Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 60 из 65 « 1 2 … 58 59 60 61 62 … 64 65 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я - мама ребенка с ХПН

Kirillica Дата: Пятница, 03.01.2014, 10:47 | Сообщение # 886 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Здравствуйте все! Поздравляем вас всех-всех с Новым 2014-м!!!!! Естественно, всем здоровья, чтобы новые почки работали подольше, а старые держались без диализа, а тем, кто на диализе -- чтобы было полегче и поскорее пересадиться!!! Мы уже почти три месяца в Штатах, и конечно успели с Кириллом обжить местные больнички Кир подцепил вирус в школе ( что неудивительно и ожидаемо), сначала почти неделю мы дома промыкались - Т была небольшая, но потом пошло 39 с копейками, и нас сложили. Проблема в том, что в Рино, где мы сейчас, нет детского нефролога - городок на минуточку 350 тыс населения, огромные и очень неплохие мед. центры - и вот, детского нефролога нет. На контроль мы ездили в соседнюю Калифорнию, там в клинике университета Дэвиса есть и детская нефрология. Ехать нам 2.5 часа на машине. В итоге нас положили в пятницу в больницу в Рино, в педиатрию, четыре дня педиатры из Рино наблюдали Кирилла и были на постоянной связи с нефрологами из Дэвиса, и в понедельник вечером решили нас перевозить в Калифорнию. ( История старая - при вирусной инфекции падают нейтрофилы, и это всех пугает. Проходили это в Израиле). КИриллу было реально плохо, в общей сложности температура около 39 держалась пять дней, а до того - четыре дня 37.5, и он ужасно устал от этого. Хотели нас везти на вертолете - но мы отбились Фишка была в том. что погода как раз стояла снежная и пасмурная, а нас от Калифорнии отделяет горный перевал, который бывает закрыт для машин в снегопад. А снизу не понять, чего там- в горах. Но мы оба с Кириллом страдаем морской ( воздушной) болезнью, и наш получасовой перелет на вертолете по плохой погоде мог бы оказаться довольно печальным опытом, не только для нас, но и для пилотов Т.ч. ехали мы на местной скорой, через снег - и нас даже не укачало. Натурально, стоило нам добраться до Калифорнии, как Кириллу сразу полегчало, но пока то-се, нас выписали только в четверг. Т.ч. неделя больничек и Кирилл как новенький Тем не менее Кир хорошо закончил четверть в школе, только А и В, даже по обычному английскому, что очень хорошо. Что не очень хорошо - что в моче у него постоянно держится белок. Немного, но есть. И врачи опасаются медленного процесса отторжения, хотя анализы хорошие все. Есть у них мысли про биопсию, что совсем не хочется, конечно. Но и их понять можно, рисковать почкой я тоже не хочу. Второе - что здесь не принимают оригинальных прографа и сельсепта, а только дженерики. Програф у нас пока израильский, навалом, а сельсепт уже заканчивается. Переходить на дженерики страшновато, но врачи спокойны и вообще - здесь очень хорошие показатели по трансплантатам. Т.ч. перейдем, конечно, но немного стремно. Сейчас мы отдыхаем вовсю, у детей длиннющие - 3 недели! - зимние каникулы. Отсыпаемся и набираемся сил В следующем посте - много фото Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Julia_VRN Дата: Пятница, 03.01.2014, 10:55 | Сообщение # 887 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Маша, здорово, что отписались, рада, что все у вас нормально :-) Напишите подробнее, в какую школу Кирилл ходит, нет ли сложностей языковых? Как дочка? С Новым годом вас всех!

Kirillica Дата: Пятница, 03.01.2014, 10:58 | Сообщение # 888 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Больница Renown в Рино, педиатрия. У Кира еще пока Т 39, зеленый. А из нашего окна! ( вид на зимние горы из Renown) Уже в Калифорнии - Кир едет на узи Там же - стало получше. В Дэвисе мы лежали на транспланталогии, общей - не на педиатрии. Это заметно по оформлению палат. В детском отделении в Рино было просто супер, и все под детей - даже телек с игровой приставкой, и можно было брать игры на отделении - выбор очень большой. И фильмы тоже можно было выбирать, и тоже полно. Во взрослом отделении обошлись без баловства Там было совершенно так же, как в нашей израильской больнице. Кроме больниц, мы успели покататься на Полярном Экспрессе И повстречаться с Сантой Доехали до Северного Полюса, естественно: Вообще, успели кучу всего: и на Щелкунчика сходили, и посмотрели "поющий дом" - новогодние огоньки сделаны светомузыкой, очень здорово; и погостевали на елках, и наделали кучу новогодних прибамбасов и имбирные пряники, и пряничные домики. В общем, новый год получился очень новогодним Чего и всем желаем и все еще раз ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! Утро нового года ( 3 часа, если точнее) Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Северянка Дата: Пятница, 03.01.2014, 11:11 | Сообщение # 889 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Какие молодцы, всё успели) и учитесь хорошо, и заболели, и выздоровели, и Новый год отметили, и фото выложили) так держать)

