Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, форумчане.
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 17.09.2013, 16:16 | Сообщение # 16 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
mamaAni, это не под силу одному человеку и это требует некоего приличного бюджета
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Среда, 02.10.2013, 21:48 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сегодня получили очередные результаты биохимии. Не могу смириться или просто не хочу очередной раз в это верить, что так может быть, что это все со мной, что моей невинной малышке предстоит такое будущее . Не могу передать словами........ ..................... -прочитав о формулах расчета СКФ, совсем запуталась, для ребенка 4 месяца по формуле Шварца корректно считать?! ( мочевина-18; креатинин- 171, рост-64-65 см, вес 6200 кг. Пожалуйста, подсчитайте к/н) - какие показания для начала диализа, только СКФ или еще что-то? - здесь есть мамочки малышей на диализе, кто может рассказать как все происходит. Я пыталась посмотреть видео, не выдержала вЫключила на 3-ей минуте из16) - еще у нас АЛТ-81, АСТ-71. - это правда, что Каабак не делает двойные ( почки и печень) операции. Такой вариант только в НИИ Шумакова?
Сообщение отредактировал mamaAni - Среда, 02.10.2013, 21:54 |
|
| |
mamaAni
|
Дата: Среда, 02.10.2013, 21:55 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Кажется я запаниковала
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2013, 21:50 | Сообщение # 19 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Частично нашла ответ на свой вопрос, может кому пригодится (прошу прощения источник не зафиксировала)
"Показания к диализу у детей раннего возраста с ХПН 1. Анурия (отсутствие мочи в течение 12-24 часов). Анурия может быть как проявлением ОПН (преренальной, ренальной, постренальной) на фоне ХПН, так и следствием тяжелых пороков развития почек и МПС. При отсутствии ответа на проводимые диагностические и лечебные мероприятия необходимо исключение постренальной ОПН, коррекция волемических нарушений под контролем ЦВД, отмена всех нефротоксичных препаратов. При сохраняющейся анурии после проведения терапевтической коррекции в течение суток необходимо начать проведение ЗПТ. 2. Прирост креатинина и снижение скорости клубочковой фильтрации (СКФ). В связи с тем, что у детей раннего возраста нормативные значения СКФ достаточно малы, лучше ориентироваться на скорость прироста креатинина в динамике. СКФ менее 10 мл/мин на первом году жизни не является показанием к диализу. Уровень креатинина на момент начала диализа у детей с врожденной ХПН, с первых дней жизни лечившихся в ДГКБ святого Владимира, был различным - от 198,2 до 630 мкмоль/л. Семь детей из 3А группы на протяжении нескольких лет имели стабильно повышенный уровень креатинина от 150 до 250 мкмоль/л и при этом не нуждались в ЗПТ. 3. Развитие декомпенсированного метаболического ацидоза, не поддающегося коррекции с помощью консервативных мероприятий. 4. Невозможность обеспечить рост и развитие ребенка из-за нарушения гомеостаза. Дети с ХПН, развившейся в раннем возрасте, требуют специфического лечения (коррекция анемии, артериальной гипертензии, нарушений фосфоро-кальциевого обмена) и терапии, направленной на снижение азотемии (инфузионная терапия, сорбенты). Если консервативными мероприятиями удается добиться стабильного состояния, при отсутствии отставания в росте и развитии ребенка, можно продолжать консервативную терапию. В противном случае необходимо начинать проведение ЗПТ".
|
|
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 27.10.2013, 23:18 | Сообщение # 20 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
mamaAni, я ввам обещала инфо по Испании? Вывидели мой оответ в чате?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Пятница, 01.11.2013, 14:10 | Сообщение # 21 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Юля, я не видела. Можно ссылку?
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 21:28 | Сообщение # 22 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ПД не начали. 5 месяцев отметили с двуми первыми зубками, весом 6400 и 65 см.
