно так). Не знаю, благодаря ли соблюдениям большинства рекомендаций мы протянули 5 лет, из них год с терминальной ХПН на консервативном этапе. на мой взгляд - оптимизм и жажда жизни - это чудо как великолепно, но все-таки надо дисциплинировать в основных моментах. И, главное, он должен научиться самоконтролю и самопомощи.
olga
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Воскресенье, 20.09.2015, 23:58 | Сообщение # 228 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата olga1971 ( ) доктора сказали - отменить силовые нагрузки Именно точно так же...Только это я погрузилась в болезнь, форумы, изучению любой полезной информации. Пыталась и его носом тыкать, что, да как. Не хочет он принимать сие положение свое, если только,как временное. Но пусть лучше я буду его тормозить, в его рвениях, чем мы вдвоем сидели бы носами хлюпали.
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Понедельник, 21.09.2015, 16:10 | Сообщение # 229 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
МамаКира у меня сестра тоже никак не хочет узнавать про свою болезнь.Может это и к лучшему,она сейчас на перитонеальном диализе и привыкла к новой жизни, погрузилась в домашние заботы и вроде как жизнь продолжается!
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 21.09.2015, 20:19 | Сообщение # 230 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
о детях и спорте Ирландский игрок регби Брайан О’Дрисколл разделяет свою победу с самыми преданными поклонниками — детьми в больнице.
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Вторник, 22.09.2015, 15:18 | Сообщение # 231 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Дети и особенно больные дети - самые искренние в своей радости. Почему бы и не разделить с ними победу.
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 19:02 | Сообщение # 232 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Сына сегодня выписали. Швы сняли, фистула функцианирует. Креатинин опустился до 637, СКФ 16,8, мочевина 16. Пока остаемся на консервативном лечении. Через две недели надо явиться пересдать кровь. Заниматься с эспандером. Ну и Калий повышен - диета соответствующая... Хирург сказал, что на фистульной руке через неделю уже можно висеть на турнике. Я в шоке! Сын в восторге! Лечащий покачал головой - не стоит, потом пол часа вместе с ним и медсестрой с поста убеждали не сходить с ума и не торопиться с нагрузками. На что сына покачал головой, согласен мол, но только временно, чтоб креатинин нагрузкой сильно не повышать и шву сильней дать зажить, а вот чуть погодя, слегка можно. Вот и держи его теперь! Другие люди берегут себя, как хрустальную вазу, он везде, как танк.
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 19:55 | Сообщение # 233 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Когда в 96г мне проф. Пасов делал фистулу я спросил у него можно ли работать физически фистульной рукой, он ответил что не только можно, но и нужно. И я в одиночку построил 2-х этажную дачу. Для фистулы главная опасность ее тромбоз и он не бывает при высоком кровотоке, который и бывает при физической работе, а вот в покое да если еще ее и пережать кровоток замедляется и вот он тромбоз.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 20:05 | Сообщение # 234 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) можно ли работать физически фистульной рукой, он ответил что не только можно, но и нужно. Это успокаивает. Только я думаю НЕ через неделю после формирования, не смотря, на то, что она заработала сразу и затянулось все быстро...Я боюсь что максимум неделька и он продолжит свои турники-гантели. Я очень быстро себе накручиваю все самое плохое - это болезнь. Единственное с баскетболом повременить пришли к согласию, хотя теперь, после разрешения турника я не удивлюсь, если он тайно будет (пусть и не в секции..)бегать на площадку.
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 21:08 | Сообщение # 235 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
mamaKira, такие, как Ваш сын, и выкарабкиваются! А не нытики, берегущие себя, как хрустальную вазу! Самое главное - чтобы глаза у человека горели, и он жить хотел, это у него есть, и это бывает среди молодых диализников не так уж часто. Просто немного страхуйте его и не давайте совсем башню потерять Здоровья ему! и успехов в спорте! (мой первый вопрос хирургу про фистулу был - а смогу я с ней играть на пианино как раньше? если нет - руку не дам, делайте хоть в заднице, но руку не дам!!!)
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 21:49 | Сообщение # 236 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
2010, Сын точно выкарабкается, просто наперекор всему! В это я верю. А я нытик и мне очень тяжело!
Цитата 2010 ( ) руку не дам, делайте хоть в заднице, но руку не дам! Насмешили! Мой герой про фистулу сказал, подумаешь ранка...вена...рука, как рука! Что могу, то и делаю!
Где же мне взять этого оптимизма? Хотя, читая форум, я намного успокоилась, но фантазия покоя не дает...
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 19:32 | Сообщение # 237 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата mamaKira ( ) подумаешь ранка...вена...рука, как рука! Что могу, то и делаю! Я хотя бы защищал фистулу от ударов (мячом, например)
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 21:54 | Сообщение # 238 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Я хотя бы защищал фистулу от ударов (мячом, например) это было бы разумно
|
|
| |
mamaKira
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:10 | Сообщение # 239 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Мяч пока отправили в академ. отпуск. У меня возникла другая проблемка. На сколько долго можно сгибать руку в локте, чтоб не пережать. И через какое время можно сгибать и не задумываться или постоянно теперь контролировать несгибаемость? Днем куда ни шло...А ночью спит, как хочет. Хирург говорил не больше 40 мин. согнутая может быть. А ночью и часа 2 может пройти, пока я подхвачусь. Рука оказывается и под подушкой, под головой, за головой, к груди прижата - сильно сгибается и давится... Я его тормошу ночью периодически, но сидеть всю ночь контролировать тоже не могу. Утром, как проснется, я сразу - ну-ка,слушай быстрей, шумит или нет! Привязывать что ли? А шов хирург сказал мазать зеленкой и держать открытым, не бинтовать. Шов и правда затянулся на глазах...
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
Сообщение отредактировал mamaKira - Пятница, 25.09.2015, 10:17 |
|
| |
mamaKira
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:29 | Сообщение # 240 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Pringles ( ) не поднимать больше 3 кг, и не спать на ней. Чтоб не сгибать говорил хирург, который делал нам, чтоб не пережать, а вот сколько дней-недель смотреть на это я не спросила чего-то. Про 3 кг....Этот же хирург разрешил через неделю висеть на турнике! Война по поводу этого у нас. Хирург разрешил. а лечащий сказал не стоит. Ищем компромиссы. А спать нельзя-то, да...но у сына не получается ночью себя контролировать, я стала плохо спать, все подхватываюсь - где рука? Вытаскиваю из под него. разгибаю... Сума сойти!
Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
|
| |
|