Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
бисфосфонаты
| |
0504julia
|
Дата: Четверг, 07.11.2013, 19:36 | Сообщение # 1 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
Уменьшается минеральная плотность кости. В одном из позвонков - 60% от возрастной нормы. Напрягает. Эндокринолог сказала, что бисфосфонаты - это сейчас, на данный момент, было бы единственно правильным решением. Просто надо подумать - как лучше его принять в моем положении диализника. Остеопоролог сказала, что у нас - ни как нельзя его принимать. Что это ни кто не делает. При этом у ревмотологов20го будет конференция в Москве по лечению остеопороза у диализных больных. Я, конечно. подожду... Но все же. Мне нужно знать - что происходит на самом деле. Применяются ли такие препараты у диализных больных? Я так поняла, что это очень тяжелое лекарство и нужно соизмерять риск. Но, опять же, 60% в области поясницы... Тоже огромный риск.
Сильнее всех побед - прощение.
Сообщение отредактировал 0504julia - Четверг, 07.11.2013, 19:47 |
|
| |
0504julia
|
Дата: Четверг, 07.11.2013, 19:52 | Сообщение # 2 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
Паратгармон - 220-223. Кальций - 1,71 - 1,98 Фосфор 1,06-1,89 в 2005 году паратиреоэдектомия. Затем лечение кальцием и альфа Д3. в 2007-2008 год - остеопороз. в 2009 - остеопения. Затем встает вопрос о том, что кальций может откладываться не туда. куда надо. На груди, на ребрах, появляются. шишечки. Пугаюсь. Мнения врачей различны - тыканья пальцем болезненны) Узи сердца не подтверждает, что может откладываться на сосудах. Лечиться перестаю. в итоге. 2011 L3 - 63%?J L4 - 66% И сейчас. в 2013 L3 - 61%? L4 - 60%
Сильнее всех побед - прощение.
Сообщение отредактировал 0504julia - Четверг, 07.11.2013, 19:54 |
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Четверг, 07.11.2013, 19:54 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Окследи применяла лечение бифосфонатами, прошла курс бонвивы 1 укол в 3 месяца, всего 3 или 4 укола, была в восторге. И где то была ссылка на статью по применению бонвивы среди диализных, правда там группа наблюдения всего 18 человек, но результаты положительные. Поищи тему Окследи и тему "бонвива".
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 08.11.2013, 01:46 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата 0504julia ( ) и нужно соизмерять риск. И это правильно.
А еще правильно почитать тут на форуме (хотя бы) про этот самый якобы остеопороз. И про бифосфонаты тоже уже не раз и не два тут было написано.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
0504julia
|
Дата: Пятница, 08.11.2013, 05:47 | Сообщение # 5 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
Шпалыч, Спасибо огромное. Vasiliy, Якобы? Он вторичный. Но все равно это заболевание. которое в итоге может сделать человека неходячим. У меня подруга диализная на химию рискнула лимфому лечить. Иногда приходится принимать решения и делать выбор. Жизнь - она вообще такая...)) Кудесница-сюрпризница. Шпалыч, Вы тут как рыбка в воде. А я редок очень бываю. Если не очень сложно - может скините мне хоть одну ссылочку на указанные вами темы?
Сильнее всех побед - прощение.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 08.11.2013, 10:04 | Сообщение # 6 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Конечно, и остеопороз у наших пациентов бывает. Однако, чаще преобладает почечная остодистрофия (несколько устаревший термин). Поэтому Vasili употребил слово "якобы"
А на химиотерапию диализные пациенты ( и химиотерапевты) теперь решаются все чаще - накоплен положительный опыт.
|
|
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Суббота, 09.11.2013, 03:12 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус:
|
Цитата 0504julia ( ) Эндокринолог сказала, что бисфосфонаты - это сейчас, на данный момент, было бы единственно правильным решением. Просто надо подумать - как лучше его принять в моем положении диализника Поменяйте эндокринолога..Не используются бифосфонаты у диализных больных. Почечная недостаточность сочетается с гипокальцемией и повышенным фосфором. Бифосфонат способствует ухудшению гипокальцемии и доводит ее до критического уровня. Цитата Алексей_Денисов ( ) А на химиотерапию диализные пациенты ( и химиотерапевты) теперь решаются все чаще - накоплен положительный опыт. 100% солидарен
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
Сообщение отредактировал D-r_Karlson - Суббота, 09.11.2013, 03:13 |
|
| |
Марта
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 02:06 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 95
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата D-r_Karlson ( ) Поменяйте эндокринолога..Не используются бифосфонаты у диализных больных. Да очень хотелось бы чтоб можно было применять,но вот в анатации к одному из бифосфонатов осталон противопоказанием является почечная недостаточность...((( http://www.piluli.ru/product/Ostalon
бороться и искать,найти и не сдаваться!
