|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
| |
ЯпонецЪ
 |
Дата: Четверг, 08.05.2014, 23:45 | Сообщение # 286 |
|
Группа: Удаленные
|
Цитата Шпалыч (  ) Да все просто, осталось начать и кончить., а вот когда начнешь и проблемы полезут, только успевай разгребать.
Это точно.
Процитирую цитату,которую любит повторять владелец этот сайта: "дьявол кроется в деталях" 
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 00:25 | Сообщение # 287 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Igrius ( )
Почему? Есть опыт неудачного взаимодействия с кем-то из палаты?
Есть опыт неоднократного участия в их мероприятиях. И знание персоналий.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 00:36 | Сообщение # 288 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
ЛЮДИ, дорогие мои!
Не обижайтесь, но прежде чем писать про инициативы оптовой закупки препаратов для нуждающихся, вы хоть краем глаза, хотя, конечно, не обязаны, посмотрите, что говорит об этом законодательство.
Покупка и продажа лекарственных препаратов, а также принятие их, как благотворительной помощи, деятельность ЛИЦЕНЗИРУЕМАЯ!!! Мы не являемся участниками оборота лекарственных средств.
Никто не хочет, кто и имеет лицензию, связываться даже с благотворительной передачей! Я пыталась организовать такие передачи, чтобы геморроиться бухгалтерии с оформлением благотворительной лекарственной помощи надо ОЧЕНЬ ЛЮБИТЬ ПАЦИЕНТОВ!
Ни один фармпроизводитель не продаст никаким пациентам в частном порядке, пусть хоть с миллионом придут, препараты. И организации без лицензии тоже не продаст.
И вы хоть смутно представляете, какие суммы крутятся в программе "7 нозологий"?
Поверьте "Подари жизнь" или "Под флагом добра" отдыхают с их ресурсом, а он огромен.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 09.05.2014, 00:38 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 00:47 | Сообщение # 289 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Есть вариант-образовать фонд, лицензировать его,и проворачивать варианты официальной адресной помощи.
1. Кто будет финансировать?
2. Под лицензию нужен склад (фармацевт, оборудование и т.д.)
Больные ХПН не детишки, никто не рвётся особо денег давать, а чем наполнять фонд? И в тех масштабах, которых требует закупка таких препаратов?
Нужен человек (люди) которые будут активно развивать какую-то коммерческую деятельность, доход от которой пустят на уставную деятельность. При этом:
1. Этот человек не должен стремиться к личному обогащению
2. Иметь талант к коммерческой деятельности и уметь воплощать коммерческие идеи в жизнь
3. Быть безусловно честным и уметь проходить "медные трубы".
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 00:51 | Сообщение # 290 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Kirill ( ) Поговорить с ними, объяснить ситуацию с лекарствами в стране. Они сами подскажут как это надо сделать лучше с юридической стороны.
Кирилл, Вы взрослый человек, неужели Вы думаете, что они не знают???
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 00:52 | Сообщение # 291 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Я человек практический и давно не витаю в небесах. Каждый вопрос требует практических шагов и ДЕНЕГ!!! Я знаю, как работает механизм, и кажущаяся простота мероприятия происходит от незнания специфики.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 09:15 | Сообщение # 292 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:  |
Да все я знаю. Если внимательно читали , то должны были обратить внимание, я обращался к тем кто сам покупает Ниорал, а таких как я понял много. И финансирование закупки в первую очередь от них. Если бы это было налажено, то и остальным было бы легче найти спонсоров. Цитата Ludmila ( ) Кирилл, Вы взрослый человек, неужели Вы думаете, что они не знают???
Знают, наверно поэтому и пошли мне нам встречу когда я к ним обратился.
В свое время, меня взяли на вторую ,только с условием , что бы у меня был свой Сандиммун, причем пачек 10.Потому что тогда тоже был перебой с лекарствами . и врачи думали не одним днем.
