Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Жизнь без иммуносупрессии после пересадки

Kirill Дата: Четверг, 20.11.2014, 17:15 | Сообщение # 31 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Цитата АнЕлЯр () а почему отказались, как аргументировали? Насколько я понимаю Кэмпас это тоже один из препаратов такой терапии, может не на столько сильный, и его применяют. А не кто не чего не аргументировал. Это старая школа еще до Сандиммуна. А потом появился его величество Сандиммун без опыта работы с ним.А происходило следующее. Теперь с опытом с могу сказать ,что это была токсичность с повышение креатинина и начинали делать облучение,которое не помогало. 90% больных с пересадкой теряли почки из-за токсичности через 2-3 года. Пока врачи не набрались опыта работы с ним.. А взять Програф. Кричали новое лекарство. А только потом стали говорить про диабет.

Xenia Дата: Четверг, 20.11.2014, 17:24 | Сообщение # 32 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () Xenia, а Вы сейчас не в курсе что и как по данному вопросу? Очень заинтересовало. У Вас же есть наработки? Вы это отслеживаете как то? Елена, больше я не отслеживала эти разработки, особенно в Америке. Но плотно общалась с профессором Фэндрихом в Германии, который занимается клеточной терапией, в том числе, после пересадки почки. Я копирую свой пост из другой темы http://www.dr-denisov.ru/forum/5-5943-6, там ничего больше нет по поводу альтернативных видов иммуносупресии. Просто я попросила поговорить с врачами в Любеке одного пациента, который там наблюдается. "Freund,Владимир, у меня к вам просьба. Как поедете в следующий раз на консультацию к своим нефрологам в Любек,спросите у них, что они думают о своим коллегах, которые работают в области клеточной терапии. Это профессор Фред Фэндрих и его командa Prof.F. Fändrich. http://www.uksh.de/klinike....72.html Campus Lübeck Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck Telefon Lübeck: 0451 500-0 Fax Lübeck: -3060 У них еще есть четыре частных праксиса. Для проведения второго этапа исследований университетская клиника Регенсбурга набирает новых пациентов для трансплантации почки. Будут смотреть, как можно уменьшить или полностью отменить иммуносупрессивные препараты, если пациенты получают клеточную терапию перед операцией. Сейчас есть люди, которые живут без супрессии уже несколько лет. Хотелось бы пообщаться с ними; конечно, это было бы информативнeй для меня, чем научный доклад. Потому что реальную жизнь, ее качество, ощущения, самочувствие после клеточной терапии могут описать только сами пациенты. Статью на нашем форуме поставил old_Tom 22.01.2011 http://www.dr-denisov.ru/forum/29-2156-11 Есть очень много новых научных докладов ученых о ходе исследований на английском языке. Если кому-то интересно, могут найти сами. Погуглите "Cell based therapy, renal transplantation without immunosuppressive drugs, Kiel University Clinic", " Cutting Edge: Immunological Consequences and Trafficking of Human Regulatory Macrophages Administered to Renal Transplant Patients", "A New Era in Cell Biology: German Company Develops Groundbreaking Alternative to Stem Cell Therapy". Профессор Фэндрих сейчас работает в клинике Святого Георгия в Лондоне, St. George's Hospital, London, занимается клеточной терапией , но он не ушел из клиники Регенсбурга. Прилетает в Германию тоже. Немецкие ученые разработали методику борьбы с отторжением донорских органов http://www.tatar-inform.ru/news/2008/08/07/126937/7 Августа 2008 г., 15:35 (Казань, 7 августа, «Татар-информ»). Специалисты из Университета Шлезвиг-Гольштейна разработали методику, позволяющую пациентам с пересаженными органами отказаться либо свести к минимуму прием иммуносупрессивных препаратов. Предварительные клинические испытания подтвердили эффективность нового подхода." В январе 2014 в Регенсбурге начали 2-й или 3-й этап клинических испытаний клеточной терапии после трансплантации почки http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18573141. Вы можете связаться с профессором Фэндрихом здесь, например http://www.immune-therapy.net/en/spektrum/toms-rems.php Но учтите, что клеточная терапия на сегодняшний день - это экспериментальные исследования. Думаю, что еще ни один ребенок не проходил через иммуносупрессию клеточной терапией после пересадки почки. Некоторые нефрологи, с которыми я разговаривала, поддерживали идею применения альтернативных методов иммуносупрессии, а другие, даже те, которые сами работали в течение нескольких лет в бостонском и массачусетском госпиталях, категорически против. Разные врачи, разные мнения. Ищите своих, которым сможете доверять.

