Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нужна помошь от опытных врачей
| |
Pole
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:24 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте!
Мой сын 21 год имеет ХПН (на 22 июля 2015г. его диагноз: Врожденная аномалия развития мочевой системы. Хронический пиелонефрит, вне обострения единственной левой почки. ХБП 4 (СКФ по CKD-EPL 18мл/мин.) ПГПТ. Гиперурекимия. Гиперхолестеринемия. Состояние после повторных оперативных вмешательств на мочевой системе, нефрэктомия справа.
Биохимия крови от 18 августа 2015г.: Мочевина - 25,8 ммоль/л Креатинин - 518,10 мкмоль/л Мочевая кислота - 580,3 мкмоль/л Фосфор - 1,77 ммоль/л Калий - 5,80 ммоль/л
(в анализе биохимии от 22июля - холестерин - 7,43 ммоль/л)
нефролог сообщила сыну, что надо готовится к гемодиализу. Уже был на консультации у хирурга и назначили день для постановки фистулы.
Опуская все эмоции, постараюсь сформулировать вопросы, которые не дают покоя и в надежде на помощь: Прошу прощения, если какие то или даже все вопросы покажутся глупыми, но ответы на них мне очень важны (даже психологически)
1. Гемодиализ назначается всем так сказать подряд или когда действительно в нем есть необходимость и по другому уже никак нельзя? ( я понимаю, что гемодиализ это дорогостоящее лечение) 2. Если ставят фистулу, то это означает, что скоро начнется гемодиализ и он неизбежен уже? Или будут еще проводится обследования и в зависимости от анализов будет приниматься решение? А фистула это для того, чтобы заранее подготовится, если будет необходимо начать диализ. 3. Плазмаферез может в нашем случае заменить гемодиализ или его оттянуть? 4. Есть ли в Москве хороший/грамотный диетолог по индивидуальной разработке рациона питания с нашим диагнозом? 5. Возможно ли все же минуя гемодиализ , сделать трансплантацию? Если да, то что необходимо нам предпринять? 6. Лучшие центры гемодиализа в Москве? 7. Посоветуйте грамотного нефролога, который мог бы нас проконсультировать и вести 8. Что ВЫ можете посоветовать мне, как матери по всем направлениям?
Мой сын - студент 1 меда (им. Сеченова) - лечебный факультет. Учится с большим интересом и очень не хочется отрываться от учёбы. Возможно он будет первым врачом с таким личным "букетом" проблем. Пока он не может помочь себе сам, но очень хочется верить, что ему помогут его будущие коллеги. Простите возможно за каламбур и вообще за эти фразы, просто этот сайт для меня пока единственная ниточка спасения Заранее благодарна за помощь и ответы.
Меня зовут Светлана
Сообщение отредактировал Pole - Пятница, 28.08.2015, 16:34 |
|
| |
Kirill
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:46 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Может,я Вас немного обнадежу. Я уже живу с этим более 33 года и страшного в этом не чего не вижу. Бываю просто тяжелые моменты в жизни.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:40 | Сообщение # 3 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Пересадка до диализа возможна - родственная, но это очень не простой вопрос
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:40 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Он не первый врач с подобным диагнозом
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:45 | Сообщение # 5 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Грамотные нефрологи в гкб 52
|
|
| |
Sova
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:54 | Сообщение # 6 |
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус:
|
Почему только родственная?Я делала пересадку без диализа.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 18:44 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Я не знал значит и такую можно
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:33 | Сообщение # 8 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
В Болгарии пересаженных вела врач с пересадкой во Франции,что бы не соврать году в 75 .
|
|
| |
Pole
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:40 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Большое большое спасибо всем, кто откликается . И всё же очень хотелось бы получить ответы на свои вопросы.
