Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Обман или нет?
| |
Татьяна87
|
Дата: Воскресенье, 09.11.2014, 00:18 | Сообщение # 31 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
В какой именно аптеке вы видели Кэмпас???В России он не зарегистрирован.По-этому многие фонды отказывают в сборе на него.
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 00:24 | Сообщение # 32 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата = ТВладимир, Цитата АнЕлЯр () не думайте плохо о родителях. Не хотят они срубить.
Какая уверенность.
Да, уверенность. потому что прежде чем фонд возьмется (я имею виду только известные фонды, про остальные не знаю) они запросят кучу подтверждающих документов. А здесь сумма осталась не такая большая. Да еще и в конце статьи четко указано кто дополнительно для семьи собирает, а там и телевидение тоже подключено. Сильно сомневаюсь что из-за не многомиллионной суммы возьмутся так врать. А мошенников много, никто от них не застрахован.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 01:02 | Сообщение # 33 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Ludmila, Родителям как надо голову включать? Им же для этого нужно не только в инструкции к препарату разобраться, но и транспланталогию подучить немного. Вот и есть те, которые не доверяют. А есть кто и не доверяет, но очень боится, ведь все таки это говорит врач. Наверное, не только родителям пора голову включать. Как может трансплантолог, не имея доказательной базы, говорить что Кэмпас увеличивает срок службы почки вдвое? И еще рассчитать сколько денег надо собрать на препарат, который в аптеке не найти.....
Может пора уже врачам между собой разобраться? Вот из-за постоянной такой свястопляски хороших врачей уже и не надеешься найти. Доверие так и теряется. А потом получается, как и в любых других профессиях, что о врачах складывается мнение на основании вот таких вот примеров и наподобие.
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 01:09 | Сообщение # 34 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
Хотя, знаете, тема истерта до дыр, сам ее смысл. Не только в этом обсуждении...
Была бы система отлажена. Гос. программа работала бы и включала бы для каждого больного все необходимое. Да и ответственность все таки не на бумаге должна быть.
Тогда и врачам и нам было бы хорошо.
А сейчас на текущий момент положения девочке просто нужно лекарство. ИМХО
|
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 10:54 | Сообщение # 35 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Елена,это вы так уверены,что родители честно собирают деньги и не хотят срубить.К сожалению родителей,которые наживаются на заболеваниях своих деток немало.Я сама знаю маму,которая собирала на Кэмпас,а потом спустя 2 месяца после пересадки в группе написала,что нужны средства на препараты иммуносупрессии и выставила сумму к сбору 130000 ежемесячно!!!Я очень хорошо общалась с этой мамой и была мягко говоря в шоке.Есть и родители,которым на Солирис помогает собрать фонд,а они все равно продолжают собирать деньги в гуппах в контакте.
Кто останавливается-тот проигрывает.
Сообщение отредактировал mel-343 - Вторник, 11.11.2014, 11:27 |
|
| |
Mara
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 13:23 | Сообщение # 36 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 7
Репутация: 14
Статус:
|
Цитата mel-343 ( ) Есть и родители,которым на Солирис помогает собрать фонд,а они все равно продолжают собирать деньги в группах в контакте.
Это уже мошенничество и тут я согласна с ТВладимиром
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 15:55 | Сообщение # 37 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата mel-343 ( ) В России он не зарегистрирован. Это кто вам это сказал? Извольте: http://www.medlux.ru/?_grp[]=66504 Многие фонды отказывают по совсем другим соображениям. А вот вам солирис: http://spravka-mdv.ru/?_grp[]=99099
Торговые названия Алемтузумаб Дата регистрации Название Регистрационный номер Производитель Страна производителя Упаковщик Страна упаковщика Дата аннуляции 29.12.2006 Кэмпас ЛС-002440 Берингер Ингельхайм Фарма КГ Германия Шеринг АГ Германия ~
Вот отсюда: http://www.4doktor.ru/default.aspx?drugid=9780
Так что прежде, чем утверждать, что препарат в России не зарегистрирован, зайдите, хотя бы, в интернет.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Вторник, 11.11.2014, 16:01 |
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:21 | Сообщение # 38 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы((((
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:34 | Сообщение # 39 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Цитата mel-343 ( ) Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы(((( А еще есть "хорошая" вещь МММ, Сергея Мавроди. Можно туда тоже деньги отнести. Таня, ну что ж это такое? Не хочется говорить Вам крепких слов. Видимо есть такая категория граждан, верящих в "чудеса", похоже Вы тоже имеете отношение к ним. Переубедить Вас, но как????
