Форум по гемодиализу: - С одной почкой - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 24

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

С одной почкой

Velta

Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 19:16 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте!
У меня приключилась такая грустная и длинная история:
Весной я попала на операцию резекции почки. Было подозрение на рак, причем достаточно обоснованное, но в результате после нескольких пересмотров гистологии оказалась редкая доброкачественная опухоль - метанефйроидная аденома.
Ну и я, конечно, выпорхнула из больницы на легких крылышках, весьма довольная - и думала, что эпопея закончилась.

Не тут-то было. она еще и не начиналась.

Через три месяца я законопослушно отправилась на контрольный осмотр. УЗИ в порядке (ну, резецированная почка меньше размером, что естественно). Анализы почти в порядке, однако креатинин 108. Что меня в тот момент не насторожило: превышение небольшое, мало ли, может там после операции еще не утряслось все...

Легла на сцинтиграфию... почки нет. Вообще. В заключении единственная функционирующая почка, БЕЗ признаков компенсационной гипертрофии, да еще и с умеренными очаговыми изменениями.
Оперировавший профессор тут же погнал на УЗДГ - кровотока в почке нет. От слова "совсем". Устье почечной артерии не лоцируется. Почка необратимо мертва.

Причину такого ужаса так никто и не понял, ни профессор, ни другие врачи. Понятно, что скорее всего послеоперационный тромб - но его не видно, где он, откуда взялся и когда - сразу ли после операции, а может через месяц-полтора... Теперь этого уже не узнаешь.

Я полтора месяца не могу выйти из шока. Понимаете, если б мне сразу сказали, например, что резекцией не обойдешься и нужна нефрэктомия - я бы так не дергалась: ну случилось так случилось, многие люди с одной почкой живут и не жалуются. Но когда вот так на ровном месте... Я до сих пор каждое утро просыпаюсь с мыслью, что все это мне приснилось - ан нет...

А потом я, никогда не интересовавшаяся своими почками, начала выяснять, что там и как. И выяснила не очень приятные вещи.
Во-первых, креатинин у меня на сегодняшний день 102 (было 108, но лаборатории разные, скорее всего это практически одно и то же). Проба Реберга 50, CКФ по разным формулам от 46 до 50. То есть, вроде еще не совсем ХПН, но третья стадия ХБП. И главное, что пока не просматривается компенсационная гипертрофия - почка не хочет работать за двоих. Хотя врачи говорят, что просто еще рано - но уже почти полгода прошло... Может ли в моем возрасте (65) вообще что-то там компенсироваться - не знаю.

Тогда я достала свой эпикриз, и выяснила, что до всяких операций и вмешательств, с двумя "здоровыми" почками у меня креатинин был 92. Никто не обратил внимания - в норму на пределе укладывается и ладно. А то, что СКФ при этом 56 (то есть, та же третья стадия ХБП) - так я и не знала, что за зверь эта самая СКФ!
То есть, у меня еще до операции почки были "подсевшие". Одна или обе - не знаю. По данным еще дооперационной сцинтиграфии похоже что обе - у них ИИЗ были одинаковые по 45, на минимуме нормы. (Правда, сейчас единственная почка выдала ИИЗ 63 - может, это все-таки начало компенсации?)

Я растерялась и растеклась. Похудела (не ем). У меня и без того диагноз генерализованное тревожное расстройство, и без почки очень немало неприятностей в жизни... Помогите, пожалуйста!

Я знаю, что с одной почкой живут. Возраст у меня такой, что ...надцати лет мне хватит с запасом, вряд ли я проживу дольше.
Но я совершенно не представляю себе модуса моих дальнейших действий, и каким образом может пойти дальше процесс. Моя почка может "задержаться" на этом Реберге 50 и не падать дальше? Может ли она (что вряд ли) даже немножко улучшиться? Может ли она начать прямо сразу падать от перегрузки или еще от чего, с какой скоростью? Как часто и какие конкретно параметры надо проверять? Что делать и куда бежать, если СКФ начнет падать? Там, где меня оперировали - грамотных нефрологов нет - там онкоурология. Нет, они конечно в почках понимают, но не так чтоб в деталях... Какие у меня вероятные прогнозы при моем очевидном "везении", чего я должна ожидать

Пока что у меня ощущение шерсти дыбом. К тому же из страха за почки я перестала пить лекарства, прописанные психотерапевтом, я не знаю, что нефротоксично и что нет, и боюсь любой таблетки. А в теперешнем состоянии не могу есть (минус 3 кг за месяц), не могу работать, руки трясутся.
Помогите...

Мелисса

Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 21:32 | Сообщение # 2

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Velta, Вера, давайте попробуем обойтись без паники, тем более что главное Вы поняли:

Цитата Velta (

)

с одной почкой живут

И даже занимаются спортом высоких достижений. В своем профиле Вы указали, что живете в Москве. Вам нужно найти грамотного нефролога, который вел бы Вас. Как раз в Москве это сделать несложно.
Переживать о прошлом неконструктивно, а Вы мне кажетесь умным человеком, который может строить логические цепочки и верить в них)
Поэтому начните прямо с понедельника, то есть с завтра, поиск врача-нефролога.

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

fffas

Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 22:53 | Сообщение # 3

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2306

Награды: 7

Репутация: 49

Статус:

Цитата Velta (

)

Помогите, пожалуйста!

Если отбросить эмоции ничего особо страшного не случилось . Да , именно так !
если у вас профиль правильный и вам 65 .... точно можете расслабиться .
Почка своя , скф неплохая . Следите раз в пол года за анализами и всё .

Нефролог только государственный или вас будут просто доить .

Алексей_Денисов

Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 23:55 | Сообщение # 4

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Цитата Velta (

)

Моя почка может "задержаться" на этом Реберге 50 и не падать дальше?

