Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 3 « 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Обман или нет?

Прынцесса Дата: Пятница, 07.11.2014, 21:47 | Сообщение # 16 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ТВладимир, Я как раз и не ведусь на фонды. Меня как раз и смутило то, что написано про эту девочку. Смутило то,что собирают деньги на странный препарат, дорогущий и непроверенный. Кроме того, не пишут о том, что такое лечение девочке понадобится пожизненно. Ощущение, что есть задача срубить в данный момент определенную сумму денег. Только не могу понять, перед кем стоит такая задача. Не хочется ни на кого наговаривать, но кто-то в этой истории точно мутит воду.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 22:10 | Сообщение # 17 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Прынцесса, у нас на форуме нет трансплантологов и нефрологов, ведущих пациентов после пересадки почки. Вам лучше было бы задать этот вопрос в теме для пациентов, а не для врачей.

Татьяна87 Дата: Пятница, 07.11.2014, 22:23 | Сообщение # 18 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: ТВладимир;Этих людей, должна ждать тюрьма! Не поняла каких именно людей должна ждать тюрьма:врачей,которые предлогают использовать эти препараты или родителей,которые придумывают сборы? Кто останавливается-тот проигрывает.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 22:36 | Сообщение # 19 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Прынцесса () такое лечение девочке понадобится пожизненно. солирис нужен временно в этой схеме иммуносупрессии.

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 23:00 | Сообщение # 20 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата mel-343 () Не поняла каких именно людей должна ждать тюрьма Там разберутся. Я не верю ни тем ни другим. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Суббота, 08.11.2014, 09:28

АнЕлЯр Дата: Суббота, 08.11.2014, 02:55 | Сообщение # 21 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Знаю из уст мамы, у которой ребенку 1г3м они жду трупную пересадку. Пересадка будет у Каабака в РДКБ. Так вот там им сказали что оооочень даже желательно чтобы приобрели за свой счет этот Солирис и еще Кэмпас. Типа увеличивает срок службы трансплантанта. Им нужно купить это самостоятельно. Государство не помогает. Видите ли эти лекарства не обязательны, но желательны. Купить эти препараты физ лица просто так не могут, поэтому в РДКБ нужно принести деньги на эти лекарства. У них сбор на 2,5 млн руб. И это не басни родителей, которые придумывают на чтобы им собрать. Прынцесса, не думайте плохо о родителях. Не хотят они срубить. Они хотят чтобы их ребенок жил. Ну если про Солирис я еще спокойна. В практике трансплантологии в США он применяется и идет по гос.программе. А вот про Кэмпас мне даже немецкие врачи не ответили, не слышали сказали...

АнЕлЯр Дата: Суббота, 08.11.2014, 03:06 | Сообщение # 22 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: А собирает то Русфонд..... Нас официально послали далеко из этого фонда. Сказали что с почечными они не работают... Хотя, если за это взялся какой нибудь известный фонд. То все документы они перепроверят тысячу раз. Надо предоставить миллион бумаг и написать запрос. Срок рассмотрения до четырех месяцев.

ТВладимир Дата: Суббота, 08.11.2014, 07:34 | Сообщение # 23 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата АнЕлЯр () не думайте плохо о родителях. Не хотят они срубить. Какая уверенность. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Суббота, 08.11.2014, 07:34

Мелисса Дата: Суббота, 08.11.2014, 08:27 | Сообщение # 24 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 В темах о кэмпасе - в этой, например, приводятся слова врачей, что опыт его применения таков, что не позволяет достоверно говорить о двойной (!!) продолжительности работы трансплантата. Как я понимаю, опыт применения солириса еще меньше? Поэтом не уверена, что есть серьезная доказательная база. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

ingeborga Дата: Суббота, 08.11.2014, 09:54 | Сообщение # 25 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 618 Награды: 12 Репутация: 16 Статус: Несколько лет назад нашей маленькой пациентке собирали на Первом канале деньги на Кэмпас.Пересадку делали родственную у Каабака. Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом

Татьяна87 Дата: Суббота, 08.11.2014, 09:56 | Сообщение # 26 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Для нас большой плюс Кэмпаса то,что мы без стероидов,принимаем только Майфортик и Програф.Родители могут не собирать деньги,просто отказаться и операция все равно будет проведена. Кто останавливается-тот проигрывает. Сообщение отредактировал mel-343 - Суббота, 08.11.2014, 09:57

Kirill Дата: Суббота, 08.11.2014, 11:32 | Сообщение # 27 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Врачи поступают по ситуации на данный момент в стране и от их возможностей. И это нормально если врач советует.Меня когда брали на вторую,было условие ,что бы Сандиммун был на пол года у меня на руках. В стране тогда было мало Сандиммуна.

2010 Дата: Суббота, 08.11.2014, 13:15 | Сообщение # 28 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата mel-343 () Для нас большой плюс Кэмпаса то,что мы без стероидов,принимаем только Майфортик и Програф аналогично, хотя никакого кэмпаса у меня не было. И я такая не одна. Насчет продолжительности работы - на самом деле утверждать, что почка при его применении будет работать 30 лет, тогда как самому препарату нет и 10, немного странно... Но я понимаю родителей, которые пытаются максимально обезопасить своих детей. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Ludmila Дата: Суббота, 08.11.2014, 20:39 | Сообщение # 29 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата АнЕлЯр () Им нужно купить это самостоятельно. Государство не помогает. Видите ли эти лекарства не обязательны, но желательны. Купить эти препараты физ лица просто так не могут, поэтому в РДКБ нужно принести деньги на эти лекарства. У них сбор на 2,5 млн руб. И это не басни родителей, которые придумывают на чтобы им собрать. А кто Вам сказал, что эти препараты не могут купить физические лица? Кэмпас и солирис в аптеках есть в Москве. Цитата Прынцесса, не думайте плохо о родителях. Не хотят они срубить. Они хотят чтобы их ребенок жил. Родителям не худо бы голову включать, как можно предсказать увеличение срока жизни трансплантата, если препараты на мировом рынке меньше 10 лет существуют? Цитата Ну если про Солирис я еще спокойна. В практике трансплантологии в США он применяется и идет по гос.программе. А вот про Кэмпас мне даже немецкие врачи не ответили, не слышали сказали... У нас нет никакой госпрограммы. Друзья о чём вы рассуждаете тут? Всё просто как мычание, бизнес, ничего личного. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Суббота, 08.11.2014, 20:42 | Сообщение # 30 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата mel-343 () Для нас большой плюс Кэмпаса то,что мы без стероидов,принимаем только Майфортик и Програф А причём тут Кэмпас? Я Вас разочарую, извините, есть схемы иммуносупрессии со стероидами, а есть без, и это было задолго до Кэмпаса. Бегущая по граблям

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]