Xenia Дата: Четверг, 20.11.2014, 17:48 | Сообщение # 33 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Kirill () А взять Програф. Кричали новое лекарство. А только потом стали говорить про диабет. http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/EPAR_-_Public_assessment_report/human/002655/WC500170414.pdf Итальянская фармкомпания Кьези Фармацевтичи выпустила новый препарат энварсус ( такролимус). Его принимают 1 или 2 раза в день. В Германии начнут назначать его с декабря.

Xenia Дата: Четверг, 20.11.2014, 18:14 | Сообщение # 34 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Kirill () Цитата АнЕлЯр () а почему отказались, как аргументировали? Насколько я понимаю Кэмпас это тоже один из препаратов такой терапии, может не на столько сильный, и его применяют. А не кто не чего не аргументировал. Это старая школа еще до Сандиммуна. А потом появился его величество Сандиммун Циклоспорин был одобрен для клинического использования в трансплантации органов в 1983 году. Кэмпас ( Campath, или Alemtuzumab) впервые начали применять в клинических испытаниях перед операцией по пересадке почки в 2007 или 2008 году. Сейчас его не используют в Германии в трансплантации почки, потому что этот препарат дает больше побочных эффектов, чем преимуществ. В 1994 одобрили програф (такролимус) для применения в пересадке органов. Такролимус в 10-100 раз сильнее циклоспорина, а следовательно, обладает большим нефротоксичным эффектом. Но судя по статистическим клиническим данным об оттотржении пересаженных органов, у него совсем небольшие преимущества перед циклоспорином. Но так как такролимус сильнее, то нефрологи предпочитают его в качестве препарата первой линии.

Xenia Дата: Четверг, 20.11.2014, 18:35 | Сообщение # 35 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Кэмпас не один единственный моноклональный препарат, применяемый для иммуносупресии. Их очень много уже : metelimumab, natalizumab, tocilizumab, basiliximab, daclizumab,аlemtuzumab, ATG, ,belatacept; есть много других http://www.eurolab.ua/encyclopedia/immunology-and-allergy/47782/ В университетской клинике Гейдельберга, в Nierenzentrum применяют иммуносупрессивную терапию белатацептом у некоторых пациентов после пересадки почки. Но этот препарат еще не зарегистрирован именно для применения в качестве иммуносупрессии после пересадки почки.

АнЕлЯр Дата: Четверг, 20.11.2014, 23:44 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Спасибо за ответ. Сегодня тоже спрашивала у своего врача об этом подходе. Она только прилетела из Калифорнии, там была большая конференция нефрологов и трансплантологов и она очень даже в курсе. Сказала что это интересное исследование в трансплантации, что да действительно пациенты живут без иммуносупрессии. Но это еще только исследования, что пациентов не так уж и много чтобы делать утвердительные выводы. Также часто возникают побочные реакции (если правильно поняла) как проблема с кожей. Точнее сказать не могу, не сильна в медицинских терминах, не смогла точно понять. Также это не очень уж легкая процедура для донора и вот с ним то уж точно никаких исследований нет и какая его реакция организма не изучалось. И с детьми такого возраста как мой Ярослав никто естественно применять это не будет, так как это пока лишь исследования. Я конечно и не настаиваю, хоть перспектива не пить таблетки мне и нравится) И также очень досадно что Америка выделят крупные суммы денег на такие исследования, а Германия нет. Но все врачи с любопытством ждут результата и все наблюдают, и интересуются. Кстати, врач рассказала что у них есть несколько пациентов, которые и без всяких новых технологий просто не пьют таблетки и все...и живут с органом и он не отторгается организмом... Говорит не объяснимо, но факт. И такое бывает. По разным кто причинам. У кого из-за побочных действий не было выбора. А есть те, кто принял такое решение самостоятельно без на то причин. Врачи удивляются КАК, но факт есть факт. Но таких пациентов, как я поняла, два или максимум три человека.

