Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 22 из 27 « 1 2 … 20 21 22 23 24 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 09:33 | Сообщение # 316 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Апофеозка, спасибо за отклик! Майфортик как и Сандиммун в жидком виде слишком агресивен для жкт. Личное мое мнение. И проблема уже не в кишечном вирусе, а в постоянно раздражающем кишечник факторе - иммуносупрессия, и по мне, так это только жидкий Сандиммун. А может и сам Сандиммун надо поменять. И здесь, а таком случае как наш, нужен специалист, который правильно подберет протекцию для жкт при наших медикаментах. Потому что иммуносупрессию не убрать. Надо почитать про Мясникова, спасибо. Лишним ничего не будет.

iriNNka Дата: Вторник, 09.08.2016, 09:44 | Сообщение # 317 Группа: Нет с нами Сообщений: 479 Награды: 31 Репутация: 28 АнЕлЯр, я пью жидкий Сандиммун с 12 лет, потом был переход на капсулы, но это забота минздрава. Уже как 4 года снова пью жидкий Сандиммун, но никогда таких проблем не было. У меня ещё преднизолон и майфортик. А жидкий Сандиммун чем только не запивала, гадость точно редкостная. Раньше запивала молоком, но его не люблю, даже водой пробовала, но это мне показался самый худший вариант. Перешла на соки. При переходе с жидкого и на капсулы, и снова на жидкий разницы не заметила. Историю вашу читаю постоянно и радовалась вместе с вами, когда стало всё у вас налаживаться. Желаю Ярославу всё преодолеть, всё у вас будет хорошо, я верю !!!

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:09 | Сообщение # 318 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: iriNNka, это здорово что у Вас никаких проблем таких нет. Я бы давала ему и сок или молоко, но сок нельзя, так как сразу диарея начнется от него на несколько дней, да и молоко тоже никак. Я ему даю кашу за минут 50-40 до приема медикаментов, но и это не спасает... Наш случай не такой частый, но что с этим делать ума не приложу. Да мы конечно общались по этому поводу со своими врачами и там и здесь. Но в Германии сказали что точно менять медикамент не будут, что мы должны пить лакто и бифидо и ждать пока все пройдет. А здесь врачи пока решения не приняли. Но схему мало кто хочет менять. Самое страшное что это ребенок, который в том возрасте, когда должен идти активный рост и формирование скелета. Где-то я могу понять врачей нефрологов, которые не хотят менять схему медикаментов, но с другой стороны лечить одно и калечить другое это же в корне не правильно. Кто бы что не говорил. Тут надо собрать консилиум и найти решение. Да хоть бы и в больницу лечь под наблюдение на момент смены схемы, хотя мы можем просто чаще сдавать на концентрацию для контроля.

Апофеозка Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:23 | Сообщение # 319 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: АнЕлЯр, Я имела ввиду ,что майфортик некоторым вообще отменяют из за проблем кишечника.Знаю женщину с пересадкой печени ,после долгих мучений ей отменили его совсем и она пила только програф.Но ,наверное и это уже не вариант. Все таки надо искать врачей ,которых заинтересует ваша проблема . Пересадка почки 22.04.2010

Апофеозка Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:33 | Сообщение # 320 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: И еще раз про Мясникова ,ты посмотри в инете передачу повтор от 8 августа ,Там иногда передачу ведет Агапкин ,иногда Мясников ,иногда там показывают симпозиумы из нескольких врачей ,которые разбирают сложные случаи пациентов ,которые долго ходят по врачам и те им не могут установить диагнозы и назначить лечение. Вот вам бы туда попасть .Ведь на этом симпозиуме не только устанавливают причины и ставят диагноз , иногда даже отправляют дообследоваться ,надо пробовать писать ,просить о помощи ,кто знает ,может вам и повезет . Пересадка почки 22.04.2010 Сообщение отредактировал Апофеозка - Вторник, 09.08.2016, 10:35

