Форум по гемодиализу: - Маленький Ярослав - Страница 13 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 27

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Маленький Ярослав

АнЕлЯр

Дата: Четверг, 04.06.2015, 17:28 | Сообщение # 181

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Спасибо всем вам за поддержку!!!

У нас было то, когда Ярослав практически престал писать. То 5 литров в день, а то 20мл в час... Слава Богу врачи все объяснили. Быстро сделали узи, кучу анализов. Всё проверили. Почка работает хорошо. Просто (простым языком) настала другая фаза в перестройке организма под новое состояние. И почка тоже перестраивается. Сейчас писает меньше намного, соответветственно и инфузий меньше, дают лазекс. Пока так, ждем когда встанет все на место. Давление скачет, но уже не так. Дают амлодипин и рамиприл. А папина почка все равно старается держать 120/80)))) она же у нас умничка, ей только врем надо на полную адаптацию.
Ярослав температурит по вечерам. В крови ни вирусов, ни инфекций, нет и воспалительного процесса. Перестройка организма, да и плюс все таки это не аппендицит.
Я уже успокоилась. Точнее на утро, когда подняла всех врачей на уши и поговорила на термине с нашим профессором, то стало понятнее. В приват доктор нам отказали, сказали что у н команда и эта команда и будет вести. Где то и правильно, одна голова хорошо, две лучше, а пять намного лучше.
Через неделю сказали что снимут перитонеальный катетер. Дай Бог, чтобы так и было.
Пластырь со шва сняли. Постепенно снижаем обезболевание.

Я всё прекрасно понимаю. Понимаю что надо время, что возможно будут изменения в состоянии ребенка, что могут быть скачки давления, что надо набраться сил. Я адекватная, просто естественно очень сложно такое переживать для любого родителя. И лучше иметь такую реакцию, чем спокойствие, в котором можно что-то упустить из вида.

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 17:54 | Сообщение # 182

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

диурез контролируется взвешиванием памперса за минусом его веса.

отлично! Все, оказывается, так легко с контролем детского диуреза!

Цитата АнЕлЯр (

)

Вы знаете, я за много лет жизни в Германии во время многочисленных госпитализаций в униклиниках других врачей не видела, кроме таких. Это хорошо, что с вами обсуждают и договариваются. Наверное, это те врачи, которые знакомы с психологией русскоязычных частных пациентов. Мы такие, русские). Панику поднимаем, когда нам всё не объяснят). А немецким врачам некогда с пациентами разговаривать. Они о чем-то договорились на консилиуме и просто ставят пациентов в известие о своих назначениях. Всё, пункт). Я против такой системы, но что имеем, то имеем. Если бы врачи больше объясняли и рассказывали, то у пациентов меньше было бы желания менять себе назначения медикаментов, неправильно их принимать, они понимали бы, что и почему происходит с их организмом после операции и т.д. Но здесь нет такой системы общения с пациентами. Лечат, глядя на анализы и результаты исследованой на бумаге у себя в кабинетах, послушают краткий доклад ассистентов врачей о состоянии пациентов. Тут так. Но хорошо, что можно себе выбрать нефролога после трансплантации такого, который будет вас видеть и выслушивать. Такого тоже очень сложно найти. Часто пациенты сдают кровь 1 раз в 6-7 недель, потом звонят в праксис и медсестра сообщает им результаты и изменения в назначениях, если такие есть. Могут домой письмо с анализами прислать. У вас все идет по плану, тем не менее. Потихоньку всё наладится до полной нормы. [

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 18:05 | Сообщение # 183

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

вернувшись уже с оберарц так же молча стоят,

Только к вам еще оберарцт приходит, а к большинству пациентов ассистенты врачей. Тут многие люди даже с большими доходами имеют обычную гос. страховку. Но и в лечении пациентов с частными страховками врачи, бывает, что допускают халатность и невнимательность. Я тут много историй видела и слышала в больницах. Видела, как пациенты с частными страховками закатывали истерики, но врачи их просто молча выслушивали, посылали к таким недовольным в палату молодых ассистентов. Попросите просто еще раз вам всё объяснять, любые назначения и отвечать на ваши вопросы, тем более, что вы платите по приват тарифу за всё. Но учтите просто, что у врачей в любом случае мало времени на разговоры. Это же униклиника, а не просто праксис. Bсе пациенты остро нуждаются во врачебном внимании.

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 18:32 | Сообщение # 184

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

АнЕлЯр,

Цитата Xenia (

)

вы можете ошибаться в своем суждении, что отеки у Ярика из-за лишнего введенного физраствора. Отеки могут быть не только из-за капельниц. Понимаете, если нет предрасположенностей к отекам, то вся введенная и выпитая жидкость выходит без затруднений. А в вашем случае начальные большие дозы препаротов способствуют отекам,

Bрачи вам объяснили всё то же самое, что и на форуме вам рассказали. Просто медики не стали вас грузить выражениями "побочные эффекты лекарств,Nebenwirkungen, side effects of medications, неродная, а пришитая почка, а сказали попроще, что нужно время для адаптации, почка учится работать.

