Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 31 « 1 2 3 4 5 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

помогите советом .

skraf Дата: Среда, 27.08.2014, 20:15 | Сообщение # 31 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Janna, Знаете, толстые люди - они из совсем другого мира. Как мне сказал один очень уважаемый врач - у полных все по другому, сложно оперировать, давать наркоз, это надо чувствовать. Я уже привыкла, что очень многие врачи отказываются проводить мне манипуляции. Слишком хлопотно. Пасов очень хороший хирург, он провел много уникальных операций. Многие замечательные врачи, достигнув определенной известности и высот уже считают, что имеют право выбора. Он видит, что здесь могут возникнуть определенные трудности, так зачем ему это? Когда в коридоре еще полно народа с простыми, понятными случаями. Ему уже интересны или очень сложные ситуации или уж простые. Так что его отказ мне совсем меня не удивил. А вам то он почему отказал?

Mara Дата: Среда, 27.08.2014, 20:49 | Сообщение # 32 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: skraf, а похудеть не пробовали? Сейчас много разных методик.

skraf Дата: Среда, 27.08.2014, 21:37 | Сообщение # 33 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Пробовала, много раз. Только асфальт не грызла разве что, а так и все диеты и в клинике Броменталя лечили , и у Гаврилова и Королевой. Худела максимально на 25 кг. Внешне не менялось почти ничего знакомые говорили, что лицо осунулось, хотя чувствовала себя гораздо легче. Последнее похудение закончилось реанимацией, т.к. о больших почках я и не подумала, а они при потере веса опустились. Кисты очень большие до 25см. Вот одна и перекрутилась. Получила по мозгам от врача и больше попыток не делала. Худой не была никогда. Всегда была большая мышечная масса. Даже когда очень серьезно спотром занималась имела при росте 182 вес в 86 кг. А потом ушла из спорта, сразу прибавка в весе 6кг, нагрузки то уменьшились, потом роды, потом серьезная травма позвоночника и кк следствие длительная неподвижность, гормоны, потом диабет , ну окончательно отполировала мой обмен веществ лучевая терапия и химия при онкологии.

Janna Дата: Среда, 27.08.2014, 23:02 | Сообщение # 34 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Я тоже не худенькая. Сейчас 95 кг. при 170 рост..Не знаю почему отказал. Пробилась к нефрологу, она говорит делать фистулу. Я решила в сентябре пересдать еще анализы..Он сказал, что 450 может быть и год и 6 мес. и через 2 мес поползти. Пока не растет особо креатинин. На него ориентируюсь и мочевина. 2 р. в мес. анализы сдаю.. Я тоже попрыгала было дело до массивной гематурии...Сейчас похудела незаметно. Вроде, ем отварную картошку со сливочным маслом, каши и булку)). Может сейчас решили повысить порог оказания помощи на ГД, стандарты изменили, да и экономнее ))) кто выживет, того и крутить потом.. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Среда, 27.08.2014, 23:08

Mara Дата: Среда, 27.08.2014, 23:56 | Сообщение # 35 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Цитата Janna () Может сейчас решили повысить порог оказания помощи на ГД, стандарты изменили, да и экономнее ))) кто выживет, того и крутить потом.. ну это вы уж чересчур....

skraf Дата: Четверг, 28.08.2014, 01:04 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Janna, Когда читаю мед. литературу, то там четко написано, что при СКФ ниже 19 при сахарном диабете необходимо уже начинать диализ. Причем доказывают, что не надо ждать пока показатели креатинина станут высокими, т.к. при высоких цифрах труднее входить в программу, хуже последствия для организма и прочее. На деле совсем все по другому. Врачи ждут когда цифры будут гораздо выше 500. А вдруг остановится и будет стоять? А вдруг наоборот? Резкое ухудшение может спровоцировать что угодно. И грипп и стресс. Тогда уже нет времени шить фистулу, только катетер. Думаю, что это скорее связано с отсутствием свободных мест на диализе. Тянут, ждут. Один врач мне четко сказал, что вы нам пока не интересны, вот когда почки совсем перестанут работать, то милости просим, будем работать с вами. Иду на платные консультации, так врачи нефрологи единодушно говорят о диализе, а на месте, лечащий врач отказывает. Вот как хочешь так и крутись. Но я все же сделала себе фистулу, читала тут на форуме, что девушка проходила с фистулой до диализи почи два года и ничего, нормально. Лучше пусть будет, ей еще и созреть нужно, чем потом в цитовском режиме что то делать. У меня просто креатинин каждый месяц повышается, не стоит на месте.

