Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 15 из 27 « 1 2 … 13 14 15 16 17 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

Talina Дата: Понедельник, 10.08.2015, 23:35 | Сообщение # 211 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 201 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Молодцы, обрадовали новостями, быстрее поправляйтесь,и радуйте нас хорошими новостями!!! Любое из состояний-мысль. Не нравиться состояние? Поменяй мысль!

АнЕлЯр Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:24 | Сообщение # 212 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Всем привет! Ярослав волосатится, взрослеет и растет. За три месяца прибавил 200гр вса))), зато плюс 5 см роста. Конечно нам никто не будт из-за волосатости менять Сандимун, я оказывается не совсем точно поняла врачей))) тем более, что в первый год после операции менять ничего нельзя, и тем более, после того, как мы перенесли легкое отторжение (легким правда не назовешь) через неделю после трансплантации, врачи уж точно не пойдут на риск. Да и потом, после года, наш проффессор категорически против изменений в препаратах. Так что привыкаем к волосатости. И еще наши врачи говорят что для детей лучший вариант - это Сандимун. Потому что Програф имеет большой процент побочки - диабет. А Ярослав ребенок и ограничить ему сладкое и мучное это значит практически во всем ограничить. Антон шутит и говорит, что когда Ярослав пойдет в школу, то по утрам они будут вместе бриться и собираться))) На фото в приложении открытка, нашла в магазине, нам как раз подходит))) Прикрепления: 4012982.jpg (56.7 Kb)

АнЕлЯр Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:35 | Сообщение # 213 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: У нас возник (точнее уже назрел) вопрос: нам перезжать в Россию через несколько месяцев и естественно нам нужен будет врач на месте. Конечно мы будем летать в Германию и конечно будет конроль по телефону и по почте с врачами. Но и наши врачи тоже настаивают на том, чтобы мы нашли специалиста для Ярослава в России. Вы знаете ооочень хорошого детского нефролога с опытом ведения детей после трансплантации (с хорошим положительным опытом)???? Алексей Юрьевич, пожалуйста!!!!! Вы можете посоветовать нам врача? В нашей Калуге нигде! Нельзя сдать анализ на Такролимус, кроме платных лабораторий типа Инвитро, а там ждать до 7 дней. Но так долго ждать - это же бред какой то. Анализ нужен в тот же день. Мы ищим варианты брать кровь в нашем городе, затем экспресс почтой везти в Москву (но куда точно не знаю), а потом по эл. почте получить после обеда результат. Потому что таскать каждый раз ребенка только на анализ в Моску по всем пробкам 200км в одну только сторону -это для него будет тяжело. Врача, я понимаю что найти у нас в городе не реально, потому что их нет. Есть один (одна) нефролог детский в областной больнице, но опыта у нее практически нет с транплантированными детками. Да и что за чушь когда, чтобы попасть к нефрологу, нужно направление педиатора?! И выдают ли у нас Селссепт? Сандимун Опторал? Всем огромное спасибо, кто ответ!!!!

АнЕлЯр Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:36 | Сообщение # 214 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: А это мои мужчины. Горжусь ими и люблю безмерно!!! Прикрепления: 0212120.jpg (74.3 Kb)

2010 Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:15 | Сообщение # 215 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 АнЕлЯр, я концентрацию такролимуса в Инвитро сдаю по месту жительства (дальнее Подмосковье), результат готов на следующий день. Вы молодцы, удачи вам!!!!! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

tatsnopko Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:37 | Сообщение # 216 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1499 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата АнЕлЯр () А это мои мужчины. Горжусь ими и люблю безмерно!!! Красавцы оба!Дай Вам Бог удачи во всем!!

wap Дата: Суббота, 29.08.2015, 10:53 | Сообщение # 217 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата АнЕлЯр () У Ярослава есть один побочный эффект - ну просто ооочень повышенная волосатость. Уши, усы, руки, спина, брови...всё в волосах. Такая же очень повышенная волосатость была у сына первые три месяца после пересадки, ему тогда было 13 лет. Потом концентрацию циклоспрорина постепенно начинают снижать, через 3 месяца, потом через шесть, потом через год, и волосатость постепенно проходит, сейчас вообще все нормально. С меньшими значениями концентрации циклоспорина, будет меньше волос. Доза циклоспорина у детей обычно выше чем у взрослых, он выводится у детей быстрее. Ну мы и не сильно переживали, он ведь не девушка)) а брови прям кудрились, и спина и плечи были покрыты мягким пушком в 1 см. Пушистики)) Цитата АнЕлЯр () Кто нибудь пьет Сандиммун Опторал? или пил Сын пил некоторое время сандиммун опторал, это абсолютно то же самое что и сандиммун неорал, только торговое название в Германии опторал, я узнавала в представительстве Новартис. А вот если я не ошибаюсь, то что он у вас пьет лекарства в жидкой форме, я так понимаю это суспензии, с этим могут быть проблемы в России. Мне например, я живу в Казахстане, по началу пришлось побегать, чтобы нам закупили сандиммун 25 мг, так как на взрослых пересаженных его вообще не закупали, только 50 и 100 мг. И это капсулы. А про суспензии сандиммуна, селлсепта и вальцита, так я здесь вообще не слышала. Россияне Вам подскажут, а у нас так было, поэтому уточните этот вопрос. Ну и на первое время понадобится запас лекарств, так как по приезду вряд ли вам сразу их выдадут, тем более оригиналы да к тому же в жидкой форме, и перезанять то не у кого будет.