Цитата АнЕлЯр (

)

Почка работает хорошо. Просто (простым языком) настала другая фаза в перестройке организма под новое состояние. И почка тоже перестраивается. Сейчас писает меньше намного, соответветственно и инфузий меньше, дают лазекс.

Отеки могут быть 6-12 месяцев, а иногда и дольше после операции. У каждого человека свои сроки. Но и потом отеки могут появлятся периодически, поэтому назначают мочегонное, но почка все равно хорошо работает. Просто нужно осознать, что донорская почка, даже от родного по крови человека, не будет работать так же хорошо, как работала бы своя здоровая родная.
Еще может быть так - 2 дня маленький диурез, а на третий больше, чем выпил за сутки. Так иногда работает донорская почка. Это вариант нормы. Но нужно регулярно делать анализы крови, чтобы не пропустить отторжение, инфекцию.

Но жить можно и с донорской почкой, и неплохо!

Сообщение отредактировал Xenia - Четверг, 04.06.2015, 18:35

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 18:38 | Сообщение # 185

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

естественно очень сложно такое переживать для любого родителя. И лучше иметь такую реакцию, чем спокойствие, в котором можно что-то упустить из вида.

Было бы странно, если бы вы не волновались о состоянии своего ребенка и не задавали вопросы врачам и на форумах. Я лично вас очень хорошо понимаю, поэтому и стараюсь объяснить те моменты, которые могу.

АнЕлЯр

Дата: Четверг, 04.06.2015, 22:26 | Сообщение # 186

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Xenia, конечно же я понимаю, что медикаменты имеют свои побочные эффекты. А тем более когда эти медикаменты настолько сложные.
Я не сталкивалась с таким, чтобы врачи здесь как то отстранялись от пациентов, постоянно отправляя к ним ассистентов. По страховке мы или приват, отношение к нам такое же. Ну где-то может и действительно нам уделяется немного больше времени со стороны врачей. Но и Ярослав не самый простой пациент.
Не говорите что я приват и плачу деньги и поэтому так. Нет. Я много раз видела как врачи здесь общаются с родителями маленьких пациентов, как выслушивают, как стараются помочь, как все объясняют. И от друзей и знакомых здесь я тоже ничего не слышала подобного. Жаль, если Вам встречались такие врачи, как Вы описываете. Хотя я не спорю в том, что везде всего и всех хватает.

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 23:14 | Сообщение # 187

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

АнЕлЯр,это не отстранение, а норма. Постоянно не отправляют, а только по необходимости, например, сообщить об изменениях в ходе лечения, и во время обхода. Оберарцт приходит на осмотр в палату только к платным пациентам и в некоторых клиниках 1 раз в неделю ко всем пациентам во время обхода. В других клиниках пациенты с гос. страховкой видят только ассистентов. Мне попадались такие врачи, которые работают в немецких клиниках, в разных землях. Другим пациентам попадались и попадаются они же). Бывает, что врачи вообще просто отказывают в приеме или продолжении лечения/наблюдения. Вы и ваши друзья и знакомые, значит, просто этого не знают. А мои знакомы и друзья лично с таким сталкивались. Чего вы не слышали? Случаев халатности? Так вы всего ничего в Германии, в самом начале вашего пути лечения и наблюдения здесь. Друзья ваши обращаются к врачам постоянно, часто и по серьезным поводам? У меня было благостно-радостно-восторженное впечатление от всех немецких медиков и больниц первые 6 лет жизни здесь. Особенно по сравнению с британской медициной. Но чем чаще обращаешься к медикам, тем больше вероятность встретить халатность, грубость, равнодушие. Мне разные врачи попадались. Я их ищу и выбираю теперь. Обращаюсь по рекомендации тех же медиков к их коллегам. Здесь есть сайты с рейтингом врачей, всех клиник в Германии, отзывами пациентов. Можно выбирать врачей и клиники по сайтам тоже. Ваши друзья и знакомые смотрят немецкое ТВ, читают немецкую прессу? Они знают о недавнем скандале в трансплантационных клиниках, о мошенничестве с постановкой в лист ожидания, назначением самых разных, но дорогостоящих, ненужных операций? О хамстве в больницах, о том, как медсестры не кормят пациентов, которые сами не в состоянии кушать? А я знаю и видела разные случаи. Ваше статус приват пациентов предохраняет вас от многих неприятностей. И это хорошо для вас. Но я видела и заботливых врачей и медсестер, которых хочется просто обнять и всегда благодарить за их отношение к моим и других пациентов проблемам. Благодарю врачей и медсестер открытками по праздникам и в моих молитвах. Мне есть с чем сравнивать их подход и отношение к пациентам. Страшно потерять этих м/сестер и врачей, лаборантов.

