Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поделитесь информацией!!!!!!! Муж сильно переживает и я тоже
| |
Geskar
|
Дата: Среда, 30.12.2015, 09:49 | Сообщение # 256 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Kiril, ну как не девается? Я понимаю, следы белка. Наш гломерулонефрит начинался именно с белка в моче ( сейчас по результатам биопсии нефрит исключили
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 30.12.2015, 16:34 | Сообщение # 257 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
А не ставили вопрос.что это может давать свои почки? Там есть какие то нюансы,но я не помню какие.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Понедельник, 04.01.2016, 13:11 | Сообщение # 258 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Всех с наступившим новым годом! Здоровья и еще раз здоровья! Поделитесь информацией. У мужа по узи накапливается жидкость как в брюшине. Когда делали биопсию убрали почти 40 мл, прошло почти месяц с биопсии, он снова чувствует, что там жидкость . Почему она собирается, были ли у кого- то такое??? И еще: под отекла фистульная рука. Если б не наша проблема с белком, можно было бы и не особо обращать внимание, а так переживаем, что это бесбелковые отеки(((
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Понедельник, 04.01.2016, 21:48 | Сообщение # 259 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата Geskar ( ) У мужа по узи накапливается жидкость как в брюшине. Когда делали биопсию убрали почти 40 мл, прошло почти месяц с биопсии, он снова чувствует, что там жидкость . Почему она собирается, были ли у кого- то такое? Почему она там собирается,вам может сказать только ваш врач.Когда делали биопсию,убрали 40 мл.жидкости,наверняка отдали её на анализ.Спросите у них.Жидкость может скапливаться по разным причинам,в моём случае подтекал мочевой пузырь,делали операцию,бывают и вполне безобидные причины,и со временем жидкость рассасывается.В любом случае,ответить вам сможет ваш врач. Не заостряйте внимания на болячках мужа,если бы было что то серьёзное,врач бы вам уже сказал,нужно его настраивать на хорошее,а не на плохое.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Понедельник, 04.01.2016, 22:49 | Сообщение # 260 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Mirag79, спасибо за комментарий. Мы на позитиве по жизни . Это я иногда хочу просто выслушать мнение бывалых. Не унываем- это кредо моей семьи)))
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Воскресенье, 10.01.2016, 17:05 | Сообщение # 261 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Я бы еще подумал о лимфе. Почку она не под давливает,хотя 40 мл. это не то количество.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Четверг, 25.02.2016, 04:11 | Сообщение # 262 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Всем здравствуйте. Давно не делилась информацией о нашем самочувствии да и радоваться особо нечем( после трансплантации прошло уже 5 месяцев. Белок в моче продолжает оставаться. Было предложено прокапать ретуксимаб( мабтеру). 500 гр прокапали, без изменений. В данный момент муж лежит в больнице, в турции( так как мы здесь оперировались). Проводят плазмаферез. Они в свою очередь тоже посмотрели биопсию, которую нам делали в Украине. Говорят, что по описанию похожа со заключением наших специалистов. Но профессор подозревает, что у него скрытый фрагментарно- сегментарный гломерулосклероз. Мы вообще были в школе. На таком сроке после операции, с такой дозой супрессии!!! Это как приговор. При чём если брать появление белка в моче, то он у нас появился спустя 3 недели после операции. Не пойму, получается, что мужу с его мезангиальным гломерулонефритом вообще не стоило идти на пересадку..... В общем, проблема. Приехали на лечение и спустя 4 дня остановилась фистула(((( тромбонулась . Пришлось вшивать катетер в пах( подключички с двух сторон- тотальный тромбоз. До формирования фистулы и перед ПД там стояли катетеры.) так что такая можно сказать" непруха". Теперь ждем окончание плазмафереза . Скорее всего будут повторять и капельницу с ретуксимабом( мабтера). Что касается других анализов- то все остальное в норме. Вот как- то так(((( всем желаю огромного здоровья и позитива
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Четверг, 25.02.2016, 16:27 | Сообщение # 263 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Geskar, нелегко вам приходится! Желаю вам найти и, по возможности, устранить причину белка. Самое главное, сохранить почку и хорошее качество жизни, самочувствие.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Пятница, 01.04.2016, 16:36 | Сообщение # 264 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Всем здравствуйте) хорошего настроения и здоровья. Подскажите, пожалуйста, мужа хотят перевести с прографа на сандимун. Кто переходил ? Отзывы. Делают это в качестве эксперимента, потому как до сегодняшнего дня ситуация с белком в моче не стабилизировалась , хотят такой метод попробовать. Оперирующая клиника, профессор сказал нам, что скорее всего у мужа скрытый фокально- сегментарный гломерулосклероз. Боремся, верим. Пробуют все возможное. Вот сегодня было предложен такой переход с прографа на сандимун. Интересуют отзывы и тех, кто принимает сандимун. Спасибо
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Пятница, 01.04.2016, 18:42 | Сообщение # 265 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Цитата Geskar ( ) мужа хотят перевести с прографа на сандимун. Кто переходил ? Часто поступают обратно. То есть меня переводили с неорала на програф. В Вашем случае обратный "ход" так сказать. А результат станет известен, только по прошествии какого-то времени. Надо набраться терпения. Может быть, кто-то из наших и переходил таким порядком. Подождем комментариев.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 02.04.2016, 07:16 | Сообщение # 266 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Geskar, ритуксимаба сделали всего 2 капельницы по 500мг? С каким промежутком между капельницами? Анализ крови на Б-лимфоциты брали до и после введения? Какой рост и вес мужа? Какая площадь поверхности тела?
дело в том, что у меня фсгс и сейчас тоже вводят ритуксимаб. 1 марта была первая капельница 1000мг, сейчас (я в больнице) планируют вторую, но Б-лифоциты уже -0 и поэтому пока думают, делать или нет.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Суббота, 02.04.2016, 08:12 | Сообщение # 267 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Naasory, да, ритуксимаб две капельницы. Одна - 500мг, вторая-750! Но что характерно, лимфоциты вообще не упали. Доктора недоумевают. Может потому, что ему не брали анализ крови на Б- лимфоциты???!!!! И получается, что организм вообще не прореагировал на лечение. А какая симптоматика у вас Фсгс???? Потому что по биопсии у нас. Все норм. Это подозревают скрытую форму. Так как сохраняется протеинурия, идет потеря общего белка в крови. Как я и писала, нам делали 10 сеансов плазмафереза . Сказали, что это единственное лечение в нашем случае........
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 02.04.2016, 13:32 | Сообщение # 268 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата Geskar ( ) Одна - 500мг, вторая-750! А чего так мало? Ваш муж небольшого роста и очень худой? Кт органов грудной клетки не делали? На какой нибудь скрытый туберкулез не проверяли?
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Понедельник, 16.05.2016, 21:07 | Сообщение # 269 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Здравствуйте, на знаю, можно или нет размещать в этой группе ссылки, но очень болит душа за эту малышку. Если не по адресу, исправьте меня. https://vk.com/wall-103875680_2572
|
|
| |
perfectlady
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 19:04 | Сообщение # 270 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 177
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Geskar, как чувствует себя ваш муж? В какой турецкой клинике вы оперировались?
|
|
| |
|