Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 31 « 1 2 3 4 5 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Этот вечный вопрос - что делать?

Мелисса Дата: Среда, 14.01.2015, 21:05 | Сообщение # 31 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 mamaKira, никакую вторую почку пересаживать не надо!!! Пересаживают одну почку, ее работы организму хватает. Родственные пересадки делают не все клиники России, эта операция бесплатно, но Вам нужно находиться в такой близости от центра, чтобы успеть в течение определенного времени после вызова. Не рассматриваете вариант консультации и наблюдения в Питере? И нужно решать вопрос с диализом параллельно, чтобы не было поздно. На форуме есть смоляне, ждем их ответа. Вот что находит Яндекс по запросу "диализ в Смоленске": есть у вас и перитонеальный диализ, и гемодиализ. http://www.smolgazeta.ru/medic....ya.html Это тема на форуме: http://www.dr-denisov.ru/forum/30-1029-1 Диализ не приговор. 89. ОГБУЗ 'Клиническая больница №1' г.Смоленска (отделение гемодиализа) ФИО заведующего: Решетников Олег Анатольевич Телефон: (4812) 27-01-52 Факс: (4812) 27-06-95 Почтовый индекс: 214005 Город: Смоленск Улица: Фрунзе Дом: 40 Email: smolgemodial@yandex.ru Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Halina Дата: Среда, 14.01.2015, 21:21 | Сообщение # 32 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата mamaKira () У нас в городе нефрологического отделения нет, нефролог молодая еще очень, можно сказать не опытная. Сейчас лежим в педиатрии, в один голос твердят все, что надо думать о диализе. Ольга, это нормально для таких небольших регионов. В Калининградской области детский нефролог работает в кардиологическом отделении дет. больницы. У нас тоже молодой врач, общалась с ней, дала ей книгу Земченкова. Подростков на диализ отправляют во взрослый центр, маленьких детей родители обычно увозят в Москву на пересадку, поэтому хр. диализа детского нет, хотя аппараты имеются. В Смоленске есть свой мединститут, это уже немало. Обратитесь к хорошему взрослому нефрологу, если сомневаетесь. ПД начинают раньше делать, возможно, что ваши врачи и правы. Это очень щадящий метод. Поговорите с гл. врачом диализного центра. Ольга, у вас большая путаница в голове по поводу трансплантации. Про родственную прочтите книгу Яна Геннадьевича Мойсюка. Цитата mamaKira () И еще ставят недостаточность аортального клапана умеренной степени. Вот это нужно обследовать.

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 21:47 | Сообщение # 33 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Спасибо огромное всем за отклики! В голове действительно каша. В Смоленске только взрослый диализ. Наша нефролог сказала, что нас не возьмут. Они уже просили за одну девочку - не взяли. Наверно мест нет. Сколько врачей, столько и мнений по поводу состояния и лечения. Каждый на мнение другого хмыкает и выдает свою версию.А нам,что делать, которые в этом понимают и того меньше? Уже не понимаешь кому верить и как действовать. На консультации буду записываться. Как выпишемся из детской, с новыми показаниями будем шагать дальше. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

Pringles Дата: Среда, 14.01.2015, 21:52 | Сообщение # 34 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: есть перитонеальный - на него не берут, а делаете вы сами дома

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 22:01 | Сообщение # 35 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: В Смоленске начали строительство детского центра диализного .(это так, информация).Обещали открыть летом 2014 г., мы очень ждали и надеялись.Но до сих пор все только в планах. Цитата Мелисса () консультации и наблюдения в Питере На консультацию возможно.Из нашей глубинки, что Питер, что Москва - одно и то же. Просто, когда идет консервативное лечение, понимаешь, что к диализу придешь, но кажется так не скоро. А когда вот уже на пороге, охватывает паника. Тут сначала психолог нужен, а потом хирург. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

Julia_VRN Дата: Среда, 14.01.2015, 23:45 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Уж тогда лучше Москва однозначно.

2010 Дата: Четверг, 15.01.2015, 02:26 | Сообщение # 37 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 mamaKira, самое главное - НЕ слушать прогнозы врачей о продолжительности жизни. Особенно тех врачей, которые считают, что без почек человек жить не может, и что впоследствии можно пересадить вторую почку, если приживется первая . Тут на форуме куча покойничков собралась Которым уже давно путевки на тот свет врачи выписали, только мы как-то не торопимся. Я уже на 10 лет свой прогноз пережила, и надеюсь сей срок как минимум удвоить, остальные тут многие такие же. Ничего не бойтесь, найдите нормальных врачей, обследуйтесь, проконсультируйтесь и примите решение, что делать сейчас. Варианты есть, целых 3 - ГД, ПД, пересадка, и на каждом неплохой шанс пожить. Удачи! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Halina Дата: Четверг, 15.01.2015, 14:11 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата mamaKira () На консультацию возможно.Из нашей глубинки, что Питер, что Москва - одно и то же. Специалисты по детскому диализу есть в больнице Святого Владимира: Детский центр диализа. Цитата mamaKira () В Смоленске только взрослый диализ. Наша нефролог сказала, что нас не возьмут. Они уже просили за одну девочку - не взяли. Наверно мест нет. Причина может быть совсем в другом. Существуют относительные противопоказания, их немного. И ещё вес ребёнка важен! В любом случае, начинать лучше с ПД. Хорошо знаю девушку, которая попала на ПД в 15 лет (правда выглядела она как 12-летняя, из-за ХПН), училась в школе, закончила и поступила в колледж.

