Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 62 из 65 « 1 2 … 60 61 62 63 64 65 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я - мама ребенка с ХПН

Анеле Дата: Пятница, 02.01.2015, 14:11 | Сообщение # 916 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Маша, с праздниками вас всех и дай Бог здоровья всем, Кирюше - с особой силой пожелания. Спасибо, что нас не забываете. Очень надеюсь, ваши врачи разберутся и все наладится.

Ina Дата: Пятница, 02.01.2015, 22:36 | Сообщение # 917 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 6 Репутация: 18 Статус: Маш, С Новым Годом вас! Хорошие ребятки у Вас, светлые такие. Как и все тут верю в ваших врачей. Просто, из своего опыта тоже добавлю - этой же осенью похожую хрень (вирус) внук притащил. Все попались, но по-быстренькому оклемались. А "пересаженному" пришлось пиобактериофаг спаивать, чтобы нормализовалась. Не знаю, есть ли у вас там какой аналог, но можно спросить у врачей (правда, неизвестно ещё, как они к нему относятся - я, как дилетант, уважаю)). Тоже так, на всякий случай, пишу

Kirillica Дата: Суббота, 03.01.2015, 04:34 | Сообщение # 918 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Спасибо всем вам за поздравления и за участие! Пока мы не очень понимаем, чего именно лечить. Антибиотики вроде бы не показаны, т.к. никаких бактериальных инфекций не видно ( хотя сейчас уже гастроэнтеролог хочет какой-то тест провести отдельный, на случай чего. До того антибиотики давать не хотят ( т.е. он сказал, что я могу решать - давать просто антибиотики, или сначала проверить , но он бы хотел проверить сначала. Я согласилась, антибиотики тоже не фонтан). Кстати, про энтерофурил я в Израиле спрашивала, тоже когда Кир свалился с желудком. Так вот оказалось, что вроде нам ( пересаженным) его нельзя. Они специально проверяли. Так-то у меня всегда с собой был, для детей. И нельзя нам всякие пробиотики, потому что при иммуносупрессии может произойти неконтролируемое размножение этих самых бактерий и бактериальная инвазия, что совсем не айс тоже. Т.е. всякие нормальные пути закрыты для людей на супрессии. Мы эти все вопросы выясняли очень подробно и иммунологами, что в Израиле, что здесь. Сегодня Кир получше немного (ТТТ), и я тоже взбодрилась. Он принимает магнезию, может это влияет тоже - стал бодрее вроде. И даже поел утром. Правда, обедать уже не обедал, не хочет и не может вообще Но бодр пока, уже хорошо. А то он такой слабый большую часть времени, что спит или сидит в кресле под одеялом (( А сегодня и гулять ходили, и бегал даже. Эх-эх, перечитала, и самой поплохело. На самом деле, Кирилла бегающего уже сто лет не видела... Оч. надеюсь, что теперь он начнет выкарабкиваться потихоньку. Сдали кровь сегодня, посмотрим, что там у нас. Вот еще фотка красивых детей Это мы ходили на новогодний спектакль в местный театр. Фотография с артистами в фойе: Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

2010 Дата: Суббота, 03.01.2015, 11:29 | Сообщение # 919 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 А у нас трансплантологи этот эрсефурил и назначают, сама пила, не знаю, кто из них прав...... И кто знает - что лучше. Съесть антибиотик или вот так мучиться долго. Сама бы я скорее всего давно съела антибиотик (и даже не спрашивая у врача, потому как знаю, какой обычно помогает), но такое точно никому не советую.. У нас и без всяких посевов могут назначить нечто вроде трихопола, и что интересно - помогает. А температуры у Кирилла нет? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Kirillica Дата: Суббота, 03.01.2015, 14:38 | Сообщение # 920 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Нет, температуры не было ни разу вообще. По всему - по крови, по посевам - инфекция вирусная, не бактериальная. Поэтому и без антибиотиков: против вирусов они не помогают, а убить последнюю флору в кишечнике очень даже могут. Энтерофурил нефрологи говорят - нефротоксичный. И вроде как с супрессантами не очень, что ли? не помню уже, но копались они в этом серьезно. У Кирилла явно хроническое состояние на данный момент, не острое. А причина - неизвестна. Т.е. возможно, что этот самый синдром раздраженного кишечника - это довольно частое осложнение после желудочно-кишечных инфекций, и длиться может годами - но потеря веса не вписывается в эту картину вообще. Пока они не увидели, сколько он потерял, они не очень волновались - особенно гастроэнтеролог, он все что мог проверил и был уверен, что в общем и целом все ок. Нефролог больше нервничала сразу, потому что с нашими делами любой понос плохо. Главное, что ведь было некое улучшение, недели три не было поноса хотя бы, хотя самочувствие было не фонтан. А теперь все опять по новой Ладно, ждем результатов анализов и будем разбираться. Кирилл старается есть, я ему делаю шейки из эншура с бананом и всякими ягодами - пьет, а это 350 ккал одна банка. Уже кое-что! Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Kirillica Дата: Суббота, 03.01.2015, 14:41 | Сообщение # 921 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: и да, понос у него - это не то чтобы несет весь день. В течение дня просто в животе дико бурлит, боль иногда, ну вот потеря аппетита и энергии. А вечером-ночью два-три раза проносит, вода просто. И ага, опять на сутки ничего. Ну или раза три за сутки максимум. Ох, не знаю вообще, что это такое-то? Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

