Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

История нашей семьи

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 10:08 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, уважаемые форумчане! Признаться, до того, как зарегистрироваться, читала истории в течение нескольких лет. Не знаю, почему не сделала этого сразу. Возможно, боялась поднимать эту тему, думала, может, не придется больше столкнуться с ней, но, как оказалось, ничего не закончилось. Возможно, все впереди. Меня зовут Мария, живу в городе Кирове, почти 23 года. История "почечных" проблем моей семьи началась с бабушки по матери. Ее тоже звали Мария. Заболела она в 45 лет. Недомогание, обращение к терапевту, анализы, анемия, которую в те времена чаще называли малокровием, повышенный креатинин... Не буду расписывать, вы и сами все это знаете. Восьмидесятые годы. В нашем Кирове диализа тогда не было. Бабушка вынуждена была перебраться в Саратов и жить там в течение практически трех лет, ожидая пересадки. Условия заместительной почечной терапии прошлого нельзя сравнить в теми, что есть сейчас. Переносилась она очень тяжело. Чужой город, большой и грязный, высокая смертность среди пациентов. Людям проводили пересадки, но почки отторгались. не выживал никто. Пациенты со страхом ждали информации о поступающих почках. Кто-то пытался вырваться, некоторые уезжали "на травы", но спустя неделю возвращались, все отекшие, на диализ. Кто-то опускал руки и уезжал домой, умирать. Не видел смысла в таком лечении. Бабушка была очень сильным человеком и стойко переносила страдания. С некоторой долей смирения. Не строила иллюзий, как другие пациенты. Изредка ей удавалось выбраться в Киров, к мужу и двоим детям. Но, как вы понимаете, ненадолго. Всегда ее вновь ждал Саратов, больница, диализ с их удручающей обстановкой. Как могли, ее поддерживали родственники, регулярно ездила к ней сестра Зинаида, моя двоюродная бабушка. Спустя несколько лет она, филолог по образованию, учитель по профессии, напечатала на машинке книгу о болезни сестры. Именно из нее я узнала все, о чем пишу сейчас. С каждым годом состояние бабушки, конечно, ухудшалось. В последние месяцы она уже не покидала здание больницы. Затем ей и еще одному мужчине была произведена пересадка почки. Он умер через несколько дней. У бабушки сначала все шло хорошо, почка работала, и все ждали чуда, но потом пошло отторжение. Бабушка умерла 17 апреля, в день рождения моей матери, которой тогда было 17 лет. Шли годы, мама (Елена) закончила Ленинградский институт физкультуры имени Лесгафта. Вышла замуж, родила моего брата Сашу (1989) и меня (1991). Она всегда вела активный образ жизни, профессионально занималась фигурным катанием, волейболом, баскетболом, впоследствии работала преподавателем физкультуры, шейпинга. Не пила алкоголь, не курила. И... терминальная ХПН в 1999 году. Шок для моего отца, для всех родственников. Врачи долго не могли понять, что с мамой, пока наконец не был сделан биохимический анализ крови. Фистула, гемодиализ. Мама сумела приспособиться к новой жизни, работала иструктором йоги, училась заочно в институте в Москве. Она верила, что почки могут заработать вновь и посещала диализ лишь 2 раза в неделю, сокращая время процедур до 2 часов. Затем - 1 раз в неделю по 2 часа... В 2009 году она умерла. Вот фото мамочки (справа). Здесь - примерно 8 лет на диализе. Восточные танцы. Когда она умерла, я училась на 2 курсе института. Отец пил, брат тоже. Примерно через полгода начались невные срывы, затяжная депрессия, бессонница. Доводила до психа родных и врачей, вбила себе в голову, что и у меня скоро откажут почки. Не знаю, как я тогда выбралась. Продолжалось это около года. Затем все наладилось, я переехала, нашла молодого человека, закончила университет (филология). Работала редактором. Уволилась. Устроилась в цветочный магазин флористом (пока стажер). С родным братом периодически общались, он по-прежнему выпивал, часто. В феврале этого года ему стало плохо, тошнило, не мог стоять на ногах из-за головокружения, приехала и вызвала ему скорую, увезли в терапию. Креатинин 1050, мочевина 60. Сейчас все еще в больнице, делают диализ через день (подключичный катетер) и собираются шить фистулу. Все это было весьма неожиданно, ведь среди родни почки болели только у женщин, а тут брат... Продолжение средует... Сообщение отредактировал Marie - Вторник, 18.03.2014, 17:19

Lyna Дата: Вторник, 18.03.2014, 10:20 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 989 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Маша, грустная история конечно Очень жаль маму... Нужно всегда верить в лучшее. Жду с нетерпением продолжения Надоело жить на зебре....переезжаю жить на РаДуГу!!! :) http://vk.com/lenakrasnodar

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 10:23 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Lyna () Маша, грустная история конечно Очень жаль маму... Нужно всегда верить в лучшее. Жду с нетерпением продолжения Вашу историю перечитывала раза 3, наверное) Продолжение скоро будет.