да, может

Цитата Velta (

)

Может ли она начать прямо сразу падать от перегрузки или еще от чего

вряд ли, но нужно следить за уровнем СКФ и строить диаграмму

Цитата Velta (

)

Как часто и какие конкретно параметры надо проверять?

сначала я бы измерял креатинин и уровень протеинурии 1 раз в 2-3 месяца, потом 1 раз в полгода

Velta

Дата: Понедельник, 17.10.2016, 08:18 | Сообщение # 5

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Цитата Алексей_Денисов (

)

сначала я бы измерял креатинин и уровень протеинурии 1 раз в 2-3 месяца, потом 1 раз в полгода

Спасибо. Дополнительный вопрос про протеинурию. Речь идет о МАУ, или просто достаточно белка в анализе мочи? На данный момент (пару недель назад) в общем анализе все прекрасно, все отрицательно, только оксалатов чуть-чуть, белка, лейкоцитов и прочей гадости нет совсем. Этого достаточно, или лучше МАУ?

Насчет государственного нефролога - где-то здесь я вычитала, что в 52 б-це сейчас запись на январь. Если я правильно поняла, то печатных слов по этому поводу у меня нет. Ладно, я наверное могу потерпеть три месяца, но ведь есть наверное и более срочные случаи..
Я бы позволила себя подоить (пока работаю, хотя я сейчас ТАК работаю, что меня скоро выпрут на пенсию) - но кому отдаться-то? Я говорила с двумя нефрологами, они оба неплохие (с виду) - но относительно диеты и образа жизни их мнения сильно расходятся. Кого слушать-то?

fffas

Дата: Понедельник, 17.10.2016, 08:51 | Сообщение # 6

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2306

Награды: 7

Репутация: 49

Статус:

Цитата Velta (

)

Кого слушать-то?

По хорошему - никого biggrin

это только для самоуспокоения .
Всё протекция будет заключаться в контроле АД ( это действительно важно ) и регулярных анализах .
Ну и пореже простужаться и переохлаждаться . Правда тут уже как повезёт ...

ТВладимир

Дата: Понедельник, 17.10.2016, 10:25 | Сообщение # 7

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 9775

Награды: 109

Репутация: 209

Статус:

Цитата Velta (

)

Насчет государственного нефролога - где-то здесь я вычитала, что в 52 б-це сейчас запись на январь.

А зачем Вам к платному? Если у Вас московская прописка, берите в территориальной поликлинике направление в 52-ю, и записывайтесь ко врачу. Становитесь на учет, и все анализы будете сдавать там.

Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Velta

Дата: Понедельник, 17.10.2016, 13:18 | Сообщение # 8

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Идея такая есть. Во-первых, ездить страшно далеко и неудобно, но это уж... как повезло. А главное - территориальная поликлиника. Дело в том, что я приписана к п-ке РАН, в моей районной меня сто лет не видели и карты нет. А РАНовскую поликлинику аккурат по весне разгромили так, что они до сих пор косточки собирают. Там теперь какие-то жуткие правила, даже к терапевту толком не попадешь, да еще всю эту историю сначала рассказывать... И я далеко не уверена, что эта полу-убитая поликлиника вообще что-то мне даст. Например, когда я на операцию собиралась - направление на анализы она мне не дала.
Где-то я читала, что в 52 можно без направления - паспорт, полис. Но эта информация относилась к 2013 году sad

nignik

Дата: Понедельник, 17.10.2016, 13:28 | Сообщение # 9

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2738

Награды: 24

Репутация: 84

Статус:

Velta, что значит даст не даст?Если это ваша поликлиника-требуйте, они обязаны и все. Если вопросы, напрямую к заведующему или главному врачу. Позвоните в 52 и проконсультируйтесь, что бы не гадать.
К сожалению, если хотите что-то получить нужно добиваться, у нас так.
Понятия "мы не можем дать Вам направление туда-то" вообще не существует, если вы хотите, они обязаны дать, потому что вы имеете право сами выбирать себе лечебное учреждение и врача.
Меня убивает, когда врачи говорят "туда мы не даем направление".
По закону, пациент имеет право пойти куда угодно в рамках ОМС, примут ли его там, это уже другой вопрос.

Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 17.10.2016, 13:33

Velta

Дата: Вторник, 18.10.2016, 09:38 | Сообщение # 10

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 29

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Позвонила в 52. Запись на декабрь, требуют направление по какой-то форме 057У, я не уверена что в нашей п-ке вообще про такое знают. Завтра схожу к терапевту, ох, не будет она рада и счастлива моему визиту...

Поскольку до декабря еще дожить надо - я бы сходила в ЦКБ.
Алексей Юрьевич, Вы написали, что там хорошо, но дорого. Вы не могли бы намекнуть, насколько дорого проконсультироваться, например, у Вас или у врача, которого Вы рекомендуете? И нужны ли там тоже направления по форме какой-то там У, или по причине платности можно зайти с улицы? Я не уверена, что в моем теперешнем состоянии (не столько почек, сколько нервов) для меня дешевле обойдется выбивание направления (хотя я попробую). Но все равно - декабрь месяц это круто, может у Вас поближе можно?
О простите, я не заметила, что в настоящее время Вы сами не ведете прием. Тогда речь пойдет о Ваших рекомендациях - к кому там записаться?

Сообщение отредактировал Velta - Вторник, 18.10.2016, 09:43

fffas

Дата: Вторник, 18.10.2016, 13:15 | Сообщение # 11

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2306

Награды: 7

Репутация: 49

Статус:

Цитата Velta (

)

Поскольку до декабря еще дожить надо - я бы сходила в ЦКБ.