Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте, меня зовут Татьяна. Я из Калуги.

tluch Дата: Четверг, 05.12.2013, 18:12 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем доброго времени суток! Этот сайт читаю уже около года и постоянно благодарю Бога, что мне довелось его найти! Ведь как у нас врачи - что-то назначат, а ничего толком не объясняют. Хотя я погрешу против истины, если скажу что мой нефролог - Егорова Елена Васильевна - плохой врач. Она всегда мне помогала и помогает. к ней всегда можно обратиться и получить любые пояснения. Но все дело в том, что мне проще узнать всю информацию. так сказать, обезличенно, чем обратиться напрямую к человеку. Вот такой характер. А свою историю я наконец-то решила написать так как уже просто опускаются руки. Но обо всем по порядку. Болезнь почек у меня практически с рождения. Я как-то прочитала свою старую детскую медицинскую карточку, так там уже с 6-месячного возраста диагноз связанный с почками. Это у меня наследственное. У мамы тоже больные почки. В феврале 1979 года от болезни почек (я правда не знаю какой диагноз) в возрасте 24 лет умер мой родной дядя. мамин брат. А в декабре этого же года родилась я. И все детство - больницы. И наша калужская, и московский Институт педиатрии и детской хирургии. Я даже пропустила свое первое 1 сентября - лежала в Москве в больнице. Так продолжалось примерно до 5 класса. А потом не знаю что случилось, может у родителей просто руки опустились, вся эта эпопея с больницами прекратилась. Так я окончила школу, поступила и окончила Педагогический университет в 2001 году, а лечения все это время никакого не получала. Жила как обычный человек, ела и пила что хотела, делала что хотела и никто из родственников мне ни о чем не говорил, а сама - молодая, мозгов практически нет. И этот 2001 год стал для меня поворотным. Самое главное - я встретила моего Самого Дорого Человека, который в настоящее время является моим мужем. И в том же 2001 году мы уже жили с ним вместе как семья (хотя не были расписаны). Именно ему надоело постоянно вызывать мне скорую, когда у меня жутко раскалывалась голова и давление было 180-200. И он настоял, практически силком заставил меня пойти к нефрологу. Вот тогда то и пришлось "вспомнить" что я вообще-то не здоровый человек. На тот момент креатинин был 400, мочевина 27. Так я и познакомилась с Еленой Васильевной, моим врачом. Вплоть до 2012 года мне удавалось "держаться". Креатинин потихоньку рос, гемоглобин падал. Но мне удавалось обходиться 2-мя неделями в год в больнице. И вот в 2012 году мой врач начала мне говорить о необходимости диализа. Его проведение не было очень критичным, но вся ситуация могла измениться в любой момент. Она обязала меня сдавать анализы каждый месяц. Мне удалось продержаться еще год. В этом, 2013 году, я чувствовала себя уже плохо. Постоянная усталость, одышка, высокое давление и зуд. ЗУД! Это меня убивало больше всего. А также постоянная бессонница. В этом году я лежала в отделении нефрологии в феврале (перед очередным освидетельствованием на группу). Креатинин был 700. Затем к июлю я почувствовала себя еще хуже, дошло до того, что я даже не понимала, где нахожусь. Помню в один вечер вышла посидеть на лавочке, мужа подождать (он работает до 22 часов, приезжает около 11 вечера). Сижу, я даже не могу сообразить где я, кто и что вокруг. Только когда муж подошел на расстояние 2 метра я смогла его узнать. Вот до чего себя довела, так не хотелось диализа. Но тут сразу на следующий день - в больницу. Креатинин 980. Врач настаивает на диализе. А мы перед этим купили дом и документы были на оформлении. Получать 15 августа. И я думаю - как без меня документы получать, какой диализ? Сейчас смотрю на свои мысли и думаю - какая же я глупая. Я ведь могла умереть - и зачем тогда мужу этот дом без меня? Подождали бы документы. никуда не делись. В общем операцию по установке перитониального катетера мне сделали 20 августа. Креатинин на тот момент был 1300. Все прошло хорошо, я очень быстро оправилась от наркоза и была уверена, что все теперь наладится. Начал постепенно проходить зуд, бессонница. Правда никак не сбивалось давление. Постоянно держалось 170 и никакие лекарства не помогали. Через месяц меня выписали домой и я находилась на больничном дома. Я была в приподнятом настроении и смотрела вперед с надеждой. И вот..... Через 2 недели начались отеки. Ноги были что внизу, что выше колен одной толщины. Лицо - просто ужас. Заменили мне желтые растворы (фрезениус) на зеленые. Постепенно отеки начали спадать. Прошло 1,5 месяца. Я прошла комиссию и мне назначили ВТЭК по усилению группы инвалидности на 9 октября. И вот 8 вечером у меня сильно разболелся живот поднялась температура. Ночь промучилась. Утром - раствор мутный. Перитонит. С 9 октября снова в стационаре. 24 октября вышла на работу. Кстати, я работала бухгалтером. И когда стала известна дата операции я всю ситуацию объяснила своему руководству. Он мне сказал - лечись. А когда выйдешь у тебя будет индивидуальный график, чтобы ты смогла ездить домой на диализ (это недалеко, к тому же я сама за рулем). И вот 1 ноября они мне говорят - нет. не можем индивидуальный график. Увольняйся. Так я стала безработной. Сижу дома, занимаюсь хозяйством. НО! Мои ожидания от диализа так и не оправдались. Зуд никуда не исчез, давление высокое. бессонница постоянная. Плюс правда есть - гемоглобин поднялся до 110, креатинин опустился до 700, мочевина до 27. Но фосфор 2,3, кальций 2,09. Все тело в прыщах. А вчера разболелся живот из из места подсоединения катетера начала выделяться какая-то субстанция грязно-желтого цвета. Сегодня к врачу. Диагноз - туннельная инфекция. Прописали антибиотики, мазь. компресс. И вот.... Руки опускаются. Столько мучений и очень маленький результат. Иногда я себя успокаиваю, что прошло еще мало времени. Хотя. уже 3,5 месяца. Я на грани депрессии, часто хочется просто расплакаться. И еще в добавление хочу рассказать о своем муже. ОН - ВЕЛИКИЙ ЧЕЛОВЕК. Знает о моей болезни, знает что у нас не будет детей, знает что большая часть работы по дому - на нем, и еще у меня особенно последнее время часто очень плохое настроение. но он меня только поддерживает. Уверяет, что трудности все мы преодолеем, и все наладится. Главное - не опускает руки, хотя я - уже готова опустить. Иногда мне думается - за что ему все это. за что ОН это заслужил. Но я без него - точно не смогу. Вот моя история. Крик души. так сказать. P.S. И еще кот. Очень помогает, когда подойдет. ляжет рядом и просто мурлычет. Сразу легче.

