Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет из Казахстана, прекрасный город Алматы!
| |
A_Yessimova
|
Дата: Вторник, 26.08.2014, 13:23 | Сообщение # 31 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Его рвет, тошнит, кушать ничего не может. Врач сказал привезти ему легкий творог и сметану. Его от всего воротит, во рту запах и вкус лекарств. Пить тоже ничего не может, лежит под капельницей. Как долго обычно определяют дозировку ИС? нас все корректируют корректируют, все никак правильно подобрать не могут, а его воротит от всего этого....
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 26.08.2014, 13:49 | Сообщение # 32 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата A_Yessimova ( ) Как долго обычно определяют дозировку ИС? Иногда это долго, нужно потерпеть. Спросите у врача про церукал, можно посасывать лимон, спросите, что можно есть еще - мы долго подбирали продукты, какие бы нам захотелось есть после операции, втроем лежали в палате, и родственники приносили нам всё по первому требованию.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Среда, 27.08.2014, 08:16 | Сообщение # 33 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
сегодня опять сдали кровь на концентрацию, аппетит так себе, вес теряет, уже 54 кг. при росте 175. я стараюсь приносить кашки, легкий суп, бульон, кисель, печенье, чай. яблоки зеленые сказали можно. голова кружится и слабость, давление держится 140, температуры нет.
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 27.08.2014, 12:11 | Сообщение # 34 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
A_Yessimova, сочувствую. бывает такое. У меня после пересадки вес соскочил с 61 кг до 43. Тоже выворачивало практически от любой еды, тем более, что меня держали на строгой диете полтора месяца. Церукал - действительно выход, лучше в уколах (в таблетках может не удержаться). И помните - оно проходит
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Среда, 27.08.2014, 15:58 | Сообщение # 35 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
2010, Спасибо! я как раз читаю вашу историю....снимаю шляпу перед вашим терпением, смелостью, вы большая молодец! через такое пройти и все это преодолеть не каждому дано! я уже по не многу начинаю срываться, не сил, не терпения не остается. Сегодня вот уже на много легче, по ел, настроение лучше, но давление все еще повышенное. Мне на него смотреть страшно, он так похудел....жду не дождусь когда же вернется его прежний вес, хорошее настроение, боевой дух и крепкое здоровье.
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 07:41 | Сообщение # 36 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня очень тревожит снижение веса моего супруга, скачки давления и тремор на руках. Мы в пятницу выписались, впереди были 3 дня выходных и врач сказал лучше отлежаться дома. Пока были дома все эти три дня давление не скакало держалось в районе 130/100. Аппетит был не плохой, но вес с 55 кг упал до 51 кг. Слабость и апатия. Пожалуйста все кто знает, скажите от чего такие перепады? Вот сегодня утром опять сдали концентрацию, врач снизит дозу сандимуна, сделали узи трансплантата, сказали все в норме. Биохимия будет позже. Почему такие перепады давления и резкое снижение веса? Может нам стоить уже сменить нефролога? просто сил уже нет ждать когда же все наладится.
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 09:31 | Сообщение # 37 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
A_Yessimova, у вас с момента пересадки прошло МЕНЬШЕ месяца! Цитата A_Yessimova ( ) просто сил уже нет ждать когда же все наладится. - такое заявление странно. Что значит "нет сил"? Вы с мужем оба взрослые люди (надеюсь), и голову включить нужно и можно именно Вам, как человеку, не принимающему иммуносупрессию. После пересадки в первые месяцЫ может быть тяжело всем. Все справляются, перетерпливают, пережидают, сможете и вы. Почему менять врача? Потому что у него нет волшебной палочки? Ее ни у кого нет.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:10 | Сообщение # 38 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мелисса, Вы знаете, я честно терпела все это время, буду терпеть и ждать конечно же дальше. Просто морально очень устаю, смотреть на то как он вместо того чтобы по правиться наоборот теряет вес. Когда мы только приехали сюда в Алматы к нашим врачам у нас проблем с давлением не было вообще, потом нам стали резко снижать дозировку потом опять подымать потом опять снижать, у него открылась язва, подымалось давление и он начал резко терять вес. Вот отчего мои опасения, что возможно наш врач не корректно определяет дозировку ИС. Мы с мужем естественно взрослые люди и если вы читали в начале нашу историю, сомнений в этом не будет. Голова у меня включена постоянно, иначе и быть не может. От врача я не жду никакого чуда и о волшебной палочке даже не задумывалась, я лишь жду когда нас начнут правильно вести, корректно определять ИС ну и соответственно сам результат нашего платного лечения. Не понимаю почему у Вас такая ярость к моей личности, этого мне не понять, хотя откровенно знаю, что многие тут на форуме не приветствуют пересадочных из Пакистана. НЕ буду сейчас ничего писать по этому поводу, потому как достаточно много было написано про это в отдельной теме. Еще, я тут потому, что ищу в Вас всех поддержки моральной в первую очередь, ну и конечно ваш личный опыт тоже поможет дать ответы на многие вопросы. Если я была грубовата в своем сообщении, то это не потому что я хотела лично вас обидеть, это потому что я ищу в вас всех поддержку, но никак не такого рода обращение.
