|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте! Моя история и ХГН.
| |
Naasory
 |
Дата: Суббота, 12.03.2016, 21:25 | Сообщение # 121 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:  |
Хотя я сама всегда думала "подумаешь, 9 лет, люди после пересадки и дольге его пьют", но видимо в определенный момент вреда от него становится больше чем пользы и поэтому (наверно) мне его отменили и заодно решили проверить на туберкулез и т.д.
|
| |
| |
Ivonna
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 21:45 | Сообщение # 122 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус: |
Вот так добровольно/ принудительно!:) эх врачи!:(
Инна
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 30.03.2016, 23:10 | Сообщение # 123 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Прошел месяц с введения ритуксимаба.
Вчера меня снова госпитализировали в 52 больницу, для второго введения ритуксимаба.
сегодня взяли анализ на б-лимфоциты, а они -0!
Я так понимаю, что второго введения препарата наверно не будет, так как планировали как раз б лимфоциты снизить, а если они -0, то снижать их уже некуда. Но может это и хорошо. Остальные анализы в норме.
жду завтрашнего обхода...
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 18.07.2016, 21:02 | Сообщение # 124 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Предыдущее сообщение в марте так и не дописала 
В общем, вторую капельницу ритуксимаба мне все таки сделали, 1го апреля. На момент выписки белок в моче так и был где-то 1гр/сутки.
прошло примерно 4 месяца, сдала анализы, первый раз после больницы.
креатинин - 66 мкмоль/л (норма 50-98)
Мочевина -4.2 ммоль/л (норма 2.1-7.1)
Холестерин - 4.77 ммоль/л (норма 3.32-5.75)
Общий белок - 63г/л (норма 64-83) отеков нет.
мочевая кислота - 348 мкмоль/л (норма 150-350)
Суточный анализ мочи на белок - 1131мг/сут... собственно 4 месяца назад на момент выписки он таким и был. Ритуксимаб его не снизил...
Вот белок этот меня очень расстраивает.
из таблеток пью
ренитек
алопуринол
аторис.
На 5 августа записана к врачу в МГНЦ.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 19.07.2016, 15:00 | Сообщение # 125 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Naasory (  ) он таким и был
Не ухудшилось-это уже хорошо! Стабильно хорошие анализы!
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 19.07.2016, 17:32 | Сообщение # 126 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Naasory ( ) Ритуксимаб его не снизил...
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 19.07.2016, 20:21 | Сообщение # 127 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
3лата, я не знаю. До ритуксимаба я 9 лет принимала циклоспорин, и при попытке снизить его дозу (не говоря уже об отмене) у меня случился рецедив (2 раза).
Как сделали первую капельницу ритуксимаба циклоспорин сражу и отменили, в один день. Сейчас я его не пью и частичная ремиссия сохраняется. Может это и хорошо. 5 августа еду в МГНЦ и буду спрашивать у врача что дальше. Но вообще там врача такой постоянный белок не удивляет.
Я иногда задумываюсь что может причина протеинурии у меня какая то другая, а не хгн, нефр.синдром и фсгс.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 19.07.2016, 20:28 | Сообщение # 128 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Не ухудшилось-это уже хорошо! Стабильно хорошие анализы!
Да  это радует, хотя в 2001 году (15 лет мне было) когда мне первый раз назначили циклоспорин, анализы были хуже. Креатинин 120, мочевина 8, холестерин 8 и белок в суточном анализе 3 гр.
давным давно в НЦЗД РАМН, врачи мне говорили, что если удастся держать белок до 3гр сутки, то это хорошо и якобы так всю жизнь прожить можно.
в МГНЦ врачи говорят мне, что до 1гр сутки белка (в моче) хорошо и тоже с ним можно долго жить.
|
| |
| |
МаринаН
|
Дата: Среда, 20.07.2016, 17:29 | Сообщение # 129 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Naasory,
ох, этот злосчастный белок 
Анализы сейчас вон какие хорошие,ну кроме белка.Он тоже уйдет,может лекарству надо время?(главное же верить!)
Я когда делала биопсию,на тот момент белок был 3 гр.Врач мне рекомендовал прием циклоспорина и преднизолона ТОЛЬКО когда белок больше 3 будет.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 20.07.2016, 18:56 | Сообщение # 130 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
МаринаН, у меня такой белок с 1998 года постоянно, ни преднизалон, ни эндоксан, ни циклоспорин, ни пульс терапия его не убирали. В периоды обострений (2007, 2011г) он поднимался до 10гр.
Врачи говорили что ритуксимаб через месяц после введения становится активен и сохраняет свое действие в течение года.
Вроде как он снижает б лимфоциты, а потом организм вырабатывает новые, здоровые как мне объяснили. Через м4сяц б лимфоциты были 0. Сейчас не знаю.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 20.07.2016, 20:40 | Сообщение # 131 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Naasory, Получается что белок 0.2-0.3 вреда тем более не наносит? Я все переживаю что он постоянно такой. При орз конечно повышается до 2гр, но постепенно сам снижается. А узи почек у тебя в норме? Биохимия то отличная, у моей тоже по биохимии все хорошо.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 21.07.2016, 06:55 | Сообщение # 132 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) А узи почек у тебя в норме?
В апреле 2016г последний раз делала узи, размеры и т.д. вроде нормальные, паренхима 17. Покрайней мере врачи в стационаре (где и делали узи), сказали что все нормально.
Потом на кт органов грудной клетки заметили небольшую кисту в почке, после этого узи переделали и с большим трудом (поворачивая меня) нашли эту маленькую кисту на биопсированной почке, но она где то в неудобно рассматриваемом месте была. Сказали что тоже все нормально.
насчет того, есть ли вред от постоянного белка - я не знаю. Мнения лечащих меня врачей расходятся. Конечно врачи стремятся убрать протеинурию, хорошего от нее точно ничего нет, но наверно если не получается, то говорят что и так нормально
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 20:33 | Сообщение # 133 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата МаринаН ( ) .Он тоже уйдет,может лекарству надо время?
Сегодня была в нефроцентре 52 больницы, у врача (Бирюкова л.с., которая и назначила мне ритуксимаб), она сказала, что "все хорошо" и что вроде как результат ритуксимаба надо ждать не раньше чем через полгода, а у меня это значит после 1 октября.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 07.08.2016, 23:12 | Сообщение # 134 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Наташ, какой результат ожидает увидеть врач?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 06:46 | Сообщение # 135 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
filinska, я думаю врач ожидает увидеть отсутствие белка в моче. Я впринципе ожидаю того же.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