tatsnopko Дата: Четверг, 05.12.2013, 22:28 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1499 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: tluch здравствуйте,очень хочется приободрить Вас правда не знаю пока как т.к. сама еще на финишной прямой к диализу,просто примите слова поддержки.

Юрий_Харченко Дата: Четверг, 05.12.2013, 22:52 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Здравствуйте, Татьяна, "вливайтесь" в наш коллектив. А вот с этим Цитата tluch () НО! Мои ожидания от диализа так и не оправдались. Зуд никуда не исчез, давление высокое. бессонница постоянная. надо просто разобраться по настройкам диализа и все должно исправиться. Цитата tluch () И еще кот Кота в студию. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят. Сообщение отредактировал Юрий_Харченко - Четверг, 05.12.2013, 22:53

Marina1961 Дата: Четверг, 05.12.2013, 23:12 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Таня, а перейти на гемодиализ у вас есть возможность? Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Ира Дата: Пятница, 06.12.2013, 05:23 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Таня, а в каком году вы лежали в институте педиатрии? Ждем фото кота

ПростоМама Дата: Пятница, 06.12.2013, 05:38 | Сообщение # 6 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1388 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: Здравствуйте,тезка.Я мама,дочь на перитонеальном диализе с февраля этого года.Ей 25 лет.Но руки опускаются уже у меня.Вашему мужу памятник можно ставить при жизни.У дочери за это время уже третий перитонит и манжетка выпирает.Планируем на пересадку,поскольку долго наш диализ не протянет скорее всего.Ей долго не могли подобрать схему заливок,начали с желтых,потом желтые днем и на ночь экстранил(но это Бакстер).Потом мы купили ей аппарат для автоматического диализа,сейчас на 12 часов на ночь три по 5 кг зеленых,7 заливок,на день с "сухим" животом.И только по этой схеме нет отеков.Давление бывает,вообще Феллодип-ЛористаН каждый день,а если повышается все равно,то Каптоприл 0,5 под язык.Сейчас опять в больнице с подозрением на перионит.