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Татьяна87
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:55 | Сообщение # 40 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Но ведь это не Мавродий-это ВРАЧИ!Наша семья к нашему счастью ни копейки не отдала за Кэмпас.Как они сказали это их спонсоры помогли нам.Обидно за других!
Кто останавливается-тот проигрывает.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 18:46 | Сообщение # 41 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Цитата mel-343 ( ) Но ведь это не Мавродий-это ВРАЧИ! На мой взгляд, это - Мавроди, а не врачи. Я им не судья, но у меня свое мнение на этот счет.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 11.11.2014, 19:01 | Сообщение # 42 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата mel-343 ( ) Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы(((( Вы не расстраивайтесь, только бизнес, ничего личного. Препараты очень дорогие, компании, которые их делают, организуют мощный промоушн, что, мол, и служит трансплантат дольше и гормоны пить не надо, а через кого донести до пациента, чтобы вывернул карманы? Через врача. Какая мать не купит своему ребёнку то, что, хоть теоретически, может помочь ему восстановить или сохранить здоровье.
Бегущая по граблям
|
|
| |
venger
|
Дата: Среда, 12.11.2014, 10:25 | Сообщение # 43 |
Втянувшийся
Группа: Врач
Сообщений: 516
Награды: 5
Репутация: 15
Статус:
|
Показания препарата Солирис® "пароксизмальная ночная гемоглобинурия (эффективность лекарственного препарата Солирис® подтверждена только у пациентов с ПНГ, у которых ранее проводились трансфузии крови или ее компонентов); атипичный гемолитико-уремический синдром." Нет ни слова про профилактику синдрома отторжения…. Что заставляет задуматься... Если у девочки из статьи "русфонда" причиной терминальной стадии ХПН является атипичный гемолитико-уремический синдром, то вполне логично предположить, что именно препарат для лечения этого заболевания может значительно снизить риск прекращения функции трансплантата. Это также справедливо, как и то, что адекватная инсулинотерапия может снизить риск развития диабетической нефропатии трансплантата у пациента с СД. В Казани одного ребенка «сняли» с диализа благодаря «солирису.» Если у девочки «стандартная» (нередкая) причина терминальной ХПН , то фраза о том, что только «солирис» сделает трансплантацию возможной, вызовет, мягко говоря, недоумение даже у меня, хотя я с трансплантацией «завязал» 10 лет назад. Поэтому не исключено, что слово «только» от имени нефролога приписано журналистом ради увеличения эмоционального воздействия на тех, у кого ,возможно, «не оскудеет рука». Пробежавшись по статьям не нашел ссылки ни на одно исследование, где говорилось бы о явном доказанном преимуществе экулизумаба и алемтузумаба. Хотя есть данные о возможном потенциальном преимуществе этих препаратов у пациентов с низким риском отторжения. Для группы пациентов с высоким риском, такой обнадеживающей статистики пока нет… В общем, требуются дополнительные длительные исследования на большом количестве пациентов, что требует денег и времени для производителя. А препарат уже одобрен FDA как «орфанный» . Соответственно и патентная защита дольше и другие «пряники» для производителя. Еще бы отчет получить от фирмы, чем обусловлена такая цена и чем она оправдана – сложностью технологического цикла или желанием поскорей войти в 10-ку «Форбс» Тем более, что отторжение трансплантата орфанным заболеванием не является… По поводу «дружбы» врачей и фармкомпаний я с уважаемой Людмилой Михайловной спорить не буду. Если врач обязательным условием для трансплантации почки считает приобретение тех или иных «эксклюзивных» препаратов, то Л.М. лучше меня знает, что подсказать пациенту в этом случае. Если врач говорит о возможных, но пока недостаточно изученных и достоверно доказанных лучших шансах на успех, то тут выбор остается за пациентом, в том числе с учетом финансовых возможностей пациента. P.S. В США доля применения схем с использованием глюкокортикоидов составляет 48% Не торопятся они что-то с тотальным назначением кэмпаса и солириса... Им бы с диализом своим разобраться. Да и нам тоже...
|
|
| |
cortvet
|
Дата: Четверг, 18.02.2016, 19:34 | Сообщение # 44 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Как жаль, что я только что прочитала эту тему. Могу написать от себя: Куракина Жанна Ивановна замечательный врач, побольше бы таких небезразличных и грамотных врачей. Всегда очень внимательна к своим пациентам, терпелива. У нее много пациентов, но для всех находит время.
|
|
| |
|