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 04:26 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата D-r_Karlson ( ) Бифосфонат способствует ухудшению гипокальцемии и доводит ее до критического уровня. Это у израильских пациентов так? А у российских по другому: ГИПЕРкальциемия + высокий фосфор, отсюда сумасшедшая кальцификация сосудов. У нас потому и стремятся добиться мимпары, потому что кроме ПТГ она снижает и кальций и фосфор. Особенно, если учесть, что российские пациенты употребляют, в основном, кальциевые фосфатбиндеры.
Бегущая по граблям
|
|
| |
0504julia
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 19:39 | Сообщение # 10 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
....опять ни чего не поняла в итоге... D-r_Karlson, после того. как вырезали паращитовидку, фосфор - если во время еды есть кальций - меньше единицы. Это же, получается, полюс? Кальций низкий. Но и не пила его несколько лет толком. Сейчас вот за Сандоз взялась. По 1,500 в день. Эндокринолога поменять сложно... Я ее несколько лет знаю. Когда в Екатеринбурге стали оперировать паращитовидку, она была единственная, кто не отмахивался от нас со словами: "Ну не знаем сейчас что делать. Нет наработок по таким больным". И если бы не она, так и капались бы до сих пор кальцием глюконатом во время диализа, обессиленная, сведенная судорогой ).... А потом на конференции оказалось, что в Питере уже "сто лет" этим вопросом занимаются... Она эндокринолог - нефролог. Меня, к примеру, ревматолог к диализному моему врачу пыталась отправить лечить остеопороз. А он при мне пациентке ответил на вопрос: "Почему у меня паратгармон стал выше?" - " Ну что же вы хотите. Осень ведь. У паратгармона осеннее обострение" .... Да и вообще частенько жжет. Так что знаете... не все так просто с выбором врачей в России))) Особенно, если жить хочешь.
Сильнее всех побед - прощение.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 20:13 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата D-r_Karlson ( ) Не используются бифосфонаты у диализных больных подтверждаю
|
|
| |
Марта
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 21:18 | Сообщение # 12 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 95
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата 0504julia ( ) Так что знаете... не все так просто с выбором врачей в России))) Особенно, если жить хочешь. Да беда в России не только с дорогами к сожалению...
бороться и искать,найти и не сдаваться!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 17.11.2013, 22:32 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата 0504julia ( ) не все так просто с выбором врачей в России))) Особенно, если жить хочешь. извините, добавлю флуда немного. Везде есть врачи, которые не разбираются в той области, в которой работают. В немецком ДЦ врач повысил мне натрий на диализной машине, когда я вернулась домой из клиники, где мне удалили паращитовидные железы. У меня был низкий кальций и из-за этого были судороги. Я предупредила врача перед диализом, что у меня низкий кальций и в клинике мне капали его на диализе дополнительно, предложила ему посмотреть выписку с анализами. Но врач пошел к себе в кабинет, глянул в интернете, что судороги у диализных пациентов могут быть из-за низкого натрия и решил, что он уже все знает, ему не надо смотреть выписку из клиники. Я отекла из-за высокого натрия и страдала жаждой около месяца. Лишнюю воду не могли снять в течение двух месяцев после такого "лечения". Пару дней назад отоларинголог со специализацией в косметологии, нарушениях сна и аллергологии посоветовал мне пойти к гастроэнторологу и съесть у него в кабинете грецкий орех для того, чтобы доказать факт моей аллергии на него .Сказано это мне было на бегу, в коридоре, хотя я отсидела 3,5 часа в очереди к нему. У меня, начиная с 3-х летнего возраста, был анафилактический шок, отек Квинке, астматические приступы, отек носоглотки, когда очень трудно дышать, воздух еле-еле проходит только из-за того, что кто-то рядом ел грецкий орех. Я даже не хочу думать, что будет, если я положу кусочек ореха в рот. Нормальный аллерголог никогда не заставит пациента-аллергика подвергаться риску и ситуациям, опасным для его жизни. Разных подобных случаев у меня и других пациентов, с которыми я общаюсь, было очень много. Не хочу концентрироваться на плохом.Неграмотные врачи - это проблема не России или какой-то одной страны. Нужно искать хороших врачей.
У нас не применяют бисфосфонаты у диализных пациентов.
|
|
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Понедельник, 18.11.2013, 02:39 | Сообщение # 14 |
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус:
|
Цитата Ludmila ( ) Это у израильских пациентов так? А у российских по другому: ГИПЕРкальциемия + высокий фосфор, отсюда сумасшедшая кальцификация сосудов. Пациенты везде одинаковые,ни политический строй,ни географическое положение не влияют на уровень кальция в крови при ХПН.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
|
| |
0504julia
|
Дата: Понедельник, 18.11.2013, 04:31 | Сообщение # 15 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
вывод - у диализных не принимают.... Что же делать, что же делать...? Должно же быть какое то решение и для таких, как мы в плане остеопророза или как его не назови? .
Сильнее всех побед - прощение.
|
|
| |
|