Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я, кандидат на диализ?
| |
Norka
|
Дата: Среда, 15.01.2014, 21:06 | Сообщение # 31 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 59
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Alex, и инвалидность вам нужна не для того чтобы сидеть дома, а для того чтобы получать лекарства- например кетостерил, который стоит не мало. Если вы будете ограничивать себя в белковой пище, то кетостерил будет нужен для восполнения белка в организме. Нам назначали еще энторосорбенты ( энтеросгель, полисорб). Считать сколько белка в каком продукте вы научитесь быстро. Здесь на форуме есть таблица продуктов и там можно посмотреть в каких много белка, а в каких нет. Не унывайте, все будет хорошо!!!
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 15.01.2014, 21:10 | Сообщение # 32 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Norka ( ) Alex, и инвалидность вам нужна не для того чтобы сидеть дома, а для того чтобы получать лекарства это уж точно! Мелисса на 3 группе на самом деле пашет как зверь, у меня тоже 3 группа - льготы, лекарства и проезд в метро и на электричке бесплатный. А дома сидеть - ну прямо бегом!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Alex
|
Дата: Среда, 15.01.2014, 21:19 | Сообщение # 33 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Norka Все лекарства и платных специалистов мне оплачивает работа. У меня пожизненное место работы. Я даже не задаюсь вопросом сколько это стоит. При необходимости могу купить сам. Вроде мне сейчас должны в больнице выдавать все необходимые медикаменты, но как-то совесть не позволяет спрашивать у медсестры на посту. Пусть лучше их тратят на больных, которые лежат в палатах - они им нужнее. Пока не совсем в теме по поводу применения инвалидности. Раз врач говорит надо, значит надо. Сделаем. Лично мне, это скорее говорит только о серьезности заболевания. За поддержку, Спасибо.
Сообщение отредактировал Alex - Среда, 15.01.2014, 21:36 |
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 16.01.2014, 16:32 | Сообщение # 34 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Alex ( ) Все лекарства и платных специалистов мне оплачивает работа. У меня пожизненное место работы. Я даже не задаюсь вопросом сколько это стоит. Так при наличии денег можно организовать диализ дома (или на работе) и потери будут не так уж и велики. В африку ездить вряд ли получится, а в европе везде есть диализ. Для меня (2 года на ГД) самым тяжелым был период перед началом диализа, Некоторые думают: "раз мне сейчас так плохо, то как же плохо будет на диализе?" А оно неизвестно заранее, лучше станет на диализе или хуже.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 16.01.2014, 18:16 | Сообщение # 35 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата binnick ( ) А оно неизвестно заранее, лучше станет на диализе или хуже. хм, по сравнению с мерзким додиализным состоянием редко кому становится хуже....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Alex
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 13:48 | Сообщение # 36 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) У вас есть хорошие перспективы для нефропротекции, скорее всего так... Это упростило бы многое. Спасибо. Буду пытаться воплотить. Осталось добиться от врача этих мер... Читая форум понимаю, что мне, в отличии от большинства, в какой-то мере повезло, что проблема обнаружилась и на не критической стадии. Но довольно серьезной, чтобы задуматься. Зная себя, мою нелюбовь посещать врачей и способность игнорировать уже ярко выраженные симптомы каких-нибудь отклонений, скорее всего я бы дождался, когда меня неспособного на тот момент принимать решения, отвезли бы в реанимацию - это 100%.
Цитата Алексей_Денисов ( ) именно избыточная белковая нагрузка приводит к повышению давления в капиллярах клубочков, к гиперфильтрации и ускоренному склерозированию оставшихся клубочков Буквально три недели назад я весил 92 кг, в данный момент 99 кг (увеличивается). Отеков нет. До этого напротив, за неделю сбросил 6 кг не прилагая для этого никаких усилий. Я, конечно, стараюсь только "на глаз" уменьшить потребление мяса, рыбы и т.д. Но в реальности, какой-то конкретной диеты мне назначено не было. Только ограничение по кол-ву белка. Сегодня спросил об этом врача, она сказала что в данный момент необходимости в специальной диете нет. Вероятно, увеличению веса способствует измененный режим и уменьшение физической активности в связи с больничным.
Цитата binnick ( ) Так при наличии денег можно организовать диализ дома (или на работе) и потери будут не так уж и велики. Организовать-то можно. Но я так понимаю, что оно подразумевает постоянную фиксацию тела в одном положении. У меня такой аппарат не переживет и одной ночи. При моей работе тоже нереально, т.к. нет возможности такого тайменга для подобных процедур. ПД тоже отпадет из-за скованности движений и эстетического вида. Все-таки люди, встречи, деятельность. Нельзя подавать виду, что есть какие-то проблемы. Это было бы плохо для деловых отношений. Придется изыскивать возможности на ГД. Всему свое время.
