Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Прошу совета, пожалуйста.

Veronichka Дата: Четверг, 08.10.2015, 01:23 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! У моего ребёнка ХПН с рождения вследствие тяжёлой врожденной патологии мочевыделительной системы.Принимаем необходимые препараты, но креатинин нарастает стабильно, уже - 380 мкмоль/л, мочевина - 15 ммоль/л. Остальные показатели - калий, кальций, фосфор, паратгормон в норме или корректируются лекарствами. СКФ по Шварцу - 16,3 мл/мин. На данный момент ребёнку 7 лет,вес - 30 кг., рост - 128 см., в физическом развитии не отстаёт,активный. Планируем делать пересадку, донором буду я.У нас с ним разные группы крови и меня это беспокоит. Я бы хотела спросить у вас совета. Настало ли уже время для пересадки? Или время до неё ещё есть? Я боюсь форсировать события и этим самым навредить. Ещё я боюсь затянуть время, когда начнутся уже серьёзные изменения и организм станет чересчур ослаблен. Также понимаю, что раз группы крови разные, иммуносупрессивных препаратов будем получать больше.Мучает вопрос, будут ли они все в списке бесплатных препаратов для детей-инвалидов, т.к. возможности покупать их самой у меня не будет точно. Стоит ли сначала начать диализ, а потом пересадиться? Или лучше, минуя диализ, сделать трансплантацию? Как вы считаете? Я готова к разным мнениям, а то у меня от волнения коридор мышления сузился, но пытаюсь мыслить здраво.Наш нефролог считает, что пересадку уже можно делать сейчас, не прибегая к диализу.Но я хочу послушать и другие мнения. Слава Богу за всё Сообщение отредактировал Veronichka - Четверг, 08.10.2015, 01:53

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 08.10.2015, 05:05 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Наш нефролог считает, что пересадку уже можно делать сейчас, не прибегая к диализу. скорее всего ваш нефролог прав

lyym Дата: Четверг, 08.10.2015, 09:52 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Цитата Veronichka () будут ли они все в списке бесплатных препаратов для детей-инвалидов Будете получать бесплатно) Разные группы крови не я вляются противопоказанием к пересадке, главное антитела) Количество иммуносупресии не будет от этого зависеть. Слушайте своего нефролога) Дай Вам Бог всего наилучшего. .

filinska Дата: Четверг, 08.10.2015, 11:51 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Veronichka, удачи Вам и вашему чаду! Вы уже проверялись на совместимость? доктора вам подтвердили, что вы можете стать донором? Я так понимаю, что вы в Москве в РНЦХ? Дай Боже, чтоб все сложилос, для ребенка пересадка без нахождении на диализе-это лучший вариант. ПС а из более старшего поколения не никого, кто бы стал первым донором для ребенка? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Kirill Дата: Четверг, 08.10.2015, 14:20 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Цитата lyym () Разные группы крови не я вляются противопоказанием к пересадке, Уже есть большой опыт таких операций даже при трупной пересадки.

Veronichka Дата: Четверг, 08.10.2015, 21:01 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое за ответы! Да, в РНЦХ. Нет, на совместимость ещё не проверялась.Вернее, мой муж 5 лет назад ездил туда для сдачи анализов на донорство (УЗИ почек, кровь на ВИЧ , гепатиты, ещё какие-то исследования ему проводили, я не помню, какие). Но сейчас наверно заново надо эту процедуру проводить, заодно хочу провериться и я (моя почка наверно больше подходит в плане того же размера, или я не права?) Так что поедем с ребёнком вместе. Подскажите, чтобы проверить совместимость донора и реципиента, надо ведь у обоих взять образец крови, чтобы понять подходят ли HLA - антитела?То есть так можно проверить всех членов семьи, чтобы подобрать наиболее подходящего кандидата в доноры?Согласится ли лаборатория РНЦХ проверить нескольких, или проверяют только того, кто непосредственно "лежит" с ребёнком? И ещё вопрос. Заместительную почечную терапию назначают при СКФ 15 и менее? Или ориентируются не только на СКФ? Просто сын растёт и СКФ как-бы у него становится больше, или на этом не заострять внимание? И ещё.У сына патология, затрагивающая не только почки, но и мочеточники, мочевой пузырь и уретру.Были проведены операции неоднократно.Мочевой пузырь стал намного лучше.Раньше был пмр 5 ст (пузырно-мочеточниковый рефлюкс) в нефункционирующую почку...Не загубит ли это трансплантат? Спрашиваю вас, хотя ответ много раз читала.... И ещё вопрос Правильно ли, что я ориентируюсь делать трансплантацию в РНЦХ или есть места лучше для пересадки почки ДЕТЯМ? Просто я хочу быть уверена, что это действительно лучшее место, где я буду спокойна за саму операцию и подготовку к ней. Слава Богу за всё Сообщение отредактировал Veronichka - Четверг, 08.10.2015, 21:14

lyym Дата: Пятница, 09.10.2015, 08:56 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Больше подходит почка от человека с подходящим набором антигенов ( испр). Если есть бабушки или дедушки готовые подарить почку внуку, то лучше начать с них, т. к в дальнейшем вы сможете тоже стать донором для сына. Одной почки на всю жизнь не хватит, к сожалению. Для того, чтобы провериться на совместимость лежать нигде не надо. В конце концов можно же и платно сдать анализы. Почему вы не задатите все вопросы вашему врачу? Цитата Veronichka () спокойна за саму операцию и подготовку к ней. На самом деле операция не сложная, а вот дальше...как Бог даст) . Сообщение отредактировал lyym - Пятница, 09.10.2015, 12:18

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 09.10.2015, 10:18 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата с подходящим набором антител нет, лучше уж антигенов

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]