Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 16 из 26 « 1 2 … 14 15 16 17 18 … 25 26 »
Модератор форума: мик, Анеле

Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.

Фантасмагория Дата: Понедельник, 28.04.2014, 12:06 | Сообщение # 226 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Люди могут ведь и не пить препарат, а брать и складывать. Тут уже не узнаешь, если не знаком лично.

Igrius Дата: Понедельник, 28.04.2014, 12:57 | Сообщение # 227 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Ludmila () Именно поэтому ОЧЕНЬ ВАЖНО работать на законодательном уровне, меняя законы в пользу пациентов. Поддерживаю полностью. Можем ли мы (пациенты), я в частности, чем-либо помогать в этом процессе Нефро-Лиге? Цитата Ludmila () Я просто мало пишу, наверное, про то, что делается НЕФРО-ЛИГОЙ, мне неловко, как-будто рекламой занят. А получается, что люди не зная, что делается, думают, что не делается вообще ничего. Думаю, очень важно сообщать людям о результатах работы.Многие просто, мне кажется, не верят, что как-то всё-таки можно менять ситуацию к лучшему, пусть не легко и не быстро. Трудный путь в жизни может быть единственно верным.

lyym Дата: Понедельник, 28.04.2014, 14:21 | Сообщение # 228 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Такон ощущение, что все законы в нашей стране принимаются против людей) Сначало надо отравиться , а потом уже доказывать, что ты отравился потому что таблетки плохие...И врачи боятся и пациенты не хотят.. Мы вот тоже долбились долбились в глухие стены и плюнули. Пока есть возможность, будем програф покупать...и надеяться на чудо . Сообщение отредактировал lyym - Понедельник, 28.04.2014, 14:21

Mara Дата: Понедельник, 28.04.2014, 17:18 | Сообщение # 229 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: В Москве програф пробили, правда дают не всем, а только тем, кому уж совсем без него край((( Сообщение отредактировал Mara - Понедельник, 28.04.2014, 17:19

Mara Дата: Понедельник, 28.04.2014, 17:21 | Сообщение # 230 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: А есть на форуме кто-нибудь из Владимирской области? В очереди в МГНЦ слышала, что там нет проблем с лекарствами. И програф всем дают.........

S555S Дата: Понедельник, 28.04.2014, 18:05 | Сообщение # 231 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: К сожалению у нас сдвигов нет. Только сегодня из аптеки Паниму и ещё раз Панимун. До конца года однознчно. Кабала конкретная. А ВСЕМ КТО СКЛАДИРУЕТ ЭТУ ОТРАВУ - НЕ БЕРИТЕ ВЫ ЕЁ, ОДНОЗНАЧНО ВЕДЬ НЕ ПЬЁТЕ. ПИШИТЕ ОТКАЗ ПУСТЬ АПТЕКИ ПОСТАВЩИКАМ ВОЗВРАЩАЮТ,САМИ ЛЮДИ КТО БЕРЁТ И НЕ ПЬЁТ ДОПУСКАЮТ ЧТО БЫ ДУМАЛИ НА ВЕРХУ ЧТО ВСЁ ОТЛИЧНО, БЕРУТ ЗНАЧИТ ПЬЮТ. Верить только делам!!!

Ludmila Дата: Понедельник, 28.04.2014, 19:16 | Сообщение # 232 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Многие покупают оригинал за свои деньги, чтобы не рисковать. Поэтому и фиксации побочных нет. Цитата S555S () ПИШИТЕ ОТКАЗ ПУСТЬ АПТЕКИ ПОСТАВЩИКАМ ВОЗВРАЩАЮТ,САМИ ЛЮДИ КТО БЕРЁТ И НЕ ПЬЁТ ДОПУСКАЮТ ЧТО БЫ ДУМАЛИ НА ВЕРХУ ЧТО ВСЁ ОТЛИЧНО, БЕРУТ ЗНАЧИТ ПЬЮТ. angry Отказ писать надо. Только вернуть некому. Поставщик - федеральный бюджет, дистрибьюторы от него получают препараты. Деньги бюджетные уже потрачены. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Понедельник, 28.04.2014, 19:20 | Сообщение # 233 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата Igrius () Можем ли мы (пациенты), я в частности, чем-либо помогать в этом процессе Нефро-Лиге? Есть ли какой-то опыт законодательной работы? Это совсем нелегко. Когда принимали закон об охране здоровья граждан 95 стр. документа надо было вычитать за 3 дня и вменяемые поправки внести. Через 3 дня мы все, представители пациентского сообщества, пришли на совет с глазами красными как у альбиносных хомячков от недосыпа. Бегущая по граблям