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
Mara
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:20 | Сообщение # 39 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 7
Репутация: 14
Статус:
|
A_Yessimova, подождите еще немного, всё утрясётся. Где год после пересадки то одно-то другое, потом стабильность и можно уже наслаждаться жизнью с почкой..
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:43 | Сообщение # 40 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Mara, Спасибо! Просто дело в том, что я звоню тем людям которые пересадились 3 мес назад, они мне говорят, что у них все хорошо, ничего и никаких проблем не было. Мы ведь пока были в Паки тоже проблем ни с давлением не со снижением веса не было. Вот я и начала бить тревогу почему у нас так, от чего резко снизился вес. Мне на самом деле страшно смотреть и муж постоянно говорит о том, что он очень худой, да я и сама вижу что уже перебор, виду конечно не показываю, успокаиваю, тем, что все это временно, что скоро все наладится, но уже сама начала паниковать просто.
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:46 | Сообщение # 41 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
A_Yessimova,как, по вашему мнению, нефрологи должны корректно определять концентрацию циклоспорина в крови? Это делают не они, а лаборатория. От вашего мужа зависят: 1) правильный прием лекарств - не кушать два часа до и один час после приема циклоспорина; 2) своевременная сдача анализов крови - за 20-15 минут до следующего приема циклоспорина. У нас допускается опоздание с забором крови на 1 час, так как пациентов много и лаборанты не успевают у всех взять кровь ровно в 7.45 утра. У всех берут постепенно и кто-то из пациентов попадает на 9 утра.
Смею предположить, что одной из причин повышения/понижения дозировки циклоспорина является понижение/повышение концентрации циклоспорина, так называемая " игра концентрации" в крови. Кому-то из пересаженных пациентов, а таких большинство, удается достичь более-менее стабильной концентрации иммуносупрессивных препаратов в течение первых 3-4 месяцев после операции, а другим людям нужно больше времени на это. Потом всё равно требуются регулярные, 1 раз в месяц, сдача крови на концентрацию такролимуса, циклоспорина или сиролимуса и врачебный прием у наблюдающего нефролога. У нас есть пациенты, сдающие кровь каждую неделю из-за нестабильной концентрации ИC. Следовательно, нефрологи корректируют им дозировку ИC каждую неделю.
Концентрация ИС никогда не остается стабильной, она падает и поднимается. Поэтому пересаженные пациенты нуждаются в пожизненном нефрологическом наблюдении. Будьте к этому готовы.
1) А у вас еще даже не нашли дозу циклоспорина, ее еще ищут. Относитесь к этому спокойно, как к нормальному послеоперационному процессу. 2)Поговорите с врачами, как наладить питание вашему мужу, какие продукты ему нужно исключить - таких очень мало обычно , а из оставшихся в списке можно составлять сбалансированное и питательное меню. 3) Последний, но один из самых важных пунктов - ищите вместе с нефрологами или кардиологами схемы гипотензивных препаратов, которые будут работать. Это тоже бывает длительный процесс. Иногда препараты приходится менять или полностью отменять на какое-то время, а потом опять принимать. Давление может быть высоким в течение нескольких месяцев или лет, может снижаться до нормы на несколько месяцев/лет без гипотензивных лекарств , а потом оно опять может вырасти и тогда опять требуются лекарства для его понижения. Некоторые пациенты принимают схемы из 5 разных гипотензивных препаратов одновременно.
Как вы понимаете, подобное лечение требует очень плотного и постоянного врачебного контроля. Если вы что-то не понимаете, спрашивайте у ваших врачей.
Послеоперационный период приносит очень много стресса не только самим пациентам, но и их семья, друзьям. Держитесь, пожалуйста. Всё наладится, верьте в это.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 02.09.2014, 15:56 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:52 | Сообщение # 42 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата A_Yessimova ( ) Просто дело в том, что я звоню тем людям которые пересадились 3 мес назад, они мне говорят, что у них все хорошо, ничего и никаких проблем не было. Мы ведь пока были в Паки тоже проблем ни с давлением не со снижением веса не было. Вот я и начала бить тревогу почему у нас так, от чего резко снизился вес. Мне на самом деле страшно смотреть и муж постоянно говорит о том, что он очень худой, да я и сама вижу что уже перебор, виду конечно не показываю, успокаиваю, тем, что все это временно, что скоро все наладится, но уже сама начала паниковать просто.
Все люди разные и реагируют на прием ИС по-разному, поэтому сравнивать вашего мужа с другими не имеет смысла. Проконсультируйтесь с наблюдающими вашего мужа врачами и наладьте питание дома. Давление может начать расти и падать во время иммуносупрессивных препаратов в любое время. У некоторых людей, принимающих иммуносупрессию, вeс может начать расти, а у других падать. Соответственно, одни уменьшают калорийность питания, а другие ее повышают.
