|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Маленький Ярослав
| |
АнЕлЯр
 |
Дата: Четверг, 30.10.2014, 02:06 | Сообщение # 46 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:  |
Малова подключила, чай налила, хочу дописать...
Знаете, читаю ваши истории и своя кажется не такой уж и страшной. Столько сил в людях!
Может вы даже мою историю и читать дальше не будете, но так высказаться хочется.
Муж будет донором, так страшно и за него и за сына. Как все они перенесут. Как разрываться буду между реанимациями.... не знаю пока, стараюсь не думать об этом. Живем и все по мере поступления будем решать.
Я лучше сейчас напишу, даже сама себе напишу. Чтобы если совсем страшно когда станет перечитать и понять что пол пути, наверное, самая опасная половина пути к новой жизни, уже пройдена. Чтобы не бояться дальше.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 02:18 | Сообщение # 47 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
В общем собрали мы деньги. Продали что смогли продать быстро, кредит взяли, коллеги на работе быстро клич по всему калужскому аутомотиву пустили, близкие люди помогли. За три недели счет оплатили, визу получили, билеты купили, термин назначен на 08.07.14г трясемся все (ну я и мама точно, муж не показывал) ждем дня вылета. Виза была на три месяца открыта, по счету оплачено 1,5 месяца пребывания в клинике как максимум.
Хотя в счет была включена нефроктомия, но все равно надеялась что дело то до нее не дойдет. Может думала что третья новая почка вырастет, может надеялась что вот сейчас сейчас там что то у него произойдет внутри и фильтр в почках восстановиться. Ну она же эта надежда всегда последней умирает.
Летим, стараемся еще шутить. А для малова так вообще песня! он первый раз с таким количеством народа, да еще и самолет, да еще и долго так не дома. Устал конечно, но вида не показывал. В самолете всем ночью песню пропел визгом что на руках ему спать не удобно, взрослый же уже как никак. Пришлось из себя кровать делать, вся затекла до зубов пока летели))) зато ему хорошо. Но страха что не долетит не было. Я всегда в нем уверена или просто вижу по нему сможет или нет.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 02:36 | Сообщение # 48 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата АнЕлЯр (  ) Муж будет донором, так страшно и за него и за сына. Как все они перенесут. Как разрываться буду между реанимациями.... не знаю пока, стараюсь не думать об этом. Живем и все по мере поступления будем решать.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 02:39 | Сообщение # 49 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Нас оформили, разместили в палате. Сразу взяли анализы, сказали профессор придет чуть позже. Сидим довольные что уже под присмотром, что уже долетели. Ярослава подключили к альбумину.
Пришел наш врач, поговорили, Ярослав испугался всех врачей, речь то чужая) Доктор Вебер сказал нам что будет полное обследование, что если все таки врожденный НС, то это точно трансплантация (молодец хоть сходу меня не добил, наверное посмотрел на мой запуганный вид уже зеленого от всего этого человека). Сказал что 90% случаев это генетика, а остальные 10% до сих пор изучаются.
Сделали сразу узи и Ярослав оказался весь отечный, везде вода, даже в руках... Добавили лазекс, разделили альбумин на два раза по 50мл 20% в сутки, три раза в день лазекс, кальций, витамин D. Удивился что я не знаю давление ребенка пока идет инфузия альбумина. Он вообще молодец я считаю, он очень корректно всегда говорит о назначениях и даже когда узнавал что там не проверяли, здесь не давали, за этим вообще не смотрели и не проверяли он никого не обвиняет, слова плохого не говорит. Да мы тоже не обвиняли никого, какая уже была разница, да и не урасиво это хаить одного врача при другом. Молча были в шоке. Спасибо он еще нам не сказал что мы прилетели с альбумином в крови Единица!...
И не было у нас проблем с хилезной сывороткой. Все получалось сразу и даже коагуляция получалась.
Давление оказалось прыгает, добавили еще и каптоприл, постепенно увеличивая дозу. Витамин К тоже назначили.