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 11:56 | Сообщение # 293 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Kirill, Людмила Мхайловна тут права. А главное - ни спонсоры ни общественные организации не будут закупать на пересаженных людей эти препараты так как просто нас очень много. Этот вопрос и действия уже избиты и ни только частными лицами а и центрами трансплантации где сами врачи искали людей и оганизации способных закупать тот же Сандимун. Всё тщетно. Ну и в конце концов если бы всё было просто то сами производители видя ситуацию взяли б на контроль таких пациентов. Так что остаёться покупать у кого какие каналы в частном порядке . И конечно же без возврата средств. Государство нам их простило. Только изменённая законодательная база и пересмотр своих действий чиновников из многих отраслей нашего правительста могут изменить ситуацию. Но как говориться свежо преданье ....
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Пятница, 09.05.2014, 12:01 |
| |
| |
Kirill
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 12:58 | Сообщение # 294 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Цитата S555S ( ) Людмила Мхайловна тут права. А главное - ни спонсоры ни общественные организации не будут закупать на пересаженных людей эти препараты так как просто нас очень много. Этот вопрос и действия уже избиты и ни только частными лицами а и центрами трансплантации где сами врачи искали людей и оганизации способных закупать тот же Сандимун. Всё тщетно. Ну и в конце концов если бы всё было просто то сами производители видя ситуацию взяли б на контроль таких пациентов. Так что остаёться покупать у кого какие каналы в частном порядке . И конечно же без возврата средств. Государство нам их простило. Только изменённая законодательная база и пересмотр своих действий чиновников из многих отраслей нашего правительста могут изменить ситуацию. Но как говориться свежо преданье ....
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 13:03 | Сообщение # 295 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Значит я всегда жил не по закону. как и врачи( от дельные люди) . То есть когда врачи у меня занимали Сандиммун, когда бывали перебои. Или когда я обращался к ним с просьбой поменять на более долгий срок годности или разменять на более мелкую дозировку.
|
| |
| |
Igrius
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 13:58 | Сообщение # 296 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Kirill ( ) Спасение утопающего, дело самого утопающего.
Поддерживаю идею кооперации тех пациентов, кто уже всё равно покупает себе лекарства.
Я заинтересован. Если что, готов разговаривать предметно.
Цитата S555S ( ) Только изменённая законодательная база и пересмотр своих действий чиновников из многих отраслей нашего правительста могут изменить ситуацию. Но как говориться свежо преданье ....
Вы же сами понимаете, что это тупик в нашей сегодняшней российской реальности.
Видели недавний фильм "Даласский клуб покупателей"?
Думаю, в нём всё изложено предельно понятно.
Трудный путь в жизни может быть единственно верным.
|
| |
| |
Igrius
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 14:23 | Сообщение # 297 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Логика действий государственной системы сейчас очевидно показывает, что государство направлено на уход от финансирования поддержания здоровья пациентов. Это движение завуалировано много чем (так сказать "философия мягкого пути", чтобы бунтов не было), но оно уже неизбежно.
Есть выбор: стучаться в закрытые, но привычные двери или брать полную ответственность за себя самих на себя.
ИМХО.
Трудный путь в жизни может быть единственно верным.
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 16:23 | Сообщение # 298 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2305
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата Igrius ( ) Логика действий государственной системы сейчас очевидно показывает, что государство направлено на уход от финансирования поддержания здоровья пациентов
У вас есть какие то конкретные данные ?
с учётом того , что вся номенклатура профильных лекарств закупается за рубежом , было бы неверно всех собак навешивать на государство ...
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 18:08 | Сообщение # 299 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Людмила права, без лицензии возникнут проблемы, пожалуй непреодолимые в нашей сегодняшней ситуации, я уже писала, с чем я столкнулась, когда хотела купить препарат.
Вот смотрите что получается, поговорили об акциях, митингах и затихли.
Поговорили о закупке лекарств и снова ничего конкретного.
Вот скажите, ну почему диабетики могут организоваться, и совершить совместную закупку тест-полосок, а трансплантированные не могут? Под большой объем даже при покупке в аптеках дадут скидку.
А мечтать о спонсорах думаю не стоит. Никому дела нет до нас.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 09.05.2014, 18:18 | Сообщение # 300 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата Фантасмагория ( ) Вот скажите, ну почему диабетики могут организоваться, и совершить совместную закупку тест-полосок, а трансплантированные не могут?
Тест-полоски это не лекарство.
Цитата Фантасмагория ( ) Вот смотрите что получается, поговорили об акциях, митингах и затихли.
Поговорили о закупке лекарств и снова ничего конкретного.
Конечно, выпустили пар.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