Janna Дата: Четверг, 28.08.2014, 09:53 | Сообщение # 37 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Mara () ну это вы уж чересчур.... может и чересчур...но судьба единиц, по настоящему, интересна только самим единицам)))...я это вижу на каждом приеме врача..и только если в потоке кто то начинает сильно "гнать волну"..только тогда можно встряхнуть доктора от рутины...о присутствующих и об исключениях не говорю..просто не все могут пациенты привлекать внимание и заставить выделить себя из толпы..и страдают от этого сами)) Это так. Я сама работала в медучреждении. НЕ принять тяжелого больного, спихнуть его в другое отделение, дежурному врачу, защитывается как подвиг))). Просто, сейчас это меня касается, но я не удивляюсь и даже пока не гоню никакой волны). Но если коснется, сами видите, надо все брать только в свои руки, и только если повезет и встретишь профессионала, или удастся пробиться сквозь броню), только тогда пойдет дело)). Еще раз- это я не о каждом враче, это о системе оказания медицинских услуг. Если произойдет резкое повышение креатинина, сделают диализ и через катетр. Два года с фистулой я не хочу ходить. К тому же она может отказать (травмироваться) за день до того, когда она понадобиться..Зачем дуть на воду. Но это я только о себе. У Вас другая ситуация- диабет. Тут вы абсолютно правы. И Вам советую написать заявление на главврача 52. Задайте вопросы и попросите обосновать отказ в проведении процедуры гемодиализа, приложите копии рекомендаций. Отдайте заявление в приемную и спросите входящий номер, оставьте контакты. Не жалуйтесь, просто попросите обосновать тактику ведения при ТХПН. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Четверг, 28.08.2014, 10:02

skraf Дата: Четверг, 28.08.2014, 10:23 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: С фистулой вы правы, все может быть. У меня просто дикий страх перед катетером , мало того, что атипичное расположение сосудов, так еще и буквально через день вокруг катетера возникает воспаление, очень быстро переходит в нагноение, да еще и аллергия на все виды пластыря. Так, что выхода у меня не было. С письмом главврачу , думаю это будет последний шаг. Как любой нормальный человек не люблю обострять отношения с врачом. Тем более потом нужны будут очень дорогие лекарства. Она и так у меня как очень нездоровый человек себя ведет, то пятнами покрывается, то бледнеет, того гляди упадет. То визжит прямо на пациента , аж в коридоре слышно, а то весь прием в окно в смотрит, спросишь чего, говорит, что сказать мне нечего , когда будет необходимость, вот тогда она мне все сообщит. Куда сообщит, когда ? Если ничего не измениться в отношении, то конечно буду писать и и в минздрав поеду.

Janna Дата: Четверг, 28.08.2014, 10:46 | Сообщение # 39 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата skraf () С письмом главврачу , думаю это будет последний шаг. Как любой нормальный человек не люблю обострять отношения с врачом. Вы на врача вообще не жалуйтесь. Просто попросите ПИСЬМЕННО проинформировать о дальнейшей тактике. Может у них есть действительно веские основания откладывать диализ и они это письменно разъяснят. Это ваше право, как пациента. Дорогие лекарства вам тоже должны назначить не из симпатии к Вам, а в соответствии со стандартами оказания помощи. Этот документ есть на форуме. Поверьте, этот вопрос разрешиться сразу же. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Четверг, 28.08.2014, 10:51

Lene Дата: Четверг, 28.08.2014, 10:59 | Сообщение # 40 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1050 Награды: 12 Репутация: 28 Статус: Я уже 6 лет на форуме. Когда появилась здесь, то АЮ рекомендовал мне делать фистулу (у меня тоже диабет). Креатинин медленно , но растёт. Благодаря форуму стараюсь правильно корректировать нефропротекцию и вот пока 6 лет живу без диализа. Не торопитесь, не бегите впереди паровоза. Лучше с помощью правильной терапии держите показатели в узде. Единственный способ поддерживать здоровье - это есть то, что вы не любите, пить то, что вам не нравится, и делать то, что вы не хотите (с)

Janna Дата: Четверг, 28.08.2014, 11:08 | Сообщение # 41 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Lene () тараюсь правильно корректировать нефропротекцию и вот пока 6 лет живу без диализа. Не торопитесь, не бегите впереди паровоза. Конечно. Вы совершенно правы. 6 лет, хорошо! Главное- держать "руку на пульсе", постоянно отслеживать показатели, не слишком доверяя самочувствию. И конечно, пища..так хочется этой соли во всех продуктах.. и кофе!!!!))) Тем более поликистоз, такая штука, какая то волнообразность в состоянии присутствует. Надо со своими страхами тоже договориться))). иДИАЛИЗируюсь

skraf Дата: Четверг, 28.08.2014, 11:33 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Так они же мне и выдадут стандарты лечения и обследования при различных заболеваниях. Они и так в свободном доступе в интернете есть. Приказ минздрава обязателен для всех. Ладно время еще емного есть. Посмотрим. А скажите, у вас паратгормон в норме, вы что то пьете для предупреждения гиперпаратиреоза? Мне вот рекомендовали альфа д3 тева два раза в неделю. А у меня склонность к образованию камней, да и с суставами не очень хорошо. Вот и думаю, как меньше вреда себе нанести. Мы на строгой диете? Так хочется как можно дольше протянуть время без диализа. Может что посоветуете.

