|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте! Мы-это я и Боря-мой сыночек, перенесший ГУС
| |
мамаБори
 |
Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:26 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:  |
Пока мы только осваиваемся и учимся жить по-новому. Мой сын недавно перенес ГУС, ОПН. Врачи отделения искусственной почки ДГБ Святого Владимира спасли нас, огромное им спасибо,но предстоит еще долгий восстановительный период. Пока у меня куча вопросов, буду обращаться к Вам за помощью)))
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:44 | Сообщение # 2 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Здравствуйте, Таня, рады видеть, осваивайтесь).
Сколько Вашему сыну, как он сейчас себя чувствует? Что послужило причиной - проблемы с ЖКТ?
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 28.05.2013, 22:21 | Сообщение # 3 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
А-а, это в отделении у Дмитрия Владимировича было!
|
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Вторник, 28.05.2013, 23:49 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (Анеле) Здравствуйте, Таня, рады видеть, осваивайтесь).
Сколько Вашему сыну, как он сейчас себя чувствует? Что послужило причиной - проблемы с ЖКТ?
Добрый вечер! Ему 2 года, началось с кишечной инфекции. Чувствует себя нормально, только никак высокое давление побороть не можем((
|
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Вторник, 28.05.2013, 23:50 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) А-а, это в отделении у Дмитрия Владимировича было!
Да, у него!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 29.05.2013, 09:03 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
мамаБори, присоединяйтесь к нам! Чем можем - поможем!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
murka
|
Дата: Среда, 29.05.2013, 15:47 | Сообщение # 7 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 355
|
Что такое ГУС?
Я люблю тебя ЖИЗНЬ!
|
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Среда, 29.05.2013, 16:12 | Сообщение # 8 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (murka) Что такое ГУС?
Гемолитико-уремический синдром
|
| |
| |
СверчОк
|
Дата: Среда, 18.12.2013, 23:36 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Мой сын тоже перенес ГУС после ОКЗ, был на гемодиализе. Сейчас прошло уже почти 2 года с тех пор, нам ставят ХПН 2 ст., говорят что очень легко отделались. Как вы сейчас?
|
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Среда, 18.12.2013, 23:56 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата СверчОк (  ) Здравствуйте! Мой сын тоже перенес ГУС после ОКЗ, был на гемодиализе. Сейчас прошло уже почти 2 года с тех пор, нам ставят ХПН 2 ст., говорят что очень легко отделались. Как вы сейчас?
Добрый вечер! Мы нормально, бережем как хрустальную вазу))). Очень хорошо, что Вы нашлись-у вас больше опыта, у меня будут вопросы, можно?) Просто мы сейчас на диете с ограничением белка и соли и бережем от инфекций(в сад не ходим). И все(ну, то есть врачи говорят, что ничего больше не сделаешь). А что вы делаете для почек сыночка, как живете? Какие обследования делали,чтобы узнать степень восстановления почек и насколько они восстановились?
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Четверг, 19.12.2013, 03:32 | Сообщение # 11 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
мамаБори, доброго утра, мы перенесли ГУС, не связанный с кишечной инфекцией уже 15лет назад. А потом тихо и незаметно сформировалась ХПН. К сожалению, на тот момент никто не брал мочевину и креатинин.
Жили в страхе лет 5 - постоянно брали кровь ( у нас гемоглобин при ГУСе упал до58), не ходили в сад и в общественные места, береглись от инфекций. Еще у нас исключали лейкоз, делали стернальную пункцию. А диагноз ГУС 15 лет назад никто не поставил, поставили в москве недавно постфактум. Тогда поставили только Аутоиммунную гемолитическую анемию.
Но всегда берегли как ту самую вазу. А сейчас бережем еще больше, но этим избаловали.
Потом пошли в школу, все было хорошо и осмелели. Стали ездить отдыхать , кататься на горных лыжах, бассейны. Была нормальная жизнь лет 10. Только после ГУСа (ребенок то сам перепугался не на шутку), ему запретили вредные продукты. Как-то кола, соки с консервантами, конфеты и прочие искусственные вещи.
Этот запрет он держит до сих пор, сам и очень строго. Стало привычкой.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 19.12.2013, 03:36 |
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Четверг, 19.12.2013, 04:08 | Сообщение # 12 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата olga1971 ( ) мамаБори, доброго утра, мы перенесли ГУС, не связанный с кишечной инфекцией уже 15лет назад. А потом тихо и незаметно сформировалась ХПН. К сожалению, на тот момент никто не брал мочевину и креатинин.
Жили в страхе лет 5 - постоянно брали кровь ( у нас гемоглобин при ГУСе упал до58), не ходили в сад и в общественные места, береглись от инфекций. Еще у нас исключали лейкоз, делали стернальную пункцию. А диагноз ГУС 15 лет назад никто не поставил, поставили в москве недавно постфактум. Тогда поставили только Аутоиммунную гемолитическую анемию.
