Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

история Ирины. сейчас диализ, но все впереди

Kyzena-Dimetra Дата: Пятница, 25.10.2013, 02:03 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Добрый всем вечер. Читала вас, но решила, что надо темку завести, чтобы решать возникающие вопросы. Сегодня я все не напишу, начну по-малнньку. Все началось, когда мне было 16 лет. Я заболела ангиной, буквально 2 дня горло болело и все прошло. Но я заметила, что стала писать кровью. Сдала анализы-большое количество эритроцитов и белка в моче. Долго лежала в больнице, но толком ничего не говоерили, не разрешали ходить вообще. Вроде снизили анализы и выписали (а город у нас маленький, поэтому специалистов нет). Через месяц поехала в Петрозаводск, там обследовали и поставили гломерулонефрит, но всегда сомневались в диагнозе, так как пункцию не делали. В принципе мне вообще никакой информации по этому заболеванию на тот момент не дали, а компьютера у меня не было, поэтому я не заморачивалась. Следили только за мочей. О том, что такое креатинин я узнала на 3 месяце беременности (но об этом попозже Так и жила., выучилась, вышла замуж. Встал вопрос о ребенке. Я начала читать, тогда уже был интернет, но информации было мало или я не там искала, в общем знала только, что рожать опасно.Нефрологи в принципе были не против, так как анализы были хорошие.Но у нас с мужем длго не получалось забеременнеть, лечились, обследовались и в феврале 2011 у нас наконец-то получилось. Беременность прошла без осложнений. И вот как я говорила, о креатенине я узнала на 3 месяце, когда он повысился до 130. Но в остальном все было хорошо. Встал вопрос о родоразрешении и теперь...как же я жалею, что во всем положилась на врачей. Ведь рожать самой мне категорически было нельзя! Но лб этом я узнала значительно позже. И не один врач, ни гинеколог, ни нефролог мне об этом не сказали. Хотя я спрашиаала. В общем 25 ноября 2011 года на свет появился мой сынок-Степан. После родов я не обследовалась, но где-то через 3 месяца меня стали мучать головные боли, да такие, что я встать не могла, я понимала, что это давлнние, но думала, что это все после родов. Через 6 месяцев я решила сдать анализы... креатинин был 500 с чем-то, но и тогда я не понимала к чему это ведет. Решила съездит в Петрозаводск на консультацию, там положили в больницу. И в превый же день меня ошарашили тем, что скоро я окажусь на диализе. Если честно, я тогда просто не верила. Я была в курсе, что гломерулонефрит ведет к диализу, но я думала, что меня это ждет ну лет в 50 может быть, но не в 25. Решили сразу сделать фистулу, сделали. Ну и отправили домой, ждать. Благо я сама еще спросила, что можно попить, чтобы продлить додиализный период-сказали Кетостерил...я была в шоке от цены, но первые месяцы пришлось покупать. Успела я еще на море съездить, отсрочила диализ на 7 месяцев. В октябре прошлого года начала диализ. Ходила 2 раза в неделю по три часа. Сразу стали узнавать про родственную пересадку. Папа не подходит, у него высокое давлние. Стали маму проверять, хотя надежды было мало, у нас с ней еще и разные группы крови. У мамы обнаружили затромбоаанномть сонной артерии на 70%.сделали операцию. Сейчас я понимаю, что если бы не это обследование, ее не было бы уже в живых. Мы отправили документы в Москву, но я уже решила, что не буду маму подвергать таеим испытаниям. Вот уже год прошел с момента диализа, я только на этой неделе начала ходить 3 раза, так как стала сильно задыхаться, но из-за малого веса много не можем забрать за раз, пришлось перейти на три раза, чтобы лишнюю воду убрать. Сейчас я ищу информацию по пересадке в Питере, так как живу в 240 км от него. Вопросов конечно много, и много противоречий в моей голове, ведь у меня маленький сын, которого надо растить. Сейчас у меня вообще депрессия, во многом из-за того, что я стала много читать про это и все мои мысли сейчас заняты пересадкой. Люди, кто знает что-то о пересадке в Питере, помогите, направте в нужное русло, с чего мне начинать? Пасибо, что дочитали, думала не допишу сегодня, но оказалось не так много, как думала.

Северянка Дата: Пятница, 25.10.2013, 07:38 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата Kyzena-Dimetra () Ходила 2 раза в неделю по три часа. это мало. Минимум- 3 раза в неделю по 4 часа а какие у вас последние анализы- , какие антропометрические данные- рост, вес Цитата Kyzena-Dimetra () Сейчас у меня вообще депрессия, тогда Вы по адресу- мы Вас вылечим пишите всё-всё. что Вас волнует. Судя по тому, что диализ у Вас неадекватный. разумеется, все мысли будут заняты пересадкой. Но и пересадка- не панацея. А где конкретно Вы живёте?