Фантасмагория Дата: Понедельник, 28.04.2014, 21:51 | Сообщение # 234 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 421 Награды: 4 Репутация: 10 Статус: Mara, кто и как определяет что пациенту совсем без прографа никак? А остальным, вот я и говорю, ну зачем вы берете эту гадость, если все равно не пьете? Трудно написать отаказ? Нетрудно. А у чиновников создается вполне верное мнение, что все пьют и у всех все хорошо. Некому вернуть, ну пускай выбрасывают, утилизируют, куда хотят девают.

Halina Дата: Понедельник, 28.04.2014, 23:15 | Сообщение # 235 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: S555S, не надо злоупотреблять клавишей CapsLk, текст, который вы так оформляете очень трудно читать. Есть другие способы выделения важных мест, например, жирным шрифтом или курсивом. Можно использовать цвет. Цитата Ludmila () Отказ писать надо. Весь прошлый год получала экорал и складывала в коробку, потом выкинула, а в январе написала отказ. Конечно, в поликлинике была проверка по этому поводу. Осенью полтора месяца принимала экорал, потом остатки неорала, а с начала января опять принимаю экорал. Начмед поликлиники сама предложила заполнить извещение о нежелательной реакции, когда узнала, что причина отказа не близкий срок годности, а побочная реакция. Пока не выясняла, был ли ответ из РЗН.

S555S Дата: Понедельник, 28.04.2014, 23:40 | Сообщение # 236 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Halina, никто ни чем не злоупотребляет Верить только делам!!!

Igrius Дата: Среда, 30.04.2014, 12:49 | Сообщение # 237 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Ludmila () Есть ли какой-то опыт законодательной работы? Это совсем нелегко. Нет, такого опыта нет пока. Уверен, что это нелегко. Цитата Ludmila () Когда принимали закон об охране здоровья граждан 95 стр. документа надо было вычитать за 3 дня и вменяемые поправки внести. Через 3 дня мы все, представители пациентского сообщества, пришли на совет с глазами красными как у альбиносных хомячков от недосыпа. В подобном конкретном примере не думаю, что хотел бы заниматься вычиткой до красных глаз. Это вредно, оставшееся здоровье стараюсь беречь. Но какую-то часть, наверное, смог бы. Вопрос в том, на мой взгляд, как наиболее эффективно организовать дело ( чтобы без лишних жертв ). Трудный путь в жизни может быть единственно верным.

