Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

немного о нас....

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 21:52 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер! Меня зовут Луиза.есть вопросы,ответы на которые,наверняка,есть на форуме...но,хочется персональных ответов,что-ли....о себе,о НАС-жили не тужили,в армии служили.муж офицер,я сержант.жили в Узбекистане,все было не просто хорошо-все было замечательно!в марте 2009 г. начинается новая жизнь-муж Дмитрий с дежурства попадает в больницу,приступ,почки.отправляют в столичный госпиталь...все еще живу ожиданием ЛУЧШЕГО,даже думать о страшном не было причин...первое сообщение супруга из госпиталя-у меня ПОЛИКИСТОЗ.название болезни мне тогда показалось каким-то поэтичным ,что-ли...погуглила,поняла-страшно...ночь за компьтером,слезы,истерика,обзвон своих родных(здесь,в России).город,где мы с мужем служили,гемодиализный центр имеет,но что это даже врачи уже не помнят.понемного и муж Дмитрий понимает всю серьезность положения.из узбекской армии ему приходится уйти по болезни,оформили инвалидность(дали гражданскому врачу нехилую сумму ,хотя из армии он уходит с определёнием НЕ ГОДЕН!но,система есть система)креатинин 300-400,назначили леспенефрил,клизмы,контроль давления...ВСЕ!приняли решение срочно все бросать и в Россию.из армии я тоже увольняюсь.в августе 2009 г. переезжаем в Россию,в город,где я точно знаю есть гемодиализный центр.отдельная и полная красок история получения нашей семьей гражданства...сложно,затратно,и просто тревожно,что можем не успеть оформить нужные документы для гемодиализа(полис ОМС,возможность бесплатно получать гемодиализ,который к слову,уже в августе 2010 г. становится для нас жизненнонеобходимым).еще в марте 2009 г.зарегестрировалась здесь,на форуме.ничего не писала,читала,ужасалась.потом мне на электронку пришло сообщение с приблизительным текстом-Ваш аккаунт заблокирован.форум забросила,очень сейчас жалею...как много сейчас,уже после пересадки,я узнала о состоянии моего Дмитрия на 4-х летнем диализе...правда,вынесла для себя еще 5 лет назад:диета!контроль анализов! контроль давления!

Mirag79 Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:01 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Луиза,добрый вечер! Задавайте вопросы,вам обязательно ответят!И не переживайте,только в начале страшно,а потом почечные болезни для большинства людей-обычная жизнь

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:14 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В 2013 г.в гемодиализный центр приезжают транспантологи из Казани,супруг не был на лекции,после все на процедурах обсуждали плюсы и минусы...решение о пересадке муж принял после моих долгих уговоров...поехали в Казань,сразу не поставили в очередь.в сентябре 2013 г. была нефрэктомия,состояние после операции было ужасным,упреки-дескать,почки имели остаточную функцию,а из-за операции я точно стал ИНВАЛИДОМ!плохие анализы все диализное время моему супругу ни о чем не говорили...понимал,что серьезно болен,но изо всех сил цеплялся за эфимерность наличия мочи.отсутствия отеков(отеков практически не было все 3 года диализа)....после же операции все изменилось кардинально!мочи намного меньше,отеки,болезненость после операциив течении 2-х месяцев.даже если в глаза мне мой Дмитрий не говорил-в душе иногда очень жалел о том,что согласился со мной.с ноября 2013 г. были поставлены в очередь.тяжело было морально...и сама была, порой,в отчаинье.все искала статистику по пересадкам трупных почек в Казани...ничего утешительного для себя не находила...

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:16 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mirag79, иду маленькими шажочками и к вопросам,спасибо!

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:30 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Еще 8 месяцев назад был собран "тревожный чемоданчик",нам бывшим военным к этому не привыкать!каждый месяц муж ездил сдавать анализы,контролировали что могли и здесь, в нашем городе(работаю в мед.компании,возможность была и есть,что очень в нашем положении оказалось ВАЖНЫМ!)весной мужу сказали об условных "каникулах" по пересадке....летом операции не делаем-жарко...все время думала о том,что подходящая почка не будет же нас ждать,нас на каникулах!теперь понимаю-каникулы были и правда УСЛОВНЫЕ.стали серьезнее думать и о других вариантах:Самара,интернет на запрсы очень часто выдавал именно этот город.вообщем,практически перестали ждать....

fffas Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:32 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: вообще нефрэктомия достаточно несложная операция . Наши некоторые уже на следующий день бегали ... И если после этого такие проблемы !? И товарищ боль ,похоже ,терпеть не умеет . Может проще тогда остаться на диализе ?

ПростоМама Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:33 | Сообщение # 7 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1388 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: luiza, Истерика-это лишнее.Поплакали и перестали,теперь все силы на борьбу с болезнью.Найдите силы) и скажите себе-все будет хорошо.

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:38 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 19-го июля заветный звонок поступил муж уехал,ночь не спали,ждали....в 5 утра 20-го звонок от мужа,голос сумашедший,на минутку мне показалось-сошел с ума.увезли на операцию в 6 утра,в 10 уже в ренимацию.послеоперационный период сравнительно легко проходил,напарник по пересадке-сосед по креслам на гемодиализе-сложнее выходил,могла сравнивать (вот такое двойное счастье в моем городе!в 2-х семьях СЧАСТЬЕ!)

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:40 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: fffas, поликистозная почка размером с буханку хлеба,если Вам это о чем-то говорит....

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 22:52 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Теперь о том,что интересует:при выписке креатинин 180,мочевина 8,глюкоза 6.0,гемоглобин 98(и на диализе был всегда низким),общий белок 76,концентрация такролимуса 15,2.общее состояние хорошее.доктора посчитали возможным выписать на 15-й день.каждую неделю на анализы,поэтому динамику пока не могу видеть.вопрос:медленное снижение креатинина,но с постоянной кривой вниз,не является ли чем-то из ряда вон?низкий гемоглобин-как его в домашних условиях,уже без эпоэтина поднять? фистула встала,давление 110 на 80.шишки болят и плотные стали.до понедельника еще много времени-может с фистулой уже сегодня что-то нужно делать? Сообщение отредактировал luiza - Четверг, 07.08.2014, 22:54

Mirag79 Дата: Четверг, 07.08.2014, 23:11 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Лиза,вы так прям, и правда,по чуть чуть,прям таки с замираниям сердца,читала. Ждём комментария анализа от более умных(у меня пока пересадки не было)Главное,что у вас многое уже позади,вам терпенья,а мужу больше веры.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 07.08.2014, 23:12 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: С фистулой точно ничего не нужно делать, если нет температуры. У вас впереди очень много хорошего

luiza Дата: Четверг, 07.08.2014, 23:30 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, спасибо!ни минуты не сомневалась в хорошем исходе операции,на вопросы друзей говорила-все у нас хорошо!пытались уговорить "не сглазить",считали,что рано говорю об этом.

Mirag79 Дата: Четверг, 07.08.2014, 23:55 | Сообщение # 14 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Главное хороший настрой!!

fffas Дата: Пятница, 08.08.2014, 08:21 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата luiza () поликистозная почка размером с буханку хлеба,если Вам это о чем-то говорит.... А , то 3,2 и 2,7кг у соседа . я в этом отношении не удался

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]