Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я все пройду! Я выстою!
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:53 | Сообщение # 736 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
В Шумакова есть огромный опыт пересадок с васкулитом. И опыт очень хороший. Но нельзя делать пересадку с активным васкулитом, ни один врач не возьмется. Да Юля очень долго была на метипреде. На лето ее ей отменяли и ттт . Но месяц назад возобновили, так как после прививки от дифтерии титры выросли.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Пятница, 25.11.2016, 23:04 |
|
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 23:45 | Сообщение # 737 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) В Шумакова есть огромный опыт пересадок с васкулитом. И опыт очень хороший. Но нельзя делать пересадку с активным васкулитом, ни один врач не возьмется. А чего не должно быть в анализах, из-за чего не допускают до пересадки? Как понять, когда васкулит активен ?
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 08:14 | Сообщение # 738 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Как нам сказал ревматолог что АНЦА, являясь важным диагностическим маркером АНЦА-СВ, имеют невысокую ценность для мониторирования активности заболевания. АНЦА могут присутствовать в сыворотке крови даже в период полной клинической ремиссии. Но если они положительные это дает повод назначить доп. анализы на антитела. В основном он смотрит С-реактивный белок, СОЭ. Анца часто не смотрит. Но для уточнения диагноза он необходим.Еще сдавали Ревматоидный фактор, Антинуклеарный фактор. Но тебе ревматолог все назначит. Потом во время лечения будет мониторить кровь и мочу. От этого будет корректироваться доза.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 08:16 | Сообщение # 739 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
С-реактивный белок должен быть в норме. Он показывает на настоящий момент активность заболевания. Это я точно знаю, остольное только мои догадки.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 11:59 | Сообщение # 740 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) С-реактивный белок должен быть в норме. Он показывает на настоящий момент активность заболевания. Это я точно знаю, остольное только мои догадки.
С-реактивный белок и соэ повышены. Ревматоидный фактор норм
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 12:34 | Сообщение # 741 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Цитата Кошка ( ) кровяные корки в носу У меня тоже с этими корками проблема и уже давно и я вот только как ты написала поняла что это из за моей волчанки получается, это же тоже автоимунное заболевание сходное с васкулитом. Но это была новость для меня. Хотя про свою волчанку знаю многое. "Век живи, век учись"
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 15:04 | Сообщение # 742 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата Mischel93 ( ) "Век живи, век учись" И не говори, Оль!
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 15:07 | Сообщение # 743 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Ребят, я что-то переживаю опять за свой вес. Худая всю жизнь была. Но мне кажется, на ПД 45-46 кг весить это уже черезчур, если считать, что в среднем из них 2300кг жидкости в брюшине. Да и внешне очень заметно - одни кости и щеки впалые. На мой вгляд, я питаюсь неплохо. Может, мне кетостерил нужно продолжать пить? Как вес набрать?
Сообщение отредактировал Кошка - Суббота, 26.11.2016, 15:08 |
|
| |
Самарка
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 15:32 | Сообщение # 744 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мамаИРА, Я выше писала про мальчика, с которым лежали в Москве. У него сыпь была мелкая до 2 мм, и не очень интенсивная, похожая на маленькие подкожные кровоизлияния. Врач объясняла маме, что размеры и интенсивность может быть разной, но для васкулита обязательно локализация в нижней части ног (ниже колена). Нам ревматолог назначал кроме ANCA еще РФ (ревматоидный фактор), АЦЦП, АЦЦ МВ, АНФ (антинуклеарный фактор). Как он сказал, "чтобы исключить плохие мысли". Я так поняла исключал он ревматоидный артрит и системные (волчанка, васкулит). К счастью, все отрицательно. А еще я заметила, что самый чувствительный маркер воспаления- С-реактивный белок. СОЭ может не меняться, а СРБ за несколько часов может измениться в разы, и также быстро прийти в норму.
|
|
| |
Самарка
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 15:40 | Сообщение # 745 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У дочки, например, до укола в сустав СРБ был 27 (норма до5), через день 4,5. Так что, если чувствуете ухудшение со стороны суставов, есть смысл сразу сдать, чтобы врач мог оценить остроту процесса.[
Кошка Я, конечно, понимаю, что у Вас снижение веса может связано с диализом, но знаете, когда у дочери обострение ревматологического заболевания, она всегда резко худеет, несмотря на хорошее питание. В апреле весила меньше 39 кг при росте 156 см.
Сообщение отредактировал Самарка - Суббота, 26.11.2016, 15:41 |
|
| |
Marussia
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 16:04 | Сообщение # 746 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
Девочки,переживающие за пересадку при васкулите! Хочу сказать,то что эта болезнь вовремя диагностирована и начато лечение,часто залог последующей удачной пересадки. Одновременно со мной в МОНИКИ пересаживалась женщина,долгое время считавшая( вместе с врачами) что у нее подагра и принимающая соответственное лечение. После операции на иммуносупрессивной терапии вышла развернутая картина болезни Вегенера,трансплантат не прижился,увы. Нужно выходить в стойкую ремиссию по васкулиту и только потом пересаживаться. Сама с СКВ,после пересадки 5 лет
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 18:27 | Сообщение # 747 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Marussia А какие признаки СКВ были у вас? С какими показателями шли на пересадку как сейчас ведет себя СКВ?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Marussia
|
Дата: Суббота, 26.11.2016, 22:13 | Сообщение # 748 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
-АNNA- У меня СКВ развивалась медленно,маскируясь под РА. В 2000 г.я родила вторую дочь,были первые признаки поражения почек,но списали на беременность. Через год переболела иерсиниозом,и через месяц стало ясно,что у меня именно СКВ.М еня лечили циклофосфан+ преднизолон пульсами,и остановили волчанку, Но за четыре месяца люпус- нефрит сожрал мои почки и я попала на ГД. Вот и все,больше никаких проявлений СКВ у меня за 14 лет не было,я не состояла на учете у ревматолога,вот такой достаточно нетипичный случай. Когда меня ставили на очередь я сдавала только анализы на активность СКВ,сочли,что стойкая ремиссия и меня взяли. И уж не знаю,благодаря чему,но у меня почти нет никаких субъективных" плохих ,"ощущений от иммуносупрессии, может из-за " привычки" к подобным препаратам.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 27.11.2016, 07:43 | Сообщение # 749 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Никакой сыпи у вас не было?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 27.11.2016, 07:45 | Сообщение # 750 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Какие анализы показали что у вас именно СКВ, ВК?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
|