|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Xenia
 |
Дата: Суббота, 10.01.2015, 02:28 | Сообщение # 931 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:  |
Цитата Kirillica (  ) Кир ТТТ немножко получше, во всяком случае уже два дня он хочет есть. Цитата Kirillica ( ) Я просто очень-очень-очень надеюсь, что мы проскочим наконец этот поганый период.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 10.01.2015, 12:22 | Сообщение # 932 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4910
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Цитата angelt ( ) Переживательно очень, а дергать лишний раз неудобно.
Да, именно так.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 12.01.2015, 05:54 | Сообщение # 933 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Цитата angelt ( ) а что в анализах не так?
Высоковатый для Кирилла креатинин ( не критично - норма его 0.8 - 0.9, я сейчас 1.12). Низковатый гемоглобин, гематокрит, магний - все не критично, но низковато. Хотя магний да, был совсем низкий - 1.1 в какой-то момент. Сейчас уже стало 1.3, что лучше, но не идеально.
Кир два дня был вообще почти нормальный, ел и был активный. Ночью опять был понос, и сегодня опять он не очень. Хотя мы сходили погуляли, но не ест опять. Надеюсь. это все-таки случайность и приближение школы  - у нас каникулы кончаются, завтра первый день в школу идти, все немножко в унынии. Тем более что большую часть каникул кир проболел.
Спасибо, что переживаете за нас! Буду держать всех в курсе.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
angelt
|
Дата: Понедельник, 12.01.2015, 15:07 | Сообщение # 934 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Ночью опять был понос, и сегодня опять он не очень.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 10:03 | Сообщение # 935 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Боюсь сглазить (ТТТ), но, кажется, нас таки пронесло на этот раз! Не иначе форум помог  - пока тут не писала, Кирилл болел нон-стоп, а стоило пожаловаться - и ага, пошел на поправку
Кир лопает все. что не приколочено - наверстывает! Прибавил уже кг, за неделю фактически. Все доедает, и хочет еще! ( такие простые родительские радости - ребенок ЕСТ! ). Выглядит тоже нормально, просто худой и бледный, но не пугающе уже. Было-то на самом деле страшно, если честно - выглядел реально истощенным, вот как фотографии Освенцима, ей б-гу: огромный лоб, огромные глаза и черные круги под глазами, провалившиеся щеки и дико тонкие руки  Мне аж нехорошо становилось. когда я на него смотрела. Три месяца голодания фактически, и плохого самочувствия, с 7го октября и вот по начало января.
И вдруг стал как-то сразу нормальным, просто удивительно! Т.ч. продолжаем ребенка откармливать и выгуливать, но меня отпустило
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 10:06 | Сообщение # 936 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
И что же это было?
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 18:40 | Сообщение # 937 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4910
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Цитата Kirillica ( ) стоило пожаловаться - и ага, пошел на поправку
В мире столько непознанного, главное, чтобы работало!)
|
| |
| |
angelt
|
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 18:50 | Сообщение # 938 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 106
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Цитата стоило пожаловаться - и ага, пошел на поправку
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 21:48 | Сообщение # 939 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата Kirillica ( ) И вдруг стал как-то сразу нормальным, просто удивительно! Т.ч. продолжаем ребенка откармливать и выгуливать, но меня отпустило
|
| |
| |
explorer
|
Дата: Вторник, 20.01.2015, 04:22 | Сообщение # 940 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Kirillica, для долгосрочного благоприятного прогноза намного лучше перейти на блокаторы раас, отказавшись от амлодипина и клофелина.
При этом а/д не будет прыгать чуть что.
Правда подобрать лекарство намного труднее и риски немного другие.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!!
http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции
http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Вторник, 20.01.2015, 16:55 | Сообщение # 941 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Только в молодом возрасте, при минимуме знаний и не видя пациента так легко давать конкретные советы.
Прочитайте предостережение в верху страницы.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 20.01.2015, 22:46 | Сообщение # 942 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Спасибо всем!
Кир вроде продолжает в том же духе. Но, думаю, что МРТ делать будем все-таки, Немного он все-таки не того, спит очень много, устает больше, чем раньше. Ну и сейчас ест опять не очень - хотя ест все-таки, и может быть просто он отъелся уже за неделю Но я, есс-но, и на воду дую.
