Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз
| |
Аlenа
|
Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 20:29 | Сообщение # 286 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Да, много странного было в 1972 г в Баку... Поди и УЗИ не делали... Нет, мама говорит, УЗИ не было, делали ренографию с контрастом. Но папе делали диализ. Мама говорит, были трубочки в руке.
Вроде, по тем временам, там была лучшая клиника. И Джавадзаде был лучшим... Нет? Маме так говорили. Ей было на все все равно, она готова была папу и на край света везти, лишь бы спасти. Но не удалось... Папа умер после операции. Внезапно. От тромбоэмболии. Но почка уже начала работать, было много мочи.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 22:02 | Сообщение # 287 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Аlenа ( ) Цитата binnick () У тех везунчиков другой поликистоз ( в другом гене мутация).
Коля, а как это? У родственников передаваемый по наследству поликистоз может быть разный? Если поликистоз передается по наследству, то, конечно, передается именно мутация в конкретном гене. Что не исключает появления новых мутаций. Я говорил о том, что в принципе поликистоз бывает вызван мутациями разных генов. См., например, слайд №6 в презентации проф. Walz
Цитата Janna ( ) у нее всего 6 кист на одной почке и штуки 4 на другой, но огромные накапливались, в одной из кист жидкости более 300 мл. было....ей их опорожняли. И у нее диагноз был -поликистоз почек.. не уверен, что это был поликистоз. Кистозных болезней почек вообще не мало, см., например, сообщение №68 этой темы. Или книгу проф. Е.М. Шилова "Нефрология" (см. сообщение 53 )
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
dmitryvait
|
Дата: Вторник, 16.09.2014, 13:21 | Сообщение # 288 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане!
Подскажите пожалуйста компетентную клинику/доктора в Краснодаре, куда можно обратится по поводу постановки диагноза, и дальнейшего обследования поликистоза.
(Врачи урологи и операторы УЗИ пишут 'множественные кисты', без каких-либо разъяснений природы недуга и возможности его лечения)
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 16.10.2014, 00:05 | Сообщение # 289 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
12 ноября в 4 часа утра состоится очередной вебинар на https://www.pkdcure.org/ - Holiday Eating. Если кто в это время не спит, регистрация здесь: https://www3.gotomeeting.com/register/877290654 Клинический диетолог (?) Jacob Taylor будет рассказывать, как быть соблюдающим диету в праздники, когда на столе.. например, вот это:
И еще обещают что-то о диете при поликистозе рассказать
|
|
| |
Ева
|
Дата: Понедельник, 20.10.2014, 21:31 | Сообщение # 290 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 8
Репутация: 18
Статус:
|
Коль,может ты нам потом перескажешь коротенько,плиз:)
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 20.10.2014, 23:44 | Сообщение # 291 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
dmitryvait, в краснодарский нефроцентр надо обращаться
|
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 21.10.2014, 00:07 | Сообщение # 292 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Ева, Света, я спать буду... Но обычно они вебинары записывают и потом можно все в записи посмотреть.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 30.05.2015, 15:44 | Сообщение # 293 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 18.06.2015, 00:39 | Сообщение # 294 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 18.06.2015, 12:06 | Сообщение # 295 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
вот бы кто взялся перевести
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 11.07.2015, 14:21 | Сообщение # 296 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Evgene, здравствуйте!
Слишком мало данных для построения прогнозов. Две точки - мало, к тому же формулы при креатинине около 100 мкмоль/л слишком неточны.
А пробу Реберга не делали? Если бы с интервалом месяца в 3 раз 5 пробу Реберга сделать, тогда надежнее был бы прогноз. А скорость спада СКФ может меняться, и меняться по разным причинам. Следите за белком в моче, за давлением, за инфекциями, пейте больше воды и ведите здоровый образ жизни! В этом разделе и в книге Швецова можно найти рекомендации по диете.
|
|
| |
Evgene
|
Дата: Суббота, 11.07.2015, 21:17 | Сообщение # 297 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 110
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Слишком мало данных для построения прогнозов. Две точки - мало, к тому же формулы при креатинине около 100 мкмоль/л слишком неточны.
А пробу Реберга не делали? Если бы с интервалом месяца в 3 раз 5 пробу Реберга сделать, тогда надежнее был бы прогноз. А скорость спада СКФ может меняться, и меняться по разным причинам. Следите за белком в моче, за давлением, за инфекциями, пейте больше воды и ведите здоровый образ жизни! В этом разделе и в книге Швецова можно найти рекомендации по диете. Спасибо большое за ответ! Всё понял, не буду заморачиваться с прогнозированием. Так оно и спокойнее живется По поводу остального, тоже спасибо. Швецова прочитал (собственно, после прочтения его книги этот пост и написал), эту ветку тоже изучил. Здоровый образ жизни и контроль давления - обязательно.
Три вопроса возникло: 1. Давление. Принимаю Эксфорж 10/160 и Арифон Ретард 1,5 мг (индапамид). При этих препаратах получается понизить давление до 140/90. Ниже никак. Нефролог в МНГЦ говорит только одно: "Ешьте меньше соли". А я и так ее не ем. Колбасу, сыр и прочие продукты, в которых есть соль, практически исключил. Еду не солю при готовке и не досаливаю после. Нефролог говорит, что я должен довести давление до 110-120/70. Я и сам бы рад, но как? Что делать?