Мелисса Дата: Пятница, 06.12.2013, 09:17 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 tluch, добро пожаловать! Ваша ситуация мне знакома - и диализ оттягивала, и на ПД попала, и любимый муж поддерживал) Во время ПД были и туннельная инфекция, и перитонит, всё прошло. Через полгода сделали пересадку. Коты в наличии имеются) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

irinabuldina Дата: Пятница, 06.12.2013, 17:22 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 448 Награды: 2 Репутация: 16 Статус: неунывающая

filinska Дата: Пятница, 06.12.2013, 18:55 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Добро пожаловать. У вашего врача также должно быть желание подобрать вам режим диализа, который снимет отеки. Что вы заливаете? И только если уж все перепробовали-тогда на гд проситься. Девочкт, а вы отследили отчего перитониты? Выводы какие? А туннельная инфекция? У вас мало прошло времени после операции- нвжно очень бережно с выходом-пока закрывать его и фиксировать катетер. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

2010 Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:15 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата tluch () В общем операцию по установке перитониального катетера мне сделали 20 августа. Креатинин на тот момент был 1300. не знаю, насколько я права, но мне тоже с таким креатинином начали ПД. И пробыла я на нем недолго. все же с таким креатинином уже лучше на ГД (ИМХО), а ПД работает, когда все же еще какая-то своя функция почек сохранена. К концу второго года ПД у меня стал сильно неэффективным, а потом накрылся вовсе - пришлось даже без фистулы, через катетер ГД начинать. Еще я смотрю, что работать на ПД не получилось. А медпункт на работе имеется? Можно было бы прямо там процедуры делать, не уезжая домой. Вообще - если пошли все эти штучеи (давление, дикий зуд, бессонница и проч.), то надо уже задумываться о ГД и формировании фистулы. Лично я на ГД чувствовала себя гораздо лучше, чем на ПД. Это кому как. Кстати, на ГД работать бухгалтером очень даже возможно. 3 смена ВТ-ЧТ-СБ - и вперед! Да даже удаленно можно бухгалтером работать, одна моя знакомая диализница умудрялась фирм 6 окучивать! Татьяна, все хорошо будет, рядом с вами любимый и любящий муж, летом поедете на море, может, еще и пересадку сделаете. Прорвемся! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

tluch Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:26 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем огромное за поддержку! Очень. очень помогает!. На ГД пока возможности нет, т.к. нет мест. Я подумываю после Нового года подавать документы на пересадку. хотя очень страшно.

tluch Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:28 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Ира () Таня, а в каком году вы лежали в институте педиатрии? Ира, я лежала несколько раз. Сейчас повспоминаю.... Перед первым классом - это 1986 год, и затем еще 4 года ежегодно. Я там лежала по 2-3 месяца. Помню там даже был свой класс и мы учились чтобы не отстать по программе.

2010 Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:29 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 У вас еще и день рождения недавно был, поздравляю, хоть и с опозданием! Здоровья, любви и радости! Все еще будет! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

tluch Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:33 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ПростоМама, Татьяна! Желаю вашей дочери, чтобы все было благополучно! Сколько ей бедняжке приходится переносить. А вам....... Я вообще-то человек довольно жизнерадостный, это вчера на меня хандра совсем напала, а сегодня - все, руки не опускаем, живем и боремся дальше! И вам желаю того же - не опускать. ни в коем случае не опускать руки!

tluch Дата: Пятница, 06.12.2013, 19:34 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса, А сейчас как самочувствие? Проблемы по большей части решились или все по-прежнему?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]