Сообщение отредактировал Alex - Пятница, 17.01.2014, 14:25 |
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 14:01 | Сообщение # 37 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Alex, Вы явно недооцениваете приспособительные возможности человеческого организма..... Привыкает человек, привыкает. И не спать на фистульной руке, и спать на диализе без особых движений, и еще ко многому. Жить захочешь - не так раскорячишься...... Кстати - катетер для ПД как раз эстетически может быть и получше фистулы, поскольку не виден под одеждой. А вот с фистулой как повезет - у кого-то она прилично выглядит, а у кого-то..... Про циклер не читали? Ночной ПД, весь день свободен и без жидкости внутри. Лично мне из всех методов ЗПТ (все опробованы на себе) больше понравилась пересадка - просто вне конкуренции Но у Вас еще много времени, желаю Вам его побольше!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:07 | Сообщение # 38 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата 2010 ( ) Ночной ПД, весь день свободен и без жидкости внутри Думаю, что ПД - не вариант для Alex, с его весом 99 кг. Насколько мне известно, при таком весе ПД не будет эффективен.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:19 | Сообщение # 39 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Alex
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:37 | Сообщение # 40 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Докатился... вместо того, чтобы заниматься чем-то полезным, сижу читаю с экрана про домашний ГД. ( утрирую ) ((
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:40 | Сообщение # 41 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата Alex ( ) вместо того, чтобы заниматься чем-то полезным Ну, информация про домашний ГД, тоже может быть вам весьма полезной.
|
|
| |
Alex
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:46 | Сообщение # 42 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Naasory Может быть, может быть.....
Сообщение отредактировал Alex - Пятница, 17.01.2014, 17:47 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 18:07 | Сообщение # 43 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Alex ( ) Докатился... вместо того, чтобы заниматься чем-то полезным, сижу читаю с экрана про домашний ГД. ирония спасает)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 18:11 | Сообщение # 44 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Alex ( ) Организовать-то можно. Но я так понимаю, что оно подразумевает постоянную фиксацию тела в одном положении. У меня такой аппарат не переживет и одной ночи. При моей работе тоже нереально, т.к. нет возможности такого тайменга для подобных процедур. Посмотрите фотки. Те, что педали крутят - они их во время процедуры диализа крутят. А еще во время диализа можно читать, смотреть видео, слушать музыку, работать за компьютером и разговаривать по телефону. А вообще пока этим сильно не заморачивайтесь. Надо только понять, что там могут быть варианты. Сейчас анализами, диетой и нефропротекцией займитесь. Фосфор хоть известен?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Alex
|
Дата: Пятница, 17.01.2014, 18:43 | Сообщение # 45 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата binnick ( ) А еще во время диализа можно читать, смотреть видео, слушать музыку, работать за компьютером и разговаривать по телефону. А вообще пока этим сильно не заморачивайтесь. Надо только понять, что там могут быть варианты. Сейчас анализами, диетой и нефропротекцией займитесь. Фосфор хоть известен? Я согласен с Вами, что это полезные и производительные занятия. Но все же, это огромное ограничение в виде постоянной привязки к одному месту. Даже на вскидку: если ГД проходит примерно 4 часа, (а домашний почти в 2 раза дольше), то получается в год примерно 162 процедуры по 4 часа (648 часов или 27 суток в год). Крутить педали, слушать музыку и т.д. Выйду на пенсию, так и поступлю ).
Скажите, как при постоянном ГД вы отлучаетесь на дольше, чем на 3 дня? Например, в загородный дом, командировку или просто по делам, где нету ГД? Никак? Не сомневаюсь, что педали и музыка с лихвой их заменят на протяжении всей оставшейся жизни. Или до пересадки. Я это написал Вам НЕ для того, чтобы иронизировать. Просто хочу сказать, что применение ГД у многих людей может создать чуть больше проблему, чем смену рода занятий в данные часы. Хотя, бесспорно, Вы знаете об этом лучше меня. Я пока только сторонний наблюдатель. Да, я понимаю, что в тот момент и мне придется принять и согласиться с тем, что станет для меня реальностью. Наверное правильно, что врачи стараются заранее выявить проблему, и с учетом адекватности пациента посвятить его в предстоящее будущее для психологического настроя.
Сообщение отредактировал Alex - Пятница, 17.01.2014, 19:05 |
|
| |
|