|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
принимайте новичка)
| |
zlobnytrol
 |
Дата: Четверг, 12.05.2016, 16:20 | Сообщение # 151 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
user17, тоже в мыслях встать в очередь на пересадку. а там уж как пойдет.
|
| |
| |
user17
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 16:58 | Сообщение # 152 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ну, я не хочу устраивать срач Диализ vs пересадка. Тут уж каждый решает сам.
|
| |
| |
andego
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 20:04 | Сообщение # 153 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
zlobnytrol, два года назад у меня креатинин был 440,на приеме у нефролога я выразил желание пересадиться до диализа,на что она как отрезала,додиализным возможна только родственная пересадка,а трупная только после начала диализа и еще многие исследования с использованием контрастных веществ,что может погубить остаточную функцию,а еще трансплантологи при поликистозе часто предлагают нефрэктомию,как бы страхуются от риска инфицирования новой почки.Я не хотел бы жертв своих родственников,ради меня.Думаю как время придет пойду на диализ,а пока чувствую себя нормально,хоть и креатинин перевалил за 600,фистула уже созрела веду свободную полноценную жизнь,очень часто выбираюсь загород катаюсь на лодке с веслами по озеру(фистула не мешает,я даже забываю что она у меня есть).Так хорошо чувствовать себя свободным,в любое время куда захочу,туда и еду,конечно для меня диализ какое то ограничение,поэтому пока не тороплюсь.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 22:05 | Сообщение # 154 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
andego, меня пугает динамика. за 2 месяца с 350 до 412. не знаю, как затормозить рост креатинина. хотя мочевина вот даже немного упала. с 22 до 18. полноценная жизнь.. я тоже думаю, что живу ей. особенно когда пропадал с форума и вспоминал о болезни только когда надо было анализы сдавать или был соблазн съесть что то вредное.)
про нефроэктомию слышал. причем про разные причины. как про отсутствие свободного места внутри, так и про инфекцию. собственно в удалении почек смущает полтора факта. 1. вдруг научатся регенерировать почечную ткань и тогда буду жалеть, что не оставил в себе хоть кусочек..) ну и 0.5 - если сохранится остаточный диурез - будет легче побеждать жажду. много слышал о том, что на диализе одна из главных мук - нельзя напиться вдоволь. )
на фистулу, думаю, все равно направят в ближайшее время. пойду. ) а там как получится.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 22:38 | Сообщение # 155 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
когда нормальный диализ, то нет жажды (если не лопать бесконтрольно соль и нет диабета). Не помню на диализе сильной жажды ни разу с тех пор, как нормально вошла в программу. Летом в жару вообще можно пить смело.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 23:04 | Сообщение # 156 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
2010, где то на этом форуме я читал леденящие душу истории, как люди приносили по много литров на диализ. или запирались в санузлах и пили из крана, когда родственники не давали воды. выдумки?)
|
| |
| |
apriory74
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 23:36 | Сообщение # 157 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 462
Награды: 3
Репутация: 8
Статус: |
Цитата zlobnytrol (  ) как люди приносили по много литров на диализ
речь об адекватном диализе, когда все в норме - тогда и пить не хочется...а когда человек наплевательски относится к рекомендациям пищевого и питьевого режимов, не в состоянии изменить свои привычки, то это не от диализа зависит... у меня в смене есть барышня, которая редко когда меньше 5 литров приносит, спокойно рассказывая о том, что может банку огурцов солёных сьесть и рассолом запить... но ведь это не норма даже для здорового человека! так что не стоит, думаю, равняться на такие леденящие душу истории:)
|
| |
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 12.05.2016, 23:40 | Сообщение # 158 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Цитата zlobnytrol ( ) запирались в санузлах и пили из крана
Почему выдумки, каких только уникумов не бывает, есть люди которые вообще забухают и на диализ не приходят))). Существуют рекомендации....Если разумно относиться к своему состоянию и не есть воблу и селедку до полного удовлетворения, жажды и не будет). Наталья, права.