2. Вода. Когда только начал заниматься своим поликистозом, нефролог сказала, что употребление жидкости, наоборот, нужно снизить до 1,5 литра в день, чтобы не нагружать почки. В этой ветке и у Швецова написано о 2-3 литрах жидкости в день. Где правда? (Нефролог была в платном медцентре с, как оказалось не лучшей репутацией - "Домашний доктор" - НЕ РЕКОМЕНДУЮ этот МЦ, проверено на себе)
3. Физические упражнения. Нефролог в МГНЦ сказала, что всё силовое нужно исключить (тренажеры, турник, отжимания, упражнения на пресс). Только бассейн, велотренажеры и т.д.. А у Швецова всё это можно, если без фанатизма. Опять же - где правда?
Заранее, спасибо.
Сообщение отредактировал Evgene - Суббота, 11.07.2015, 22:53 |
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 11.07.2015, 23:08 | Сообщение # 298 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
1. Цитата Evgene ( ) получается понизить давление до 140/90. Ниже никак. Нефролог в МНГЦ говорит только одно: "Ешьте меньше соли". Мне в свое время то же самое говорили. Не знаю, где Вы обедаете, я основную соль ел (и ем) в общепите. Если дома пару недель посидеть, то давление падает, а как на работу пойдешь, так снова соль наедаешь(( Купили на работе микроволновку и носил еду из дома, в баночке. А если диету нарушал, то пил еще мочегонные. Хорошей альтернативой мочегонным для меня был бассейн!
2. Я больше верю Швецову, а что значит Цитата Evgene ( ) употребление жидкости, наоборот, нужно снизить до 1,5 литра в день, чтобы не нагружать почки. ? Что она имеет в виду под словами "не нагружать почки"? Не нагружать почки водой? Если у Вас СКФ=68 мл/мин, то почки фильтруют 68 мл крови в минуту. Если пить меньше воды, то все равно будет фильтроваться 68 мл/мин, только кровь может быть гуще. Если пить больше воды, то кровь может быть более жидкой. Что хуже для почечных фильтров? Вроде хуже всего - обезвоживание.
3. Интенсивность и комплекс физических упражнений должны зависеть от стадии ХБП. То, что рекомендовала нефролог в МГНЦ, можно аж до самого диализа (только осторожно). Швецов пишет о более здоровых людях. На Вашей стадии я больше слушал бы Швецова.
|
|
| |
Evgene
|
Дата: Суббота, 11.07.2015, 23:29 | Сообщение # 299 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 110
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Мне в свое время то же самое говорили. Не знаю, где Вы обедаете, я основную соль ел (и ем) в общепите. Если дома пару недель посидеть, то давление падает, а как на работу пойдешь, так снова соль наедаешь(( У меня другая ситуация - график не нормирован и позволяет питаться дома всегда. Общепит и всякие Макдональдсы не посещаю. А если и захожу, то обычно покупаю там мороженое - только в нем соли практически нет Т.е., соли я ни дома ни еще где реально не ем. Вопрос с давлением пока остается открытым. Что еще можно сделать для его регулирования?
Цитата binnick ( ) 2. Я больше верю Швецову, а что значит Что она имеет в виду под словами "не нагружать почки"? Не нагружать почки водой? Если у Вас СКФ=68 мл/мин, то почки фильтруют 68 мл крови в минуту. Если пить меньше воды, то все равно будет фильтроваться 68 мл/мин, только кровь может быть гуще. Если пить больше воды, то кровь может быть более жидкой. Что хуже для почечных фильтров? Вроде хуже всего - обезвоживание. Если я правильно понимаю, почки не только функцию фильтрации крови выполняют, но и выделительную. (Швецов тоже об этом пишет) Возможно, та нефролог имела в виду именно нагрузку на выделительную часть. Что почкам приходится много жидкости выводить из организма и это их нагружает. Я неправ?
Цитата binnick ( ) 3. Интенсивность и комплекс физических упражнений должны зависеть от стадии ХБП. То, что рекомендовала нефролог в МГНЦ, можно аж до самого диализа (только осторожно). Швецов пишет о более здоровых людях. На Вашей стадии я больше слушал бы Швецова. Большое спасибо, тут все понял.
Сообщение отредактировал Evgene - Суббота, 11.07.2015, 23:54 |
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 12.07.2015, 11:14 | Сообщение # 300 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Evgene ( ) Вопрос с давлением пока остается открытым. Что еще можно сделать для его регулирования? Еще поискать соль в еде и/или добавить таблетки. Я еще пил бета-блокаторы. Кстати, какой уровень натрия в крови?
Цитата Evgene ( ) Возможно, та нефролог имела в виду именно нагрузку на выделительную часть. Что почкам приходится много жидкости выводить из организма и это их нагружает. Непонятно. Что Вы называете "выделительной частью "?
|
|
| |
|