АнЕлЯр Дата: Четверг, 20.11.2014, 23:50 | Сообщение # 37 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: И еще, насколько также смогла правильно понять, трансплантация тут не только органа, но и новой иммунной системы донора. А если организм пациента не примет эту систему? Орган может просто отторгнуться организмом, его не стало, не стало и проблемы. А что делать с иммунной системой, которая уже запущена и обратного процесса нет или не так легко ее просто "убрать" из организма. Вот такие реакции самые опасные. Последствия могут быть разные и непредсказуемые. Исследуют..

Xenia Дата: Пятница, 21.11.2014, 00:21 | Сообщение # 38 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () Кстати, врач рассказала что у них есть несколько пациентов, которые и без всяких новых технологий просто не пьют таблетки и все...и живут с органом и он не отторгается организмом... Говорит не объяснимо, но факт. И такое бывает. По разным кто причинам. У кого из-за побочных действий не было выбора. А есть те, кто принял такое решение самостоятельно без на то причин. Врачи удивляются КАК, но факт есть факт. Но таких пациентов, как я поняла, два или максимум три человека. верится с трудом, что в Германии пациенты не принимают иммуносупрессию. Некоторые немецкие врачи просто из вредности и злости иногда пишут пациентам в выписках диагноз "некомплаентнсть", т.е., что пациент не принимает таблетки от высокого давления, не соблюдает режим иммуносупрессии, еще какие-нибудь таблетки не принимает или принимает не так, как назначено. Это грозит тем, что больничные кассы перестают оплачивать эти препараты и лечение вообще. Могут и диализ перестать оплачивать, если врач пожалуется на пациента, что тот опаздывает или вообще не приходит на процедуры, переедает продукты с высоким содержанием калия, не соблюдает питьевой режим и т.д. и т.п. Не всегда некомплаентность пациента является достоверным фактом. Но это "месть" со стороны врачей неугодным пациентам Часто подобные записи делают пациентам, которым не могут помочь, но врач не может написать о своем бессилии прямо. Как мне рассказали нефрологи, собственная беспомощность некоторых врачей иногда вызывает агрессию по отношению к пациентам, вот и пишут обозлившиеся медики всякую ерунду в выписках. Поэтому даже не знаю, как больничные кассы платят дальше за лечение пациентов, которые перестали самостоятельно принимать иммуносупрессию после пересадки. Интересно, что им пишут нефрологи в выписках для кранкенкасс? Все врачи, которых я знаю, подняли бы очень большой кипеж и отказались бы от такого пациента. В Америке зарегистрировано около 20 трансплантированных пациентов, переставших принимать иммуносупрессию еще 5-8 лет назад из-за высокой стоимости препаратов. Этих людей тоже наблюдают. Пока ученые не дали никакий внятных объяснений этому факту. Я лелею надежду на то, что скоро или хоть когда-нибудь начут выращивать органы из собственных клеток пациентов. Цитата АнЕлЯр () очень досадно что Америка выделят крупные суммы денег на такие исследования, а Германия нет. Но все врачи с любопытством ждут результата и все наблюдают, и интересуются. да, налюдают, интересуются, читают, обсуждают на конгрессах и конференциях, но рисковать пересаженными органами готов только профессор Фэндрих). Ему ведь выделили деньги на клинические испытания в Регенсбурге. Один из его главных ассистентов - американец с британским гражданством, может, это как-то связано, не знаю).

