Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Помогите советом

стрела Дата: Пятница, 09.01.2015, 20:36 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас в апреле биопсия, диагноз плановый диализ. О мытарствах писать не хочется. Сейчас "Уходит" вес, постоянная диарея, слабость. Может кто-то что-то посоветует?

Анеле Дата: Пятница, 09.01.2015, 21:38 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата стрела () диагноз плановый диализ Ваш диагноз - амилоидоз почек, правильно? Диализ - не диагноз. Напишите последние анализы - ОАМ, ОАК (в том числе гемоглобин), биохимия - мочевина, креатинин. СКФ считали? Причину диареи установили?

стрела Дата: Воскресенье, 11.01.2015, 21:33 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Насчет диагноза -да, опечатка вышла. Зашла первый раз, соображала как писать. У нас история началась с проблемы с коленом .диагноз открыт до сих пор, но болят уже все суставы. Особенно, когда погода менятся. Пробовали разное лечение и обследование с 2007 года. По мере возможности. Естественно пил обезболивающее и гормональные препараты, до осени 2013 года. За год до этого стал потихоньку терять вес, но находились причины почему это все- спешка,работа ит.д. А осенью 2013 года - гематурия и понеслось. Ставился предварительно глорумеронефрит. 2 раза в больнице по 3 недели, там антибиотики и т.д. С выписки из больницы в декабре 2013 года и пошла диарея. До апреля мучились дома рвота и диарея. Потом уже нефрология конкретная, биопсия и диагноз как обухом по голове. Вся информация только из интернета. Все, что и как сказала наш лечащий врач лучше ее не вспоминать! В ужасе и панике я пыталась что то сделать, но не получается, потому что диарея и слабость. В больнице сдавали бипсию кишечника на амилоидоз. Не обнаружен был. Десны тоже. Пьем все, что можно для кишечника. Но эффекта пока ноль. Вес не набирается, кетостерил пьем. Анализов у меня пока нет, гемоглобин 110, остальное спрошу у сына. Что делать??!!

15azalia15 Дата: Воскресенье, 11.01.2015, 22:22 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Нина здравствуйте, вы уже на диализе. Что говорят ваши диализные врачи про ваше состояние, какие рекомендации? ( я имела ввиду что видимо ваш сын на гемодиализе) Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить. Сообщение отредактировал 15azalia15 - Воскресенье, 11.01.2015, 22:54

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 11.01.2015, 22:45 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: И все-таки, что сказал нефролог? Каков режим диализа? Как. питается пациент?

стрела Дата: Понедельник, 12.01.2015, 19:30 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Даже сейчас, спустя 10 месяцев мне сложно ответить,что сказал нефролог. Лечащий врач глядя мне в глаза сказала, что мы без будущего. Я говорю своими словами. Просто я теперь понимаю, что это такое доктор смерть. Нефролог главный особо не разговаривал. Выписка амилоидоз почек, хпн 5 ст, фоновый ревматоидный артрит, осложнения артериальная гипертензия 2 ст, анемия полифакторная средней степени тяжести, дислипидимия дистрофия миокарда. Грустно об этом писать, но к сожалению ничего я не получила даже направления, что делать дальше. Сейчас у нас программный диализ. 3 раза в неделю по 4 часа. Фистула один раз уже вставала, проработав всего месяц. Но может быть мы сами виноваты, не уберегли. Уговорила сына поехать в израиль, думала там иначе. Ревизию биопсии там проводили,,как будто, амилоидоз вторичный. Наш гл. Нефролог предпологал, что у нас он первичный. Записывалась в Институт ревматологии в Москве, но не получилось. Питаемся по рекомендации для лиц находящихся на диализе. Ограничиваем соль и все продукты, которые противопоказаны. Питается домашней свежей пищей. Но вес не набирается. . Пытались обследоваться сами. Сдавали анализы, пытались искать причину вызвавшую образование амилоида. Но нужен хороший ревматолог,что бы нарисовал путь куда идти и что искать!

