Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Давайте знакомиться! Я Тата ))
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 20:50 | Сообщение # 16 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
А я полностью допускаю. У меня был знакомый который один раз в неделю ходил на диализ с хорошо сохраненной функцией почек. И ходил более 5 лет.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 20:52 | Сообщение # 17 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Kirill,Наверное, мог и не ходить
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 21:11 | Сообщение # 18 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Что вы удивляетесь? И в России не везде диализные места есть
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 22:50 | Сообщение # 19 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Наверное, мог и не ходить Цитата Kirill ( ) У меня был знакомый который один раз в неделю ходил на диализ с хорошо сохраненной функцией почек. Ксюша не надо к словам придираться. И так понятно. Я прошел семь разных диализных центов и везде разные правила и порядки.
|
|
| |
okslady
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:11 | Сообщение # 20 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
Kirill, ну. С хорошо сохраненной функцией. Он ходил. 5 лет
А тут же 800! Креатинин ! Восемьсот !!!!!! Где тут функция сохранена? И уж поверьте мне , видела я таких пациентов. , которые быстро и уходили Когда функции утрачивались БЫСТРО
И я прошла много центров и что? Какие правила? Какие порядки? Вы о чем? Об адекватности диализа можно говорить - только 3 р и по 4-5 ч В ЛЮБОМ ЦЕНТРЕ!!!!Где здравомыслящие врачи. И Работают в контакте врач- пациент !
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:16 | Сообщение # 21 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
да чихать им там на пациентов. Есть деньги - сделают диализ, нет - пошел вон! Прекрасно помню, как мне говорили, когда у меня ПД накрывался - думаешь мы кого-нибудь с диализа выкинем и тебя посадим? О чем ты там думаешь? Как будто я могла как-то остановить процесс.... И как будто я просила, чтобы кого-то умирать выкинули, вот уж не дай Бог такого. Просто повезло - как раз новый центр в Мытищах открыли....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
okslady
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:21 | Сообщение # 22 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
21 век. Россия. И Украина
************
Может реально Казахстан. Стал подниматься ?! Такое у нас было в 20 веке
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
miomao
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:37 | Сообщение # 23 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
okslady, давайте чуть сбавим обороты. Вы очевидно мало знакомы с ситуацией на Украине в сфере здравоохранения. Живу я в Донецке. Диализ бесплатный есть, но на него никого не берут только в порядке очереди - моя еще не подошла (213 - это не один год ожидания). А ситуация с ПД конкретно у нас такая: у нас его получает на всю область только 8 человек, которым прекратили финансирование на растворы в прошлом году (был скандал, чем ситуация закончилась я не знаю). На ПД у нас подключают только в случае если есть противопоказания к ГД. Фистулу мне делали в 1-й городской больнице.
Креатинин все лето у меня перед диализом был 450 - это при этом режиме диализа. Именно тогда я и ездила в поездки. Сейчас повысился (зима, холодно, простудные заболевания, упал гемоглобин, плохая донецкая экология) и я сейчас работаю дома и делаю диализ на 3-й день.
Да 2 года платного диализа это много денег, но деньги эти я получила не в один день - я их зарабатывала каждый месяц.
Куда-то уехать заграницу у меня не получилось (жизнь сложная штука и не всегда получается, то что хочется и приходится довольствоваться тем что есть). Единственное что я могла сделать это заблаговременно заработать денег на случай если понадобится операция. Деньги лежат и ждут своего времени, тратить их не собираюсь, пока не придёт время операции иначе они закончатся и дальше перспективы никакой не будет. До этой зимы мне вполне хватало диализа раз в 5 дней сейчас возможно сделаю коррекцию - анализы покажут. А может и вернусь к обычному своему режиму.
Если честно, то я очень рада что есть люди, которые даже не слышали о подобных проблемах, что им моя ситуация кажется странной и нереальной. Это доказывает, что на постсоветском пространстве не все так плохо как в Украине. Но имеем то что имеем.
|
|
| |
svetlana_
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:42 | Сообщение # 24 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус:
|
Мне кажется, вы героически справляетесь с такой печальной ситуацией! Желаю вам, чтоб вам удалось пересадиться поскорее!
|
|
| |
miomao
|
Дата: Понедельник, 27.01.2014, 23:50 | Сообщение # 25 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
svetlana_, спасибо за поддержку обязательно пересажусь Так хочется делиться позитивными вещами, а не печалями. Мне кажется у каждого из нас их и так хватает
|
|
| |
okslady
|
Дата: Вторник, 28.01.2014, 00:15 | Сообщение # 26 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 3461
|
miomao, давайте не будем Я говорю как есть и в облаках не летаю Хорошо что у вас есть деньги на платную пересадку Но извините. Таким Макаром. Надо мало того что очередь дождаться. Так еще и ПОДЛЕЖАТЬ ПЕРЕСАДКЕ А вы просто рискуете не быть сохранной Вы Реально рискуете ! Вы меня не слышите.!
Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Вторник, 28.01.2014, 00:27 | Сообщение # 27 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата okslady ( ) А тут же 800! Креатинин ! Восемьсот !!!!!! Где тут функция сохранена? И уж поверьте мне , видела я таких пациентов. , которые быстро и уходили Раньше креатинин до 1000 считался нормальным до диализа а после около 500. И если у одного больного креатинин растет до 1000 за два дня то у другого может за неделю. И за чем больному ходить более одного раза тем более за деньги. Это я к тому что ситуация с Татой вполне допустима.Цитата okslady ( ) И уж поверьте мне , видела я таких пациентов. , которые быстро и уходили Когда функции утрачивались БЫСТРО А это говорит только о не дисциплинированности больного или не компетентности врача. Цитата okslady ( ) И я прошла много центров и что? Какие правила? Какие порядки? Вы о чем? В каждом диализном центре свои порядки и правила начиная от воды и калия и заканчивая перевязками и гепарином. А Вы какие центры посещали.?
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Вторник, 28.01.2014, 00:46 | Сообщение # 28 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Tata, здравствуйте, я из Харькова, это недалеко). Да, даже на фоне того, что в целом в Украине обеспечены диализом только 15-20% нуждающихся - пожалуйста, присутствующие, обратите внимание на цифру! - в Донецке даже похуже, чем с других областях. Поэтому я просто восхищена, что Вы сумели организовать жизнь так, чтобы в принципе жить, иначе не скажешь.
Теперь по высказываниям. Вообще безаппеляционность ограничивает прежде всего того, кто считает, что он точно знает, как бывает и чего не может быть - ну и не узнает. Цитата okslady ( ) И ВСЕ ЭТО В УКРАИНЕ!!!!! Ну да. Цитата okslady ( ) Вместо путешествий. Поменять место жительство У нас нет мест, где есть свободно диализные места. А потерять доходную работу и оказаться вообще ни с чем - глупо. Цитата Kirill ( ) Наверное, мог и не ходить Наверное, не мог. При том, что я мало знаю людей, которые ходят у нас на диализ - и то знаю как минимум нескольких, которые "не вписываются" в общепринятые стандарты. Коллега по залу ходил точно намного больше года один раз в неделю (Олег, если Вы читаете, сорри, что запамятовала) ), и женщина, о которой я писала года полтора назад - тогда она была на двухразовом диализе 12 лет, сейчас - плюс еще эти полтора года. Чувствует себя нормально. работает. И писать про то, что ей срочно надо на диализ, и что у нее еще сохранена функция - после почти 14 лет диализа? Не смешите. Если есть люди, организм которых подстраивается под меньшую дозу диализа, и им ее хватает, таких людей очень мало, единицы, но они есть - так лучше бы кто-то занялся этим феноменом, чем подгонять всех под одну гребенку. Цитата okslady ( ) Об адекватности диализа можно говорить - только 3 р и по 4-5 ч Об адекватности можно говорить по состоянию здоровья пациента. Цитата okslady ( ) видела я таких пациентов. , которые быстро и уходили Вокруг меня уже нет многих, кто находился и на трехразовом. При чем тут автор топика? Она сумела организовать свою жизнь так, чтобы отложить деньги на операцию и дождаться ее в нормальном состоянии (а человек, который работает и мечтает о путешествии , думаю, в нормальном состоянии), пришла рассказать о себе, а все дружно принялись учить человека, что ему делать - в условиях другой страны! Цитата Xenia ( ) Лекарства получаете или покупаете? Пишут, что в Украине их выдают. Выдают только иммуносупрессию после пересадки, остальное все покупать самим.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Вторник, 28.01.2014, 01:02 | Сообщение # 29 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Приведу еще один пример. Знавал девочку правда это было давно. Которая три года ходила не помню точно на плазмафорез или гемособсую всего один раз в месяц а потом перешла сразу на диализ три раза по 8 часов.Цитата Анеле ( ) что у нее еще сохранена функция - после почти 14 лет диализа? Если ходит 2 раза в неделю конечно какая та функция сохранена если нет то давно ласты бы склеила.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Вторник, 28.01.2014, 01:05 | Сообщение # 30 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) если нет то давно ласты бы склеила. У нас на форуме Adam, по-моему, 18 лет на двухразовом диализе. Бывают исключения из правил, очень редко, но бывают.
|
|
| |
|