Xenia Дата: Пятница, 21.11.2014, 00:49 | Сообщение # 39 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата АнЕлЯр () И еще, насколько также смогла правильно понять, трансплантация тут не только органа, но и новой иммунной системы донора. А если организм пациента не примет эту систему? Орган может просто отторгнуться организмом, его не стало, не стало и проблемы. А что делать с иммунной системой, которая уже запущена и обратного процесса нет или не так легко ее просто "убрать" из организма. Вот такие реакции самые опасные. Последствия могут быть разные и непредсказуемые. Исследуют.. к сожалению, и стандартная иммуносупрессия может привести к непредсказуемым последствиям, и химеризм, и клеточная терапия. Всё это лотерея и игры ва-банк. Но выбор за пациентом - диализ или пересадка. Нефрологи, наблюдающие трансплантированных пациентов, говорят, что на традиционной иммуносупресии сохранность пересаженных почек составляет около 90%. Это уже очень большой и жирный плюс в пользу привычных таблеток.

warwara Дата: Пятница, 21.11.2014, 02:09 | Сообщение # 40 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Всем привет! давненько я не писала на форуме :-) но тут не удержалась и хочу вставить свои 5 копеек:-) Я лично разговаривала с женщиной, которая наблюдается в РНЦХ. После пересадки 25 или 27лет, так вот как она рассказала, что уже более 20 лет она не пьет сандиммун, говорит не пошел он ей....но пьет 1 таб. преднезалона. И все. единственное, жаловалась на боли в костях Но и ей все же за...70. Я первый раз встретила ее с мужем году в 2002, у нее уже под 20 лет почке было, потом все вспоминала ее, и вот в этом году опять встретились , она была без мужа ,но такая же общительная и приветливая. Вот как то так.....

Xenia Дата: Пятница, 21.11.2014, 02:15 | Сообщение # 41 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: warwara,я не верю таким заявлениям без подтверждения врачей. Почему она не принимает азатиоприн, майфортик или селлсепт? Может быть, она говорит правду, а может быть,что нет. B 2002 году под 20 лет после пересадки, в 2014 - под 30 лет после пересадки? Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 21.11.2014, 02:17

warwara Дата: Пятница, 21.11.2014, 07:56 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Если честно я не помню точно сколько лет у нее после пересадки. Но то, что больше 20 это факт. Она мне рассказывала, что ей пересаживал почку еще заведующий, который работал до М. М. Каабака. кажется Белоусов. Ей было около 50-ти. .она тогда пила метепред и сандиммун, потом на сандиммун была какая то реакция. Ей еще тот самый заведующий его решил убрать, вначале до миним. дозировки,а потом она и вовсе перестала его пить ,только метепред. Я сама была очень удивлена ее рассказу. Но в РНЦХ ее многие знают, и сидела она в очереди на сдачу анализов с женщиной у которой тоже был большой срок после пересадки . Только эта женщина и я пошли без очереди на сдачу концентрации (я-прографа, а она сандиммуна), а старушка продолжала сидеть в общей очереди, тогда то я у нее и спросила: Разве она не будет сдавать концентрацию,? и так она рассказала ,что давным давно пьет только метепред. Может кто из форумчан ее знает? так как она сдает анализы еще и в 52.

Kirill Дата: Пятница, 21.11.2014, 21:01 | Сообщение # 43 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Да чего все удивляются и доклады читаете,это не для больных. Масяк Я.Г. ученик Белоусова. Как раньше была терапия преднизалон +азиатеоприн(умуран) Почему мне на третей начинали на больших дозах урбазона(при наличии АТГ а больнице). Как я знал женщину у которой в 87 году было уже 20 лет после пересадки(в Франции родственная) В Питере у женщины убрали Сандиммун из-за отсутствия в наличии. Про женщину о которой написано выше в посту я уверен на 99% ,что по мимо преднизалона она пьет азатиоприн. Да много разных случаев..

Ира Дата: Пятница, 21.11.2014, 23:40 | Сообщение # 44 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Кирилл ну за что Вы так Ян Геннадьевича Мойсюк он.....

Kirill Дата: Суббота, 22.11.2014, 08:59 | Сообщение # 45 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Ира,в каком смысле.?Я Ян Геннадьевича ценю как врача и человека. Как я могу его не уважать ,если я был у него под ножом несколько раз.. А если это про ученика,то спасибо Белоусову,что он передавал свой опыт другим.Потому что еще 86 году в клинике Шумакова ходили разговоры,что у Белоусова работает молодой врач от Бога.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]