Xenia

Дата: Четверг, 04.06.2015, 23:28 | Сообщение # 188

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

Я много раз видела как врачи здесь общаются с родителями маленьких пациентов, как выслушивают, как стараются помочь, как все объясняют.

Цитата АнЕлЯр (

)

А есть те, которые молчат, уходят и, оставляя тебя в неведении и беспокойстве, обсуждают все с командой и вернувшись уже с оберарц так же молча стоят, пока он разъясняет ситуацию. Вот с такими просто невозможно сложно. Такие иногда в смене. И тогда стресс и паника

у вас то все врачи хорошие и всё всем родителям объясняют, а то молча стоят и уходят, потом приходят с командой врачей и оберарцтем, но у вас от этого паника начинается), что врачи заранее не обсудили с вами их решение. А врачи просто выполняли профессионально свое работу, рассмотрели все записи наблюдения медсестер, анализы, результаты исследования и пришли с командным решением к вам в палату. Ну, не принято тут вместе с пациентами и их родственниками решать, как и какое назначить лечение в униклинике ( а это значит, что пациенты там находятся с острыми, трудными состояниями). А я вам могу рассказать, когда врачи включают полный игнор по каким-то причинам и, более того, пишут гадости в выписках и делают гадости во время госпитализации в клинике и даже после. Например, отказываются передать результаты исследований и даже не говорят о результатах по телефону врачам из другой клиники, сознательно занижают опасность состояния, что ведет к позднему назначению лечения. А есть еще пациенты, которые стоят в очереди на пересадку почки в Германии, но при этом живут в России. Не знаете таких случаев, нет? Они незаконные, но тем не менее есть. Много чего другого есть тут за деньги, которые, как известно, портят людей). Не хочу больше ничего рассказывать, потому что сейчас вам что-либо рассказывать бесполезно, а те, кто сталкивался с подобным отношением в клиниках и больницах, знают и без моих рассказов. Пусть у вас всё будет благополучно и пусть вам попадаются самые лучшие и заботливые медики.

Сообщение отредактировал Xenia - Четверг, 04.06.2015, 23:37

АнЕлЯр

Дата: Пятница, 05.06.2015, 01:11 | Сообщение # 189

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Xenia, Вы на меня не обижайтесь только, но прям так и хочется сказать "И тут Остапа понесло.. biggrin

У каждого своё, своя жизнь, свои трудности и даже свои врачи. И все испытания нам посылает Господь, даже когда нам встречаются "не те врачи". Абсолютно все мы, в абсолютно разных жизненных ситуациях можем столкнуться не с тем, чем хотим и всё может быть не так, как мы хотим.
Только Господь может помочь. И поверьте, Он всегда помогает, если просить у него помощи. Не по принципу: Ты мне обязан, а в смирении.
"Дети! Вы от Бога, и победили их; ибо Тот, Кто в вас, больше того, кто в мире" 1-е Иоанна 4:4

Если в Вашей жизни будут трудности и даже те, о которых Вы пишите, то попросите у Бога защиты и опеки. Попросите послать Вам на пути к исцелению и спасению тех людей, врачей, руками которых Вы будете исцелены. И даже, если исцеление не происходит в той мере, в которой вы ждете, то помните, что Богу виднее.
Отпустите все обиды на врачей, попросите Бога о помощи и Он ответит. Просите в смирении, принимаете все испытания на жизненном пути с благодарностью. Никто из нас не знает что для него полезнее.

Я не хочу обсуждать, осуждать врачей и их лечение. Не было такой у меня цели. Просто писала что сложно сейчас. Я человек и имею право на слезы и переживания, тем более за своего ребенка.
Я не искала цели осуждения и обсуждения своих врачей, так уж получилось что написала в чувствах. Мы с ними уже нашли общий язык, я извинилась, мы друг друга поняли. И слава Богу! И дай Бог, чтобы меньше и меньше было подобных ситуаций, а лучше, чтобы их вообще не было.
И не до этого мне сейчас.

АнЕлЯр

Дата: Пятница, 05.06.2015, 01:12 | Сообщение # 190

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Я радуюсь что мой зайчик сегодня встал на кроватке, играл, хохотал.
Давление, отеки, лазекс,...конечно переживаю, да даже не передать как переживаю. Но верю Богу, что все наладится и скоро мы пойдем домой.

