Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 19 из 35 « 1 2 … 17 18 19 20 21 … 34 35 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Моя жизнь

15azalia15 Дата: Пятница, 01.11.2013, 18:57 | Сообщение # 271 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Шпалыч, то о чём вы пишите я знаю. Про всех пациентов говорить не буду ,по себя скажу. Я приношу на диализ очень мало. Шпалыч можно я не буду объяснять причины почему мало. Самое большое 1600 за два дня. Сегодня снимала 600 гр и ушла с весом 55,150 , в карточке написала 55,200. Т.е. сегодня убрала 300 гр от сухого веса. То ,о чём Вы пишите выше про наше лечение согласна на 1000% Очень странная ситуация складывается... Но я то могу предположить откуда ушки растут. Кто у нас главный нефролог по Подмосковным центрам? .... Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

ГалНик Дата: Вторник, 28.01.2014, 13:10 | Сообщение # 272 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 187 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Александр, прочитала вашу историю, хотелось бы узнать ваше отношение к пересадке в вашем случае, что вы думаетеоб этом?

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 28.01.2014, 14:21 | Сообщение # 273 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Шпалыч () но немецкое руководство Фрезениуса запрещает профили, пациенту хорошо, но противоречит указаниям сверху это не так, это совершенно не соответствует истине. Немецкое руководство Фрезениуса вообще не дает таких рекомендаций в принципе - это не дело руководства Фрезениус. Есть Европейские рекомендации, которые предлагают использовать профилирование ультрафильтрации не в виде регулярного применения на каждой процедуре, а лишь при разовой гипергидратации. Таким образом подчеркивается, что в рутинном диализе не должно быть слишком больших наборов жидкости. Те же рекомендации предлагают использовать два профиля ультрафильтрации: 1 и 3 (пологий и ступенчатый). Другие профили не рекомендованы. А кто вообще вам сказал, что немецкое руководство запрещает профилирование ультрафильтрации? Хочу знать автора...

Шпалыч Дата: Вторник, 28.01.2014, 18:14 | Сообщение # 274 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 А.Ю. Я еще на первом годе диализа сам открыл профилирование УФ, проходил диализ на Фр2008 на котором нет профилирования, поэтому выставлял вручную, после на Фр4008 постоянно пользовался 3 профилем и считаю что это дало мне возможность все эти годы жить беспроблемно ТТТ. Само сабой никогда не приносил много воды. В карточке пациента во время диализа ежечасно записывают скорость УФ и мои записи выглядели примерно так - цель УФ 3000мл, скорость УФ сначала диализа -900мл/час, через час - 900, затем 600, 600 и в конце 300. Примерно месяца 2 назад стали записывать за каждый час по 600мл, то есть как будто я без профиля при равномерной скорости УФ. Главное в этой же карточке задан профиль 3, но вот показания монитора записывают как без профиля, какое то очковтирательство или приписки. Спросил сестер откуда ноги растут, отвечают сверху из Фрезениуса пришло указание против профилей УФ, не уточнял это немецкое или наше российское руководство, а медперсонал вымуштрован так (запуган) что выполняет все даже нелепые указания сверху. Например если еще в Евромедике все манипуляции выполняли в стерильных перчатках, то сейчас подключение- отключение не стерильными, а заправка аппаратов стерильными, хотя все считают что надо бы наоборот. Я считаю что ДЦ Фрезениус достоин всяческих похвал, но вот такое впечатление что у его высшего руководства административный зуд, постоянно указания в категоричной форме и мелочная опека над персоналом, но это мое мнение, я сам всегда был во всем самостоятелен и может поэтому это меня так задевает. В нашем центре каждый месяц контролируют сухой вес прибором ВСМ, я уже ранее писал что у меня этот аппарат постоянно занижал сухой вес на 2.8 - 5.3 литра в течении 11 месяцев, но вот предпоследнее измерение при моем весе 96.5 он выдал сухой вес 97.2, то есть уже завысил на 0.7, а последнее измерение выдал 97 при моем 97 - 100% попадание. Сразу возникает вопрос - это случайное совпадение или что то другое и почему он раньше так постоянно и на много занижал. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Вторник, 28.01.2014, 19:11 | Сообщение # 275 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата ГалНик () ваше отношение к пересадке в вашем случае Я считаю что если нет противопоказаний, то пересаживаться надо молодым в работоспособном возрасте лет до 45 -50 обязательно, правда при этом принимать во внимание возможность находиться под наблюдением квалифицированных трансплантологов, возможность лабораторного контроля крови и бесперебойное снабжение лекарствами. При этом если пациент проходит диализ в отличных условиях, хорошо себя чувствует и нет проблем на диализе - он как правило не спешит на пересадку. Я начинал диализ в 96г в 50 ГКБ Москвы, где был наилучший диализ и там практически никто на пересадку не рвался, а в МОНИКАх почти все 100% хотели пересадиться. Если интересуют мои попытки попасть на пересадку, то они подробно описаны в этой теме. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Пятница, 27.06.2014, 16:42 | Сообщение # 276 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 В ДЦ выдали направление на прохождение эхокардиографии и ЭКГ. Вчера прошел, на ЭКГ признаки гиперкалиемии и это после одного приема пищи после диализа, интересно а что бы было если сегодня проходил? Вот оно влияние диализата с калием 3, уже с опаской сажусь за стол, везде калий мерещится, сегодня завтракал тушеной капустой с грудинкой и старался только грудинку цеплять. Зато я теперь приобщен к самым передовым международным рекомендациям. Гордись Шпалыч!!! Если без подробностей оценить результаты ЭХО и ЭКГ, то в чем то и ухудшение, откуда то появился маленький рубец и ишемийка появилась, но в целом для моего возраста даже очень приемлемо, ну и порадовало что кальцинат в основании некоронарной створки аортального клапана полностью рассосался, динамика его уменьшения см. в сообщ. 302, все нет его, это результат 1.5 годичного приема мимпары. Так что мы тоже не лаптем щи хлебаем, прием мимпары позволил мне удержать ПТГ в приемлемых границах и как побочный эффект ликвидировать кальцинат аортального клапана и нормализовать уровень фосфора и это при полном отсутствии рекомендации врачей и игнорировании ими этого процесса. Только были их комметарии на мои анализы " О как у вас ПТГ снизился, да и фосфор почти норма". Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Северянка Дата: Пятница, 27.06.2014, 17:06 | Сообщение # 277 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: а в какой дозе Мимпару принимаете?почему врачи не назначают?