2010 Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 03:01 | Сообщение # 922 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата Kirillica () Энтерофурил нефрологи говорят - нефротоксичный да почти все нефротоксично, а деться бывает и некуда(((((( Цитата Kirillica () я ему делаю шейки из эншура с бананом и всякими ягодами - пьет жидкая еда - самая лучшая в таких случаях, может жидкая овсянка пойдет? А как у него с анализом на КЩС? Если закисленность (ацидоз), то еда вообще не лезет, а часто и в животе "революция". У меня много проблем с желудком было еще до пересадки, при нормальной гастроскопии. Буквально рвота неделями. И тоже никаких инфекций не находили. Спасалась церукалом, лоперамидом (тот же имодиум), сладким чаем и именно жидкой едой. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Kirillica Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 08:53 | Сообщение # 923 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: вот мы и пытаемся хоть жидкой. Проблема в том, что пить он тоже не очень может - говорит, что чувствует себя переполненным и так. А пить-то тоже надо, иначе обезвоживание. Не получается ничего у нас. Сегодня опять паршиво, зофран наше всё опять, иммодиум опять же, но не очень помогает. И за день Кир никак не может домучить одну чашку шейка из эншура с бананом. Съел в общей сложности грамм двести еды ( яичницу утром, чуть-чуть картофельного пюре за день). Выпил грамм 300 сока. Всё. Никак. Я ему каждые 10 мин напоминаю и он делает маленький глоток. Ну и вот результат. В понедельник ложимся, скорее всего. Пусть хотя бы капают жидкость, уже кое-что. Ну и копать будем. Ацидоза нет, не было во всяком случае, до последнего. Вчерашних результатов еще не знаю. Пожелайте нам удачи... Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Северянка Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 10:23 | Сообщение # 924 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Пусть удача вам сопутствует постоянно. Держу кулачки. И буду молиться

Анеле Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 12:14 | Сообщение # 925 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Желаем изо всех сил!

мамаИРА Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 12:33 | Сообщение # 926 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Kirillica, Писала писала, а сообщение не отправилось В общем теперь напишу покороче - у меня такая же проблема, те же симптом но вес в норме. Овощи и фрукты сырые вам пока нельзя, только запечённые, а вместо соков-компоты,консервы любые тоже нельзя, в общем диета очень важна. Когда симптомы ухудшаются, то ем пару ложек каши, желательно овсянку на воде или рис-он как и рисовый отвар успокаивает кишечник. Я периодически пью пектин ( бад), вам можно запечённые яблоки. Причину моих мучений вроде нашли,после кишечной инфекции какой-то условно-патогенной флоры стало больше чем нужно, но лечение которое назначали не помогло. Думаю что я и сама виновата, так как диету не соблюдаю, потом всегда становится хуже. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Xenia Дата: Воскресенье, 04.01.2015, 13:20 | Сообщение # 927 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Kirillica,желаю Кириллу поправиться, как можно быстрее! Удачи ему и врачам в постановке диагноза и назначении лечения!

Анеле Дата: Пятница, 09.01.2015, 21:43 | Сообщение # 928 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4910 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Маша, как у вас дела?

Kirillica Дата: Пятница, 09.01.2015, 22:41 | Сообщение # 929 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Мы дома (пока?), Кир ТТТ немножко получше, во всяком случае уже два дня он хочет есть. Ну т.е. не сказать, что он прямо ест-ест, так, клюет что-то понемногу - но до этого две недели точно он просто никак и ничего не мог есть, и аппетита не было вообще. А сейчас и кашу утром, и суп в обед понемногу съедает. Кровь сдали, примерно то же, т.е. не идеально, но и не ужас-ужас. Наша врач отправляет нас на МРТ, будем записываться. Я просто очень-очень-очень надеюсь, что мы проскочим наконец этот поганый период. Буду новости писать! Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

angelt Дата: Пятница, 09.01.2015, 22:59 | Сообщение # 930 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Цитата т.е. не идеально а что в анализах не так? Цитата Буду новости писать! Маша пиши конечно. Переживательно очень, а дергать лишний раз неудобно. Сообщение отредактировал angelt - Пятница, 09.01.2015, 23:02

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]