Kirillica Дата: Пятница, 03.01.2014, 11:15 | Сообщение # 890 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Цитата Julia_VRN () Напишите подробнее, в какую школу Кирилл ходит, нет ли сложностей языковых? Как дочка? С Новым годом вас всех! Спасибо! Школа у Кирилла очень хорошая на самом деле. Мы искали школы еще из Израиля, и знали, что эта школа лучшая в городе. Но страхи были, конечно - школа средняя ( по возрасту), т.е. это с 6-го по 8-й класс. Уже подростки, в Израиле Кир был еще в младшей школе. Но в итоге ( пока, во всяком случае) все очень неплохо. Дети здесь совсем другие, чем в России или Израиле, как маленькие взрослые. Когда Кирилл только пришел и ничего не знал, ему все старались помочь - он говорит, незнакомые дети подходили в коридоре и говорили: Ты новенький? Тебе помочь? Ты знаешь, куда надо идти? Учатся здесь очень отвественно, у детей очень много самостоятельности, в классах работают над своими проектами сами много. Школа новая и очень хорошо оборудована. В классах на столах компьютеры с выходом в инет, можно пользоваться, чтобы найти необходимую информацию. Делают презентации в пауэр-пойнте на уроках. Математика на уровне российского шестого класса. На истории учили древний Египет, в конце четверти - большая работа по этой теме, эссе. Кир на удивление хорошо написал, я не ожидала По-английски Кирилл читает свободно, понимает очень хорошо, с письмом хуже - но хуже всего ( на мой взгляд) с разговорным. Хотя американцы в восторге и очень хвалят - но здесь народ очень вообще терпимый и доброжелательный. Я-то плохо понимаю, что он говорит Но это самое наживное дело, конечно. Играет на трубе в духовом школьном оркестре - это обязательный урок, музыка. Был выбор - хор, скрипка и труба. Выбрал трубу Я думала, нам кирдык - но ничего, уже теперь играет более или менее. Сейчас еще поступил в школьный же барабанный ансамбль, это уже кружок после школы. Туда как-то непросто попасть, стоит денег и вообще круто ;)) Теперь будет репетировать три раза в неделю после школы. Но он сам доволен - а мне немного сложнее, надо его в эти дни из школы забирать. Школа далеко от дома, транспорта общественного тут вообще нет почти - обычно Кирилл едет на школьном автобусе, но после кружков автобуса уже нет. Но это ерунда, конечно Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

angelt Дата: Пятница, 03.01.2014, 14:58 | Сообщение # 891 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Маша привет! Рада услышить ваши новости. Вы уже переехали и практически обжились - вы молодцы! С новым Годом вас и пусть всякие инфекции обходят стороной. А про белок что врачи еще говорят? - это не может быть результатом того, что не давно перенесли такую инфекцию? как ваше давление? А дочка как? куда она ходит? в детсад или пока просто при тебе?

Xenia Дата: Пятница, 03.01.2014, 15:43 | Сообщение # 892 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Kirillica,С Новым годом вас ! Да, пришлось вам опять пережить болезнь и переживания при переезде в новую страну. Помню, как вы рассказывали о проблемах со здоровьем у Кирилла при перезде в Израиль. Надеюсь, все проблемы в прошлом. Пусть новый год приносит только самое лучшее для вас и ваших деток! Разговорный английский станет отличным у детей буквально через пару месяцев, даже не переживайте об этом. Тем более, что в школе такая доброжелательная атмосфера. Очень скоро появятся новые друзья и у вас, и у ваших детей. Будет хорошо, если Саша и Кирилл не забудут иврит и русский язык ).

светик Дата: Суббота, 04.01.2014, 00:05 | Сообщение # 893 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Так рада вас видеть. Вы молдцы! Маша, а чем вы занимаетесь?