Меня зовут Светлана
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:59 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Pole ( ) 1. Гемодиализ назначается всем так сказать подряд или когда действительно в нем есть необходимость и по другому уже никак нельзя? только если никак нельзя без диализа, Вы не представляете, скольких человек еще недавно отправляли умирать просто из-за недостатка мест. Цитата Pole ( ) 2. Если ставят фистулу, то это означает, что скоро начнется гемодиализ и он неизбежен уже? Или будут еще проводится обследования и в зависимости от анализов будет приниматься решение? А фистула это для того, чтобы заранее подготовится, если будет необходимо начать диализ. диализ в Вашем случае можно только немного оттянуть, наверное, это будет делаться. Но фистулу лучше уже иметь готовую. Даже если будет додиализная пересадка, то пересаженная почка часто работает не сразу, и после пересадки необходимо проводить некоторое время диализ. Если у Вас есть потенциальный родственный донор, то можно уже начать его обследование и определение совместимости. Цитата Pole ( ) 3. Плазмаферез может в нашем случае заменить гемодиализ или его оттянуть? вряд ли. Цитата Pole ( ) 5. Возможно ли все же минуя гемодиализ , сделать трансплантацию? Если да, то что необходимо нам предпринять Можно сделать додиализную пересадку, в Москве куча мест, куда можно обратиться. Институт транспланталогии, Склиф, институт урологии (этот последний может даже и лучше, тк специализируется именно на патологии мочевой системы, попробуйте найти там Арзуманова Сергея Викторовича, классный хирург и специалист) Цитата Pole ( ) 8. Что ВЫ можете посоветовать мне, как матери по всем направлениям? не впадайте в панику и не отчаивайтесь, поддерживайте сына. Я бы на его месте и с его планами постаралась как можно скорее сделать пересадку, а не оттягивать неизбежное. Но тут, конечно, надо слушать, что трансплантологи скажут. Сын хочет жить и хочет учиться, у него есть все шансы, чтобы его мечта стать врачом сбылась. Удачи и здоровья ему и Вам, поверьте - жизнь только начинается! Да, калий высоковат, а высокий калий смертельно опасен, посмотрите на сайте тему про калий http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-74148-16-1247063733 и про продукты, где его много http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-74275-16-1247173707
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Pole
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 20:26 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
2010, Огромное спасибо за ответы. И за поддержку. Мы непременно будем стараться. Оптимизм и вера в лучшее тоже имеются. Без этого просто нельзя, т.к. с этой проблемой (с почками) мы же боремся с рождения.
Хотелось бы, если будет возможным, получить еще несколько ответов на возникшие по ходу вопросы.
1. По поводу фистулы. Для её постановки надо ложиться в больницу? Если да, то надолго кладут? 2. Что то нужно будет делать с этой фистулой, если не в ближайшее время назначат гемодиализ? 3. Институт урологии - это случайно не на 3 -ей Парковой?
Меня зовут Светлана
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 28.08.2015, 23:27 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
про фистулу на форуме много написано, смотрите, например, список тем в что где на форуме
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:49 | Сообщение # 13 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Pole ( ) 1. По поводу фистулы. Для её постановки надо ложиться в больницу? Если да, то надолго кладут? Да, нужно ложиться в стационар. На какое время - по-разному в разных отделениях. Когда делала вторую - переночевала одну ночь в больнице и потом домой. А с первой - недели две, уже не помню. Цитата Pole ( ) 2. Что то нужно будет делать с этой фистулой, если не в ближайшее время назначат гемодиализ? Ничего. Просто она "созреет" и будет в любой момент готова. Это намного лучше, чем делать диализ через подключичный катетер.
|
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:42 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1500
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) Да, нужно ложиться в стационар. Не обязатеьно-у нас вМОНИКИ делают и сразу отпускают.
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:50 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Моему сыну 19 лет. 38 дней назад нам сделали додиализную трупную трансплантацию почки ( не в Москве), на трансплантацию мы пришли с креатинином 750 - СКФ - около 10 (вернее приехали ночью). Но на очередь нас поставили еще в феврале 2015г, когда креатинин был 505. а с мая месяца после ОРВИ креатинин стал нарастатать семимильными шагами по 100 за месяц, даже появилась гиперкалиемия. помогу советами , пишите. А главное - не унывайте и сына настраивайте. У нас много пациентов на очереди с диализа хотят уйти на пересадку. Хотя, конечно, проблемы есть - теперь другие. Не могут подобрать такролимус - то низкая концентрация на 6мг , теперь высокая - на 4 мг. Странно. Отменили на день вообще и назначили по 1,5 мг 2 раза. Дрожим и боимся отторжения. В понедельник пересдавать. безоблачной жизни не получается.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 29.08.2015, 03:05 |
|
| |
|