|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Кэмпас
| |
АнЕлЯр
 |
Дата: Вторник, 02.02.2016, 00:07 | Сообщение # 31 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:  |
Nitrat, да никто и правда не спорит с врачами.
А в плане замечания про биопсию, то в РНЦХ делают биопсию после операции в первые недели в обязательном порядке независимо от показателей крови. А в практике других клиник, я говорю не только про зарубежные, такого нет.
Pringles, сама операция стоит около 40 000 - 50 000 Евро. Плюс 1 000 Евро на обследование совместимости донор-пациент и комиссия для донора.
В большинстве случаев огромные суммы нужны не только на операцию, а на длительную подготовку к ней, полное обследование, потому что (как например в нашем случае) до операции еще далеко и нужны дополнительные операции и диализ.
Но если только операция, несколько подготовительных диализов, то сумма именно такая, как я написала.
Зачастую счет выставляется на пару десятков Евро больше, так клиника перестраховывается и если деньги остануться, то они вам возвращаются на счет.
Наши прилетают по разным причинам, проходят плановые осмотры и лечение, и если деньги остаются, то их переводят пациенту обратно.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 00:10 | Сообщение # 32 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = АнЕлЯр, потому что (как например в нашем случае) до операции еще далеко и нужны дополнительные операции и диализ.
Написала как в настоящем времени, прочитала и холодным потом обдало...
Нам до трансплантации БЫЛИ нужны дополнительные операции, осбледования, диализ и подготовка.
Не дай Бог с таким еще раз столкнуться...
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 00:13 | Сообщение # 33 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Я бы кстати не поехал бы в Германию на операцию даже имея такую возможность.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 00:18 | Сообщение # 34 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = Pringles, Я бы кстати не поехал бы в Германию на операцию даже имея такую возможность.
Почему??? 
Шикарные шовчики кстати)))
Я с трудом нахожу швы после удаления почек у Ярослава))) а уж по зашитию сопроводительных каналов между машонкой и брюшной полостью так совсем уже нет.
Но конечно же дело не только в швах.
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 10:59 | Сообщение # 35 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Цитата АнЕлЯр (  ) Почему???
потом что там меня сделали ХПНщиком
А также потому что когда я первый раз в жизни увидел Ян Геннадьевича мне точно никакая Германия не нужна была бы.
Да и по многим историям даже с этого форума я несколько разочаровался в их медецине
А также по историям моего друга хирурга врача, проходившего там обучение.
Пожалуй, я бы туда поехал делать какую нибудь колоноскопию и подобное, может еще по каким то заболеваниям, но не по нашему профилю точно
Сообщение отредактировал Pringles - Вторник, 02.02.2016, 11:02 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 12:21 | Сообщение # 36 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Pringles ( ) Да и по многим историям даже с этого форума я несколько разочаровался в их медецине
Очень спорно. Моя подруга пересаживалась там от мамы, в восторге от уровня медицины и внимания. Ездила постоянно туда на проверки
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 12:24 | Сообщение # 37 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = Pringles, А также потому что когда я первый раз в жизни увидел Ян Геннадьевича мне точно никакая Германия не нужна была бы.
Завидую, это дорого стоит! А нам не удалось найти такого врача в России в тот момент, когда помощь была так нужна. РДКБ так те вообще официальный отказ дали... Я не говорю что их нет, просто нам не удалось...да и времени не было.
Знаю что есть очень хорошие врачи, нам говорили, но все они для взрослых.
От нас и в Берлине отказывались, в Израиле брать не хотели.
Мы бы и в Гваделупу полетели, если бы наш врач там работал. Нашли его в Кёльне, он не отказался и поставил на ноги ребенка.
Про Ян Геннадьевича слышала не раз и только хорошее. И если он нас возьмет под свои поруки, то считай пол дела сделано будет.
Домой хотим...
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 13:03 | Сообщение # 38 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Просто я нашел врача в России, которому я куда больше верю чем любой медицине.
Элементарно для примера взять Шумаковку.