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 21:30 | Сообщение # 23 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 21:40 | Сообщение # 24 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А вот шестой месяц тяжелый. С большим трудом узбывились от сопельков, раз в сутки или в несколько вырывает сразу после кормления, участилось дыхание, гипотонус, вес сначало прыгал, а теперь не набирает вообще. Последние анализы страшно писать, мочевина 29, креатинин 270, гемоглабин 100, АЛТ, АСТ завышены. Не избежать нам диализа (послезавтра на врачебный консилиум). Скажите, как начинают ПД у грудничков. Как долго малыши в реанимации без мамочки? Как же их кормят? Можно ли будет в дальнейшем переворачиваться на животик? Что нужно сейчас мне знать, как подготовиться?
Сообщение отредактировал mamaAni - Понедельник, 04.11.2013, 21:42 |
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Воскресенье, 10.11.2013, 15:27 | Сообщение # 25 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Как вы?Что на консилиуме решили?
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
Натик27
|
Дата: Понедельник, 11.11.2013, 08:44 | Сообщение # 26 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 103
Награды: 6
Репутация: 5
Статус:
|
у Анюты всё под контролем! поставили катетор для диализа, сейчас приживается! на этой недели начнут наверное диализ! естественно консилиум решил о начале перитонеального диализа!
Сообщение отредактировал Натик27 - Понедельник, 11.11.2013, 08:45 |
|
| |
mama
|
Дата: Четверг, 14.11.2013, 20:33 | Сообщение # 27 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мама Ани, прочитала вашу историю. Очень хочется вам чем-то помочь, но понимаю, что не в силах. Желаю вам сил и терпения, хотя понимаю, что вам более нужна конкретная помощь врачей, дай вам бог самых сердечных и милосердных врачей. Как у вас дела на сегодняшний день?
Anna
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Вторник, 19.11.2013, 21:19 | Сообщение # 28 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mama, Натик27, спасибо за внимание к нам. Наконец, появилось немного времени и душевного спокойствия, чтобы рассказать о наших новостях. Вот уже 10 дней мы в больнице и 7 дней на ПД! Было страшно, страшно за жизнь дочери, страшно каждую минутку во время операции по установке катетора, страшно, увидеть у такой малышки трубочу в животике, страшно взять на ручки, чтобы не сделать больно, страшно было делать самостоятельно первый диализ. Сейчас это уже кажется далеким прошлым, так много поменялось в жизни. От наркоза Анюта отошла быстро, уже через часика полтора, я стале ее кормить по- тихонечку. К вечеру, было небольшое кровотечение, ставили уколы , прокладывали лед. на этот момент мочевина уже 38 После операции, впереди 2 самых длинных выходных. Мне казалось, ей все хуже и хуже, Анюта раскисла, совсем не улыбалась, иногда поднывала, интоксикация ее пожирала. Были носовые кровотечения, срыгивания, понос, плохой аппетит. Очень низкий натрий. Дежурный врач приняла решение поить физ. раствором через зонд. Так и сделали. Через сутки появились отеки. Зонд Анюта дважды самостоятельно вы дернула
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Вторник, 19.11.2013, 21:24 | Сообщение # 29 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В понедельник начали диализ, нельзя сказать, что моему счастью не было предела, но нервишки дали о себе знать. Растрогалась. Казалось " вот оно светлое будущее, вот в чем спасение, теперь все будет хорошо". Применяем Фрезениус, пакеты 2литра, заливаем около 250 грамм
|
|
| |
mamaAni
|
Дата: Вторник, 19.11.2013, 21:32 | Сообщение # 30 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В сутки - 5 раз, из них 4- 1.5% и 1-2.3%.
На сегодняшний день сильно потеряли в весе, совсем мало писием- до 3 раз в сутки и очень маленьким объемом ( сегодня поймала в мочеприемник на анализ, например, мл 3-4 Количество заливаемой и выливаемой жидкости пок Ане стабильно, то задерживаем ( при этом худеем), то сливается чуть больше, но все равно худеем. Где еще и съеденное для меня остается загадкой(((. Еще появилась проблема срыгиваний, практически после каждого кормления, обильно срыгивает. Выбрали тактику кормить часто часто маленькими дозами.
|
|
| |
|