Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Маленький Ярослав
| |
Натик27
|
Дата: Вторник, 27.10.2015, 09:42 | Сообщение # 241 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 103
Награды: 6
Репутация: 5
Статус:
|
АнЕлЯр, направление 057-У самое обычное направление, которое вам обязан дать ваш педиатр, его дают всем обычным деткам кто идет на консультацию или госпитализацию. Просто место обращения вам укажут НИИ Шумакова и все. Нам в поликлинике без проблем дают, так что вы узнайте!!!!
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 10.12.2015, 21:17 | Сообщение # 242 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Когда то я по наивности своей и не знанию чуть выше в этой теме писала, что "ой, да после пересадки всё будет хорошо и по другому быть не может и не рассказывайте мне..." Как жаль, что все мы ошибаемся...
У нас проблема, а точнее проблемища уже. Как начали принмать Селлсепт, так сразу началась диарея. Врачи говорили что это нормально, что у всех детей так, что смиритесь. Но диарея набирала обороты и даже то, что мы на прднизалоне никак не помогало набирать вес. Ну тут и понятно. Месяца через два, три я его перевели на Селлсепт на три раза в день. Может на месяца полтора вроде поутих этот вечные понос, хотя не ушел, а просто поутих. А затем по нарастающей вернулся обратно. И раз в неделю на термине про вопрос о постоянной диареи мне отвечали что у всех деток так. Ну Ок. Хотя что тут окейного?! Вес успел набрать только за эти полтора месяца. Набрал 1,5кг и всё. И вот уже три месяца вес стоит. Аппетит хороший, понос отменный, вес стоит. В росте только прибавляет. Врачи говорили всегда на терминах что на рост смотрите, он в неделю, полторы по сантиметру прибавляет. Вся энергия в рост идет, а не в вес. Постепенно к диарея прибавилась редкая рвота после Селлсепта. Очень редкая, но прибавилась. Списали все на иногда откуда не возьмись могущую возникнуть тошноту... Две недели назад подхватили кишечный вирус. У всех знакомых расспросила. Здоровые детки дня за два выздоравливали, дети после трансплантации (хотя как дети - 12 лет девочка) за три дня восстановилась. А Ярослава рвало и изо рта, и из попы фонтанами всю неделю. Главное рвало примечательно почти сразу после приема Селлсепта. Я стала грешить на медикамент. В ту пятницу на термине попросила о смене Селлсепта на другой препарат. Говорю что рвота после него и не пойму прошел кишечный вирус или нет, потому что диарея вечная. К слову меняла ему одежду по восемь, десять раз на день. До ушей вес обкаканный. Страшно так. Врачи говорят а что вы молчали??? Конечно меняем!!! Это я молчала??? Просто врачи меняются каждый раз, меня порой эта здешняя система "we are team" просто убивает. Редко когда на хорошего своего врача попадаешь. Те, другие даже не записывали что у него диарея.
Поменяли на Сертикан. Один день без рвоты. В ночь и рвота и понос фонтаном всю ночь. Полная картина кишечного вируса. И как назло ничего абсорбирующего нельзя, ну так говорят. Два дня на рисе с водой, на воде с солью, сахаром и содой. Кое как остановились. Но через день опять вернулась вечная диарея, рвоты нет. И понос такой что колготки мокрые до пяток, без приувеличения. Отнесла им кал на анализ. Спрашиваю что делать? Может что из медикаментов? Ребенок в весе стал терять, бледный с синяками под глазами, уже обезвоживание. Молочные продукты даже боюсь давать. Как поест, так живот булькает. Попьет тоже булькает. Сказали ничего не давать. !!!????!!!!!???? Завтра термин, на термин должен прийти гастроэнтеролого. Надеюсь придет. Позвонила спросила про кал, сказали что взяли на четыре бактерии, три пришли отрицательные, ждем четвертую. И долго мы ждать то будем??? К слову, если бы у меня пол года была диарея, как бы я не ела, то уже ходила бы по стенке. Это нормально. Никакой микрофлоры так не останется. Даже у абсолютно здорового человека. И чего ждать и почему не искать нормальную, подходящую ребенку комбинацию иммуносупрессии??? Которая будет ему подходить.
Люди, врачи, пожалуйста, дайте совет, направьте. Так больше нельзя. И ждать очень опасно. Для трансплантанта, тем более только шесть месяцев назад была пересадка, это огромный риск.
Заранее огромнейшее прибольшущее спасибо за ваши ответы и советы. Правда очень жду!!!
|
|
| |
angelt
|
Дата: Четверг, 10.12.2015, 22:23 | Сообщение # 243 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Держитесь, больше ничего не могу посоветовать. То что вы рассказывайте....очень тяжело. Наша дочь принимает сельсепт 4 года и таких проблем нет. Может у кого то есть опыт борьбы с такими проявлениями...
|
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Четверг, 10.12.2015, 22:31 | Сообщение # 244 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
А вы сейчас в больнице или дома?