Что это было непонятно совершенно. Т.е. гастроэнтеролог с самого начала предполагал раздраженный кишечник, СРК, но, насколько я поняла, такая потеря веса этим синдромом не предусматривается. Поэтому и будем дальше обследоваться.
Амлодипин Кирилл не принимает уже. Сейчас у него клонидин пластырь, 0.3. мкг в день ( на неделю наклеивается). И лосартан, 25 мгр два раза в день. В принципе на этом давление держится в пределах разумного. Менять страшно, честно говоря, и врачу тоже. Скачет оно все-таки только если что-то происходит со всем организмом, не на ровном месте в основном. Т.ч. пока стараемся играть имеющимися лекарствами и не рыпаться )) Мы же много чего пробовали, и много не подошло.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
explorer
|
Дата: Четверг, 22.01.2015, 11:45 | Сообщение # 943 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Kirillica, если трудно подобрать то перейдите, хотя бы, на лерканидипин или другой блокатор кальциевых каналов с нефропротективными свойствами.
плохо представляю, что есть на американском рынке из подобных(бкк), поэтому точнее не скажу.
особенно стоит задуматься если есть жажда и полиурия.
лозартан откровенно слабый препарат и эффект от него слабый, фактически вы только клонидином контролируете а/д.
Блокаторы раас могут снизить скф и изменить фармакокинетику иммунодепрессантов, поэтому тут сложности для врача.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!!
http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции
http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
| |
| |
JU-LA
|
Дата: Среда, 17.08.2016, 11:02 | Сообщение # 944 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Kirillica ( ) Спасибо, что переживаете за нас! Буду держать всех в курсе.
Здравствуйте Kirillica, как ваши дела? Прочитала все 64 страницы вашей истории на одном дыхании и в слезах, какая вы потрясающая мама-такие трудности пройти одной, в чужой стране, практически без поддержки-надеюсь самое сложное у вас с сыночком уже позади и вы наслаждаетесь размеренной жизнью, которую заслужили  ! нашла этот форум случайно, когда лежали с сыночком в мае в отделении урологии РДКБ и мне тоже объявили, что я мама ребенка с ХПН, поисковик выдал сразу вашу тему, тогда подумала, что Израиль был бы и нашим выходом, но он казался таким нереальным и вернувшись домой в Калининград срочно стали искать варианты обследований в Германии и возможного переезда-у нас там родственники, и по расположению всё близко(на машине до Берлина 7 часов езды) и относительно привычно. И тут пару дней назад как снег на голову, пришел муж и говорит: "будем репатриироваться в Израиль!" И сразу столько вопросов и страхов, в отличие от Вас я мама паникёр и эмоционально-неуравновешенный тип, но мне в помощь муж-флегмат  . У нас, в отличие от вашего старта, ситуация со здоровьем у ребенка не критическая, но при наших диагнозах прогнозы страшные, в недалеких перспективах, врачи говорят ближе к школе, потребуется диализ и пересадка, поэтому решили готовить "почву" уже сейчас, в Калининграде нам ничего не светит, да и в России наверное таких возможностей, как "там" не будет. Сыночку 2 года 2 месяца, диагноз: гипоплазия и дисплазия обеих почек, вторичное сморщивание обеих почек, Двухсторонний ПМР 3-4 ст. Состояние после эндопластики устьев мочеточников, Вторичный пиелонефрит. ХБП 3-4 степени, ХПН 1 степени, СКФ - 41,6 (креатинин 93, мочевина 12, 4ммоль/л, рост 81см вес 11,500 отстаем в физическом развитии), ацидоз с которым уже 3 месяца никак не справимся (в мае рН 7,3, ABE – 13 мкмоль/л, SBE - 13 мкмоль/л., сейчас рН 7,35, ABE – 8 мкмоль/л, SBE - 7 мкмоль/л, пьет соду и огуречный сок начали, почитав форум озадачились содой в капсулах, и вообще лечением содой..). Ситуация осложняется тем,что в Калининградской области НЕТ специалиста, нет детского диализа, единственный нефролог в детской областной который кроме витамина Д нам ничего не назначил, т.