S555S Дата: Четверг, 01.05.2014, 00:19 | Сообщение # 238 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Вот ещё один крик души. Ну сколько ещё этот бардак будет продолжаться? ,читаем ; Письмо из Брянска Меня зовут Марина С 1989 года болею Сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимый) . С 1998 года начались все сопутствующие осложнения, для сахарного диабета. В 2003 году поставили диагноз ХПН, а в 2007 году я попала на диализ. В декабре 2009 года в НИИ Урологии была сделана операция по трансплантации почки ( родственная, донор - мама). Не буду описывать все ужасы, которые пришлось перенести на диализе. Мне очень страшно было решиться на операцию, потому что было очень много негатива. Но не по поводу самой трансплантации, а по поводу последствий, связанных с сахарным диабетом. Операция прошла успешно и всё было отлично, до тех пор, пока мне не сообщили, что будут заменять Неорал, на другие таблетки. В июне 2013 года начали давать Экорал. Я начала принимать Экорал с января 2014 года. Причём, срок годности у Экорала был до апреля 2014 года. В апреле выдали Биорал (производство Индия) !!! Сказали, что и майфортик будут заменять. Анализы я сдавала, пока всё стабильно. Но мне страшно принимать Биорал. Общаясь с другими пациентами с трансплантированной почкой, никто не сказал, что состояние улучшилось, после замены препарата. Я не стала исключением! Заметно ухудшилось состояние кожи. Начались отёки! Сдаю анализы - всё нормально. Но, по субъективным ощущениям, стало хуже. И это только на Экорале! А чего ожидать от Биорала? В связи с этим, возникает много вопросов. Почему замена лекарств происходит бесконтрольно? Когда мне меняют инсулин одного и того же действия, но производитель другой, то кладут в стационар. Всё это происходит под наблюдением врача и с постоянным контролем анализов. В Брянске нет трансплантолога, только нефролог. Когда я пришла на приём с проблемой, была передозировка Неорала, то мой врач сказал: " Я только нефролог, а не трансплантолог, поэтому ничем не могу помочь". Кровь на концентрацию у нас можно сдать только платно. Чтоб получить Со и С2 , надо заплатить 1720 рублей. Так что сдавать концентрацию 2 раза в неделю, как советовали трансплантологи, у меня нет возможности( инвалид I группы, не работаю!!!). Я боюсь опять попасть в тот кошмар, из которого я с таким трудом выбралась!!! Чтоб всё получилось, мне помогали мои родные. Моя мама осталась без почки!!! Что мне теперь делать??? Если писать президенту, в министерство и т.д. , нам прямым текстом сказали, что все письма возвращают на места и поручают " разобраться" !! А на месте, т. е. в департаменте Брянска, ответят, что лекарствами обеспечивают в полном объёме! Но какие лекарства, не разбираются!!! Другого шанса на трансплантацию у меня не будет!!! Вот и получается замкнутый круг!! Неужели нашему государству выгоднее содержать диализных пациентов??? Верить только делам!!! Сообщение отредактировал S555S - Четверг, 01.05.2014, 00:19

Halina Дата: Четверг, 01.05.2014, 00:53 | Сообщение # 239 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата S555S () Кровь на концентрацию у нас можно сдать только платно. Это неправильно (хотя полтора года сама так и делала). Есть стандарт ко всему прочему. Эта пациентка должна получить в НИИ урологии справку, в которой будет зафиксированы рекомендации не только по лекарствам и дозировке, но и с какой периодичностью выполнять контроль концентрации. Поликлиника, точнее, больница, к которой относится поликлиника, заключает договор с лабораторией, например, ИНВИТРО, на выполнение анализов, оплачивает их. Пациент по направлению из поликлиники сдаёт кровь в коммерческой лаборатории бесплатно. Цитата S555S () Заметно ухудшилось состояние кожи. Начались отёки! Нужно зафиксировать и у терапевта (запись в амб. карту), и у нефролога. Оформить извещение о нежелательной реакции.

koni Дата: Четверг, 01.05.2014, 09:46 | Сообщение # 240 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 811 Награды: 15 Репутация: 26 Статус: Абсолютно согласен с Галиной, при переходе с одного препарата на другой и /или комбинации препаратов в выпеске Института Урологии должно быть расписано как часто необходимо измерять концентрацию, это будет основанием для заключением ЛПУ по месту жительства для заключения договора на анализы- бесплатные для пациента. Если такой формулировки в Выписки НИИ Урологии нет , ее там необходимо потребовать, я уверен что такое дополнение-новую выписку они дадут без приезда в Москву. А потраченные деньги возможно возвращать через местного прокурора, написав заявление с приложением медицинских и финансовых документов и просьбой обратиться в суд в интересах больной.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]