Через две недели вывели его из отеков, хоть все два глазика с утра открывались и он больше не плакал. Стали с ним заниматься физиотерапевты. Ярослав начал держать голову, а до этого не держал совсем. Ну какая голова когда мышцы все в воде... Мы проходили полное обследование, обследование всего, всех врачей, ждали генетический анализ.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 02:52 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Кроме почек Ярослав здоров во всем, все в норме, все правильно сформировано. Отставаний нет, по неврологии все отлично. Кроме диагноза врожденный НС больше никаких диагнозов!!!!! Я выдохнула...
Пришел анализ генетики - мутация гена NPHS1 (нефрин-ген). Никаких родственных линий, муж и я здоровы, это заболевание не несет ни один из нас. Просто так получилось, один на миллионы, просто надо принять это. Просто это испытание, которое надо пройти, пройти достойно. Жить дальше. Трансплантация - наш единственный выход. Иммунная система в норме, все в норме, говорят что это решит все наши проблемы, что организм восстановиться и Ярослав будет расти обычным ребенком, только таблеточки свои пить. Вести обычный образ жизни, жить нормальной жизнью. Заниматься спортом, только не боксом, а так хоть футболом. Не надо его нигде реабилитировать и под колпак тоже сажать не надо.
Но до трансплантации надо же еще дойти. Он маленький по весу, почки вымывали все нещадно и все больше и больше с каждым днем. Хотя все почечные показатели в норме, по узи размеры норма, особо и не скажешь что с ними не все в порядке.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 03:00 | Сообщение # 51 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Назначали удаление первой почки на 07.08. Объяснили что будут удалять по одной с интервалом в две три недели. Что если сразу две, то для организма будет слишком сильный шок. Что и к одной то надо приспособиться и адаптироваться.
А как операцию то делать? Анализы наперекосяк. Сколько не лей, чего не дай, почки тут же в памперс отправляют. Хирурги и анастезиологи говорят что будут его готовить неделю. Консилиум врачей, все обсудили и понеслось... Круглосуточно несколько инфузоматов вливали необходимые препараты, донорская кровь, плазма (на которую врачу знаю что решились с трудом, потому что в ней нельзя что то выкинуть, а что то оставить. А ему те показатели, которые и так завышены нельзя еще больше завышать). А у нас тут еще и новая проблема. День, все как обычно, покушал, поиграл, спать захотел, песенки ему пою, стал подкашливать... И кашляет и кашляет, как будто что то никак проглотить не может. Минут десять так, потом слабеть стал, губы посинели, он уже сам испуганный, смотрит на меня глазами полными слез и непонимания. Десны начали синеть. Я на все кнопки вызова нажимала без остановки. А он на руках уже столбиком держу, лежа еще хуже, он на капельнице к тому же. Положить и открыть дверь не могу.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 03:15 | Сообщение # 52 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Зашла медсестра, а я уже ору врачей зови быстро. Она сейчас пять минут, наверное глядя на меня все поняла. Я не помню как все пришли, все что то несли быстро, подключали его ко всей аппаратуре, кислород в нос. Анализы за пять минут уже были готовы, экстренного ничего нет. Кладут ввести в катетер лекарство, а он как лежа так не дышит и уже не плачь, а просто от страха всхлипывания. Узи быстро приехало в палату. Думали первое что может быть это воздух в инфузомат зашел. А еще катетер закрылся, у врача руки затряслись (врачи педиаторы были) я видела это, но она даже вида не показала. Сколько прошло времени не знаю, как катетер открыли тоже не знаю, что происходило помню как в тумане. Может минут 20, а может больше. Но как только ему легче стало сказали взять на ручки, чтобы успокоился что мама рядом и не боялся. Он прижался ко мне без сил и только всхлипывал. Весь в проводах, еще инфузий куча как подготовка перед операцией. А до операции три дня.
Он всю ночь всхлиповал, иногда еле дышал, пугался когда глаза открывал и меня рядом не было.
