Четверг, 21.11.2024, 19:35
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса  
Всем, кто начал прием дженериков!
RUSYA81
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 19:48 | Сообщение # 241
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 280
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Девушки, не ссорьтесь smile
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 19:49 | Сообщение # 242
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Или начинайте кампанию за регистрирование побочных эффектов дженериков. Требуйте начать что-то вроде клинических испытаний - провести сравнение развитий побочных эффектов у пациентов, получающих оригинальные и дженерические препараты иммуносупрессии. Я и не собиралась ссориться. Я тоже переживаю, поэтому и пишу, что шушуканья и предположения не помогут! Нужны явные факты, явная статистика в сравнении.
 
RUSYA81
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 19:50 | Сообщение # 243
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 280
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ксения, Вы правы
 
Фиона
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:06 | Сообщение # 244
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
Цитата Xenia ()
Не меньшее, а думаю, гораздо большее количество пациентов умерло, получая оригинальные препараты.

Вот это шедевр! Вы хотите подождать, пока пройдет столько же времени на дженериках, сколько лет люди были на оригинальных препаратах, а потом посмотреть, где худшие последствия?) Это же АЗЫ. Ухудшения пошли сразу и по всей стране, почти у всех, кто рискнул принимать. Кто-то сразу побежал и при первых признакал купил на черном рынке. Остальные сразу начали покупать за свои последние гроши оригинальные препараты, не желая рисковать жизнью.
Дженерик, тем более из стран третьего мира, практически всегда хуже оригинала.
Смысл читать побочные эффекты, если индусы практически полностью слизали все, что написано в инструкции biggrin
Цитата Xenia ()
И я все понимаю, я против дженериков.

оно и видно, прямо чувствуется, особенно когда вы козыряете тем, что в западных странах практически везде дженерики, мол ничего и вам губу раскатывать))
Цитата Xenia ()
У вас козырь - развитие острого и хронического отторжения почечны трансплантов из-за нестабильной концентрации дженерических препаратов.

ох..фигительный козырь) который я выбила зубами и когтями, и который мне тоже долго не хотели регистрировать, просто я их загнала в угол, и по анализам, и, что важнее, знанием своих прав) и то эту несчастную побочку мне не хотели отдать 2 месяца, врали откровенно, подсовывали совершенно другое вместо бланка регистрации поб.явления и т.д. и т.п. Потом конечно отдали. Только мне от этого не легче.
А вот когда через несколько месяцев у моей знакомой при переходе на такр.тева началось то же самое, т.к. кончились деньги покупать оригинал, ей уже ни в какую не регистрировали, вообще.
А Halina говорит про какие-то письма о плохой работе по нежелательным реакциям.. Может это он про другие препараты, любые кроме дженериков wink


Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
 
Фиона
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:14 | Сообщение # 245
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
Цитата Xenia ()
Или начинайте кампанию за регистрирование побочных эффектов дженериков. Требуйте начать что-то вроде клинических испытаний - провести сравнение развитий побочных эффектов у пациентов, получающих оригинальные и дженерические препараты иммуносупрессии. Я и не собиралась ссориться. Я тоже переживаю, поэтому и пишу, что шушуканья и предположения не помогут! Нужны явные факты, явная статистика в сравнении.

Ксения, вы вроде неглупая девушка, но иногда такая наивная sad даже если бы я верила, что после всей этой эпопеи, после всех бесплодных попыток, слезных писем власть имущим, попыток помочь нам журналистов, еще можно что-то сделать, я просто сейчас не в том состоянии, чтобы затевать такие проекты(


Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:30 | Сообщение # 246
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата Uka ()
побочные эффекты

Цитата Uka ()
Ухудшения пошли сразу и по всей стране, почти у всех, кто рискнул принимать.
какие побочные эффекты и ухудшения конкретно обсуждаем? Острое, хроническое отторжение, закие-то состояния, заболевания, инфекции? Как у вас появилась информация о развитии побочных эффектов у трансплантированных пациентов,начавших получать дженерики, по всей России? Сколько пациентов имели почки от живых, а сколько от мервых доноров? Сколько лет они получали оригинальные препараты? Когда начали получать дженерические? Через какое время и какие именно развились побочные эффекты? Это только самые первые вопросы, которые задают себе врачи при описании побочных эффектов при получении пациентами дженериков. А всяких еще других вопросов может быть гораздо больше. Возраст, пол, раса,сопутствующие заболевания, совпадение по HLA.

