Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 40 1 2 3 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

Kretus Дата: Четверг, 13.11.2008, 20:13 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: binnick, Цитата binnick () Не пора ли организовать фракцию поликистозникоф? Для фракции наверно нас маловато будет, а если отбросить шутки в сторону, я бы больше всего на свете хотела знать,что можно сделать,чтобы у моей восьмилетней дочери не было в будущем проблем с этим заболеванием, да и хочется внуков в последствии.Так обидно, многие серьезные заболевания медицина научилась лечить, а против поликистоза лекарства нет, печально. Dzmitry, Дим, мысли о фракции натокнули меня на размышления о том, что может быть вам с Николаем открыть тему по поликистозу? Я когда на форум пришла, так растерялась от обилия диагнозов и информации, не могла определить,у кого такое же заболевание, потом прочитала все темы в "разрешите представиться" и вьехала в ситуацию. Я правда незнаю, можно ли здесь начинать такие темы, но было бы здорово, чтобы все (информация например) было в одном месте, как ты считаешь? PS. Смотрите также тему Новое в лечении поликистоза PS2. Американская Брошюра о поликистозе на русском языке (www.pkdcure.org) - увы, pkdcure.org удалили файл по этому адресу PS3. Новая версия брошюры о поликистозе с pkdcure.org, на английском Большой файл, 38 МБ Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 29.09.2018, 11:57

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 05:47 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (binnick) Не пора ли организовать фракцию мне кажется, я видел что -то подобное в англоязычной части Сети... Если хотите написать Л.С жмите сюда

Dzmitry Дата: Пятница, 14.11.2008, 07:38 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Насчет фракции пликистозников-мысль хорошая. Главное,чтобы остальные члены форума в сепаратизме не заподозрили.Предлагаю (типа для конспирации) называть друг другв братьями и сестрами,как это делают члены профсоюзов тут или прихожане церкви.Тем более.что сестра Яна эту мысль уже практически озвучила: Quote Dzmitry, Дим, мы с тобой прямо как родственники . Есть молочные братья и сестры,а у нас будут поликистозные. Тем более что и передается он по родственной линии. Как вы считаете,брат Николай и сестра Яна? Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником. Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 15.11.2008, 11:01

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 08:46 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Dzmitry) Насчет фракции пликистозников-мысль хорошая. я видел когда-то такой англоязычный ресурс . может быть вы найдете с него материалы и переведете и поместите здесь? Если хотите написать Л.С жмите сюда

binnick Дата: Пятница, 14.11.2008, 09:22 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Dzmitry) Как вы считаете,брат Николай и сестра Яна? да, брат Дмитрий, и я так считаю... Но больше всего меня волнует то, о чем пишет сестра Яна: Quote (Kretus) я бы больше всего на свете хотела знать,что можно сделать,чтобы у моей восьмилетней дочери не было в будущем проблем с этим заболеванием, да и хочется внуков в последствии.Так обидно, многие серьезные заболевания медицина научилась лечить, а против поликистоза лекарства нет, печально. Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 15.11.2008, 11:02

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 09:43 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: все наверное это читали, но все же кстати, я нашел некоторые англоязычные ресурсы вот и вот - последний заслуживает пристального внимания и изучения, похоже там много полезной информации. Может быть начнем потихоньку переводить и переносить ее сюда? вот, например, про соевый белок пациентов с поликистозом Nutrition SOY PROTEIN The typical American diet includes few or no soy products. In contrast, a Japanese diet contains numerous soy-based products, including soy milk, tofu, beans and miso. Whether soy-based protein sources are potentially beneficial in ADPKD is not yet clear. One of the components of soy protein is genistein, which is an isoflaonic phytoestrogen. In laboratory experiments, genistein has been shown to inhibit enzyme activity that may be important in promoting cyst growth. However, when genistein-based diets were used in animal models of cystic disease, no beneficial effect of the diet could be found. At this point, it is not clear what is causing the beneficial effects of soy-based diets. In human studies, soy-based protein intake has been linked to a reduction in coronary heart disease and has been shown to decrease total cholesterol levels. ADPKD patients with higher HDL cholesterol levels appear to lose renal function at a slower rate. This may be the mechanism by which soy protein protects the kidney in ADPKD from progressive damage. Importantly, when soy extracts are used rather than soy-based diets, the same cholesterol-lowering effect is not found, suggesting that other components associated with soy may be important or that digestive processes involving soy in foods are more important than soy itself. At this point, it is fair to say that reduced protein intake and preferential use of soy protein as the source of protein are safe and beneficial in halting progression of renal disease in animals of PKD. However, these studies have not involved ADPKD patients. Если хотите написать Л.С жмите сюда