Но всегда берегли как ту самую вазу. А сейчас бережем еще больше, но этим избаловали.
Потом пошли в школу, все было хорошо и осмелели. Стали ездить отдыхать , кататься на горных лыжах, бассейны. Была нормальная жизнь лет 10. Только после ГУСа (ребенок то сам перепугался не на шутку), ему запретили вредные продукты. Как-то кола, соки с консервантами, конфеты и прочие искусственные вещи.
Этот запрет он держит до сих пор, сам и очень строго. Стало привычкой.
Спасибо за ответ) Здорово, что ребенок смог вернуться к "нормальной" жизни))Оля, то есть ХПН через 10 лет сформировалась, правильно я поняла? Вы что-то делали все это время для реабилитации ребенка?(просто у меня постоянное чувство, что можно и нужно еще что-то делать, кроме диеты и охранительного режима-но врачи больше не назначали ничего)
|
| |
| |
Sova
|
Дата: Пятница, 20.12.2013, 13:30 | Сообщение # 13 |
|
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус: |
Радуйтесь, что поставили диагноз. Сейчас не все врачи могут это поставить, только единицы. Как таковой ГУС, это не диагноз, а синдром, протекающий на фоне какого то заболевания. Но вывод один, ребенка хранить как зеницу ока. Мне сейчас 35 лет. Десять лет назад не поставили диагноз, в последующем тоже. Окончательно поставили 4 года назад. Но до сих пор я обследуюсь за свой счет, выявляю причину своего заболевания, уже дело близится к концу. трансплантацию делать ни в коем случае. Хотя некоторые личности могут вас этим увлечь. И еще момент, он у меня идиопатический , т.е без связи с ЖКТ.
Сейчас появился препарат Солирис,( самый дорогой препарат в мире по оценке журнала Форбс) транссплантологи его пробуют, но за дальнейшие результаты статистики нет, т.к таких пациентов единицы. Нужно ждать новых открытий в медицине.
И еще вопрос, чем был спровоцирован ГУС? У вас должен быть какой диагноз? какой?
|
| |
| |
мамаБори
|
Дата: Пятница, 20.12.2013, 13:53 | Сообщение # 14 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Sova ( ) Радуйтесь, что поставили диагноз. Сейчас не все врачи могут это поставить, только единицы. Как таковой ГУС, это не диагноз, а синдром, протекающий на фоне какого то заболевания. Но вывод один, ребенка хранить как зеницу ока. Мне сейчас 35 лет. Десять лет назад не поставили диагноз, в последующем тоже. Окончательно поставили 4 года назад. Но до сих пор я обследуюсь за свой счет, выявляю причину своего заболевания, уже дело близится к концу. трансплантацию делать ни в коем случае. Хотя некоторые личности могут вас этим увлечь. И еще момент, он у меня идиопатический , т.е без связи с ЖКТ.
Сейчас появился препарат Солирис,( самый дорогой препарат в мире по оценке журнала Форбс) транссплантологи его пробуют, но за дальнейшие результаты статистики нет, т.к таких пациентов единицы. Нужно ждать новых открытий в медицине.
И еще вопрос, чем был спровоцирован ГУС? У вас должен быть какой диагноз? какой?
Добрый день! У нас ГУС был спровоцирован кишечной инфекцией, сейчапс ОПН стоит. Можно подробнее узнать-какие обследования Вы делаете, что с диетой?.Мне очень важен Ваш опыт. Про Солирис знаю, но он идет при АГУС
|
| |
| |
Sova
|
Дата: Пятница, 20.12.2013, 14:53 | Сообщение # 15 |
|
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус: |
У нас чуть разные диагнозы у вас ГУС, а у меня АГУС( идиопатический, атипичный). И спровоцирован был полиморфизмом генов гемостаза. Раньше этих исследований не было. И нельзя было выявить мутации генов. Сейчас я сдала анализы в лаборатории молекулярной биологии и цитогенетики. Сейчас выявили, назначили лечение постоянно пожизненно. Лечение дорогое в ДЛО не входит. И если не выполнять назначенное лечение, то в организме спровоцирует неблагопринтные факторы, которые опять запустят этот механизм. Одним из назначенных препаратов является плавикс(пожизненно) Мое личное мнение вам нужно обратиться к генетику, сдать определенные анализы, назначить лечение и просто жить. Т.К специфического излечения нет. И не допускать в организм никакой инфекции, воспаления и т.п. Если назначить ПРАВИЛЬНОЕ лечение и ПРАВИЛЬНЫЙ диагноз, ОПН уберете. Будьте всегда и везде настойчивы и у вас все будет хорошо. Я свой путь пробивала одна тяжелое время незнания ГУС. СЕйчас дело сдвигается с мертвой точки.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
