|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я все пройду! Я выстою!
| |
Кошка
 |
Дата: Пятница, 25.11.2016, 18:51 | Сообщение # 721 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:  |
Цитата -ANNA- (  ) ревматологу говорите все что с вами происходило даже в детстве. Ревматолог должен изучить вашу детскую карточку, если был васкулит он должен был выстреливать.Вспомнтте после чего начались проблемы с почками.
Меня консультировала сестра знакомой (она в НИИ ревматологом работает) и она же помогала сдать там анализы, вот сегодня позвонила и сообщила результаты. На следующей неделе организуют приём у врача, который непосредственно занимается васкулитами.
Исходя из общения со знакомой и ее вопросов, их предположения подтверждались. Еще 10 лет назад (это только из того, что я помню) у меня все время образовывались кровяные корки в носу и не сходили очень долго. Я даже этому значения никакого не придавала...плюс в тот же период на фоне пневмонии у меня было сильное кровохарканье. Откуда ж мне было знать, что все это имеет отношение к васкулиту(((( оказывается, что самое непосредственное. Может и ещё чего было, но я просто не знаю, что было важного. Я и с ХПН только сейчас начинаю анализировать прошлое, что было не так...мне ведь всегда казалось, что у меня вообще нет жалоб. Все списывала на ненормированный рабочий график, усталость, нервную работу и тд
Сообщение отредактировал Кошка - Пятница, 25.11.2016, 19:03 |
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 18:52 | Сообщение # 722 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) от куда он у Юли
У Юли тоже васкулит????? Она постоянно на лечении?
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 19:02 | Сообщение # 723 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата Мелисса ( ) Ну не абсолютное же? Только на время активности процесса? Тогда о прошлом можно не сожалеть) А нынышнее лечить. Набраться сил и терпения.
Я точно не знаю, но если я правильно поняла, то поддерживающую дозу нужно пить постоянно.
О прошлом даже и не думаю, что было, то было. Хотя мне сказали, что, если бы тогда оставили хотя бы 2 табл преднизолона, то сейчас возможно и не было бы ни ХПН, ни диализа. Ну ладно, что уж, сейчас то ничего не изменить. Расстроилась потому, что опять какое-то новое заболевание, к тому же болезненное, да ещё и увеличивается риск потери трансплантата...
Сообщение отредактировал Кошка - Пятница, 25.11.2016, 19:04 |
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 19:35 | Сообщение # 724 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Кошка ( ) . Еще 10 лет назад (это только из того, что я помню) у меня все время образовывались кровяные корки в носу и не сходили очень долго. Я даже этому значения никакого не придавала...плюс в тот же период на фоне пневмонии у меня было сильное кровохарканье.
Нам тоже как-то говорили про васкулит, но диагноз этот так и не поставили. У дочки вообще постоянно то кровь из носа, то гемморагии чаще на лице, да и гематурия сильная всегда. Кашель с прожилками крови тоже бывает, если сильно кашляет при обострении астмы. А анализы какие-то есть конкретно подтверждающие или исключающие васкулит?
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 19:40 | Сообщение # 725 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) анализы какие-то есть конкретно подтверждающие или исключающие васкулит?
Мне сказали, что я сдавала анализы на какие-то антитела. И вот там что-то нехорошее. Что именно, что это за анализы да и по большому счёту что такое васкулит я и не знаю ...
|
| |
| |
Самарка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 20:01 | Сообщение # 726 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мамаИРА, В Москве у нас брали ANCA. Сказали больше для порядка, так как у нас не похоже. А мальчика с васкулитом перевели в гематологию, и вот там у него брали какие-то специальные анализы. Может стоит проконсультироваться у гематолога.
Нас обследовали всегда только на волчанку и васкулит, а оказалось, когда попали в НИИ ревматологии, что проблемы с суставами могут быть вызваны минимум двумя десятками болячек, и в половине из них затрагиваются и почки.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 20:41 | Сообщение # 727 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Кошка ( ) Мне сказали, что я сдавала анализы на какие-то антитела. И вот там что-то нехорошее. Что именно, что это за анализы да и по большому счёту что такое васкулит я и не знаю ...