iriNNka Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:46 | Сообщение # 321 Группа: Нет с нами Сообщений: 479 Награды: 31 Репутация: 28 АнЕлЯр, да я понимаю, что молоко и соки под запретом. Бывает и сока нет, идёт всё, что есть под рукой, даже компот :) Я так понимаю, скорее всего у вас такая реакция не на сандиммун, а майфортик и селлсепт. Может вам посоветоваться с врачами и предложить вместо них перейти на азатиоприн? Раньше майфортика не было, 15 лет принимала сандиммун, преднизолон и азатиоприн. Майфортик появился позже, а от азатиоприна отказались. Это моё предположение, не лишним будет поговорить с врачами. Сообщение отредактировал iriNNka - Вторник, 09.08.2016, 10:46

warwara Дата: Вторник, 09.08.2016, 11:42 | Сообщение # 322 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: У меня на жидкий сандиммун в 2001 году тоже была рвота и диарея. И потом при переходе на Програф тоже. Кишечник болел жутко...мне назначали Вальцит( чтоб убить всю пагубную микрофлору) и очень хорошо помогал Бактисубтил. От него диарея проходила на 2е сутки. А еще я читала, что вам назначили прием препаратов сразу всех вместе. Может попробовать пить по часам? В 8 преднизалон, в 9 майфортик, а в 10.00 сандиммун?

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 11:54 | Сообщение # 323 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мы пьем только сандиммун и сертикан, пьем вместе. вечером пьем с ними квамател. преднизалон отменили уже три месяца назад, но его отмена никак не повлияла на кишечник, все так и осталось. Спасибо, я обязательно посмотрю эту передачу!

filinska Дата: Вторник, 09.08.2016, 12:29 | Сообщение # 324 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: как-то тут Алексей Юрьевич поднимал тему пересадки кала, и я точно видела, что при колитах проводят эту процедуру с неплохими результатами. Попробуйте узнать ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

mamochka Дата: Вторник, 09.08.2016, 19:56 | Сообщение # 325 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: АнЕлЯр, добрый вечер. Также как все очень слежу за Вашей темой и переживаю за вашего сыночка. Вы такая молодец! Боретесь за жизнь и будущее своего сына. Так держать! Вы и себя берегите, вы ему очень нужны. У моего старшего сын НС (нефротический синдром). Сидим в детской ветке. Сейчас ему 6,8 лет. Болеем с 4 лет. 1,5 года были только на ПЗ. С мая 2015 перешли на ЦсА (в виде препарата Экорал, т.к. Сандиммун Неорал при нашем заболевании не выдают), с октября 2015 принимаем только ЦсА 100мг в сутки (50мг+50мг вечером) и энам. У нас в ветке есть детки, кто принимает Сандиммун Неорал в жидком виде, и кто то в капсулах. Мы принимаем в капсулах. Жалоб на кишечник ни у кого нет. Но вы не расстраивайтесь. Сейчас тоже немного напишу про кишечный вирус.

mamochka Дата: Вторник, 09.08.2016, 20:11 | Сообщение # 326 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: В июле 2014 года довелось таки и нашей семье встретиться с кишечным вирусом. Не знаю, что это было. Но точно вирусного характера. Так как сначала заболели дети, на следующий день - я, а еще через день - мой папа. Длилось все это не долго, дня 2-3. Пропили курс фуразолидона+креон 2-4 недели+про/пребиотики. У детей вроде как нормализовалось. У меня и папы кишечник полетел конкретно. Что мы имеем сейчас спустя 2 года: у нас четверых работа кишечника так и не нормализовалась полностью. У детей 2-3 раза в год весной и осенью начинаются признаки дисбактериоза в виде газообразования/диареи/запоров, которые проходят после курса про/пребиотиков. У меня и папы постоянно или газообразование, или диареи. Пропили тонну разных лекарств. Сейчас мне ставят СРК (синдром раздраженного кишечника) с не очень веселыми перспективами.