skraf Дата: Четверг, 28.08.2014, 11:58 | Сообщение # 43 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Стараюсь держать некое равновесие. Но при наличии кучи болячек очень сложно это делать. Вначале села на очень строгую диету, совсем исключила соль , молочные продукты, фрукты и большую часть овощей.мясо Продержалась больше года. Убрала чай и кофе, только вода. Самое смешное то, что на креатинин мой это ни как не повлияло. Как рос он так и продолжал . Может не на 20 единиц, а на 10-15. А вот лишние проблемы у меня начались. Полностью перестал работать кишечник, просто не было перестальтики, начались боли в желудке, чего никогда не было. Очень плохо стало с зубами, выпали все пломбы и зубы просто при укусе стали ломаться , разваливаться на части. И самое мучительное начались судороги. Просто везде, по всему телу. . Спать вообще не могла. Положили в больницу, там на их диете стало гораздо лучше. Поняла для себя, что все хорошо в меру. Сейчас позволяю себе и творог и активию, кое какие фрукты. По анализам ничего не изменилось, идет медленное, но верное ухудшение.

Janna Дата: Четверг, 28.08.2014, 12:00 | Сообщение # 44 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата skraf () А скажите, у вас паратгормон в норме, вы что то пьете для предупреждения гиперпаратиреоза? Мне вот рекомендовали альфа д3 тева два раза в неделю. С аД3 Тева тоже история. У меня повышен -270. Мне один эндокринолог рекомендовал 1,0 х 1 раз в день три месяца, потом перерыв, второй эндокринолог при том же анализе)))- 0,5 три месяца-перерыв. И вот, недавно, коломенский нефролог сказала пить постоянно в дозе 0,25х1 р. в день. Я их всех слушаю, и выполняю все рекомендации)))). По мере их поступления. Паратгормон от дозировки не меняется. Честно- в парагормоне и обмене веществ, не спец). Тут вам на форуме подскажут лучше, есть и врачи и люди, кто вник). Суставы болят, но помог аллопуринол, и движение. Стала больше ходить ногами (три часа в день гуляю с собаками), плавать- и ноги расходились, а может и то, что вес снизился. Короче, все вместе помогло. От судорог тоже как то избавилась...ттт. Перестала пить мочегонное во всех видах. И еще, заметила, что если соли ВООБЩЕ не есть, особенно в жару, когда потеешь и много воды пьешь, тоже судороги. Ну, и если посидеть за компом, и вообще много сидеть, тоже ноги очень болят- выход есть))))) лежать)))!! Смешно звучит, но вот уже три месяца, как перестала сидеть на стульях, все или лежа на животе( комп, чтение, телевизор) или стоя. Как только сижу-все болит и т/бедр сустав и лодыжки отекают ужасно..Но, это тоже, лично мои наблюдения. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Четверг, 28.08.2014, 12:02

Janna Дата: Четверг, 28.08.2014, 12:19 | Сообщение # 45 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Я очень мало ем молочных продуктов. Молоко и творог почти никогда. Сливки, сметана и масло- да. Масла даже много. Утро: всегда геркулес с маслом и 1/2 яблочно-+ еще какого то сока, сладкий некрепкий чай. Каша избавляет от тошноты. Потом кусок курицы отварной 100гр. с хлебом и салатом. И в течение дня варианты: салаты хлеб, батон, масло, варенье, отварной картофель, или блины без яиц, вареники с капустой/картошкой, рис с яблоками и медом, гречка с обжаренными луком и морковью, овощное рагу. Но у меня сахар низкий, я и добираю сладким и углеводами. Рыбу вообще не ем. Один раз 5 креветок съела) за лето. Кофе сейчас редко очень. Раз в неделю после еды и алмагеля))). Еще я принимаю энтеросгель. Когда противный вкус во рту. Пару раз в день. Еще было с желудком так, с утра рвота слизью, пропила курс омез по 1 Х2 раза в день. Прошло. С кишечником проблем нет. Нужно пить соки овощные (капуста,огурцы, сельдерей, немного свеклы и яблока, петрушка) . Пол стакана хватит. Месяц попьете натощак, ситуация поправится. Вы на инсулине? иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Четверг, 28.08.2014, 12:34

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]