Оказалось что вода (а время альбумина решили сдвинуть на много часов, так как вводили донорскую кровь и там же тоже альбумин, а ему оказалось мало альбумина в донорской) в общем отек небольшой и он сразу почему то стал подниматься в легкие...
Господь всегда все про нас знает, он все видит... Если бы это случилось в областной больнице, где нет аппаратуры в палате, где даже нет кислорода в палате, где не пускают в реанимацию, что бы было там? Сколько бы мы ждали реаниматолога. Хотя я не буду сейчас об этом думать, все бывает в свое! время. Господь нас оберегает всегда! Да и не только нас, всех нас.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 03:38 | Сообщение # 53 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Я думала отложат операцию, подумала что после такого побояться наверное. Но врач сказал что так больше нельзя ему, что уже опасно. Почки нещадно льют и льют и организму уже слишком сложно. Пришли хирурги за два дня, сказали пока не получается его взять, он не готов по многим показаниям и большие риски осложнений. Но что будут стараться с врачами сделать все возможное и подготовить. Что операцию могут отложить, но не больше чем на пару дней.
Дозы увеличили, отложили только на шесть часов.
Я знала что будет и как, все рассказали когда документы подписывали. Но когда забирали его у меня я не могла рук разжать.
Операция по удалению первой почки и постановки ПД катетера.
А папа у нас в России все это время. Прилетал с нами только на неделю. Через месяц еще на неделю получилось. Ему работать надо, кто будет деньги зарабатывать тогда, как мы жить то тогда будем. Кредиты платить надо же и жить надо. Вот и ждали папу, каждый день по телефону через скайп, смс-ки, Ярослав очень всегда скучает, он у Антона с рук не слазит когда папа здесь)
Так и живем. Папа в России, мы здесь. Старается прилетать как только может. Он тоже очень скучает по нам.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 03:46 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Операция прошла хорошо, за что ввсе переживали ничего не случилось. Отошел хорошо. Правда через два часа после реанимации перевели в палату интенсив терапии до утра, чтобы наблюдать. Все таки первая полостная и организм неизвестно как отреагировать может. Но мне уже через три часа разрешили прийти к нему и быть сколько хочу. Здесь пускают к деткам. А утром в палату ко мне привезли.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 03:47 | Сообщение # 55 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Думала сегодня допишу до текущего нашего момента жизни. Но оказалось что в пять строк не помешается)
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 08:04 | Сообщение # 56 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата АнЕлЯр ( ) Но оказалось что в пять строк не помешается)
И не надо помещать) Всё читается на одном дыхании, хоть и очень переживательно. На фото Ярослав - абсолютно здоровый, нормальный ребенок! Пусть так и будет!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 09:24 | Сообщение # 57 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Славный мальчик у вас! Симпатяга!))
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
angelt
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 17:37 | Сообщение # 58 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Все у вас будет хорошо. И кода наконец-то пересадитесь и вес и рост пойдет. И между папой и сыном на самом деле не так долго и разрываться будете. Я (донор) дошла к дочуре на другой этаж день на третий. И через месяц вообщем-то и не ощущала уже совсем, что была на операции (и точно так же страшно было...но конечно страшнее не делать).
|
| |
| |
Aisha79M
|
Дата: Четверг, 30.10.2014, 20:26 | Сообщение # 59 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 1
Репутация: 3
Статус: |
АнЕлЯр, Вы такая молодец!!!!!Слов нет!!!
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 31.10.2014, 00:35 | Сообщение # 60 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Мелисса, я стараюсь писать без своих эмоций и чувств. Но все равно получается переживательно.
Спасибо что читаете.
И правда, если не знать что с ним, а на фото он после все операций уже на ПД, то и не скажешь что болеет. Подумаешь только что месяцев 6 или 7 ребенку, хотя уже 11 идет. И конечно мы не выглядим на год, и конечно еще и не ползаем, все эти операции дали о себе знать, но главное что он уже от них полностью отошел и уже ему не больно переварачиваться на животик!
Вырастит, поправиться и обязательно всех догонит!!!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