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 00:11 | Сообщение # 245 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
С Селлсептом у меня была ситуация один в один с животом. Проблема решилась переходом на Майфортик. Не очень понял почему Селлсепт заменили на Сертикан, это ж вообще из разных опер. Сертикан (эверолимус) наряду с сиролимусом являются ингибиторами пролиферативного сигнала, ими обычно заменяют ингибиторы кальциневрина типа Такролимуса или Циклоспорина, если ничего не путаю. А селлсепт это другая часть трехкомпонентной иммуносупрессии - цитостатики, это всякие там микофенолаты, микофеноловые кислоты ,всяческие азатиоприны и майфортики...
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 00:40 | Сообщение # 246 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Майфортик имеет оболочку, которая растворяется в кишечнике и за счет этого очень редко возникает диарея, как побочный эффект. Ребенка глотать таблетку не заставишь, а в двухлетнем возрасте его и вфрвать может.
Сейчас у него нарушена жкт и обострен кишечник. И если все таки таблетку Майфортика растолочь и дать, то она сейчас тоже облегчения не принесет. Хотя, пока не попробуешь, не узнаешь. И я даже не знаю можно ли так резко и быстро скакать с одного медикамента на другой. Нас получается только как неделю перевели на Серьикан.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 01:22 | Сообщение # 247 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ох,. понос - частая проблема после пересадки, почти всем знакомо. У меня на майфортике тоже стало лучше, чем на селсепте, но когда добавляют еще антибиотики (например - для лечения мочевой инфекции), то иногда просто караул бывает. я спасаюсь лоперамидом (слава Богу, что помогает!), не пробовали его давать? Еще эрсефурил неплохая вещь.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 01:46 | Сообщение # 248 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата 2010 ( ) я спасаюсь лоперамидом думаю, что Ярослав еще очень маленький для назначения ему лоперамида.
|
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 11:01 | Сообщение # 249 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
У меня Лешка в два года сразу глотал майфортик,просто воды побольше надо давать.Крошить его нельзя.
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 19:18 | Сообщение # 250 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
У нас оказался норовирус. Вот собака прицепился то как.
От него нет никаких медикаментов. Прописали только медикамент, который напоминает по запаху смекту. И я ему еще купила порошочек с водой разводить, там электролитов много. Но хорошо, что нам заменили Селлсепт. Сказали ждать. Если будет плохо себя чувствовать, то в больницу на капельницы дня на три.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 19:19 | Сообщение # 251 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Татьяна87, молодец Лёшка. Ярослав не будет пить таблетки, надо еще подождать пока подрастет. Что ему не нравится, он все выплевывает сразу. И не заставишь.
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Пятница, 11.12.2015, 22:36 | Сообщение # 252 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
У нас тоже такая ситуация была, грешили на селлсепт, а оказалось циталомегаловирус обнаружился. Пропили вальцит всё прошло.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Суббота, 12.12.2015, 02:14 | Сообщение # 253 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
tbahtina, у нас от Селлсепта всегда был вечный понос. Сразу после приема как начался и никогда не останавливался. Конда много раз за день, когда два, три только. Поэтому пока его не отменили, было сложно ыообще понять прошел кишечный вирус или нет. И после отмены селлсепта рвота тоже прекратилась.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Суббота, 12.12.2015, 02:16 | Сообщение # 254 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
tbahtina, и у вас же селлсепт в таблетках. А когда в таблетках, то и диарея редко у кого встречается. А у нас он в жидком виде был. Здесь на немецких форумах, где общаются мамы пересаженных деток, тоже все жалуются на диарею от селлсепта и детки маленькие все, соответсвенно у всех селлсепт в жидком виде.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 13.12.2015, 13:37 | Сообщение # 255 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата АнЕлЯр ( ) У нас оказался норовирус. Вот собака прицепился то как.
От него нет никаких медикаментов. Прописали только медикамент, который напоминает по запаху смекту. И я ему еще купила порошочек с водой разводить, там электролитов много. Но хорошо, что нам заменили Селлсепт. Сказали ждать. Если будет плохо себя чувствовать, то в больницу на капельницы дня на три.
вот и обнаружили причину диареи! А ты сама настаивала на анализа стула или врачи его назначили? Мой руки после замены памперсов, следи за гигиеной, чтобы ребенок не заражался повторно. Выздоравливайте быстрее! Хочется, чтобы обошлось без больницы у вас.
|
|
| |
|