Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Обман или нет?

Прынцесса Дата: Пятница, 07.11.2014, 18:40 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане, в первую очередь, врачи. Пожалуйста, внесите ясность. Увидела объявление от авторитетного фогда о сборе средств на лекарство для девочки, которая готовится к пересадке. Пишут, что ее почки после пересадки поможет сохранить ТОЛЬКО СОЛИРИС - самый дорогой в мире препарат. Вот ссылка: http://rusfond.ru/actions/405 Я не берусь ничего утверждать, поскольку могу не разбираться в вопросе. Но даже на этом форуме, где множество пересаженных людей, я не слышала о том, что дорогущий Солирис - это единственно возможное лекарство для пересаженных. Существуют ведь другие препараты. Вообще достаточно ли изучен этот Солирис и можно ли его так категорично рекомендовать ребенку, тем более учитывая его стоимость? Пожалуйста, проясните ситуацию. Сообщение отредактировал Прынцесса - Пятница, 07.11.2014, 18:43

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:02 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата Прынцесса () Солирис - это единственно возможное лекарство для пересаженных Лекарство от чего или для чего? Конечно, если бы мы остались один на один, у меня кроме матерных, других слов бы не нашлось. А так, ничего все очень мило и хорошо)) но по существу сказать ничего нельзя)) Так, ничего, да. Живенько так. Нечто на уровне очередного бреда. Извините, если грубовато. Иногда, огорчает, что люди настолько легковерны. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:10 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: ТВладимир,Кэмпас пациенты сами оплачивают или в России государство перенимает оплату? Как с детьми обстоит дело? Интересно, в какой российской клинике нефрологи работают с солирисом? P.S. А, перечитала! Это нефролог отделения трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского Жанна Куракина (Москва) рекомендует именно солирис. Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 07.11.2014, 19:16

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:22 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Xenia, Я не знаю, Ксюш. Не представляю что это за препарат. А в аннотации к предыдущему написано, что нет достоверных данных, о влиянии этого препарата на почки. По этому я так и написал. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:23 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: ТВладимир,Пусть кто-нибудь из форумчан, кто наблюдается в отделении трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского, узнает, есть ли такая нефролог Жанна Куракина там.

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:26 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата Xenia () Это нефролог отделения трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского Жанна Куракина (Москва) рекомендует именно солирис. Может быть ей должны заинтересоваться органы? Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:28 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата ТВладимир () аннотации к предыдущему написано, что нет достоверных данных, о влиянии этого препарата на почки. По этому я так и написал. Володя, да это не показатель. Всe иммуносупрессивные препараты нового поколения мало исследованы, в инструкциях пишут, что влияние на печень, легкие, почки может быть токсичным. Но врачи их всё равно применяют. Изучают Настораживает факт, что не используют другие препараты, тот же Кэмпас, Белатацепт. Они тоже дорогие, конечно. И почему именно во всех интервью фигурирует имя этого врача - Жанна Куракина. Даже без отчества. Нашла много страничек, где взывают о материальной помощи детям на покупку солириса. Имена детей разные, нефролог тот же.

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:32 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата Xenia () нефролог тот же. Цитата ТВладимир () ей должны заинтересоваться органы Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Xenia Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:35 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: ТВладимир,думаю, имя врача вымышленное.

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:37 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата Xenia () думаю, имя врача вымышленное По этому и говорю, что хочется материться. Умею плохо, но для такого дела, могу подучиться. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Суббота, 08.11.2014, 09:25

Прынцесса Дата: Пятница, 07.11.2014, 19:47 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Меня еще смутило то, что они собирают конкретную сумму. А ведь пересаженному пациенту нужно пожизненно принимать лекарства. Об этом они не пишут. Пишут "дайте нам 400 тысяч - спасите жизнь ребенку". Странная история. НЕ знаю, что думать. Фонд именитый и вряд ли стал бы мараться из-за 400 тысяч. Семья??? В общем, очевидно, что история какая-то мутная.

Naasory Дата: Пятница, 07.11.2014, 20:23 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Можно наверно позвонить в больницу, узнать работает ли этот врач и попросить с ней соединить.

Татьяна87 Дата: Пятница, 07.11.2014, 20:34 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Когда мы легли на пересадку,нам тоже трансплантологи сказали обратиться в фонд АиФ для сбора денег на Солирис,но я просто отказалась от него.Отказалась т.к препарат используют меньше года и необходимости в нем не увидела.Рисковать не стала. Жанна Куракина на отделении есть-грозная тетя и к нашему счастью у нее наблюдаются взрослые)).Каабак всем родителям дает документ,в котором написано,что с Кэмпасом и Солирисом продолжительность почки увеличивается вдвое и самое главное,что там написано,что операция будет проведена в любом случае,даже и без этих препаратов.Это родители должны делать выбор,собирать деньги или нет. Кто останавливается-тот проигрывает.

Татьяна87 Дата: Пятница, 07.11.2014, 20:37 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: При мне на отделении лежал ребенок,у которого было отторжение через год и Кэмпас был использован.Врачи объясняют это тем,что родители не давали имуносупрессию. Кто останавливается-тот проигрывает.

ТВладимир Дата: Пятница, 07.11.2014, 21:05 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Прынцесса, Naasory, mel-343, Люди, посерьезней! Выполняйте рекомендации трансплантологов. НЕ "ведитесь" на сомнительные фонды, сомнительные рекомендации. Этих людей, должна ждать тюрьма! Должна, но понесут ли они ответственность или нет, время покажет. Все, кто живет в России, обеспечиваются супрессией, исключительно за счет государства. К сожалению, наша головная боль - дженерики. В остальном, есть схемы супрессии, они применяются давно, и на текущий момент не требуют революций. Коррекция возможна в исключительных случаях, но и самим нам нельзя голову терять. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Суббота, 08.11.2014, 09:27

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]