Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
| |
RUSYA81
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 19:57 | Сообщение # 301 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 280
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Надо найти аптеку которая будет работать по минимальной накрутке и с ней сотрудничать. Вот и все. Ищем все дружно..
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 20:35 | Сообщение # 302 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Kirill ( ) То есть когда врачи у меня занимали Сандиммун, когда бывали перебои. Или когда я обращался к ним с просьбой поменять на более долгий срок годности или разменять на более мелкую дозировку. Кирилл, спор беспредметен. Вы говорите об ОДНОМ ЧЕЛОВЕКЕ! О себе. И считаете, что 1+1+1+10000=1 и фармкомпаниям всё равно от кого принять деньги от одного или от нескольких сотен-тысяч пациентов. НЕ всё равно. И не станут они адресно помогать сотням пациентов, они не имеют права отдавать препараты давно, им отбили руки по закону, им запрещена передача образцов. Благотворительная передача имеет свои строгие правила и ограниченное количество. Ни одна корпорация не даст возможности нарушить ради пациентов свои этические кодексы. Они потеряют лицензию, когда их возьмут за задницу и вылетят с российского рынка. Не экстраполируйте свой ограниченный опыт одного человека на сотни и сотни пациентов. Я тоже договорилась об одной пациентке, чтобы ей давала компания оригинальный препарат. Это один человек ! Но десять они уже снабжать не будут. Друзья, я не возражаю! Кооперируйтесь. Только распишите мне, пожалуйста, алгоритм, как вы это представляете, пошагово. Но имейте ввиду, что частным лицам фармпроизводители не продают. Только через дилеров. И про лицензию не забудьте. Если предлагаете тему, то подробно опишите механизм, как это будет реализовано. Предлагая проект, я подробно продумываю за счёт каких средств и как именно он будет реализован. Прошу иметь ввиду, что я не юродствую и не издеваюсь, я хочу понять реальность предложения о кооперации или нереальность. Вдруг у меня уже глаз замылился, я готова к любым свежим и реальным предложениям.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 20:43 | Сообщение # 303 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата fffas ( ) У вас есть какие то конкретные данные ? с учётом того , что вся номенклатура профильных лекарств закупается за рубежом , было бы неверно всех собак навешивать на государство ... Я надеюсь, вопрос риторический? И не требует изложения тенденций так называемой "оптимизации" здравоохранения на нескольких страницах с очевидным выводом? У вас есть претензии к зарубежным препаратам? У меня гораздо больше жалоб на отечественные.
Бегущая по граблям
|
|
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 21:01 | Сообщение # 304 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) У вас есть претензии к зарубежным препаратам? У меня гораздо больше жалоб на отечественные.
вот тра раза перечёл своё сообщение ... я что , где то говорил о качестве ? вроде нет ... зато говорил о санкциях в отношении России , и фарминдустрия в лидерах этих санкций . не от хорошей жизни мы смотрим в сторону индии и китая .
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 21:39 | Сообщение # 305 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата fffas ( ) зато говорил о санкциях в отношении России , и фарминдустрия в лидерах этих санкций . не от хорошей жизни мы смотрим в сторону индии и китая . Вообще-то, мы смотрим в сторону Индии и Китая с 2006 г. При чём тут санкции? Мы смотреть начали не последний месяц. Вы недавно траснплантировались? А откуда сведения, что фарминдустрия в лидерах санкций? Можно ссылку на источник?
Бегущая по граблям
|
|
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 22:58 | Сообщение # 306 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) Вы недавно траснплантировались? 4 года . в специализированных форумах об этом открыто говорят , а ссылок не будет ( кто же так голимо будет подставляться ) Это как с водой крыму - мы типа не ограничиваем , но дамбу на канале активно строим ....
меня больше волнует другое - у меня на части лекарств написано сделано в сша
|
|
| |
Фантасмагория
|
Дата: Суббота, 10.05.2014, 03:47 | Сообщение # 307 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
fffas, не будете ли вы столь любезны дать ссылочку на сообщения и обсуждения проблем, связанных с санкциями и фармпроизводителями? В личку? Поймите, это крайне важно. Этого я и моя семья больше всего опасаемся. Одно дело - иметь возможность покупать препараты в аптеках, другое дело - этой возможности не иметь вообще на территории России в связи с последними политическими событиями.
|
|
| |
Igrius
|
Дата: Суббота, 10.05.2014, 14:47 | Сообщение # 308 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Halina ( ) Вот смотрите что получается, поговорили об акциях, митингах и затихли. Поговорили о закупке лекарств и снова ничего конкретного. Вот скажите, ну почему диабетики могут организоваться, и совершить совместную закупку тест-полосок, а трансплантированные не могут? Поддерживаю в чувстве неудовлетворённости от ничем не заканчивающихся обсуждений... Хочется всё-таки найти реальный вариант.
