Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
От Лауры
| |
Laurita405
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 15:37 | Сообщение # 46 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Так интересно, когда мне из России пишут новости про диализ и про Фрезениус, потом я пишу знакомым во Фрезениус, а они об этом даже не слышали. К примеру, про сокращение времени была "липа", про "фильтры", есть нельзя во время диализа, а все едят. Я уверена, что наши врачи знают больше коллег очень часто, убедилась на опыте горе-швейцарских специалистов. Иногда боюсь, как же пройдет моя трансплантация тут. Моему хирургу всего 35-37 лет не больше....Одно радует, с медикаментами никаких проблем. Про 100 сегодня спросила у немки: она сказала, что 100 не все могут потянуть, они дороже. Но 100 очищает лучше других фильтров. Она не влияет особо на сердце. На него влияет чрезмерно быстрая скорость процедуры, а ее поднимают, из-за слабого фильтра и из-за короткого времени. У нас конечно в РФ слава богу все делают по 4.5 и больше, кроме пациентов с катетером. Тут с катетером лежат 3 часа. Но тут и нельзя пациента лежать больше, чем ему хочется. Врачи могут уговаривать, но заставить не имеют право ( я бы оплеухи таким пациентам давала). Недавно прочитала, что благотворительный фонд принцессы Дианы собирает деньги на всякие нужны. Хочу попробовать написать просьбу о центрах по РФ и медикаментации. Хотя вряд ли...у них у самих 1 центр диализа на целое графство и после 56 лет пациенту отказывают в диализе вовсе..... Про прививки: сначала делала в РФ для трансплантации. Стояла на очереди в РНЦХ у ММ Каабака. Потом некоторые пришлось повторно делать в Цюрихе. Замечу, что креатинин ниже 600 не опускается. А вот еще новость про подготовку к трансплантации: дерматологи Цюриха просят использовать крем от загара коэффициентом выше 50, а лучше 70. Крем мне дали домой на руки. Прям специальный для пациентов с низким иммунитетом и готовящимся к трансплантации. Не только пациентам с ХПН его дают, всем. Никакой рекламы не ведется. Получила все бесплатно. По рецепту. Рецепт на год дали. 1х 2 тюбика у врача получила. 2ую новость забыла, писав 1ую((( Но вспомнила еще: Кэмпас тут не принимают) А мы его так рьяно заказывали в Москве. Хорошо, что не заказали в итоге. Вопрос про сахар и спорт: почему некоторым пациентам запрещают после трансплантации есть сладкое, мучное и заниматься спортом? Тут про это ничего не слышали и говорят, что значит, почка у пациента была плохого качества.... Можно ли после трансплантации после реабилитации (через 2-4 года) полететь на каникулы в Латинскую Америку или Японию или это чревато последствиями? А еще мечта на трейлере покататься по США. Еще важный вопрос: я отказалась перекрывать фистулу после трансплантации. В РФ слышала, что закрывают всем. Тут нет. Если только сердце работает не совсем как положено, тогда вопрос как допускают до операций с больным сердцем. Пока больше нет вопросов. Будут, еще напишу позже)
Laura Reitz
Сообщение отредактировал Laurita405 - Вторник, 18.08.2015, 15:41 |
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 17:10 | Сообщение # 47 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) В РФ слышала, что закрывают всем. Нет ,не закрывают .Только кто сам желает. Я свою к сожалению,не уберегла ,сама "встала" ,а жалко .
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 19:48 | Сообщение # 48 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата tatsnopko ( ) У нас переводят пациентов с 100ки на 80ку,с 80 на 60.Сказали,что это новая тактика Фрезениуса.Правда,уточнили,что по показаниям.А нам кажется из экономии.Я ,правда,разницы не ощущаю,показатель кт/v такой же. Давайте рассмотрим характеристики диализаторов серии FX FX60 - клиренс по мочевине 261, эффективная поверхность 1.4, FX80 - клиренс по мочевине 276, эффективная поверхность 1.8, FX100 - клиренс по мочевине 278, эффективная поверхность 2.2. Очистка крови на диализе и URR и Kt/v считается по снижению мочевины, обратите внимание на клиренсы диализаторов по мочевине - разница между 80 и 100 всего 2 единицы, не знаю как это на практике ощутить, даже между 60 и 100 всего 17 единиц, то есть с этой точки зрения они почти идентичны. С другой стороны они очень существенно отличаются по эффективной поверхности и это мне непонятно, как это поверхности отличаются между 80 и 100 на 20-25%, а клиренсы отличаются на десятые доли %, ведь больше эффективная поверхность - значит капилляров больше на 20-25%, значит и клиренсы должны быть больше на соответсвующую величину, ан нет. Нам обьясняют что подбор диализатора для пациента осуществляют по равенству площади тела пациента эффективной поверхности диализатора, то есть пациентам с разной площадью выбрали разные диализаторы, а клиренсы по мочевине у них практически одинаковы. Может поэтому и производят замену диализаторов, а разницы в очистке практически нет, если разницы нет то зачем ставить 100 когда и 80 идентична?