Цитата Uka ()
оно и видно, прямо чувствуется, особенно когда вы козыряете тем, что в западных странах практически везде дженерики, мол ничего и вам губу раскатывать))

списываю это заявление на вашу эмоциональную тактику по защите прав трансплантированных пациентов. Этакая эпатажность. Но ввод качественных дженериков в других странах не имеет отношения к обсуждаемому вопросу.

Цитата Uka ()
фигительный козырь)
это основной и самый главный довод против применения дженериков. Поэтому врачи и Co. не хотят регистрировать развитие острого и хронического отторжений. Хавайте, что дают:(

Цитата Uka ()
такая наивная
я уже не наивная, а опытная, прошедшая разные формы борьбы с медицинскими учреждениями. Поэтому и рассказываю вам, как рассуждают или будут рассуждать чиновники, какие вопросы они будут ставить перед врачами.
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:40 | Сообщение # 247
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Xenia, при всем уважении - не фиксируют побочки. Точка. Потому что говорят именно такими словами - и на оригинальных препаратах полно осложнений. Когда встал изначально вопрос о появлении дженериков, меня вызвал (!!!) руководитель центра и попросил написать письмо от пациентов с требованием не давать нам дженерики. Это было в январе. В апреле он же: да кто вам сказал, что дженерики вредные? Да ерунда, да весь мир живет на них.! И о январском разговоре "забыл" - не было этого.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:40 | Сообщение # 248
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата Uka ()
ох..фигительный козырь) который я выбила зубами и когтями, и который мне тоже долго не хотели регистрировать, просто я их загнала в угол, и по анализам, и, что важнее, знанием своих прав) и то эту несчастную побочку мне не хотели отдать 2 месяца, врали откровенно, подсовывали совершенно другое вместо бланка регистрации поб.явления и т.д. и т.п. Потом конечно отдали. Только мне от этого не легче.
А вот когда через несколько месяцев у моей знакомой при переходе на такр.тева началось то же самое, т.к. кончились деньги покупать оригинал, ей уже ни в какую не регистрировали, вообще.
А Halina говорит про какие-то письма о плохой работе по нежелательным реакциям.. Может это он про другие препараты, любые кроме дженериков
Именно на несовпадение биоэквивалентности оригинальных и дженерических лекарств и нужно указывать, писать об этом.

Нужно делать ударение на том, что отторжения трансплантированных органов, уменьшение срока их работы и ухудшение их функционирования экономически и социально невыгодно государству. Диализ и лечение, госпитализация, постоянная и частые лабораторные анализы, исследования ( биопсии, узи) пациентов отторжениями выйдет гораздо дороже, чем закупка оригинальных препаратов.

Я знаю, что такое борьба с клиниками, врачами по поводу регистрации побочных эффектов иммуносупрессии. Часто это борьба с ветряными мельницами. Но нужно продолжать борьбу, если вы хотите, чтобы этот вопрос сдвинулся с места. А не обвинять пациентку по интернету, что она против оригинальных лекарств в России.


Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 25.05.2015, 21:02
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:53 | Сообщение # 249
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата Мелисса ()
не фиксируют побочки. Точка. Потому что говорят именно такими словами - и на оригинальных препаратах полно осложнений.
спрошу и у тебя, Наташа, - о каких побочках говорим?

Вам нужно делать ударение на общеизвестные и зарегистрированные негативные качества дженериков
Цитата Xenia ()
Иммунодепрессанты в трансплантологии – это лекарства узкого терапевтического индекса, так называемые critical dose drugs, или лекарства критической дозы. В любом случае, если концентрация чуть выше или чуть ниже, последствия могут быть самыми печальными. Кривая фармокинетики и усвояемость у дженериков тоже не такие, как у патентованных лекарств. Дженерики не биоэквивалентны патентованым препаратам.