Ксения говорила, что ее маме - донору делали обычную полостную операцию.
В Шумакову делают лапароскопию.
Я не врач конечно, но лапароскопия наверное лучше полостной операцией.
Видимо руки наших хирургов лучше.
Конечно там лучше оснащение, палаты, уход, внимание, шовчик аккуратней.
Но это не главное.
Но и там можно попасть на безрукого врача, который со всей этой базой сделает вас инвалидом, как например со мной.
Хирургия конечно штука непредсказуемая, но в моем случаи, я уверен, часть вины лежит именно на раз3.14...ве врачей Германии.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 13:16 | Сообщение # 39 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = Pringles, донору делали обычную полостную операцию.
В Шумакову делают лапароскопию.
Мужу тоже делали лапароскопию.
Алексей, у всех своя история. И дело правда далеко не в шовчиках.
Это очень здорово что Вы так довольны своим врачом.
Мы тоже своим очень довольны.
|
| |
| |
orlangur
|
Дата: Среда, 02.03.2016, 14:28 | Сообщение # 40 |
|
Группа: Удаленные
|
По поводу сбора денег на Кэмпас. Правами на его производство и т.д. владеет компания Санофи.
Напишите им Communication.Russia@sanofi.com
Что вы собрали деньги на этот препарат, и где его в мире можно купить...
Ответу очень удивитесь. Очень.
По поводу схемы Кэмпас +Солирис, схема экспериментальная, как работает толком никто не знает, знаю лично несколько детей, у кого было отторжение, не смотря на эту схему.
С кем то работает, с кем то нет. Почитайте в частности противопоказания к Солирису, про риск развития скрытых инфекций. Для людей на гемодиализе не так важно, для перитонеального диализа может быть более важным.
|
| |
| |
ea22
|
Дата: Вторник, 08.03.2016, 11:39 | Сообщение # 41 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А зачем вообще применяют Солирис? Просто от оторжения? Он же нужен только больным АГус и ПНГ на пересадке, чтобы не было возврата основного заболевания в трансплантат. И его применяют потом долгое время и после трансплантации. Я получаю Солирис бесплатно и делала пересадку в НИИ Шумакова. Но у меня АГУС и лечение Солирисом я получаю до сих пор
|
| |
| |
orlangur
|
Дата: Среда, 09.03.2016, 11:19 | Сообщение # 42 |
|
Группа: Удаленные
|
Цитата ea22 ( ) А зачем вообще применяют Солирис? Просто от оторжения?
Так как в России его применяют только в одном центре. Мало кто даже из трансплантологов знает зачем. Так как я не трансплантолог, то знаю еще меньше.
Одна из причин - это замена плазмафереза (из-за некоторых рисков плазмафереза, у Солириса правда свои риски тоже есть). Другой вопрос, что не везде и плазмаферез применяют при пересадке.
Применяют не только при аГУСе
А теперь чистая теория, если рассуждать зачем применяют не только для больных аГУС (только предположение)....
Что важно для пересадки:
1. Подбор по группе крови (АВО совместимость). У каждой группы крови есть свои антитела
2. Подбор по комплексу гистосовместимости
3. Наличие антител к главному комплексу гистосовместимости
Наличие высокого титра антител тех или иных - это показания к проведению плазмафереза, каскадного плазмафереза, селективной или неселективной иммуносорбции
Смотрим как действует Солирис
"Фармакокинетика Метаболизм. Человеческие антитела под действием лизосомальных ферментов в клетках ретикулоэндотелиальной системы расщепляются до небольших пептидов и аминокислот."
Что можно вам посоветовать для подбора органа в дальнейшем:
1. Подбор органа по АВО. Чтобы был совместим по группе крови
2. Максимально подобранный орган по комплексу гистосовместимости
"Для оценки степени гистосовместимости был предложен индекс гистосовместимости. При одном идентичном у реципиента и донора антигене системы HLA индекс гистосовместимости составляет 25%, при двух 50%, при трех – 75%, при четырех – 100%. При этом оценивают степень гистосовместимости по антигенам так называемых классических локусов HLA."