Kirillica Дата: Суббота, 04.01.2014, 01:50 | Сообщение # 894 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Цитата Xenia () Разговорный английский станет отличным у детей буквально через пару месяцев, даже не переживайте об этом. Тем более, что в школе такая доброжелательная атмосфера. Очень скоро появятся новые друзья и у вас, и у ваших детей. Будет хорошо, если Саша и Кирилл не забудут иврит и русский язык ). Спасибо! Я не переживаю особо, уже это проходили. Правда, не пару месяцев это занимает, конечно - побольше немного, но через полгода иврит у детей был как родной уже. Т.ч. ждемс. Уже стало получше. Кир иврит не забудет точно - он читает на иврите книги, мы заказываем из Израиля. А вот Сашка начала уже забывать: дома мы говорим по-русски, в школе - английский, и когда она пытается с Кириллом на иврите говорить, то начинает вставлять английские слова Но тут есть синагога, и вроде бы занятия для детей там - у Саши в классе одна девочка туда ходит. Учат иврит. Ну, уровень, конечно, так себе - но может быть поможет Саше не забыть основы какие-то. Русский-то у нас основной, и говорим, и читаем, и сказки слушаем - у детей нет ни акцента, никаких ошибок они не делают. КИрилл и пишет грамотно, все-таки четыре класса питерской школы закончил. Саша читает нормально по-русски, а вот пишет ..мдя.. Но много зато пишет, целые книжки Цитата светик () Маша, а чем вы занимаетесь? А я учусь - получаю американские лицензии Здесь на каждый чих нужно разрешение, буквально. Ну, т.е. если в здравоохранении хочешь работать - а я хочу. Даже санитаркой в больнице не устроишься, пока не получишь пару сертификатов Цитата angelt () Маша привет! Рада услышить ваши новости. Вы уже переехали и практически обжились - вы молодцы! С новым Годом вас и пусть всякие инфекции обходят стороной. А про белок что врачи еще говорят? - это не может быть результатом того, что не давно перенесли такую инфекцию? как ваше давление? А дочка как? куда она ходит? в детсад или пока просто при тебе? Привет, давно не слышно от вас! Как ваши дела? Напиши мне на мыло. ладно? ( или мы на "Вы"? Я забыла ) Давление нормальное на клофелине и амлодипине. Клофилин снизили до двух раз в день, а так продолжаем принимать. Плавает от 110/60 до 125/85. На таблетках выше не поднимается. А ваше как? Белок вроде бы с самого начала они нашли, говорят, что в израильских анализах тоже есть -- я не обращала внимания, потому что израильские врачи не волновались по этому поводу. Посмотрим, что дальше скажут. А дочка уже во второй класс ходит, ей в марте будет 8 лет уже. Учится тоже хорошо, хотя уроков очень много. Математика легкая на мой взгляд, но объем заданий большой всегда. Плюс каждую неделю им задают сочинение на 1-2 страницы, и это она сама пока не может написать - придумываем вместе, потом я пишу, а она в тетрадку переписывает. И диктанты тоже каждую неделю по 25 слов, для нее сложно, потому что она и устно не знает эти слова. Но пишет на 100 в основном. Мне это все трудно - я не привыкла с детьми уроки делать, они обычно сами всегда. А тут из-за языка приходится помогать, переводить - Саше, во-всяком случае. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

светик Дата: Суббота, 04.01.2014, 02:25 | Сообщение # 895 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: А дженерики какие?

Kirillica Дата: Понедельник, 03.02.2014, 09:20 | Сообщение # 896 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Цитата светик () А дженерики какие? День добрый! Дженерик пока мы принимали один - Mycophenolate mofetil Teva вместо нашего СельСепта Roche. Принимали совсем немного, потому что у меня до сих пор не закончились израильские запасы Вот последнюю неделю сейчас разложила сельсепта, дальше никак уже. Дженерик давали в больнице, и пару недель дома по утрам. Проблема в том, что и в разных больницах (аптеках) разные дженерики Это мне не нра совсем. В калифорнии в больнице выписали тоже Mycophenolate mofetil, но SANDOZ. Я пока его вообще давать не стала, попросила врача заказать в аптеке (нашей уже) опять Теву. Мне совершенно не нравится менять еще и дженерики без конца Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Kirillica Дата: Понедельник, 03.02.2014, 09:34 | Сообщение # 897 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: А вообще у нас дым коромыслом, белок в моче обернулся подозрением на отторжение ( т.е. он с самого начала этим подозрением был, но тут поднялся слегка креатинин еще). Нас положили опять в больницу, опять Сакраменто - UC Davis, на трансплантологию. Нас там встретили, как родных. Положили в среду, в четверг сделали биопсию почки. Кстати, очень хороший наркоз, Кирилл очень легко отошел ( бывало раньше по-разному). Биопсия показала легкую степень отторжения Но на нижней границе нормы, поэтому нас даже не оставили в больнице, пролежали только четыре дня. Посадили Кирилла на 60 мг преднизона ежедневно... Опять щеки у него, как у бешеной морской свинки Плюс перепады настроение, плюс давление. Это вообще песня, потому что мы заодно поменяли лекарства от давления - был амлодипин ( норваск), по 5 мг два раза в день. Было нормально, но он, оказывается, может вызывать увеличение десен(!) - я понятия не имела - а у Кирилла как раз десны очень большие. Решили, что возможно, это от амлодипина. Поменяли на Лосартан. ОК. Но тут же назначили преднизон. В итоге этих приключений у Кира давление в течение дня 135/95 почти постоянно. Два раза звонили из школы - ему было нехорошо, приезжали домой -- 144/103. Ночью тоже поднимается регулярно. В качестве СОС таблеток принимаем тот же клофелин, т.е. если норма сейчас 0.05 мг три раза в день, по рецепту, то через день точно выходит четыре раза в день. а то и пять. Я уже жду--не дождусь, когда с преднизона начнут снимать. Вроде в четверг мы едем в Сакраменто, и должны начать снижать дозу. Анализы улучшились вроде бы. Да, сельсепт тоже увеличили, теперь по 500 мг два раза в день. Хотела спросить у знающих - что вы думаете про дженерики, и про разные фирмы? Что лучше - Сандоз или Тева? Наша врач говорит, что дженерики это нормально и тут она уверена. Но тоже не в восторге, что нам дали разные дженерики. Т.ч. мне надо выбрать один, который мы и будем постоянно принимать. Что выбрать? Или вообще лучше наплевать на деньги и заказывать оригинал? Насколько это критично? Это не оплатит, скорее всего, страховая - хотя можно попробовать. Может оказаться дороговато, но почка дороже. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