И если навязывают дженерики, то должны обеспечить всех! их принимающих трансплантированных пациентов медицинским и лабораторным наблюдением для предупреждения развития отторжений органов.
Цитата Xenia ()
смогут сказать им "да", но при условии соблюдения следующих условий - трансплантированным пациентам будет обеспечена экономическая и дистанционная доступность врачебного и лабораторного наблюдения во время получения дженериков.
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 20:55 | Сообщение # 250
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Цитата Xenia ()
спрошу и у тебя, Наташа, - о каких побочках говорим?

Допустим, не об острых, а хронических - их сложнее доказывать


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 21:01 | Сообщение # 251
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата Мелисса ()
меня вызвал (!!!) руководитель центра и попросил написать письмо от пациентов с требованием не давать нам дженерики.

Цитата Мелисса ()
И о январском разговоре "забыл" - не было этого.
я сталкивалась с "забывчивостью" врачей, их отрицанием своих устных и подлогом письменных заключений
( первоначальные изымались, а новые со старыми датами вкладывались, даже на компьютерe меняли такие письма) бесчисленное количество раз и в ВБ, и в Германии.
В Германии разве что подлога документов еще не встречала. Нужно спокойно приводить свои доводы, но основываясь на анализах, зафиксированных узкими специалистами болезнях.
 
Фиона
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 21:21 | Сообщение # 252
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
Цитата Xenia ()
Нужно спокойно приводить свои доводы

мда, вы как будто не читали за несколько лет все эпопеи и письма людей, все эти попытки что-то кому-то доказать, обосновать "экономическую эффективность" права пожить по-человечески (точнее просто пожить хоть), предъявления каких-то претензий, петиции.. вы спали что ли все эти годы? Это просто не имеет смысла, уже можно это понять.


Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
 
Xenia
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 21:29 | Сообщение # 253
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата Uka ()
мда, вы как будто не читали за несколько лет все эпопеи и письма людей, все эти попытки что-то кому-то доказать, обосновать "экономическую эффективность" права пожить по-человечески (точнее просто пожить хоть), предъявления каких-то претензий, петиции.. вы спали что ли все эти годы? Это просто не имеет смысла, уже можно это понять.
у вас претензии лично ко мне? Вы злы на меня, что я не могу повлиять на российских чиновников или придумать новые эффективные методы влияния на их решения? К сожалению, я таким "даром не владею". Я не спала, я такая же нефрологическая пациентка со своими проблемами. И мои права никто, никакие нефролиги, общественные или государственные организации не отстаивают.
Могу предложить начинать массовые судебные иски пациентам:

1)которым назначили и выдают дженерики, но не обеспечили частое и постоянное лабораторное и врачебное наблюдение;

2) у которых развились острые и хронические отторжения. Острые фазы могли быть пропущены просто из-за редких лабораторных анализов.
Полное хроническое оттрожение могли "поймать", когда уже были явные его признаки и без анализов.
 
Фиона
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 21:39 | Сообщение # 254
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус:
Цитата Xenia ()
у вас претензии лично ко мне? Вы злы на меня

biggrin biggrin
если вы не поняли, еще раз объясню - я удивлена, что вы призываете к высокой борьбе, хотя за столько лет уже давно понятно, даже по многочисленным сообщениям разных людей на форуме, что у нас в ситуации с дженериками настоящий беспредел - и то, что вы предлагаете, ну естественно, в первую очередь люди об этом и думали, кто-то пытался судиться, кто-то подтягивал неангажированных властью журналистов, кто-то подписывал петиции, итог один - большая фига всем. Поэтому и удивляюсь, вроде бы вы давно читаете форум, не могли не видеть всего этого.


Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)


Сообщение отредактировал Uka - Понедельник, 25.05.2015, 21:41
 
lyym
Дата: Вторник, 26.05.2015, 13:20 | Сообщение # 255
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
Хуже всего то, что и дженерики меняют каждый год. Мы вот не получали 6 мес. дженерик прографа, так нас и вообще сняли) Теперь ничего не предлагают sad


.
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024