Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Давайте знакомиться! Я Тата ))

miomao Дата: Понедельник, 27.01.2014, 18:43 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Мне 35 лет и вот уже почти 2 года я на диализе. Познакомилась я с диализом в 22 года. У меня тогда была ОПН - осложнение после гриппа. В тот раз мне удалось выкарабкаться, но из-за неправильного диагноза и упущенного времени, моя ОПН перешла в ХПН (интерстициальный гломерулонефрит). Благодаря самоконтролю и соблюдению правил питания мне благополучно удалось прожить без диализа 11 лет (вопреки прогнозам врачей). От предложенной группы инвалидности, я на тот момент отказалась - совершенно не хотелось ощущать себя ограниченной в возможностях. Эти 11 лет я провела достаточно активно: много путешествовала, занималась активными видами спорта, получила второе высшее образование, освоила новую профессию (со старой горячо любимой биохимией пришлось распрощаться из-за почек). И все было замечательно пока почки не отказали у меня во второй раз на фоне анафилактического шока. Попала я на диализ в предкоматозном состоянии, но мне опять повезло справиться с тяжелым состоянием. Сначала я очень боялась диализ, надеялась что мне никогда не придётся на него вернуться - сказывался негативный предыдущий опыт. Но оказалось диализ диализу рознь. Конечно я сейчас хожу на платный диализ в частный центр, денег уходит уйма и делать его так часто как хотелось бы из-за этого не получается, но шансов дождаться государственный диализ совершенно нет, да и качество его оставляет желать лучшего. Поэтому опять контроль питания и образа жизни. Спустя 4 месяца я вышла на работу, а через год рискнула отправиться в свое первое путешествие, а потом еще в два. Жить на диализе можно и даже вполне активно, но все таки хотелось бы больше свободы Поэтому надеюсь на пересадку.

ТВладимир Дата: Понедельник, 27.01.2014, 18:48 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: miomao, Молодца, про пересадку. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 27.01.2014, 19:49

okslady Дата: Понедельник, 27.01.2014, 18:55 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 miomao, чет нескладушки какие то Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

miomao Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:05 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: okslady, что Вас смущает?

Xenia Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:07 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: miomao,Какой диурез у вас? Анализы? Что нефрологи говорят по поводу редкого диализа? А редкий - это сколько раз и часов в неделю? Вы стоите на очереди в диализный центр? Наверное, только очень богатые люди могут позволить себе частный диализ. Вы же не знаете, когда и если будет у вас трансплантация почки. Лекарства получаете или покупаете? Пишут, что в Украине их выдают.

okslady Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:11 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 Писала писала. - все удалилось. Заново Конечно хожу на платный диализ - что значит конечно? Денег ходит уйма!!!!! - за 2 г. !!! - я представляю! Делать его так часто как хотелось бы не получается из за этого - а часто это сколько 4-5 раза в неделю? Адекватный диализ 3 р в неделю по 4-5 часов ( ну! Хотя бы ) Контроль питания и образа жизни - это на диализе ПМЖ Через год в путешествие. А потом во второе - надеюсь с диализами! И в других странах это платно! Да и на работу - надеюсь тоже - диализ первично! А работа - вторично! А вот с чем соглашусь - на диализе можно и нужно жить полноценно и качественно Р.С. Нескромный вопросик - и сколько де мы ЗАРАБАТЫВАЕМ и ГДЕ что можем себе позволять 2 г диализа. И еще путешествовать ! Не подумайте. Что с иронией. Ни в коем случае! Просто шкурой интерес ! На фоне чего у вас был анафилактичнский шок и что могло спровоцировать ? Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:12 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата miomao () делать его так часто как хотелось бы из-за этого не получается и какова же у вас программа?

okslady Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:12 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 И ВСЕ ЭТО В УКРАИНЕ!!!!! Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

miomao Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:22 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Xenia, диурез у меня относительно нормальный (хоть с этим повезло). Отеки бывают крайне редко, набираю максимум по 2 литра это при том что диализ делаю раз в 5 дней. Чаще не могу - он у нас стоит 1100 грн (примерно 100 евро). И так вся зарплата уходит на поддержание более менее работоспособного состояния. В очереди стою 213. У нас в диализном центре 53 обслуживаются и дай бог им здоровья, чтобы они как можно дольше жили. Не хочется думать, что мое продвижение по очереди это чья-то смерть. Лекарства покупаю аранесп (для повышения гемоглобина), раньше были льготные рецепты на гипотензивные препараты и на альфа д3 теву, но теперь и этого нет. Врачи конечно настаивают на более частом диализе (креатинин перед диализом около 800 мочевина 30), но финансовая сторона вопроса решает все. Назвать себя богатой не могу, но у меня просто выбора нет. Когда операция будет не знаю, но всегда есть надежда. Я просто неисправимая оптимистка.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:24 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата miomao () диализ делаю раз в 5 дней !!!!!!!!!!!

miomao Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:34 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: okslady, насчет путешествий это скорее не благодаря, а вопреки. Первое было совсем бюджетное в Грузию на 3дня (между диализами) Проба пера. А потом получила премию и так захотелось вырваться из диализного круга и на неделю съездила в Испанию с диализом (делала в Мадриде в центре Фрезениус). А третье - командировка я Японию (фирма оплачивала все расходы). Деньги за два года потрачены не малые. Можете посчитать сами примерно 900 евро в месяц. Ну нет у меня возможности получать бесплатный диализ. Работаю в ИТ компании + дополнительно подрабатываю. На работе относятся с пониманием отпускают, позволяют работать дома.

miomao Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:35 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Алексей_Денисов, да это очень редко (( зимой это ощущается, но я стараюсь делать чаще, когда появляются свободные деньги.

Кошка Дата: Понедельник, 27.01.2014, 19:41 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: Боже! В Украине все еще сложно попасть на бесплатный диализ????? Держитесь! А куда деваться...

okslady Дата: Понедельник, 27.01.2014, 20:11 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 miomao, то что вы пишите У нас в голове не укладывается Вы вообще понимаете. Что вы на грани Это пока моча у вас есть. Да и то 800! Креатинин Вы же можете реально с таким риском. И туда отправиться ! Ттт И как вы в Японию летали. Они вам и диализ оплачивали ВЫ ЖИВЕТЕ ОДНИМ ДНЕМ! Ужас Как так в Украине. ( в каком городе ) нет диализа. !!!! И какой у вас сосудистый доступ. И кто его вам его делал Кошка, Чо значит держитесь ! Настя. Ты что? Она что креатинин на диализе остановит? Надо решать такие вопросы ! А вы не пробовали. Вместо путешествий. Поменять место жительство. За 2 года гемодиализа ПЛАТНОГО Если вы уже давно знаете что такое диализ И знали. Что это жизнь. Ну и пересадку вы планируете.КАКУЮ. ПЛАТНУЮ? За какие ? Честно. У меня вообще пазлы не сходятся! И у нас много девочек с Украины. И если нет близко. И бесплатно ГД То они на ПД Вам такое не предлагали? И вы же читаете - почему вы сами не решили с ПД. Тем более вы работаете. Короче у меня в голове каша. Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

Кошка Дата: Понедельник, 27.01.2014, 20:29 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: okslady, девушка ведь говорит, что стоит на очереди, а чаще платно ходить на диализ нет финансовой возможности. Что же ей еще остается делать.... Хотя, ты права. Согласна с тобой, что можно поменять место жительство. Не все на это только могут пойти по самым разным причинам....

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]