Dzmitry Дата: Пятница, 14.11.2008, 09:58 | Сообщение # 7 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: binnick, Quote Но больше всего меня волнует то, о чем пишет сестра Яна: Quote (Kretus) я бы больше всего на свете хотела знать,что можно сделать,чтобы у моей восьмилетней дочери не было в будущем проблем с этим заболеванием, да и хочется внуков в последствии.Так обидно, многие серьезные заболевания медицина научилась лечить, а против поликистоза лекарства нет, печально. Знаешь,брат,эта проблема и меня волнует.Я тут со старшей дочкой (ей 22 года)провожу разъяснительную работу,говорю что можно и чего нельзя делать.В чем-то она меня слушается,в чем-то-нет.Я помню,что когда мне было столько же,то моя мама говорила мне то же самое.Но меня тогда это не сильно волновало.Теперь,понятное дело,я жалею о каждой упущенной возможности:о том,что не следил за АД,не соблюдал диету.что последних 15 ни разу не озаботился просто пойти и сдать анализы.Ведь если бы не случилось в начале зтого года кровотечения кист,я так би и продолжал вести прежний образ жизни,и,скорее всего, "неожиданно",как и многие тут,попал бы на диализ.Так что,можно сказать,что мне повезло. К чему я все это пишу:хотя и нету лекарства против поликистоза,но,в случае вероятности его наследственного происхождения,принятие всех необходимых мер-и есть единственное и порой эффективное лекарство.И мы,как родители,должны постоянно следить,чтобы наши дети принимали его. Все это звучит ,конечно, банально, но других вариатов пока нет. Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 10:14 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Dzmitry) ...но других вариантов пока нет. осведомлен, значит вооружен. Может быть ваше братство начнет продвигать идею обследования в массы? Если хотите написать Л.С жмите сюда

Dzmitry Дата: Пятница, 14.11.2008, 10:31 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Денисов, Quote Может быть ваше братство начнет продвигать идею обследования в массы? Вы же знаете людей.Им пока не прижмет,все разговоры насчет регулярных анализов,здорового питания и т.д.-будут просто сотрясанием воздуха.Мало кто прислушается и практически никто не будет это делать регулярно.К сожалению.Вспомните,как обстояли дела в советское время с регулярными медосмотрами.Народ силком на них загоняли. К сожалению,одного только хождения в народ мало.Только тот кто сам захочет услышать,услышит...если не будет поздно... Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 10:35 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: но люди эту идею продвигают, даже фонд образовали -вот Если хотите написать Л.С жмите сюда

Kretus Дата: Пятница, 14.11.2008, 12:08 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Dzmitry, binnick, счастье,что поликистоз почек все-таки не часто встречающееся заболевание ( я имею ввиду как заболевание почек), но в этом наверное и свой минус есть, может быть я и не права, но мне кажется,что чем реже заболевание, тем меньше шансов,что им будут вплотную заниматься ученые, ведь есть гораздо более распространенные заболевания и число больных намного больше,чем таких,как мы, поэтому наверное с моей точки зрения более глобально занимаются именно этими заболеваниями. И это правильно конечно, но все равно грустно. Насчет братства, я двумя руками за. Мне кроме Вас и поговорить то об этом не скем, я живу в городе атомщиков, население 30000, у нас нет ни нефролога,ни уролога, и больных с таким диагнозом я тут не встречала, да и вообще, говорят,что общая беда сближает, так что мысль насчет братства-в тему

Денисов Дата: Пятница, 14.11.2008, 12:58 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: это все же довольно частое заболевание: Polycystic Kidney Disease (PKD) affects 600,000 Americans and 12.5 million children and adults, worldwide. Если хотите написать Л.С жмите сюда

Kretus Дата: Пятница, 14.11.2008, 16:51 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Quote (Денисов) это все же довольно частое заболевание: Polycystic Kidney Disease (PKD) affects 600,000 Americans and 12.5 million children and adults, worldwide. да..., даже не предполагала, что такое количество больных поликистозом, когда мне по узи первый раз диагностировали поликистоз, врач узи сказала,что она отработала больше десяти лет в нефрологическом отделении и я у нее только четвертая с таким заболеванием, я ошибочно решила,что оно не часто встречается...

binnick Дата: Суббота, 15.11.2008, 01:11 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 хм... кое-что они уже сделали за нас! любопытно, является ли стремление к фракционности одним из симптомов поликистозной болезни? «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Kretus Дата: Суббота, 15.11.2008, 06:03 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Quote (binnick) хм... кое-что они уже сделали за нас! Я нашла в статье некоторые утешительные моменты, по крайней мере занимаются поиском лекарств для замедления роста кист, кто знает, может у наших детей будет шанс на нормальную жизнь,без страха за почки

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]