Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 6 из 21 « 1 2 … 4 5 6 7 8 … 20 21 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Всем, кто начал прием дженериков!

Северянка Дата: Четверг, 06.11.2014, 12:25 | Сообщение # 76 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Обязательно всем прочесть http://www.nephroliga.ru/news/1663 Общественная палата открыла горячую линию для россиян с пересаженными органами Сегодня, 5 ноября, заработала горячая линия Общественной палаты РФ для пациентов, которые перенесли операцию по трансплантации внутренних органов, а потом столкнулись с проблемами обеспечения необходимыми лекарствами. Если после операции вы не можете получить бесплатно положенные препараты или нужных лекарств нет в аптеке, если вы считаете, что врач выписывает препараты худшего качества, звоните по номеру: 8-800-700-8-800. Горячая линия работает: пн-чт с 9:00 до 18:00, пт — с 9.00 до 17.00. В Общественной палате РФ уже поднимали проблему обеспечения россиян жизненно необходимыми лекарствами после трансплантации. «Чтобы понять, сколько таких граждан, с какими конкретно проблемами они сталкиваются, мы решили открыть горячую линию», — отметила инициатор проекта, член Общественной палаты Российской Федерации Елена Мигунова. Она также подчеркнула, что все сообщения, поступившие на горячую линию, будут проанализированы, собранные данные помогут для дальнейшей работы Общественной палаты в решении вопроса обеспечения качественными лекарственными препаратами людей с пересаженными органами. Отметим, что еще в прошлом году врачи сообщали в Росздравнадзор о 250 случаях побочных реакций после лечения дешевыми дженериками пациентов с трансплантированными органами. Пациенты создали электронную петицию, требуя отменить бесконтрольную замену лекарств трансплантированным пациентам. Петиция набрала 30 тысяч подписей, а инициаторы сбора подписей сообщили о победе — дело в том, что правительство 30 ноября 2013 года опубликовало постановление «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями». Однако этот перечень до сих пор не создан.

lyym Дата: Четверг, 06.11.2014, 13:11 | Сообщение # 77 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: На указанный номер позвонить не получилось) не зарегистрирован в сети .

lyym Дата: Четверг, 06.11.2014, 13:19 | Сообщение # 78 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: ой, извините. С другого телефона получилось позвонить) .

2010 Дата: Четверг, 06.11.2014, 15:05 | Сообщение # 79 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 lyym, и как результат? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Мелисса Дата: Четверг, 06.11.2014, 15:06 | Сообщение # 80 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Северянка, спасибо, позвонила, объяснила ситуацию. Жду реакции. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Mara Дата: Четверг, 06.11.2014, 15:35 | Сообщение # 81 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Северянка, позвонила, пожаловалась на снабжение лекарствами, точнее его отсутствие, в нашей районной поликлинике. Жду результатов. Хорошо, хоть програф выдаёт 52, а то если и его покупать.... Спасибо Оля за такой нужный телефончик!!!! Сообщение отредактировал Mara - Четверг, 06.11.2014, 15:36

Апофеозка Дата: Четверг, 06.11.2014, 17:08 | Сообщение # 82 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2168 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Я тоже звонила. Данные мои записали и причину звонка : то экорал дают ,то панимун .Не знай ,я в результат не очень верю. Пересадка почки 22.04.2010

Северянка Дата: Четверг, 06.11.2014, 20:46 | Сообщение # 83 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Апофеозка, у нас нет другого выбора. Хоть такая "движуха" со стороны государства. Это уже не молчание и не ответ типа "сам дурак, нечего было так болеть"

Фиона Дата: Четверг, 06.11.2014, 22:45 | Сообщение # 84 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Ребят, оповестите своих знакомых пересаженных, дайте им этот номер, не все здесь на сайте бывают. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

lyym Дата: Пятница, 07.11.2014, 09:10 | Сообщение # 85 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Результат не знаю) Пожаловалась на смену препаратов. Меняют каждые 6 месяцев. Сказала, что уже больше года покупаем програф сами, т.к не можем постоянно менять лекарства. Меня спросили -Это врачи выписывают вам разные препараты. Я ответила, что Минздрав закупает так. Спросили готова ли я принять участие в " круглом столе" по этому вопросу, записали адрес и телефон. Вот и все) Ребята, звоните ПОЖАЛУЙСТА все) Может хоть что-то изменится ! . Сообщение отредактировал lyym - Пятница, 07.11.2014, 09:11

Ксения Дата: Пятница, 07.11.2014, 13:56 | Сообщение # 86 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1770 Награды: 14 Репутация: 34 Статус: я тоже позвонила. http://vkontakte.ru/id3000255

сим Дата: Пятница, 07.11.2014, 21:30 | Сообщение # 87 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 389 Награды: 12 Репутация: 12 Статус: Если кто попадёт на передачу.Напишите,когда будет эфир.Что бы посмотреть. сд-1 1978-2014;гд 2008-2014;///24.11.2014. пересадка почки и поджелудочной железы .

RUSYA81 Дата: Понедельник, 10.11.2014, 18:35 | Сообщение # 88 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 280 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Позвонил, пожаловался, также спросили об участии в "круглом столе"

Фиона Дата: Вторник, 11.11.2014, 18:31 | Сообщение # 89 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Позвонила сегодня на "горячую линию". Что-то мне не понравился подход к опросу пациентов. Надеюсь, я ошибаюсь, но это похоже на пустую формальность, с целью заткнуть нам рот. Нормальную аналитику такими методами не собрать. Толком никаких вопросов, девочка-оператор тупо записывает названия препаратов, ФИО и все, абсолютно не в теме, "плавает". Никаких вопросов типа: номер побочки, фамилия врача, даты, названия учреждения, ничего.. Не отличает выписку от побочки даже. предложила поучаствовать только в круглом столе, но я по состоянию здоровья не могу сейчас.. Обязательно нужно самим делать свою статистику, и разрабатывать опросник людьми, которые "в теме". Слава Богу, это вроде будет делать Нефро-Лига. Надеюсь, в соавторстве не только с пациентами и медиками, но и юристами, с возможностью конструктивной критики и доработки. К сожалению, чинуши скорее всего скажут что такая статистика никакой силы официальной статистики не имеет. Тем более, если она собрана общественной организацией пациентов (заинтересованных лиц). Поэтому вопрос к нашим юристам, возможно ли при сборе данных как-то нотариально, или по-другому юридически грамотно, их официально заверять? Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Вторник, 11.11.2014, 19:03

koni Дата: Среда, 12.11.2014, 06:33 | Сообщение # 90 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 811 Награды: 15 Репутация: 26 Статус: Юридическая сила - это понятие широко трактуемое, в теории, к настоящему времени, документы, подписанные собственно ручно, электронной подписью, либо созданные на сайте "госуслуг", либо подобном сайте с серьезной идентификацией личности, могут считаться "лично заверенными" на практике, формы опросов могут быть- любыми, главное, чтобы орган государственной власти имел/не имел намерение с помощью этих опросов менять или не менятьправовую норму. А уж легитивность опроса, в этом случае,- это дело наживное.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]