mamaKira Дата: Четверг, 15.01.2015, 18:30 | Сообщение # 39 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата 2010 () НЕ слушать прогнозы врачей о продолжительности жизни Все наши 15 лет мы постоянно от врачей слышим, что нам не долго осталось. Начиная еще до рождения. На УЗИ при беременности врач пол ребенка не хотел называть, мол зачем знать, если все равно родится - сразу умрет. Родились, сдали анализы - хорошие. Перед выпиской из род.дома пришла профессор с кафедры, тыкнула одним пальцем в живот, заставила пересдать анализы. Сразу направили в отделение патологии новорожденных. По совету родственницы (ее дочка наблюдалась у этого врача) сьездили к детскому урологу в поликлинику. Страшного ничего он не усмотрел( по его словам) - небольшая патология выводящих путей (для чайников обьяснил - выводящий канал перекрывает наполовину небольшая пленочка, отсюда ребенок с трудом писает, не полностью, моча застаивается, мочевой наполняется и все давит назад в почки. Сказал, что нужно просто поездить к нему какое-то время, он будет отводить мочу катетором, попьем травки, попромываем канал, все само рассосется. В патологии врачи скептически отнеслись к этому вердикту. Сказали - старый дурак, верить нельзя. Так мы лежали, мочу не отводили. Температура вспыхнула, еще и занесли кишечку, переехали в инфекцию. Оттуда переводом в детскую хирургию. Вот приехали мы в отделение,только ребенка( ему еще и месяца не было) положили в кроватку, пришла медсестра и забрала ребенка, мол врач должен посмотреть. Унесла, а мы сидим ждем.В шоке, в панике...Время идет, ребенка не возвращают, говорят врач смотрит. Тут смотрим каталку повезли с малышом, я за ними - мой! Прооперированный - с двух боков трубки с пакетами. Я в еще большем шоке, меня оттолкнули- не лезьте, везем в реанимацию, бумаги подпишите! Махнула не глядя....согласие на операцию...после операции о которой даже не подозревали... Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Четверг, 15.01.2015, 19:15 | Сообщение # 40 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Так кошмар продолжился. Как раз на кануне Н.г. прооперировали, с тех пор по неведомому закону каждый год на праздник что-нибудь случается уже 15 лет. С нефростомами ходили 5 мес. Ездили к тому урологу - ругал, что не послушали и почки разрезали. Хотя нас никто и не спрашивал. Хирурги тоже почему - то плохо отзывались о старом очень уже урологе. Тоже обозвали дураком, что он ничего не понимает. А мы не знали что думать. Хирург вдоволь поиздевался и посмеялся над нами. Как садист приходил каждый день в палату и просто ржал в лицо - Ну, ты же понимаешь, что он умрет?! Сколько проходил мимо, столько заглядывал в палату - ну, ты знаешь, да?Умрет! Как страшный сон вспоминаю. И вот однажды на очередных рентген.снимках,( мы их сделали кажется миллион!) наши хирурги узрели ТУ САМУЮ пленочку в выводящем канале, т.к. писун всегда закрывали при рентгене, а тут видно съехала - то закрывашка! Мы припомнили слова уролога, косо стали поглядывать на хирургов. В итоге стомы сняли, резекцию клапана задней уретры сделалали. И посмеялись (в прямом смысле) в лицо - Ха-ха, врачи тоже люди, подумаешь ошиблись! Да, типа диагносз не проверили, обследование не провели сразу, но исправили ведь. Хотя бока, так же как и почки перерезали, почти по окружности ребенка. Кровоток нарушен, мочевой пол года не работал. И тут сразу предложили еще одну операцию. Спрашиваю - какую? Мне в ответ - какая вам разница, все равно не понимаете. Сколько не просила объяснить, не сказал....Мы сбежали домой.... Рванули к тому самому старому урологу - поздно! За день до нашего приезда его похоронили, умер на рабочем месте старичок. Осели дома.Стали дома травками поить. Анализы наладились, поправился, догнал сверстников в развитии. В пять лет попали в санаторий местный. После теплых солевых ванн, да на весеннюю прохладу случилось обострение. Попали в больницу, хирурги опять про операцию. На сей раз обьяснили, что хотят пластику мочеточников сделать( они у нас , как уши спаниеля - так же по словам врачей) для устранения рефлюкса. Так как Этих хирургов мы уже побаивались, они все еще настаивали на нашем скором конце. Мы попали в Москву по Ж/Д полису мужа. Там сделали обследование и вот там нас и приговорили окончательно, причем сказали так, что после того, что с нами сделали, они вообще не понимают, как мы живы и еще анализы почему хорошие.Никаких мелких операций, кроме пересадки нам не показано. На мой вопрос, что же делать дальше , сказано ждать, когда умрет, как я писала уже и о возможных пересадках двух(!) (по окликам форумчан, оказывается не бывает) почек. В слезах уехала и осталась в замешательстве. Креатинин в норме, ребенок бегает, как слон, потолстел конкретно. С виду все вроде и ничего, а процесс то ХПН запущен! Наблюдались далее в поликлинике, пили таблетки, травки. Бегали от хирургов, которые видя нашего бегемота живого, интересовались, не хотим ли мы у них полежать, дабы им очень интересно, КАК ТАМ после их операций? Хоронили-хоронили, а он жив! Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Четверг, 15.01.2015, 19:46 | Сообщение # 41 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Занимались мы так нефропротекцией, пока с началом переходного периода(11 лет) вкупе с верянкой не подорвало наши анализы и не ухудшило состояние почек.А может быть и не связаны эти события с ухудшением, но однако. Креатинин стал прыгать зигзагами, но все выше и выше. Белок прочно поселился и безвыводно! Хирурги наши тут, как тут. Надо делать эндоскопическую операцию по устранению рефлюкса . (При обследовании опять поставили, что есть). Мы в Минск. Если делать, только не у наших! Там врачи отказались, бессмысленно и больше вреда, чем пользы. Тем более Нефросцинтиграфия с лазиксом показала : Фильтраионно-экскреторная функция правой почки не нарушена; слева-обструктивная кривая.Проба с лазиксом - отрицательная. Креатинин на момент консультации был 310. Показано консервативное лечение. Потом в мае креатинин - 409, июне- 360, а в декабре - 530. Сейчас под капельницей.В нашей же педиатрии. Опять хоронят. Мол -ВСЕ! Все время думаю, что мы сами виноваты что довели до такого состояния,то веришь одним врачам, не веришь другим, то делаешь не правильно, не то или вовсе не делаешь, что надо бы, потому, что трудно понять врачей.Ошибки уже не исправишь... Наши документы - выписки, анализы и т.п. - знакомые передали уже в Москву. По нашему профилю. Ждем вердикт. Как выпишемся, с новой выпиской будем колесить по консультациям и центрам. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