Цитата Ludmila ( ) Прошу иметь ввиду, что я не юродствую и не издеваюсь, я хочу понять реальность предложения о кооперации или нереальность. Вдруг у меня уже глаз замылился, я готова к любым свежим и реальным предложениям. Людмила Михайловна, на ваш взгляд, какой вариант сейчас самый реальный, если митинги и совместные прямые закупки отставить в сторону?
Трудный путь в жизни может быть единственно верным.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Суббота, 10.05.2014, 15:09 | Сообщение # 309 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Igrius, вы цитировали не мои слова, почему я фигурирую как автор?
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 01:53 | Сообщение # 310 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата fffas ( ) в специализированных форумах об этом открыто говорят Понятно. Из разряда ОБС (одна бабушка сказала). Есть официальный список, какие закупки и чего попадают под ограничения. Вообще-то пока Штаты не накладывали санкций на лекарственные препараты, а список ограничений мы сами выкатили, лекарственных препаратов там нет. И что значит подставляться, если бы Штаты в санкции включили лекарственные препараты, то уже бы завыли наши СМИ на тему геноцида и бесчеловечности, и сами бы Штаты не преминули похвалиться. Не надо читать всякие форумы, чаще всего мнения на них ничем не подтверждены. Если я пишу на форуме про лицензирование деятельности по обороту лекарственных средств,то готова в любой момент подтвердить это ссылкой на статью закона. Люди имеющие доступ к реальной инсайдерской информации никогда не постят её на форумах. Цитата Фантасмагория ( ) fffas, не будете ли вы столь любезны дать ссылочку на сообщения и обсуждения проблем, связанных с санкциями и фармпроизводителями? В личку? Елена, что здесь таинственного,чтобы в личку писать? И, конечно Вам виднее, что толку мулызгать слухи и читать обсуждения людей, которые реальной информации не имеют? Может проще сделать мне запрос от НЕФРО-ЛИГИ в Минздрав по этому поводу, чем слухами кормиться и нервничать всем? Они реально в курсе будут, если что.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 01:56 | Сообщение # 311 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Igrius ( ) Людмила Михайловна, на ваш взгляд, какой вариант сейчас самый реальный, если митинги и совместные прямые закупки отставить в сторону? Фонд. Я писала выше. Фонд с лицензией. Но всё упирается в деньги. Могу поговорить ещё с одним фондом о закупке через них, но это вообще не их профиль, им своей головной боли хватает. А самый правильный путь - изменить законодательство. Не может общественная пациентская организация подменять собой государство.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 02:08 | Сообщение # 312 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Сразу скажу, стартовых денег для регистрации фонда и получения лицензии у меня нет. Кстати, у нас, как обычно, всё по другому, мы сами закрываем пути импортным препаратам, потому что царь-батюшка сказал, что надо до 90% препаратов в списках сделать российских. А как это делать, если фармпромышленность у нас в зачатке? Мы даже сертифицироваться нормально не сможем. Почитайте, кому интересно: http://www.nephroliga.ru/publications/1167
Бегущая по граблям
|
|
| |
S555S
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 10:36 | Сообщение # 313 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
Ludmila, А самый правильный путь - изменить законодательство. Не может общественная пациентская организация подменять собой государство. - Людмила Михайловна вы умнейший человек и боец с большой буквы хотя и сами больной человек ! Вами стоит гордиться и к вам прислушиваться всегда! Если бы все пациенты были как вы нам бы было легче жить ! А не "диванные генералы" и паникёры. У меня пока всё глухо. Снова вынужден был закупить на 50 тысяч Сандимун. Вообщем пока законодательно не будет пересмотренно нам придёться туго. 2 года моих войн показали что интересы чинуш превыше всего.
Верить только делам!!!
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 12:37 | Сообщение # 314 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Ludmila ( ) Может проще сделать мне запрос от НЕФРО-ЛИГИ в Минздрав по этому поводу, чем слухами кормиться и нервничать всем? Они реально в курсе будут, если что. Людмила, было бы здорово, если можно было бы как-то мониторить эту ситуацию. А то вот сижу и думаю - закупать програф или нет. Есть запас, поболее, чем на полгода, изредка подкидывают в аптеке (раз дадут, 5 раз нет), но на государство уже не рассчитываю, что дадут - за то благодарна. Беспокоит больше возможность покупки оригинальных лекарств в России, сейчас пока препараты за деньги есть, будут ли они и дальше? А то закупать сильно заранее не очень хочется, бо есть такая штука, как срок годности
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Воскресенье, 11.05.2014, 20:17 | Сообщение # 315 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) Не экстраполируйте свой ограниченный опыт одного человека на сотни и сотни пациентов. Я тоже договорилась об одной пациентке, чтобы ей давала компания оригинальный препарат. Это один человек ! Но десять они уже снабжать не будут Мы совсем о разном. Я о спасение утопающего , а Вы о халяве
|
|
| |
|