Не паникуйте, а учитесь жить после трансплантации почки.Удачи, спокойствия, хорошего настроения и здоровья вашему мужу и вам.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 02.09.2014, 15:57 |
|
| |
Mara
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 15:52 | Сообщение # 43 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 7
Репутация: 14
Статус:
|
Поддерживаю пост Xenia, она во всём права.
|
|
| |
A_Yessimova
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 16:00 | Сообщение # 44 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Xenia, Спасибо за развернутый ответ! Дело в том, что мой супруг действительно во время и в срок принимает назначенные ему препараты, строго соблюдает диетуи во время сдает кровь на концентрацию. За неделю мы сдавали кровь 4 раза, и все это время нам меняли дозировку. Сначала к нам приходит один кардиолог и назначает ТОЛЛИТОН, потом приходит другой, отменяет его и назначает Делтиазем, каптоприл или коринфор. Узи трансплантата делают через каждые 3 дня. Желудок лечили неделю Пилокобакт Нео, алмагель. Еще пока лежали в отделении нам ставили Квамател, Манурал, Метрид, Солумедрол, хартил, бисептол, вальтрекс (потом мы получили бесплатно вальцит)
Пересадка 12.08.2014г в Пакистане г.Лахор
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 02.09.2014, 17:37 | Сообщение # 45 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
A_Yessimova,покупайте для мужа молочные продукты, сделанные из пастеризованного молока. Это и любой сыр, и сметана, и сливки, и творог. То есть, не покупайте их на рынке, а в магазине,и перед покупкой читайте этикетки. Майонез, в состав которого входят сырые яйца, тоже не используйте. Любые кондитерские изделия с орехами и сырыми яйцами тоже нельзя, а это мягкое мороженое в кафе или из автомата, например. Но можно мороженое из магазинного морозильника. Любые орехи тоже под запретом. Сыр с плесенью - нельзя. Грибы значала отваривать, а потом уже готовить. Если используете лесные грибы, то их нужно отварить, потом заморозить на сутки и только потом готовить. Овощи и фрукты очень тщательно мыть, обдавать кипятком и только потом очищать кожицу. Салатные листья замачивать в воде с уксусом. Но мне кажется, что проще их исключить из питания. Зеленый лук тоже лучше исключить, так как невозможно вымыть землю внутри побегов. Репчатый сырой лук можно. Морковь сырую можно кушать, но ее нужно сначала обдать кипятком. Бананы, апельсины, мандарины нужно сначала тщательно вымыть, вытереть насухо и только потом очищать. Мясо и печень с кровью - нельзя. Яйца всмятку- нельзя, вкрутую или яичницу - можно. Сырую ветчину, салями - нельзя. Есть ветчина уже прошедшая горячую обработку, а есть сырая. Читайте упаковки или спрашивайте в магазине. Если не уверены, какая ветчина, то лучше отварите или запеките ее в духовке перед употреблением. Салаты, овощи и фрукты в кафе и ресторанах не кушать, потому что неизвестно, как их помыли, чистые или грязные доски/ножи/руки у повара были.
Гранаты, грейпфруты - нельзя, так как они неконтролируемо повышают уровень концентрации имунносупрессивных препаратов. Сырую воду из крана не пить. Лучше всего воду кипятить и держать ее на столе для питья.
Раковину, все кухонные поверхности, ножи после овощей и мяса, рыбы обрабатывать раствором хлора. Кухонные полотенца должны быть чистыми. Ваш муж должен не забывать мыть руки с мылом перед едой и приемом таблеток, после туалета. Еще нужно мыть руки ПОСЛЕ приема Селлсепта и Майфортика. Если вы трогали таблетки, то тоже вымойте руки.
Похоже, что у вас очень внимательные врачи, если берут кровь на концнетрацию 4 раза в неделю. Но обычно концентрация циклоспорина меняется не так быстро после изменения дозировки. У нас сразу, когда ищут концентрацию ИС после операции, берут кровь самое быстрое через сутки. Это в течение 3-4-х недель после операции. В понедельник изменили дозу, в среду берут кровь на концнетрацию. С сиролимусом нужно ждать минимум 5 суток, концентрация меняется медленно, только через 72 часа. Потом кровь берут реже, обычно 1 раз в месяц. Если меняют дозу, то через 1 неделю.
Пациенты, принимающие такролимус/циклоспорин или сиролимус обычно нуждаются в дополнительном приеме магния и/или кальция, витамина D. Обсуждайте с врачами анализы крови вашего мужа. Нужно будет регулярно проверять калий ( на иммуносупрессии он может быть высоким или низким, соответственно нужно менять питание), магний, кальций, содержание витамина D, гормоны щитовидной и паращитовидной желез. Но все зависит от анализов крови.
Похоже, что ваши кардиологи сейчас ищут подходящие гипотензивные препараты. Если бы назначенные предыдущим врачом лекарства снимали высокое давление, то новый кардиолог не менял бы их на другие. Частое узи пересаженной почки очень важно тоже.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 02.09.2014, 17:39 |
|
| |
|