Janna Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:03 | Сообщение # 218 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата АнЕлЯр () А это мои мужчины. Они такие у Вас славные!))) Удачи! иДИАЛИЗируюсь

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:06 | Сообщение # 219 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: 2010, Вам крупно повезло. В нашем городе Калуге (180км от Москвы) Инвитро делает анализ на Такролимус от 5 до 7 дней.......

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:16 | Сообщение # 220 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: wap, спасибо за отклик. Ярослав принимает очень маленькую дозу Сандимуна. 80мг в день, хотя его доза, из расчета веса и возраста, должна быть сейчас приерно 180мг. Нам сначала естественно назначили по возрасту и весу, но ребенка рвало, сознание путалось, взгляд в никуда был, просто сильная передозировка. За день до операции врачи боялись, что придется её переносить. Но дозу снизили и все более менее нормализовалось, но все равно не до конца. И пока не снизили до 80мг в день Ярославу было плохо. Сейчас наша концентрация прыгает от 80 до 140, но дозу нам не меняют. Потому что она правда прыгает сильно, главное что не зашкаливает. Так что может через год дозу и снизят, но не слишком сильно, максимум опустят до 60мг, хотя и не могу утверждать. А волосатость наша видно с нами навсегда))) да и врачи говорят, что она не уйдет у него, может только остановится. Вот ждем что остановится. У вас видно классика с иммуносупрессией. И хорошо. И волосатость прошла. Но Вы правильно заметили что мальчикам это не так уж в дальнейшем и напряжно с этим) Про медикаменты про запас с собой, конечно я это понимаю. У нас вся иммуносупрессия в жидком виде.... Неужели в России не выдают в жидком виде?

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:21 | Сообщение # 221 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ну пожалуйста, ответьте мне на мои вопросы. Врач - хороший детский нефролог с опытом ведения детей после трансплантации. Где он и кто он??? ИЩУ!!! И еще есть один вопрос. Знаю, что донорам дают 3 группу инвалидности. Антон пошел к врачу, чтобы начать подгатавливать документы к комиссии и проходить всех врачей. НО ему сказали что сейчас с этим трудности, что если ты чувствуешь себя хорошо, то группу не дадут. Это как так??? Если группа положена, то её же должны дать???

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:21 | Сообщение # 222 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Janna, спасибо!

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:30 | Сообщение # 223 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: И я действительно не знаю детских нефрологов с опытом ведения трансплантированных детей. Нам правда нужен врач. И я хочу заранее его найти, встретится перед окончательным возращением домой и познакомиться. Хорошо, если у него будет знание языков. Я очень хочу найти врача, которому можно доверять и доверить. И пусть хоть частная клиника, хоть государстыенная, нам все равно. Главное, чтобы позвонил, записался, заранее записался, приехал и прошел контроль и осмотр врача. А не: очередь, педиатор, направление, запись, очередь и наконец то здрасьте. Прям объявление получилось. .... хотя так и есть. ИЩУ!!! ПОМОГИТЕ НАЙТИ!!! Заранее благодрна!!!

мамаИРА Дата: Вторник, 01.09.2015, 05:27 | Сообщение # 224 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: АнЕлЯр, Вам лс. Цитата АнЕлЯр () И еще есть один вопрос. Знаю, что донорам дают 3 группу инвалидности. Антон пошел к врачу, чтобы начать подгатавливать документы к комиссии и проходить всех врачей. НО ему сказали что сейчас с этим трудности, что если ты чувствуешь себя хорошо, то группу не дадут. Это как так??? Если группа положена, то её же должны дать??? С этого года всё изменилось, посмотрите приказ 644н, там критерии признания инвалидом. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Татьяна87 Дата: Вторник, 01.09.2015, 13:30 | Сообщение # 225 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Когда мы приезжали на плановую биопсию в РНЦХ там была мама-донор и дочь.Операция у них была в Германии,а наблюдаются они обе у Михаила Михайловича.Я очень рада,что мы тоже у них наблюдаемся.Если что-то беспокоит в любое время звоню им и консультируюсь. А по поводу инвалидности донорам-первый раз слышу!У нас не дают. Кто останавливается-тот проигрывает.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]