АнЕлЯр

Дата: Пятница, 05.06.2015, 01:16 | Сообщение # 191

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Xenia, спасибо, что подсказываете определенные моменты. У Вас большой опыт и есть знания.
Только давайте мы не будем сейчас обсуждать принципы и методы мед обслуживания в разных странах.
Мне абсолютно не до этого сейчас. А написала тогда в порыве, потому что писала в эмоциях. Больше постараюсь не писать происходящее в пике, а только как пройденное.

АнЕлЯр

Дата: Пятница, 05.06.2015, 01:21 | Сообщение # 192

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Хочется вроде как постараться рассказать многое, для опыта. Чтобы, если кому то наша практика понадобится с нашей историей, могли прочитать и как то подготовится. Дай Бог, чтобы никому не надо было!!!!
Я перд операцией часто сидела на сайте и выискивала, читала истории других, у кого были пересадки у детей, да и у взрослых. Запоем читала, вникая во все. Чтобы было как можно больше информации. И все герои, настоящие герои!!!!
Сил нам всем и Божьей помощи во всем!!!!

Xenia

Дата: Пятница, 05.06.2015, 02:31 | Сообщение # 193

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

Вы на меня не обижайтесь только, но прям так и хочется сказать "И тут Остапа понесло..

вы на меня тоже не обижайтесь, пожалуйста, но то, что вас иногда "носит", заметно по вашим постам, и говорить не нужно).

Цитата АнЕлЯр (

)

на мой взгляд, вы правильно пишете. Важнее, конечно, как вы чувствуете и поступаете. Принятие ситуации, прощение, обращение к религии и высшим силам, борьба за жизнь и т.д. - учить меня и др. людей на этом форуме таким вещам лишнее, извините. Люди живут десятилетиями в сложнейших, иногда немыслимых условиях и всё это знают. Душа взрослеет в муках, в болезнях, в том числе. Для меня это главное, что я поняла вовремя своей болезни. Взгляды на отношения, на смысл жизни меняются кардинально, когда человек страдает ХПН и сопутствующими трудными хроническими болезнями. Но если вы просто рассказали о своих взглядах на проблемы и несчастья, то имеете полное право на это.

Цитата АнЕлЯр (

)

Я не хочу обсуждать, осуждать врачей и их лечение. Не было такой у меня цели. Просто писала что сложно сейчас. Я человек и имею право на слезы и переживания, тем более за своего ребенка.
Я не искала цели осуждения и обсуждения своих врачей, так уж получилось что написала в чувствах. Мы с ними уже нашли общий язык, я извинилась, мы друг друга поняли. И слава Богу! И дай Бог, чтобы меньше и меньше было подобных ситуаций, а лучше, чтобы их вообще не было.
И не до этого мне сейчас.

замечательно. Вы молодец! Это правильно, что вы нашли общий язык с вашими врачами. Вам нужны хорошие, доброжелательные отношения с ними.

Xenia

Дата: Пятница, 05.06.2015, 02:33 | Сообщение # 194

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

Я радуюсь что мой зайчик сегодня встал на кроватке, играл, хохотал.

это самое главное. Ваши медики тоже этому рады.

Цитата АнЕлЯр (

)

Давление, отеки, лазекс,...конечно переживаю, да даже не передать как переживаю. Но верю Богу, что все наладится и скоро мы пойдем домой.

конечно, обязательно так и будет!

Xenia

Дата: Пятница, 05.06.2015, 02:36 | Сообщение # 195

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 10335

Награды: 47

Репутация: 109

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

Только давайте мы не будем сейчас обсуждать принципы и методы мед обслуживания в разных странах.

вы увидели что-то свое, не то, что я вам написала. Если бы я просто написала "за что, ну почему же? Нет сил и терпения и т.д.", то вы восприняли бы это за поддержку, а когда я вам объясняю послеоперационные тонкости, особенности лечения в немецкой униклинике, чтобы вы реально увидели свою ситуацию и успокоились, чтобы ваш ребенок имел спокойную, а не нервную и "ставящую на уши всю больницу" маму, то меня понесло и я обсуждаю принципы и методы медобслуживания в разных странах? Больше не буду.

Цитата АнЕлЯр (

)

Мне абсолютно не до этого сейчас.

вы "в порыве, эмоциях" не замечаете самого главного, что я вам хотела сказать. Я рассказала вам на примерах с немецкими врачами о том, что ваши врачи нормальные и ответственные, хорошо, грамотно и профессионально вас лечат. Я сделала такой вывод по вашим постам. Когда люди чего-то не понимают, то у некоторых естественной реакций является, как минимум, подозрение в халатности врачей, а как максимум,в заговоре. Это человеческая психология такая, вы не одна так реагируете болезненно на некоторые ситуации. Вашему ребенку ведь в первый раз сделали операцию по трансплантации почки, вы не знаете многих вещей еще. А ваши врачи и медсестры знают, задавайте им вопросы и попросите литературу, может быть на дисках что-нибудь.

Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 05.06.2015, 02:43

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.