Шпалыч Дата: Пятница, 27.06.2014, 17:44 | Сообщение # 278 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Это вопрос сложный, обычно 30мг в день, но в зависимости от анализов и через день и вот сейчас 5 раз в неделю. Как говорят здесь "обратитесь к своему врачу". Цитата Северянка () почему врачи не назначают? Варианты ответов - 1. не знают и не разбираются. 2. Им запретили вести разговоры о мимпаре, т.к. препарат дорогой и если его назначаешь, то надо озаботиться и его пробиванием, а им это надо? Вот выбирай вариант какой тебе нравиться и можешь еще какой вариант предложить. Раньше врачи лечили человека, а не болезнь, т.к. каждый человек индивидуален и у каждого болезнь протекает индивидуально, их этому и учили в мединститутах. А сейчас стандарты, протоколы, рекомендации (за которые на форуме все горячо бились) которые предписывают лечить именно болезнь и уже человека за ними не видно, не подпадаешь под общую статистику - не место тебе в этой жизни. А многим врачам, особенно с низкой квалификацией, так удобней, не надо думать и сомневаться, в рекомендациях все четко прописано. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Суббота, 16.08.2014, 21:35 | Сообщение # 279 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Результаты анализов ПТГ в ИН-ВИТРО выдавали с разными единицами пг/мл (верхняя норма 94.64) и пмоль/л (верхняя норма 10.41), при этом один или несколько раз могли выдать в одной единице, перейти на другую и затем вернуться на прежнею. Чтобы не было путаницы я все анализы приводил к одной единице измерения по формуле пг/мл х 0.105 = пмоль/л и никаких проблем не было. Последний анализ ПТГ выдали в единицах пг/мл, но с верхней границей нормы 65.07 и как теперь быть? Вроде анализы в одной единице, но нормы то разные. Был до этого 284.6 и он содержал 3 нормы по 94.64, а последний 385,69 вроде не очень сильно отличается, но содержит 5.93 нормы по 65.07, то есть почти в 2 раза больше. Правильно ли будет последний анализ пересчитывать к прежним исходя из количества норм, то есть 94.64 х 5.93 = 561.2? Я так понимаю, что это все зависит от разных наборов реактивов для анализов, неужели такая мощная лабораторная сеть как ИН-ВИТРО не может закупить реактивы одного вида и не прыгать как блоха с одного на другой? Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Vasiliy Дата: Воскресенье, 17.08.2014, 15:39 | Сообщение # 280 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Я уже несколько лет назад писал об этом - как у нас однажды все одним махом, благодаря ИНВИТРО, снизили ПТГ. :D Например, кто имел ПТГ 6 норм, без всяких мимпар и земпларов в одночасье стали иметь ПТГ 3,5 нормы. Причем, в тех же единицах измерения! Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Воскресенье, 17.08.2014, 15:40

tatsnopko Дата: Воскресенье, 17.08.2014, 20:25 | Сообщение # 281 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1499 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: У меня ПТГ-315,68 пг.мл(скоректированный результат),кальций-2,64,фосфор-1,53.Спросила у доктора-может лекарства какие нужны(с намеком на Мимпару-в смысле сама куплю)но мне ответили ,что анализы сносные и пока менять ничего не надо.