к. у нас пока "хорошие" анализы, все рекомендации -мониторьте состояние, сдавайте анализы, узи, ждите, когда станет плохо приходите будем думать...Т.е. вообще ничего не делать просто ждать.. ..а мы ещё надеемся может какая-то ошибка диагностики, Статическая сцинтиграфия в Филатовке показала снижение секреторной функции почек на 73-81%, общего объема функционирующей паренхимы на 79%. (но малыш вертелся как уж, недостаточно был зафиксирован и с металлическими предметами большая пуговица на джинсах и крестик с цепочкой на груди-никто ничего не сказал, а мы в таких растрёпанных чувствах были, что сами не догадались снять). Думаем если устраним рефлюкс, может и функцию почек сможет восстановить, нам Абдуллаев, по части урологии дал очень хорошие прогнозы, сделал 2 эндоскопические коррекции и у нас уже по узи показатели лучше, правда почки всё равно очень маленькие : 56 на 26 левая в которую бил рефлюкс 4 степени и 42 на 22 правая, с рефлюксом 2 ст., которую считали всегда хорошей, почему-то оказалась в более плачевном состоянии). Мы к сожалению, когда были в Москве не попали ни к одному рекомендованному здесь нефрологу, т.к. рассчитывали на консультацию Румянцева в РДКБ, а при выписке нас в последний момент не приняли, а времени записаться к другим не было... .
Я, извиняюсь, отвлеклась нашим анамнезом, хотела у вас столько всего спросить! Если это не в рамках темы и правил, поправьте меня, отправьте в личку или куда подальше на какой -нибудь специализированный форум...Спрошу самое главное, про медицинскую страховку в Израиле: к какой больничной кассе нам прикрепиться (будет ли у нас выбор?), нужно будет ли доплачивать за страховку или пока наш статус позволит нам бесплатно наблюдаться и обследоваться (нам по приезду сразу нужно будет найти нефролога, дообследоваться, сдать анализы, сделать узи, допплер, возможно динамическую сцинтиграфию, возможно биопсию, процедуры с контрастами точно делать не будем мы за два года ими скорей всего и добили бедные почечки). Может сможете посоветовать больницу /врача рускоговорящего, а то мы вообще без знания языка, начинаем только учить алфавит, т.е. иврит с нуля , даже английского нет, только немецкий....И такой главный момент-ребенок непривит! вообще...может знаете как обстоит там с этим дело? в отличие от РФ Израиль страна не свободная от полиомиелита, нам уже начинать ставить в панике здесь всё подряд, или приехать в Израиль и по рекомендациям нефролога и иммунолога нам сделают особый график,и привьют каким-то более щадящим способом? Столько вопросов, голова кругом, незнаю с чего начать, спрашиваю у гугла всё подряд, может порекомендуете хороший сайт русскоязычный в Израиле, где обсуждают здоровье детей. И какой город, регион в котором будет комфортно такому ребенку-родственников нет, будем снимать квартиру сами (никаких киббуцев), ох найти бы ещё что-то приличное на дороже 3000 шек., возможно оперевшись на программу "Дома вместе" там помощь и поддержка языковая старожилов-волонтеров.
Начиталась много негативных отзывов от новоиспеченных репатриантов и вернувшихся, так боюсь сделать ошибочный выбор....с одной стороны это наш шанс, с другой, как-бы всё не усложнить и не навредить ребенку этим переездом пока в никуда. Насчёт работы туманно всё, у нас с мужем самые "непопулярные" профессии для Израиля, пойдём в дворники, мы юристы, и уже не "молодые" для образовательных программ репатриантам, мужу 45 мне 35. да и детей везём двоих, старшей дочке 6,5 лет, через год школа. Планирую первый год в Израиле держать детей при себе-никаких детских садов.
Бога ради извините что влезла в вашу со своей историей, очень жду и надеюсь на ваш ответ!
Сообщение отредактировал JU-LA - Среда, 17.08.2016, 12:05 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 17.08.2016, 11:25 | Сообщение # 945 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
JU-LA, если Мария не против - пусть ее ответы будут в этой теме, ведь они могут пригодиться и другим. А Вам добро пожаловать и удачи!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