3. Исключить орган с антигеном, к которому у вас есть антитела к HLA. Для определения таких антител сдать анализ наличие антител к главному комплексу гистосовместимости 1 и 2 - го класса. Вначале скрининг, а затем если покажет высокий титр антител, анализ на их идентификацию
Такие анализы делаются в СклифЛабе
Скрининг 7000 р.
Идентификация тысяч по 12 к каждому классу
По поводу Солириса для людей не больных аГУС, этот препарат входит в программу господдержки, добиться его получения можно.
Другой вопрос, что в стандартную программу по пересадке он не входит. И здесь два способа, либо пациент покупает его сам (один флакон порядка 350 т.р., на операцию надо 3 для людей не больных аГУС!), либо его достает врач самостоятельно через минздрав, как препарат для экспериментального лечения, что тоже вполне возможно.
Сообщение отредактировал orlangur - Среда, 09.03.2016, 11:20 |
| |
| |
ea22
|
Дата: Среда, 09.03.2016, 11:30 | Сообщение # 43 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нигде не написано, ни в какой даже мировой литературе, что Солирис эффективен просто при пересадках без определенных заболеваний. Тк я знаю именно роль Солириса для больных аГУС и ПНГ мне просто категорически непонятно, что это за эксперименты с таким дорогим препаратом.
|
| |
| |
orlangur
|
Дата: Среда, 09.03.2016, 11:35 | Сообщение # 44 |
|
Группа: Удаленные
|
Цитата ea22 ( ) что это за эксперименты с таким дорогим препаратом.
Такие вот эксперименты... Это не стандартная схема, проверенная годами. Правда, Солирис и появился относительно недавно.
В каких-то центрах в мире пересадки с ним делают. Кто конкретно, не знаю.
Лично я, больше за стандартную схему.
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Среда, 09.03.2016, 14:02 | Сообщение # 45 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
СОЛИРИС показан исключительно при атипичном гемолитико-уремическом синдроме, а не для каждого кто пересаживается. Был сюжет недавно по ЦТ, где мальчику с врожденной патологией уретры единственной почки планируется пересадка и нужен солирис. ЗАЧЕМ? Во-первых, показание для этого препарата - атипичный ГУС, крайне редкое заболевание, которое еще доказать надо. У нас шла речь о АГУС, но все-таки потом открестились от этого диагноза. И шла речь о силирисе. Я знакома с аспектами его продажи, поэтому немножко в курсе. И НИКТОне даст вам 100 гарантий на то, что приживется почка на этих препаратах. Много других моментов. Но если аГУС настоящий - то препарат показан, но по литературным данным аГУС встречается так редко - 1 случай на 1млн. Поражает уже широта применения солириса! До чего наша медицина дошла - в любой ситуации - панацея - солирис! и кэмпас! О чем самим препаратам и создателям их неведомо до сих пор.
И данных о том, что почка с солирисом будет жить 30 лет просто не может быть в принципе. Так же как и аналогичных данных в научной среде нет и по продолжительности жизни почки на кэмпасе, так как и кэмпас используется не более 10 лет. И побочных эффектов от препаратов тоже может быть немало и серьезных - онкология, например. Нам тоже рекомендовали КЭМПАС. Но как то все взвесив, решили остаться на стандартной схеме - данных больше и по побочным эффектам и опыту ведения пациентов. Кэмпас укололи - и жди какие побочные эффекты вылезут отсроченные, а бороться с ними каким образом? Но, пожалуй, самое неприятное в этих препаратах - это туберкулез и повышенная частота неоплатических процессов. Да еще и за такие денежки.
К размышлению.....Был такой препарат - миокальцик при остеопорозе, очень дорогой и очень эффективный при остеопорозе. А через пяток - десяток лет отозвали из-за высокой частоты именно онкологических заболеваний.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Среда, 09.03.2016, 14:13 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