k5vtr Дата: Воскресенье, 17.08.2014, 20:55 | Сообщение # 282 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: tatsnopko, Добрый вечер! В ПТГ важно ещё и тенденция, т.е. если наблюдается ежемесячное увеличение, то хорошо бы эту тенденцию остановить. Хорошо, конечно, иметь под рукой Мимпару. Я стараюсь держать ПТГ в пределах 200-300. Хорошего самочувствия. Жарко очень!

tatsnopko Дата: Воскресенье, 17.08.2014, 22:06 | Сообщение # 283 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1499 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: k5vtr здравствуйте!Нет за полгода диализа ПТГ уменьшился с 1200 до315 Шпалыч,извините ,что в Вашей теме,но я бы очень хотела ,чтобы мои кальцинаты в миокарде куда нибудь исчезли.

Шпалыч Дата: Вторник, 16.12.2014, 21:39 | Сообщение # 284 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 За последние пол-года ПТГ был в пределах 284 -561 (3.0-5.93 нормы), конечно колебания выликоваты, но мимпару никто даром не дает и приходится экономить в ущерб, да и трудно ориентироваться в анализах когда разные границы норм. Сейчас за ПТГ не слежу строго, появились проблемы требующие более пристального внимания. Подробности писать не буду, зачем и кому это надо? Форум превратился в социальные сети где главное разговоры ни о чем, за пару дней наговаривается на многие листы, зачем лезть с медицинскими подробностями. И потом как могу давать советы ведь я без медобразования (что много раз подчеркивалось), не профессор (хотя и не давал никогда противоречивых советов), я нашел чем себе помочь, может и не в полной мере, ну а вам универсальный совет - обращайтесь к врачу. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 19:27 | Сообщение # 285 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Уже много лет назад хотел узнать состояние своих костей, ведь на диализе, особенно больших диализных стажах, они наиболее подвержены деградации. Обратился к своему нефрологу за направлением на денситометрию, а она - Зачем? - ну чтобы узнать состояние своих костей. - Я тебе без всякой денситометрии, учитывая твой диализный стаж и возраст, могу сказать что твои кости потеряли % 30-40 своей плотности, ну а узнаешь и что? все равно помочь нечем. Многие наши врачи, особенно этим отличаются диализные, им совершенно не нужны анализы, они и без них ставят диагнозы и лечебные назначения. Но вот узнал что в частном медицинском центре проводят денситометрию ультразвуковым методом (наиболее точным) и конечно рванул туда. Результаты меня и обрадовали и озадачили. Сначала приведу нормы - среднее значение молодой нормы -1538 м/сек ( измеряется скорость ультразвука пяточной кости), нормальная зона - свыше 1503 м/сек, зона остеопении - от 1451 до 1503 м/сек, зона остеопороза - менее 1451 м/сек. Вот мои результаты Правая нога - скорость ультразвука пяточной кости -1532 м/сек, это эквивалент 97% значения к молодой норме, эквивалент128% к возрастной норме, эквивалент костного возраста 30 лет. Т критерий -0.17. Левая нога - скорость ультразвука пяточной кости - 1520 м/сек, это эквивалент 90% значения к молодой норме, эквивалент 119% к возрастной норме, эквивалент костного возраста 43 года. Т-критерий -0.51. Правая нога показала лучший результат, так как она у меня рабочая и на нее вся нагрузка при ходьбе, на левую почти не опираюсь из-за остеоартроза тазобедреннего сустава. Конечно радостно мне, не ожидал увидеть такие результаты, с другой стороны как и чем обьяснить все это. Может я строго соблюдал разные диализные диеты и назначения и можно чуть отпустить возжи и в чем? Или моя программа диализа была все годы сверх отличной и борьба с высоким ПТГ дала такие результаты? Во всяком случае теперь буду поворачиваться к женщинам только правым боком. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь. Сообщение отредактировал Шпалыч - Воскресенье, 28.06.2015, 23:54

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]