nignik Дата: Пятница, 16.01.2015, 10:13 | Сообщение # 42 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата mamaKira () В патологии врачи скептически отнеслись к этому вердикту. Сказали - старый дурак, верить нельзя. вот почему то именно сейчас вспомнила слова, которые сама же услышала от знакомого врача "все врачи делятся на 3 категории, Айболит, Мелкий пакостник, и Серийный убийца". И, закидайте меня помидорами, но я в это верю все больше и больше с каждым днем. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Pringles Дата: Пятница, 16.01.2015, 11:07 | Сообщение # 43 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата nignik () и Серийный убийца". И, закидайте меня помидорами, но я в это верю все больше и больше с каждым днем. всех встречал, но таких не видел еще - слава Богу, но такие есть - согласен

binnick Дата: Пятница, 16.01.2015, 11:15 | Сообщение # 44 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата mamaKira () Вот приехали мы в отделение,только ребенка( ему еще и месяца не было) положили в кроватку, пришла медсестра и забрала ребенка, мол врач должен посмотреть. Унесла, а мы сидим ждем.В шоке, в панике...Время идет, ребенка не возвращают, говорят врач смотрит. Тут смотрим каталку повезли с малышом, я за ними - мой! Прооперированный - с двух боков трубки с пакетами. Я в еще большем шоке, меня оттолкнули- не лезьте, везем в реанимацию, бумаги подпишите! Махнула не глядя.... Кошмар((( Цитата mamaKira () Как садист приходил каждый день в палату и просто ржал в лицо - Ну, ты же понимаешь, что он умрет?! Сколько проходил мимо, столько заглядывал в палату - ну, ты знаешь, да?Умрет! По-моему, не как садист, а просто он и есть самый настоящий садист. Мы с таким тоже сталкивались. В глаза при этом смотрит, похоже, получает огромное удовольствие от реакции родителей

2010 Дата: Пятница, 16.01.2015, 14:15 | Сообщение # 45 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата mamaKira () Ну, ты же понимаешь, что он умрет?! Сколько проходил мимо, столько заглядывал в палату - ну, ты знаешь, да?Умрет! на такое есть хороший ответ - Вы не поверите - Вы умрете тоже Раз так ответить - больше не пристанет. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]