15azalia15 Дата: Понедельник, 12.01.2015, 20:22 | Сообщение # 7 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Нина я понимаю как вам тяжело, и Вам и Вашему сыну. Послушайте меня. В нашей жизни на программном гемодиализе очень многое зависит от настроя пациента. Вы опора для Вашего ребенка, независимо сколько ему лет. Вам нужно двигаться дальше, поэтому забудьте и выбросите из своей памяти все , что вам наговорили некоторые эскулапы. Вы должны жить сегодняшним днем. Я не врач, я пациентка с большим стажем , 20 лет на гемодиализе. Как давно ваш сын на гемодиализе 10 месяцев или меньше? В каком диализном центре вы получаете диализ, это Москва? Если Вас не устраивает лечащий врач, всякое бывает , мы все люди, обратитесь к главному врачу, чтобы Вам поменяли лечащего врача. Между врачом и пациентом должно быть взаимопонимание и доверие. Конечно идеальных ситуаций не бывает, но для Вас это важно. Причина образования амилоида, если это вторичное заболевание- запущенная форма хпн. Многие из нас это чувствуют на себе. Кто-то раньше, кто-то позже. Подробнее писать не буду. Это мое личное мнение, я не врач. На нашем сайте очень много полезной информации, дайте сыну пусть читает. Конечно если у него не период отрицания. Хорошо бы выложить все анализы, чтобы их посмотрел Алексей Юрьевич. Спрашивайте. Здесь много людей с разным стажем диализа и тех , кто сделал трансплантацию. У нас есть будущее... Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Ludmila Дата: Понедельник, 12.01.2015, 21:04 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Причина образования вторичного амилоидоза, не ХПН. А ревматоидный артрит, если считать его первичным заболеванием. Не надо искать других причин. Вам это ничего не даст, амилоидоз не лечится на данном этапе развития медицины. Можно притормозить его развитие, если это вторичный амилоидоз АА, как следствие ревматоида, то только подавив первичное заболевание, его активность. Верьте мне, у меня тоже самое, задавайте вопросы, и пишите. Я всё расскажу. Почему не удалось записаться на консультацию в Институт ревматологии? Бегущая по граблям

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 12.01.2015, 21:36 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Ludmila, скорее всего именно так. Нужно понять есть ли амилоидоз кишечника и есть ли нарушение всасывания. Это нужно для того чтобы планировать питательную стратегию

стрела Дата: Понедельник, 12.01.2015, 21:58 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В институт не поехали, резко испортилась погода. Из 2 зол выбрала меньшее. В институте пообещали посмотреть анализы, что у нас есть в порядке исключения. Свежо предание. В апреле сдавали у себя на амилоид из кишечника и с десны, результат был отрицательный. Артрит у нас по сей день не определен какой. Сдавали классические анализы, и более спицифические. Но нужно много здоровья, видимо , что бы найти хорошего доктора. Если бы, было оно, можно было бы бегать и искать, искать , искать. А так все проблема. Поел, привязан к дому. Не поел - нет сил.

15azalia15 Дата: Понедельник, 12.01.2015, 22:17 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Алексей Юрьевич меня смутил диагноз Фоновый ревматоидный артрит.. . Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

стрела Дата: Понедельник, 12.01.2015, 23:12 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я согласна с тем, что нарушен режим всасывания. Что делать в этом случае! Как питаться, что кушать? Ludmila, можете ли Вы дать нам добрый совет? Как Вы боретесь с артритом? Вопрос:день ночь поменялись местами, так бывает?

стрела Дата: Среда, 21.01.2015, 09:51 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич! Дайте добрый совет в питательной стратегии с нашим диагнозом. Может быть, что -то нам категорически запрещено. Спасибо.

Ludmila Дата: Среда, 21.01.2015, 19:34 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 По питанию: диарея имеет множество причин, одной из них может быть амилоидоз. Первое, резко нарушается микрофлора, которая отвечает за переваривание пищи. Я борюсь просто, одно время меня стала мучить диарея, по совету своего диализного врача я ВСЁ ВРЕМЯ, без перерывов принимаю пробиотики. Для тонкого кишечника- примадофилус, для толстого обычный бифидобактерин, не ловитесь на рекламу, он хорошо работает, но брать лучше тот, который продаётся в примитивных стеклянных бутылочках. Потом, что из препаратов Вы принимаете? Многие из них приводят к диарее, как побочка самого препарата. Надо сначала определиться с этим. И потом, сам диализ может приводить к нарушениям функций пищеварения, не факт, что причина диареи амилоидоз. У нас были пациенты с первичным амилоидозом, никаких диарей, другие проявления. Пациент может худеть на диализе, если диализная программа для него не подобрана. Для начала, сдайте развёрнутый анализ кала, он даст возможность проверить нормально ли с функцией переваривания пищи, и какой у него альбумин и общий белок? Это очень косвенно, но говорит о качестве усвоения пищи. Это самое простое. Потом, не совсем понимаю, почему есть затруднения в определении диагноза ревматоидного артрита. Ревматоидный фактор есть? Серомукоид? Клиника артрита? Вообще возникновение вторичного амилоидоза на фоне РА это всего 7% популяции больных ревматоидным артритом,и, как правило, на больших сроках болезни, но бывает по всякому,хоть и редко. Первичный амилоидоз требует своей схемы лечения, вторичный своей. Поэтому надо точно знать, какой он. Для начала присоедините пробиотики и ничего жареного и жирного. И где вы получаете диализ? Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Среда, 21.01.2015, 19:36 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 И ещё, боли при диарее есть? Бегущая по граблям

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]