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 19:49 | Сообщение # 49 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) Вопрос про сахар и спорт: почему некоторым пациентам запрещают после трансплантации есть сладкое, мучное и заниматься спортом? Тут про это ничего не слышали в каждой стране у врачей свой подход к лечению. Поэтому в России врачи относятся с особой предосторожностью к пересаженным пациентам, как мне показалось. Не разрешают сладости и мучное, спорт. У нас все это можно. Нельзя по особым показаниям. Если человек толстый, то ему нужно соблюдать низкокалорийную диету, а сладости и мучное всегда являются высококалорийными продуктами. Поэтому трансплантированному человеку с лишним весом врачи и диетологи рекомендуют снизить употребление сладостей и мучного. Спорт разрешают, но не все виды. Все в индивидуальном порядке. А ты занималась спортом до диализа? Мне бы гимнастикой начать заниматься, ходьбой, и то бы было хорошо. Я никогда не хотела никакого спорта. Это все нездоровые нагрузки.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 19:51 | Сообщение # 50 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) Вопрос про сахар и спорт: почему некоторым пациентам запрещают после трансплантации есть сладкое, мучное и заниматься спортом? Тут про это ничего не слышали и говорят, что значит, почка у пациента была плохого качества…. вот это тебе кто-то неправильно сказал. Сниженная СКФ, урологические осложнения и употребление сахара и занятие гимнастикой, не проф.спортом, могут быть связаны между собой лишь косвенно. Но низкая СКФ и запрет на сахар в связи с этим - это что-то из области фантастики.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:17 | Сообщение # 51 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) Вопрос про сахар и спорт: почему некоторым пациентам запрещают после трансплантации есть сладкое, мучное и заниматься спортом? про спорт ничего не слышал, более того есть специальный врач занимающийся олимпийской сборной по болезням почек. Цитата Laurita405 ( ) Можно ли после трансплантации после реабилитации (через 2-4 года) полететь на каникулы в Латинскую Америку или Японию или это чревато последствиями? у нас говорят мы вам почку пересадили - живите полной жизнью. Цитата Laurita405 ( ) В РФ слышала, что закрывают всем если попросить только и то не знаю. Цитата Laurita405 ( ) Если только сердце работает не совсем как положено, тогда вопрос как допускают до операций с больным сердцем поправят и допустят. у нас делали операцию человек с микроинсультом.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:18 | Сообщение # 52 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) запрещают после трансплантации есть сладкое, мучное мой врач говорил что это может спровоцировать диабет.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:19 | Сообщение # 53 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) если разницы нет то зачем ставить 100 когда и 80 идентична? в НИИ Транспл. почему то у всех 80, даже у малых детей.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:26 | Сообщение # 54 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Laurita405 ( ) Можно ли после трансплантации после реабилитации (через 2-4 года) полететь на каникулы в Латинскую Америку или Японию или это чревато последствиями? А еще мечта на трейлере покататься по США. в Германии в каждой униклинике есть врачи-эпидемиологи, занимающиеся санитарной, гигиенической и инфекционной медициной. Они знают все об инфекциях каждой страны всех континентов. Пациенты перед планируемым отпуском приходят к ним на консультацию и все обсуждают - можно, нельзя, что нужно сделать перед поездкой, что делать во время поездки.Ты еще должна будешь знать, где находится ближайший трансплантационный и ГД центр, нефрологи, занимающиеся пересаженными пациентами. Адреса и телефоны должны быть у тебя на руках уже перед поездкой. В Японию разрешат ехать без каких-либо проблем, я думаю.И в Лат.Америку тоже. Но тебе все условия и требуемые предосторожности расскажут.Наши пациенты в Африку ездят через 4 года после операции.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:27 | Сообщение # 55 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Pringles ( ) мой врач говорил что это может спровоцировать диабет. сразу после операции, на ысоких дозах преднизолона и такролимуса, циклоспорина. А позже можно.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 21:06 | Сообщение # 56 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Наши пациенты в Африку ездят через 4 года после операции. а сколько у вас средняя продолжительность жизни почки?
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 22:05 | Сообщение # 57 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Pringles,10-12 лет от мертвого донора, 20 лет от живого. У нас наблюдаются люди, у которых стоят почки от мертвых доноров 30, 35 лет. Они соблюдают правильное питание - не едят суши, салями, клубнику, сырые яйца и т.д. )) Моют руки перед едой и тем, как берут таблетки, после туалета.
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 22:41 | Сообщение # 58 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата Xenia ( ) Моют руки перед едой Это же надо, они оказывается и руки перед едой моют, а в проточной воде или в тазике одном всей семьей?
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 22:45 | Сообщение # 59 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) тазике одном всей семьей? так только в Британии делают
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 22:50 | Сообщение # 60 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) 10-12 лет от мертвого донора, 20 лет от живого. У нас наблюдаются люди, у которых стоят почки от мертвых доноров 30, 35 лет. Они соблюдают правильное питание - не едят суши, салями, клубнику, сырые яйца и т.д. )) Моют руки перед едой и тем, как берут таблетки, после туалета. в такую статистику сложно поверить, особенно учитывая что 30 лет назад препараты я полагаю были хуже. Однако это здорово.
|
|
| |
|