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
osipovvv
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 08:03 | Сообщение # 159 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1129
Награды: 16
Репутация: 49
Статус: |
После диализа в первый день вообще вода не лезет, а вот во второй перед диализом уже как бы хочется попить, но жажда все равно не смертельная. Но у меня форс-мажор, приходится обедать в шахтовой столовой, а там соли не жалеют 
нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 09:01 | Сообщение # 160 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
osipovvv, а как у вас получается совмещать диализ с работой? работаете на полставки? есть ли возможность получать вечерний или ночной диализ в центре? у вас ведь есть сад. если работать с лопатой, для фистулы это не слишком большая нагрузка?
|
| |
| |
osipovvv
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 09:53 | Сообщение # 161 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1129
Награды: 16
Репутация: 49
Статус: |
Цитата zlobnytrol ( ) osipovvv, а как у вас получается совмещать диализ с работой? работаете на полставки? есть ли возможность получать вечерний или ночной диализ в центре? у вас ведь есть сад. если работать с лопатой, для фистулы это не слишком большая нагрузка?
Уже втянулся, работаю пнд-птн с 8 до 17, иногда задерживаюсь до 18, иногда в субботу приезжаю. Всяко бывает. Диализ с 19-30 -20-00 подключение по 4 часа. Домой захожу в 01-00 примерно, перекушу и спать до 6-30 . Что до работы, что до диализа ехать 30-40 минут на машине. Но фигня, спать часто хочется, особенно после обеда как на работе поспокойнее становится. стараюсь в выходные выспаться, но фигу там - после 8-00 не могу спать дальше и иногда (редко) принимаю с вечера таблетку фенозипама и дрыхну почти до обеда :)
Фистула не мешает, ее не замечаешь, но все гда помнишь о ней и трогаю или слушаю, особенно при физических нагрузках, или работой на даче/дома в верх, стараюсь не задирать ее но допустим отвертие в потолке перфоратором одной рукой не сделаешь :). Или с машиной что нить делаею из смотровой ямы, масло там меняю или какую нибудь хрень. Использую вобщем фистульную руку как обычную, но без фанатизма. Трястись с ней как с хрустальной думаю тоже нефиг, что за жизнь то такая? да и отрофируется нафиг а с лопатой то нагрузки считай то и нет я подкапываю что нибудь на даче всегда, культиватором пашу, могу два ведра воды в баню принести, но всегда стараюсь что нибудь потяжелее в правую руку взять.
нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 09:58 | Сообщение # 162 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
osipovvv, ) спасибо. а какие то анализы, тесты, походы по врачам часто приходится делать? или в процессе диализа показания получаются?
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 10:00 | Сообщение # 163 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
andego, у вас после креатинина 440 не было резких скачков и ухудшений? как у вас получилось еще 2 года продержаться без диализа? мне врач говорил, что после 300 пойдет лавинообразный процесс и счет на месяцы.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 12:24 | Сообщение # 164 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Еще важный показатель - натрий в растворе. Наши врачи после какой-то конференции притащили идею, что надо у всех скопом поднять натрий. Нам ничего не сказали. Я стала замечать, что появилась жажда, которой раньше не было. Привесы вверх пошли (обычно приносила в пределах 2 л, даже 1,5, а тут почти постоянно 3). А на форуме как раз этот вопрос обсуждали, я глянула себе в карточку - так и есть! Повысили! Пришлось врачей довольно нудно убеждать "вертать все взад". Не хотели, но под давлением неоспоримых аргументов (зафиксированного увеличения привесов) пришлось....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
osipovvv
|
Дата: Пятница, 13.05.2016, 13:19 | Сообщение # 165 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1129
Награды: 16
Репутация: 49
Статус: |
Цитата zlobnytrol ( ) osipovvv, ) спасибо. а какие то анализы, тесты, походы по врачам часто приходится делать? или в процессе диализа показания получаются?
Да нет никаких тестов, врачи тебя слушают, анализы смотрят, иногда происходят какие то корректировки без моего ведома, но я все же постоянно поглядываю программы диализа и вижу что поменяли и задаю вопросы, биохимию и общий берут каждый месяц, на паратгормон и железо раз в три.
а да, походы по врачам, это железно, по мимо диализа еще к участковому терапевту ходят раз в месяц за рецептами, то что выписал нефролог, ну и еще что выпросишь, например пенталгин Н иногда и пару раз было феназипам. Потом с этими рецептами в аптеку, там иногда не все бывает, чз несколько дней привозят и снова мчишся
нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало
Сообщение отредактировал osipovvv - Пятница, 13.05.2016, 13:22 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