Мелисса Дата: Пятница, 25.10.2013, 09:02 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Ирина, добрый день! Цитата Kyzena-Dimetra () Сейчас у меня вообще депрессия, во многом из-за того, что я стала много читать про это и все мои мысли сейчас заняты пересадкой. Депрессия не от чтения, а от сложности положения, в которое Вы попали. Адекватный диализ - это первое, что нужно наладить, к пересадке нужно подходить в сохранном виде. Дальше искать пути к пересадке, если Вы решитесь. Ну, и не теряйте бодрости духа - у Вас сыночек!) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.10.2013, 11:56 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Kyzena-Dimetra () Ходила 2 раза в неделю по три часа ПОЧЕМУ?????

Kyzena-Dimetra Дата: Пятница, 25.10.2013, 22:39 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Северянка, добрый вечер. Мне 26 лет,вешу 50кг(сухой вес),рост 165см. Про диализ - у нас многие ходят три часа и я так думаю все начинают с двух раз в неделю. Мои анализы последние: гемоглобин 102 до диализа\после диализа К 6,14 \ 3,42 Na 137.9 \ 140.0 Cl 105.1 \ 100.2 мочевина 31,68 \ 13,36 фосфор 2,91 креатинин 1131,31 \ 494,77 UKR-57.83 KT/V-1.06 Я живу в городе Сортавала(наверно не слышали). Мелисса, спасибо большое. Держусь конечно,но очень сложно Алексей_Денисов, я уже написала,что у нас так все начинают. Так как я особо не понимала в этих делах,то так и ходила,меня это устраивало более чем,и чувствовала я себя хорошо,ну вот пока не начала задыхаться. Хотя я в этом году ездила на юг,в Сочи,там делала диализ,и мне там тоже сказали,что плохо ходить два раза,но почему = не объяснили

Северянка Дата: Пятница, 25.10.2013, 23:38 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Минимальная доза диализа- 12 часов в неделю. Просто свои почки работаю 24 часа в сутки. А тут 9 часо в неделю. Организм "зарастает" шлаками. Вот Вы и задыхались. Введение в диализ постепенное- согласна. Но программный диализ- не менее 12 часов в неделю. А где это город такой. с красивым поэтичным названием? Сартавала

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.10.2013, 23:46 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Это Карелия...дайте пожалуйста адрес и телефоны центра, я внесу эти данные на карту....

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.10.2013, 23:52 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Да и 3-х разовый диализ (по крайней мере по представленному очищению от мочевины) у вас недостаточно адекватный. Степень очищения равна приблизительно 58%, а минимумом считается 65%. Думаю, на двухразовом диализе очищение было еще хуже.. Вам нужно придти к адекватному очищению крови.

Kyzena-Dimetra Дата: Суббота, 26.10.2013, 00:11 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Северянка, ну я задыхалась от лишней воды, в легких была. А Сортавала это действительно в Карелии. Алексей_Денисов, адрес г.Сортавала, ул. Спортивная, д.1. Тел.88143047846 А аналызы эти как раз я сдала, когда еще было 2 раза в неделю, поэтому буду через месяц смотреть, как изменились

Северянка Дата: Суббота, 26.10.2013, 00:14 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: а какие у Вас аппараты, диализаторы? Просто интересно, диализ бикарбонатный или ацетатный?

Kyzena-Dimetra Дата: Суббота, 26.10.2013, 01:04 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Если честно, не знаю, буду на диализе в понедельник-узнаю

Alica_Djanny Дата: Суббота, 26.10.2013, 05:33 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Здравствуйте.Я с Сахалина.Сейчас собираю документы на квоту на пересадку в Питер.Собираю в клинику им.академика Павлова,её ещё называют первый мед.Есть там ещё клиника "Дженелидзе" как-то так называется.В Клинике Павлова я уже побывала на обследовании в Сентябре,теперь поеду туда жить и ждать операцию.Контакты клиники напишу чуть позже-найду визитку.Если что спрашивайте,правда я редко здесь,но меня можно найти в одноклассниках Анастасия Викторовна,Южно-Сахалинск.Пишите.Вот моя история http://www.dr-denisov.ru/forum/5-5370-1 если интересно.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 26.10.2013, 06:26 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Kyzena-Dimetra, там у вас - дефицит диализных мест?

Kyzena-Dimetra Дата: Суббота, 26.10.2013, 22:29 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Alica_Djanny, спасибо, напишу вам в личку Алексей_Денисов, нет, у нас три смены, последняя заканчивается в 17.30

Kyzena-Dimetra Дата: Суббота, 26.10.2013, 23:08 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: А то, с первой группой крови пробле атично найти донора, да?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]