|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Дженерики иммуносупрессоров
| |
Северянка
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:05 | Сообщение # 1891 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:  |
Цитата S555S (  ) Но карабкаемся и кусаемся.
Нас тут целый форум таких- палец пусть не кладут- откусим по самую майку 
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:06 | Сообщение # 1892 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, согласен .
Верить только делам!!!
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:15 | Сообщение # 1893 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Сообщение отредактировал Северянка - Суббота, 15.03.2014, 13:15 |
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:32 | Сообщение # 1894 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, Какая фраза не копируеться??? 
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:33 | Сообщение # 1895 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, Скачал файлы мельком пробежал. Хоршая информация. Детально ночью просмотрю. Раньше время не будет.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 15.03.2014, 13:34 |
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:36 | Сообщение # 1896 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Так что Вы не одиноки)) Я имел наш регион. В других есть и много активных людей.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 13:44 | Сообщение # 1897 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Все регионы одинаковы- одна страна- одни и те же федеральные законы...У Вас же была поддержка мамочек. Не теряйте с ними связь. и СМИ подключилии?
Сообщение отредактировал Северянка - Суббота, 15.03.2014, 13:46 |
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 15:03 | Сообщение # 1898 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, Мамочки да. Связь с ними постоянная. Это 3 семьи где дети с пересаженой печенью. Сми сперва подключились. Незадолго до второго заседания неожиданно все отключились. Я думаю мы понимаем почему.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 22:51 | Сообщение # 1899 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Когда будет готово судебное определение я перешлю его Наташе Широковой. Она опытным взором определит что там и о чём. И считаю необходимым что бы наше судебное разбирательство стало достоянием гластности выше и выше. Что бы как можно больше людей видели и общественников как проводят в Саратовской обл. судебные заседания в закрытом виде ссылаясь на врачебную этику удаляя журналистов и людей кому это не безразлично и ещё высказывая ко мне притензии что я специально собираю людей что бы видели и освещали что происходит. Всё это банальный произвол и нежилание помочь и разобраться а работа кому то в угоду. Как говориться всё закрыто и шито крыто.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 15.03.2014, 22:53 |
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 22:54 | Сообщение # 1900 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Наташа в беде не оставит ))
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 22:55 | Сообщение # 1901 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Цитата S555S ( ) Я думаю мы понимаем почему.
А почему бы не позвонить и не узнать точнее?
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 22:56 | Сообщение # 1902 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, на счёт определения?
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 22:59 | Сообщение # 1903 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Северянка, а на счёт журналистов так там всё просто они отсняли сюжет и материал им больше не нужен. Я звонил. Узнавал. Предлагал ещё раз поднять проблему у Наташи в области. Что то они оттдалились. Я думаю что просто им рекомендовали.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 23:01 | Сообщение # 1904 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Много областных печатных изданий сперва подключились. Но потом все отказались. Сылаясь что они люди маленькие. Такие вот дела.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 15.03.2014, 23:01 |
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 15.03.2014, 23:06 | Сообщение # 1905 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Вот самая первая публикация. Потом как то всё угасло. Плюс удаление вопреки всем мои протестам журналистов и не допускание их на заседание.
Дешевые лекарства сведут в могилу? (2)
28 ноября 2013 г. 13:20 | Рубрика: Общество | Елена Горшкова
Проблема некачественного обеспечения лекарственными препаратами жителей Саратовской области, перенесших операцию по пересадке внутренних органов, которую озвучил портал sutynews, поддержали наши региональные коллеги, материал которых мы предлагаем Вашему вниманию...
Не так давно было объявлено о начале проведения операций по пересадке почки в Саратове. Но мало кто знает, что люди с трансплантированными органами в очередной раз стали жертвами лекарственной неразберихи. В течение многих лет они бесплатно получали иммунодепрессанты, позволяющие избежать отторжения пересаженного органа. Оригинальные препараты, произведенные в Европе, давно получили международное признание и используются во всем мире.
В прошлом году жизненно необходимые лекарства из-за недальновидности чиновников не были закуплены.
Вместо них выписывают более дешевые заменители, дженереки сомнительного качества, не прошедшие клинических испытаний.
Больные поставлены перед выбором. Либо рисковать своим здоровьем и пить опасные таблетки, вызывающие кучу побочных эффектов. Еще один путь – отказаться от помощи государства и за свой счет покупать дорогостоящие препараты.
БЮДЖЕТНЫЕ ДЕНЬГИ ТРАТЯТСЯ ВПУСТУЮ
Почти семь лет тому назад саратовцы, перенесшие трансплантацию, уже устраивали акцию протеста. 12 человек с плакатами «Мы хотим жить» выходили к зданию областной думы. В 2006 году произошли перебои с поставками необходимых лекарств, в аптеках отсутствовали препараты в нужной дозировке. Тогда крик отчаяния был услышан. В аптеках жизненно важные таблетки появились.
Сегодня срывов в снабжении иммунодепрессантами нет, вот только бесплатные лекарства способны лишь ухудшить состояние здоровья.