Настя, если есть возможность, спроси пожалуйста. Скажу нашим врачам, может все же нужно сдать.
Цитата Самарка ( ) В Москве у нас брали ANCA. Сказали больше для порядка, так как у нас не похоже. А мальчика с васкулитом перевели в гематологию, и вот там у него брали какие-то специальные анализы. Может стоит проконсультироваться у гематолога.
Такой анализ точно ни разу не сдавали. У гематолога были несколько раз, она только на гемоглобин внимание обращает и что по железу все показатели нарушены.По коагулограмме вроде почти все в норме. Вот в Новосибирск ездили и в их лаборатории коагулограмма другая была, там врачи и сказали про васкулит. Я видела васкулит, может он по-разному проявляется и волчанку видела. У дочки бывает сыпь, похожая на васкулит, я врачу показывала и она сказала что сыпь должна быть намного сильней.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 20:50 | Сообщение # 728 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) Настя, если есть возможность, спроси пожалуйста. Скажу нашим врачам, может все же нужно сдать
Хорошо, я знаю, спасибо! Мн в понедельник должны позвонить
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 21:12 | Сообщение # 729 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Настюш, грустно..и страшно.. это понятно..
но поверь, я знаю минимум 2-3 человека после пересадки почки с васкулитом, и у них все хорошо,
и даже мне говорили, что из-за того, что они принимали раньше преднизолон, то после пересадки переносили легче всю имуносупрессию.
забей на форуме-тут были темы и про васкулит и про пересадку с ним
Держись!!
как дела с ПД
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:36 | Сообщение # 730 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Насть, да официальный диагноз васкулит Вегенера. Он как раз вызывает корки в носу.
Самарка. Да вы правы. Юле сама Захарова не могла точно сказать васкулит ли. Так как ставят его в совокупности симтомов. У Юли не было ни сыпи, ни наличия в биопсии ни носа, корка была но небольшая ( у Юли маниакальная привычка чистить нос до одурения и сейчас) ни почек антител..Рев.фактор отрицателен . И анса были отрицательными на тот момент когда креатинин рос и рос. Были суставы, началось все с пятки на которую она не могла ступить. Несколько лет до этого был гайморит. Спилили часть перегородки так как она была искривлена еще в детстве(травма носа). Еще нам реаматолог сказал что одни анца не говорят ничего.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:37 | Сообщение # 731 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата filinska ( ) Держись!!
как дела с ПД
Спасибо, Юлек! Надеюсь, из-за всего этого пересадка не затянется...
С ПД вроде все ттт, пока все также на 3х заливках.
Правда на днях ездила в Шумакова, накануне оставались у друга ночевать (мои первые заливки в гостях ))). Вечером все сделала норм, а утром опять вовремя слива потеряла сознание. Заливаться так и не стала, потому что пакетов больше не было...что это за обмороки, я так и не могу понять
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:40 | Сообщение # 732 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Юли не было ни сыпи, ни наличия в биопсии ни носа, корка была но небольш
Вот и у меня точно также и сейчас. Я и думала, что те корки были из-за того, что я туда вечно лезу ...
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:42 | Сообщение # 733 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Если говорить определенно да проблемы с суставами дают осложнение на почки. Но Насть вы ошибаетесь, берут на пересадку с васкулитом. Юлю взяли и в эту среду ей сделали пересадку. Но вот вопрос как поведет организм еще не ясно, я молю Бога чтоб она справилась и донорская почка продолжала жить в ее теле.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Пятница, 25.11.2016, 22:44 |
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:44 | Сообщение # 734 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
У вас наверное тоже длинные красивые ногти?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:48 | Сообщение # 735 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Юлю взяли и в эту среду ей сделали пересадку. Но вот вопрос как поведет организм еще не ясно, я молю Бога чтоб она справилась и донорская почка продолжала жить в ее теле.
Да, я слежу за Юлиной историей) Это очень здорово, конечно! И обязателено все будет хорошо, я ей очень этого желаю!!!!!
ПС: а ногти короткие))) не знаю, что пальцы все время туда лезут )))))
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