Аlenа Дата: Вторник, 18.03.2014, 13:36 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 16 Репутация: 56 Статус: Маша, а что за заболевание в Вашей семье? Поликистоз, наверное? История очень печальная, но, пожалуйста, продолжайте. Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.

Мелисса Дата: Вторник, 18.03.2014, 13:41 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Marie, Мария, очень хорошо, что Вы решились написать. История грустная, конечно, но у Вас и брата всё может быть хорошо. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 14:00 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: нет, семейного поликистоза нет, у бабушки был пиелонефрит, у мамы гломерулонефрит. У брата, вроде бы, тоже гломерулоферит, точно пока не знаю, он еще в больнице и истории я не видела..

Klesch Дата: Вторник, 18.03.2014, 14:35 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 123 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Похоже на синдром Альпорта. Как у брата со зрением и слухом?

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 14:55 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: С ними все хорошо тоже, зрение единица у него.

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 15:11 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Надеюсь, ни у кого не сложилось мнение, что я пришла на форум поныть, пожаловаться. Нет, скорее, поделиться, а заодно пообщаться с людьми с похожими проблемами. А теперь подробнее уже о нашей семье, не о бабушке. Мама заболела в 1999, тогда было тяжелое время, для всех. Да и до болезни ее жизнь была нелегка. Двое детей. Муж (мой отец) пил запоями. То есть две недели пьет, три месяца человек. Воспитание было полностью на ней, отец дома был только с утра и поздно вечером. Бабушки, как вы понимаете, не было, а бабушка по отцу не помогала маме заниматься нами. В начале 90-х родители встали в очередь и спустя время получили трехкомнатную квартиру, где мы впоследствии жили. Все знают, что для мальчика воспитание с отцовской стороны важно, возможно, даже важнее, чем с материнской (по крайней мере, в более старшем возрасте). Саша (брат) получал его недостаточно, к тому же, видел в отце "положительный" пример для подражания с бутылкой в руках. Не знаю, почему отец пил. Оба родителя были несчастны в браке. И семейная жизнь не складывалась. В 1999 году, весной, мама находилась на курсах кройки и шитья, и ей стало плохо. Вызвали скорую помощь, ее увезли в инфекционную больницу с подозрением на отравление. Держали там несколько дней, и никто не мог понять, что с ней. Бабушка Таня (по отцу), зам. главного врача Скорой помощи, возила к ней разных специалистов, наконец это оказался врач-нефролог, который понял, что причина в почках. Биохимия. Но мест на диализ не было. Только благодаря связям моей бабушки по отцу маму взяли на диализ. Срочный перевод в нефрологическое отделение Кировской областной клинической больницы. Операция. Сначала на левую руку, потом на правую (на левой что-то пошло не так). Увидела маму я уже летом... Мне тогда было 8 лет.

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 15:17 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Klesch () Похоже на синдром Альпорта. Как у брата со зрением и слухом? прочитала информацию про синдром Альпорта, на нас это не похоже... Никто в семье не страдал глухотой, и в детстве ни у кого не выявляли отклонения в анализах мочи. Да и болели в основном женщины.

Mirag79 Дата: Вторник, 18.03.2014, 15:45 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Marie, Мария,как вариант,может брат просто слишком много пил,поэтому почки и не выдержали.Не переживайте и берегите себя,тогда всё будет хорошо.

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 15:51 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Mirag79 () Мария,как вариант,может брат просто слишком много пил,поэтому почки и не выдержали.Не переживайте и берегите себя,тогда всё будет хорошо. Кто его знает, теперь уж не понять, он у врачей с 18 лет и не был. Но точно причина не только в алкоголе.

Marie Дата: Вторник, 18.03.2014, 16:01 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот еще фото мамы, качество только не очень. Это до болезни.

Мелисса Дата: Вторник, 18.03.2014, 17:56 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Marie, мама у Вас красавица! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

2010 Дата: Вторник, 18.03.2014, 18:34 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Мария, пожалуйста, не повторяйте чужих ошибок! Очень жаль Вашу маму, просто очень, а ведь могла бы и сейчас жить, если бы не сокращала диализное время сверх всех пределов..... Не слезают так с этого, сама "слезала", только с инсулина, все дозу уменьшала всеми правдами и неправдами....... Дослезалась - до того, что из больницы умирать отправили. И брату передайте - жить можно, и даже хорошо и долго, только надо приладиться. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]