mamochka Дата: Вторник, 09.08.2016, 20:23 | Сообщение # 327 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Детям неплохо помогало сочетание фуразолидон+креон+бифи-форм. От некоторых препаратов вообще никакого эффекта не видела. Линекс не помогал, от Хилак-Форте еще сильнее диарея становилась, пили Рио-флора-Иммуно Нео - эффекта не увидела. Не плохо действует Бифи-форм (мы пили в капсулах), и еще у нас в Казахстане есть препарат - Ферталь, детям он очень быстро останавливал Диарею. Но в России его кажется нет. Еще смекта хорошо помогает. Но, так как это препарат из ряда сорбентов, его надо аккуратно принимать, т.к. он может снижать концентрацию ряда лекарств, а нам с нашей иммуносупрессией это не нужно. У нас конечно случай был не такой сложный, как у вас. Но нам тоже все врачи говорила, что это пройдет, нужно время. Принимайте только про/пребиотики. Что хочу еще сказать. Со временем действительно симптомы дисбактериоза ослабевают и начинают проходить. Постепенно работа кишечника налаживается. Но мы все равно периодически лекарства пропиваем. И еще, кишечник действительно стал очень чувствительным к разным лекарствам, на некоторые сразу реагирует диареей. Может быть вам попробовать все таки перейти с жидкого Сандиммуна на капсулы? И так раздражения будет меньше. Если хоть чем то смогла вам помочь, я буду очень рада.

ТВладимир Дата: Вторник, 09.08.2016, 21:29 | Сообщение # 328 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата mamochka () пили Рио-флора-Иммуно Нео ИмоФлора. мне посоветовала Шульц., может попробуете? Мне помогло, когда были проблемы. По моему мы даже с вами это обговаривали...нет? Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 09.08.2016, 21:33

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 22:17 | Сообщение # 329 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: mamochka, огромное спасибо за информацию!!! Я с вашей историей тоже знакома по детской ветке, только там сложно за кем то отдельно смотреть, очень много кто пишет. Вы тоже большая молодец, всегда в курсе всего и всегда стараетесь найти решение. Я тоже практически не слышала нареканий на Сандиммун по диареи, у некоторых в самом начале приема была проблема, но потом проходила. На Селссепт тут да, проблема частая, но нам его сменили и я подумала что это Сандиммун, потому что на вкус гадость ядовитая. Наша большая проблема в том, что когда мы подхватили норовирус нам его никто не лечил, только регидратационные и всё. Смекту стала давать уже самостоятельно, но жаль что через два месяца только. Фосфалюгель немцы категорически запрещали давать, давала два дня и становилось лучше, но это было тоже через месяцев пять после начала заболевания. Они говорили "ждите". Что только я не пробовала и не предлагала, что-то самостоятельно ему давала без их ведома, потом стала давать лакто и бифидо и более или менее стало. В самые тяжелые моменты кишечного вируса на меня мои врачи ругались что не даю ребенку молоко и прочее, так ему от них хуже и хуже становилось. Потом опять сама отменяла все, диеты вычитывала по интернету что можно, что нельзя. В общем бездействием кишечник довели до такого состояния, я конечно старалась, но без помощи квалифицированного гастроэнтеролога это сложно. Сегодня были в НЦЗД, ложимся туда на след неделе, пройдем биопсию кишечника, сдадим анализы, посмотрим. Врач сказал что судя по анализам не так все и плохо, что надо понять чем помочь и что с кишечником сейчас. Спасибо что врач нас не "испугался" как уже это бывало. Дай Бог помогут и восстановят. Конечно это диета, надо время, но главное чтобы помощь была. Потом напишу как у нас и что.

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 22:18 | Сообщение # 330 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: ТВладимир, про этот медикамент не говорили с Вами. Я обязательно про него спрошу у врача как только ляжем в больницу на след неделе.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]