- Международная практика в отношении иммунодепрессивных препаратов требует закупать их исключительно по наименованию фирмы-производителя, чтобы исключить неапробированные подделки, - говорит Елена Бикиннева, перенесшая пересадку почки. - Если же на рынок выводится новое медицинское средство, с добровольцами заключают договор на апробацию, включающий гарантии на должное клиническое сопровождение.
Ничего подобного у нас не происходит! Напротив, издан приказ, запрещающий врачам упоминать названия препаратов, но указывать в рецептах только «действующее вещество». В результате медики фактически принудительно переводят нас на таблетки, не прошедшие апробацию, делая подопытными кроликами без нашего согласия.
Больше всего больных возмущает, что в государстве впустую расходуются бюджетные средства. Подавляющее большинство отказалось от дженериков. Теперь коробки с таблетками лежат на аптечных складах. А люди вынуждены раскошеливаться на дорогостоящие препараты.
ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА - ОБРАЩЕНИЕ В СУД
Супруге Сергея Степурина из Балаково сделали пересадку почки в Самаре. Хирург, проводивший операцию, выписал Ирине препарат, который она должна принимать пожизненно без замены на аналог. С октября прошлого года государство перестало ее снабжать лекарством, от которого зависит жизнь женщины. Ее муж, Сергей, год пытается добиться справедливости:
- Я несколько раз обращался в администрацию президента, но мои жалобы перенаправлялись в федеральное министерство здравоохранения. Ответ всегда короткий: препарат закупается по международному непатентованному названию согласно 94-му закону о госзакупках. Кроме того, чиновники предлагают принимать дженерики под наблюдением врача в больнице. Если побочные эффекты буду выявлены, тогда мы получим оригинальные препараты за госсчет. Правда, сотрудники минздрава упустили одну деталь – в Балаково нет нефрологического отделения и возможности сдавать специализированные анализы крови. Если произойдет отторжение почки, то мою супругу просто не смогут спасти.
По словам Степурина, в области уже произошла смерть одного из пациентов с трансплантированным органом. И, возможно, она связана с приемом дженериков.
Жителю Энгельсского района Владимиру Григорьеву пересадили почку 19 лет назад. После того, как мужчине стали выписывать дешевые аналоги, его самочувствие резко ухудшилось, произошло отторжение почки. Пациента снова перевели на гемодиализ. Во время одной из процедур он умер.
Зная о таком печальном опыте, Сергей покупает необходимые лекарства на собственные деньги. За несколько месяцев было израсходовано 50 тысяч рублей. Учитывая, что он вместе с супругой инвалиды, это внушительная сумма. Пришлось потратить все накопления, помогли родственники. Последняя надежда Степуриных – суд. Летом этого года Александр Золотарев, житель Удмуртии с пересаженной почкой, добился в суде того, чтобы ему по-прежнему выписывали оригинальные препараты. Сейчас Сергей собирает документы для их передачи в прокуратуру Балаково.
Во Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» надеются на то, что к концу года чиновники от здравоохранения все-таки возьмутся за ум и взамен дженериков в аптеках появятся оригинальные препараты:
- Ситуация складывается критическая, - говорит председатель организации Михаил Гавриков. – После перехода на дженерики у многих пациентов начинается резкое ухудшение состояния здоровья, нередко происходит отторжение пересаженного органа. У тех, кому пересадили почку, есть шанс выжить – снова перейти на гемодиализ. А люди с трансплантированными сердцем или печенью обречены на смерть. Мы написали петицию в Общественную палату, которая собрала 30 тысяч подписей. Надеюсь, этот документ заставит чиновников принять правильное решение.
Газета "Телеграф" (г. Саратов), №47 от 26.11.13
Комментарии / оставить комментарий:
Внимание! Комментарии, содержащие оскорбления, ненормативную лексику, дискриминацию по любому из признаков, расизм, а также комментарии, нарушающие законодательство РФ, будут удаляться без объяснения.
Сергей (Гость)
Добавлено: 28 ноября 2013 г. 19:09
Публикации замечательные. Описана вопиющая картина что происходит на этом рынке лекарств. Спасибо и местным и областным журналистам. Скоро суд и разрешение этой проблемы. Ну а там посмотрим что будет дальше. Пока есть немного времени.
Cергей (Гость)
Добавлено: 29 ноября 2013 г. 06:53
В понедельник ездил в Самару купил ещё коробку Сандимуна Неорала за 9975 р. Итог уже 63 тысячи. Больше закупать возможности нет. Это большие деньги. Одна коробка на 25 дней. В других городах люди с подобной проблемой нашли спонсоров. У нас таковых нет. Проблемы такие не заботят особенно местную власть. Всё лето я обращался к депутатам но только равнодушие и разговор что денег нет. Не каждая семья тем более больные люди могут тратить по 20 - 30 тысячи на месяц полтора. Так что вся надежда на суд. И спасибо нашему государству что мы так выживаем.
Ваше имя:
Верить только делам!!!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