2010 Дата: Понедельник, 03.02.2014, 13:11 | Сообщение # 898 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Маша, вот я бы стала покупать лекарства, на которых у вас было все нормально, ведь было? Слышала мнение бывалых людей, что чем меньше всех этих "дерганий" по препаратам - тем лучше. Сама весь прошлый год от такролимуса тевы отказывалась. и дальше пока его пить не планирую. Но это мое личное, не очень компетентное мнение..... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Xenia Дата: Понедельник, 03.02.2014, 21:30 | Сообщение # 899 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Kirillica () Биопсия показала легкую степень отторжения Нельзя ли попробовать побороться за оригинальные препараты со страховой компанией на основании уже развившегося отторжения? По-моему, не совсем хорошие признаки и так уже присутствуют. Так зачем же еще все усугублять дженериками? Удачи вам ! И всем здоровья. Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 03.02.2014, 21:31

Kirillica Дата: Вторник, 04.02.2014, 23:05 | Сообщение # 900 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 359 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Спасибо за советы! Посмотрим - поговорю в четверг с врачами еще. Наша врач в принципе готова написать в страховую. Я просто именно что не знаю сама, насколько это критично. Вообще-то здесь обычно просто так не рискуют здоровьем пациентов - это сильно чревато. Если я заподозрю, что дженерики вызывают отторжение ( или способствуют ему) то может быть большой бенц для них. Но наша врач говорит, что вроде бы это американское производство и она в них уверена. Другое дело, что она тоже сильно против того, чтобы прыгать с одних на другие - отсюда и вопрос был, знает ли кто-нибудь, что предпочтительнее - Тева или Сандоз? Отторжение началось еще до всяких дженериков, я привезла очень много запасов из Израиля, програф у нас еще не закончился по сю пору, еще на месяц есть. Сельсепт оригинальный закончился на этой неделе. Я давала Кириллу дженерик Тевы недели две до этой, по утрам - т.к. у нас был с собой по 250 мг, а здесь я получила по 500 - а Кир принимал утром 500, вечером 250. На анализах это не отразилось - но неделя не показатель, конечно. А мы бьемся с давлением Из-за преднизона давление зашкаливает просто. Вчера Кир поздно из школы пришел - у них там репетиция была - только в 8 вечера, и давление было 150/106, и, хотя он сразу принял вечерние лекарства, где от давления Лосартан и Клонидин, и еще опять таблетку Амлодипина, но давление не снижалось вообще ни разу. Т.е. через полтора часа было 157/111 Я дала ему еще Клонидин, и через полчаса стало 130/90, и мы выдохнули. Сегодня его дома оставила, боюсь в школу отправлять. С врачом на связи постоянно, все время подправляем схему лекарств. Ввели временно амлодипин обратно - по 2.5 мг утром и вечером. Лосартан увеличили в полтора раза. КЛонидин три раза в день. Посмотрим. Ну и стали с сегодняшнего дня снижать преднизон, уже сегодня 40 мг. Кстати, я писала, что отменили амлодипин из-за того, что он может побочкой вызывать увеличение десен? Удивительно, но за неделю отмены десны у Кирилла реально уменьшились, просто удивительно! А я думала, у него это просто особенность такая - улыбка, как у боевого коня, когда все десны видно Сейчас пока вернули амлодипин, но это временно, пока с гормонов не слезем. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]